Alain Claeys, membre du Comité national consultatif d’éthique : « La prévention doit constituer le cœur d’une nouvelle rationalité bioéthique »

L’ancien député socialiste Alain Claeys, corédacteur de la loi Claeys-Leonetti, explique, dans un entretien au « Monde », comment éviter que la pénurie de moyens finisse par réguler, seule, les systèmes de santé. 

Propos recueillis par Hervé Morin et Sandrine Cabut

Publié le 20 juin 2026 à 18h00 https://www.lemonde.fr/sciences/article/2026/06/20/alain-claeys-membre-du-comite-national-consultatif-d-ethique-la-prevention-doit-constituer-le-c-ur-d-une-nouvelle-rationalite-bioethique_6705321_1650684.html

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Alain Claeys, à l’Assemblée nationale, à Paris, le 4 septembre 2025. ALBERT FACELLY/DIVERGENCE

Quels seront les axes forts de la prochaine loi de bioéthique, révision du précédent texte de 2021 ? Alors que l’étape préparatoire des Etats généraux vient de s’achever, la synthèse des contributions citoyennes et le rapport du Comité national consultatif d’éthique (CCNE) sont attendus respectivement en juin et à l’automne.

Connu du public comme corédacteur de la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 créant de nouveaux droits pour les personnes en fin de vie, l’ancien député socialiste de la Vienne (entre 1997 et 2017) Alain Claeys est investi dans les questions scientifiques et bioéthiques depuis près de trois décennies. Membre du CCNE, il plaide pour élargir le champ de la bioéthique aux questions de la prévention et du juste soin.

Les premières lois françaises de bioéthique datent de 1994. Comment les questions éthiques ont-elles évolué ?

Rappelons qu’historiquement, la démarche bioéthique est née en réponse aux expérimentations horribles menées sur des êtres humains, notamment les atrocités des médecins nazis jugés au procès de Nuremberg. La première urgence a été de protéger la société des dérives liées aux recherches scientifiques, d’où le code de Nuremberg de 1947, premier grand texte international encadrant l’expérimentation humaine. Puis, la bioéthique s’est structurée autour de grands principes : la bienfaisance, la non-malfaisance et la justice, qui impose une répartition équitable des soins, des ressources…

En France, la première étape décisive a été la création du Comité consultatif national d’éthique en 1983, à la demande du président François Mitterrand [1916-1996], pour répondre à la question des limites appliquées à la médecine de pointe : jusqu’où pouvons-nous intervenir sur le corps vivant ? Toute avancée scientifique constitue-t-elle nécessairement un progrès pour l’humanité ? C’est dans cet esprit qu’ont été votées les premières lois de bioéthique, en 1994, avec comme sujets principaux le statut de l’embryon, la recherche embryonnaire, la génétique et la procréation.

Le texte a ensuite été révisé à plusieurs reprises, au fil des nouveaux enjeux. A la fin des années 1990, avec le décryptage du génome humain, il a ainsi fallu lutter contre la volonté de certaines entreprises de breveter le vivant, pour s’assurer que les avancées en génétique ne deviennent pas de simples marchandises. Il y a une quinzaine d’années, la réflexion s’est élargie à des questions de société. A la création du CCNE, qui aurait imaginé qu’il aurait un jour à statuer sur des sujets comme l’élargissement de la procréation médicalement assistée [PMA] pour des raisons sociétales ?

Une nouvelle étape s’est désormais ouverte, avec une consultation de la société sous forme d’Etats généraux de janvier à mai. Qu’en retenez-vous ?

J’ai suivi de très près cette consultation publique, sous forme d’auditions, de débats citoyens et de colloques thématiques. Il y a eu également deux « mini-conventions citoyennes » réunissant chacune une trentaine de personnes, consacrées au juste soin et aux tests génétiques. Ces conventions sont un éclairage utile pour la démocratie parlementaire et un outil désormais indispensable, à condition qu’elles ne soient pas instrumentalisées ou perçues comme devant donner lieu à une application à la lettre de chaque recommandation citoyenne.

J’ai constaté que la quasi-totalité des débats et des colloques est restée cantonnée au domaine exclusif du biomédical et de la médecine curative. Bien sûr, des sujets comme la procréation et les tests génétiques restent essentiels, mais cette focale est insuffisante pour l’avenir. Le thème de la gestation pour autrui sera présent lors des discussions, mais il ne faudrait pas qu’il polarise entièrement les débats, comme l’élargissement de la PMA en 2021. Ce serait une occasion manquée.

Vous avez récemment adressé un long texte à vos collègues du CCNE. Quel message souhaitez-vous transmettre à travers cette contribution aux Etats généraux ?

Je veux faire passer l’idée qu’il est nécessaire d’explorer de nouveaux horizons pour la bioéthique, au service des générations futures. Les questions biomédicales et celles liées aux limites à donner aux techniques restent bien entendu essentielles. Mais ma position est qu’il faut élargir le champ de réflexion du CCNE en amont du soin, pour englober la santé au sens large.

L’enjeu aujourd’hui n’est plus seulement de mieux traiter les maladies, mais de faire en sorte qu’elles surviennent moins, et que, lorsqu’elles surviennent, nos sociétés disposent encore des ressources humaines, scientifiques, environnementales et financières pour y répondre avec justice. Si la médecine se concentre uniquement sur l’extension de ses capacités curatives, elle risque de se condamner à l’épuisement. Je pense à l’épuisement des soignants, à la saturation des systèmes de santé, à la raréfaction des ressources, à l’aggravation des inégalités d’accès aux soins, sans parler des vulnérabilités environnementales.

La prévention est au centre de votre réflexion…

Elle doit devenir bien plus qu’un simple instrument de politique sanitaire et constituer le cœur d’une nouvelle rationalité bioéthique. Prévenir, ce n’est pas renoncer au progrès médical ni organiser une médecine de la restriction, c’est éviter que la pénurie de moyens ne devienne demain le véritable principe régulateur des systèmes de santé.

C’est à mon sens la condition d’un progrès soutenable. Pour le dire d’une formule : prévenir plutôt que réparer, c’est le fondement du juste soin.

Pour moi, la science est au cœur de cet élargissement de la bioéthique à la prévention, par exemple pour intercepter les cancers très tôt, avant qu’ils ne se révèlent par des symptômes. Cela commence à devenir possible, grâce à la meilleure compréhension des phénomènes de cancérogenèse, et au développement d’outils qui permettent des analyses multiples à l’échelle des cellules.

Nicolas Revel, directeur de l’AP-HP [Assistance publique-Hôpitaux de Paris], dans un rapport pour Terra Nova sur l’avenir de l’hôpital public publié le 26 mai, constate qu’aujourd’hui, ce qui coûte le plus cher dans le curatif, ce sont les maladies chroniques. Or le cancer, avec le progrès des soins, devient de plus en plus une de ces maladies chroniques. Il faut donc travailler à sa prévention, et celle-ci ne peut se résumer à condamner des comportements ou à culpabiliser les gens.

Je pense que si le CCNE se saisit de ces sujets, en portant une parole scientifique en fonction des connaissances du moment, il peut fortement peser, comme il l’a fait pour la fin de vie. Sans l’avis qu’il avait formulé en 2022, il n’y aurait sans doute pas de loi sur le sujet.

Vous portez la notion du « juste soin ». N’est-elle pas sujette à interprétation ?

En effet, pour certains, dans un contexte économique où il n’y a plus d’argent pour le service public, le juste soin signifie faire des économies. Que va-t-on sacrifier ? La recherche, certains traitements onéreux, etc. ? Non, il faut prendre les choses dans l’ordre : investir dans la prévention doit permettre de réduire le rythme des dépenses curatives. Le juste soin renvoie en fait aux grands principes internationaux de base de la bioéthique, à savoir la bienfaisance, c’est-à-dire agir dans l’intérêt de la personne, sans nuire à son autonomie, la non-malfaisance – d’abord ne pas nuire – et avec justice, de façon équitable. Tout y est !

La question est aussi de savoir quel système de soins et quels environnements nous allons laisser aux générations qui viennent, et elle commence à trouver une traduction juridique. Deux décisions du Conseil constitutionnel, en 2022 et en 2023, ont consacré l’idée que le législateur doit veiller à ne pas compromettre la capacité des générations futures à satisfaire leurs propres besoins.

Cette proposition d’élargissement, venue d’un homme de gauche, qui met en avant les dimensions sociales et intergénérationnelles du soin et de la prévention, risque-t-elle d’être perçue comme politique ?

Je ne comprends pas cette question. Il n’y a pas d’un côté le curatif, qui serait une question technique sur les limites à mettre au progrès, légitime pour le CCNE, et de l’autre la prévention, qui serait trop politique pour cette institution. Pour moi, il s’agit d’un continuum. Cette réflexion est l’aboutissement d’une passion pour ces questions de bioéthique. Le constat que je pose est fondé sur des réalités scientifiques, dont j’ai le sentiment qu’elles sont peut-être mieux perçues par les nouvelles générations de chercheurs.

C’est d’ailleurs un retour aux sources : quand l’Américain Van Rensselaer Potter forge en 1970 le terme même de « bioéthique », il lui donne un sens bien plus large que celui qui s’imposera ensuite, pour articuler savoirs biologiques, responsabilité politique, justice sociale et préservation des écosystèmes. On peut aussi citer la philosophe [française]Marie Gaille, qui rappelle que la santé n’est pas un simple état individuel et qu’elle est reliée au reste du vivant. C’est la notion de « One Health », que doit intégrer la bioéthique.

En revanche, si vous voulez me faire dire qu’en découleront des arbitrages politiques qui ne seront pas simples, j’en suis convaincu, à droite comme à gauche. Et je pense que la pire des erreurs aujourd’hui serait de ralentir sur l’effort de recherche, que ce soit sur le curatif, la santé au sens large, la prévention.

Hervé Morin et  Sandrine Cabut