Aide à mourir : « Accompagner une personne, ce ne sera jamais abréger sa vie »
Tribune
Emmanuel HirschProfesseur émérite d’éthique médicale
Les soins palliatifs ne peuvent être ni la caution ni l’alternative des protocoles de l’acte létal, explique le professeur d’éthique médicale Emmanuel Hirsch, dans une tribune au « Monde ».
Publié le 10 avril 2024 à 14h00, modifié le 10 avril 2024 à 14h35 Temps de Lecture 3 min.
Accompagner la personne pour lui permettre de vivre parmi nous les temps ultimes de son existence, c’est lui témoigner une reconnaissance qui préserve son sentiment d’appartenance à la communauté humaine. C’est mobiliser nos solidarités et les compétences nécessaires afin de la prémunir contre toute forme de souffrance ou d’indignité. Accompagner, c’est résister avec elle et ses proches à la tentation du renoncement anticipé, aux négligences et aux maltraitances, aux mentalités de l’abandon, ou du consentement à la mort donnée par compassion.
Accompagner une personne, ce ne sera jamais abréger sa vie. L’Etat ou le législateur n’y changeront rien, y compris en se trompant par un usage dévoyé du sens des termes qu’ils veulent imposer comme s’il s’agissait de nous rassurer dans le projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie. Les « soins d’accompagnement », les « droits des malades » n’ont pas comme option l’assistance médicale à mourir. Les soins palliatifs ne sont ni la caution ni l’alternative des protocoles de l’acte létal. Etablir ce constat, c’est clarifier la rupture éthique et déontologique que la loi légitimera.
Depuis les années 1980, la philosophie de l’accompagnement et de l’engagement soignant est mise en œuvre en dialogue avec la personne par les professionnels et les membres d’associations intervenant en soins palliatifs. Ils ont réhabilité « l’humaniste du soin » dans un contexte où la médecine hospitalière, impuissante à guérir, s’exonérait de ses devoirs auprès de la personne laissée à sa mort ou à qui a été administré un « cocktail lytique » pour sa « délivrance ».
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Les soins palliatifs ont lancé dans notre pays une culture de l’accompagnement qui concilie le souci de la personne, de ses droits fondamentaux, avec l’exigence d’un soin relationnel attentif. S’accorder à ses besoins est une forme d’assistance humaine qui confère au soin un sens dont aucun raisonnement sérieux n’autoriserait à concevoir la moindre communauté de pensée avec les pratiques du suicide médicalement assisté ou de l’euthanasie.
Homicide médical légalisé
Dans les établissements sanitaires ou médico-sociaux, au domicile également, l’expertise des soins palliatifs s’est développée aux marges des pratiques conventionnelles, rétives à l’approche de la personne malade dans son autonomie décisionnelle au-delà de sa maladie. La « démocratie en santé », instituée dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, s’inscrit dans cette vision d’un renouveau de l’éthique du soin soucieuse de reconnaître à la personne une dignité qu’aucune considération ne saurait bafouer.
« L’accompagnement des malades et de la fin de vie », auquel est consacré le projet de loi, propose deux conceptions opposées de la « réponse aux personnes, aux malades et à leurs aidants, à leurs familles et à leurs proches ». Le « modèle français » promu par le gouvernement vise à proposer une forme de continuité dans l’accompagnement alternatif des soins palliatifs ou de l’assistance médicale létale. Les soins qui accompagnent la personne malade jusqu’au terme de sa vie relèvent d’une éthique de la responsabilité et divergent des procédures légalisées d’une assistance médicalisée au suicide ou à l’euthanasie.
Que l’on décide d’y consacrer une prochaine loi est un choix de société. Mais que chacun assume en conscience sa position sans invoquer l’accès universel aux soins palliatifs comme condition de l’acceptabilité d’un homicide médical légalisé contraire et non pas alternatif à l’éthique des soins palliatifs.
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Que certains médecins considèrent en conscience leur engagement jusque dans la responsabilité de consentir à abréger la vie d’une personne sur demande justifie que des repères soient posés, tant les équivoques risquent d’être préjudiciables à l’intérêt direct de la personne malade. Le dernier acte de soin doit être un soin. L’aide à mourir peut être légitimée comme un acte d’ultime compassion qui n’a rien d’une pratique soignante, ce qui pour autant ne le disqualifie pas de la valeur humanitaire que l’Etat souhaite lui attribuer en cas de circonstances exceptionnelles.
Il est évident que le dispositif d’accès universel aux soins palliatifs est d’une complexité organisationnelle et d’un coût sans rapport avec la simple décision administrative. Celle-ci ambitionnant de doter les professionnels de santé des procédures permettant d’accéder à l’usage d’une substance létale après avoir validé la recevabilité administrative d’une demande d’aide à mourir.
Nos devoirs d’humanité
Au moment où le service public hospitalier vit une crise qui limite l’accès à la prévention et au suivi médical, où les professionnels des soins palliatifs sont démotivés par des annonces paradoxales qui les inquiètent – au point que nombre d’entre eux envisagent de renoncer –, est-il crédible d’affirmer qu’avec les moyens financiers dégagés sur les prochaines années en faveur de la démarche palliative chaque citoyen aura la possibilité d’exercer son droit optionnel aux soins palliatifs ou à l’aide à mourir ?
Il est inexact d’affirmer qu’aucun déterminant idéologique, normatif, socio-économique ou d’accessibilité aux soins et aux sollicitudes du quotidien n’influence une législation favorable à l’aide à mourir. L’application de la loi relative à l’aide médicale à mourir adoptée au Canada en juin 2016 est l’une des démonstrations d’un détournement de l’euthanasie à la régulation de circonstances humaines et sociales sans rapport avec la fin de vie. Les précarités sociales y exposent certains malades dans l’incapacité d’assumer leurs frais de santé à la proposition d’une euthanasie.
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Il ne s’agit pas d’opposer la culture euthanasique à la culture palliative, même si ce qui les distingue concerne une idée divergente de nos devoirs d’humanité. Toutefois, il est tendancieux d’affirmer que l’évolution législative décidée parviendra au même respect des droits des personnes sollicitant l’accès à l’accompagnement des soins palliatifs ou au protocole de l’aide médicale à mourir. Le geste létal d’un médecin rompt un soin. Il ne l’achève pas.
Emmanuel Hirsch est professeur émérite d’éthique médicale, université Paris-Saclay, auteur de « Soigner par la mort est-il encore un soin ? » (Le Cerf, 160 pages, 18 euros).
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