Fin de vie : quand des hôpitaux refusent la sédation profonde
Pour la première fois, un hôpital est poursuivi pour avoir refusé de mettre en place une sédation profonde à un patient en fin de vie. Une procédure qui alimente le débat sur la légalisation du suicide assisté et de l’euthanasie.
C’est un procès hors norme, que certains qualifient même d’historique, qui s’est tenu le 6 mai dernier au tribunal correctionnel de Paris. Sur le banc des accusés, se trouve l’hôpital privé Cognac Jay de Paris. Officiellement, l’établissement de santé est poursuivi pour « soustraction d’un document de nature à faciliter la découverte d’un crime ou d’un délit ». Mais derrière ce chef d’accusation au ton procédurier, c’est en réalité le procès de la sédation profonde et continue qui s’est tenu au palais de justice parisien.
La loi Claeys-Leonetti autorise en effet un patient en fin de vie à demander aux médecins « une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie ». Une procédure parfois qualifiée d’ «euthanasie passive », à distinguer de l’administration d’un produit mortel à un patient (euthanasie active).
Depuis l’adoption de cette loi en 2016, son application a soulevé d’importantes interrogations juridiques, notamment dans les cas où l’équipe médicale décide d’appliquer une sédation profonde et d’arrêter les soins d’un patient inconscient contre la volonté de sa famille. Mais le procès du mois dernier a justement ceci d’unique qu’il concerne la situation inverse : le cas d’un service hospitalier qui refuse d’appliquer une sédation profonde à un patient qui le demande.
La terrible fin du Dr Gentil
Tout commence le 5 juillet 2023, lorsque le Dr Alain Gentil, 84 ans, est hospitalisé dans le service de soins palliatifs de l’hôpital Cognac Jay. Se sachant condamné, l’ancien chirurgien demande le 17 juillet à pouvoir bénéficier d’une sédation profonde jusqu’à son décès. Mais trois jours plus tard, alors que le Dr Gentil n’est désormais plus que partiellement conscient, l’équipe médicale estime qu’il n’a pas donné son plein accord à une sédation. Le patient décède finalement trois jours plus tard, après avoir « traversé une atroce souffrance psychologique » dénonce son fils Grégoire Gentil.
Depuis le décès de son père, le fils du Dr Gentil s’est lancé dans une croisade contre l’hôpital Cognac Jay. Sa première plainte pour abus de faiblesse a été classée sans suite en 2024. Mais il découvre ensuite que, lors de cette procédure, l’hôpital aurait dissimulé un document prouvant que son père avait exprimé sa volonté de bénéficier d’une euthanasie passive dès le premier jour de son hospitalisation, sans que l’équipe médicale n’y réponde. D’où ce chef d’accusation de soustraction d’un document probatoire, qui a finalement permis d’envoyer l’hôpital sur le banc des accusés.
Selon l’association du droit à mourir dans la dignité (ADMD), qui soutient Grégoire Gentil dans sa procédure, il s’agit de la première fois depuis 2016 qu’un hôpital est poursuivi pour avoir refusé d’appliquer une sédation profonde à un patient qui en faisait la demande. Pourtant, le cas du Dr Gentil serait loin d’être isolé. Dans un rapport parlementaire publié en 2023 et rédigé notamment par le député Olivier Falorni, partisan de la légalisation de l’aide à mourir, il était constaté que le recours à la sédation profonde est « très rare » en pratique. « Le recours à la sédation profonde est par ailleurs variable selon le lieu de prise en charge » ajoutaient les députés. « La sédation profonde suscite une forme de réticence chez certains soignants qui pourrait expliquer le faible recours à cette pratique (…) la frontière entre la sédation profonde et l’euthanasie étant perçue comme relativement floue ».
Un argument pour la légalisation de l’euthanasie estime l’ADMD
Alors que l’examen de la proposition de la loi légalisant le suicide assisté et l’euthanasie se poursuit au Parlement, les procédures menées par des proches de personnes décédées contre des établissements ayant refusé d’appliquer une sédation profonde augmentent. Le Monde et Radio France en ont identifié au moins deux autres. Le Dr Elizabeth Condamines a ainsi porté plainte contre le réseau de soins palliatifs Nepale, qui avait pris en charge son mari Charles Condamines, décédé en 2020. Elle dénonce « la toute-puissance des médecins » qui ont refusé de pratiquer une sédation profonde sur son époux malgré ses demandes répétées. Isabelle Daillon reproche elle à l’hôpital d’Ambérieu-en-Bugey près de Lyon d’avoir artificiellement maintenu en vie pendant deux mois son père Jean Daillon, malgré d’importantes souffrances avant son décès le 14 juin 2017. Dans cette affaire, une instruction a été ouverte en octobre dernier.
Pour les médecins de soins palliatifs interrogés, ces drames illustrent surtout la difficulté pour les soignants à décider quel est le moment opportun pour appliquer une sédation profonde. « On ne prend pas ce geste à la légère, car une fois que le patient est sédaté, il ne peut plus avoir de communication avec ses proches et l’équipe médicale » indique à Radio France Camille Roux, infirmière en soins palliatifs à Puteaux. La sédation profonde est « une solution extrême utile uniquement dans des cas très rares » car « la plupart du temps, les soignants réussissent à soulager les malades sans qu’ils aient à demander cette sédation »explique quant à elle le Dr Ségolène Perruchio, présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs.
Mais pour les partisans de l’aide à mourir, les difficultés à appliquer la sédation profonde en pratique prouvent que la loi Claeys-Leonetti ne permet pas de répondre à toutes les situations de fin de vie et qu’il est donc temps de légaliser l’euthanasie active. Le procès intenté par Grégoire Gentil « met en lumière les impasses et les insuffisances du cadre actuel » estime ainsi l’ADMD. « Malgré l’existence de la loi, trop de malades et de familles demeurent sans réponse face à des situations de fin de vie complexes et douloureuses ».
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