Doctolib et l’IA : ce qu’il faut savoir sur son programme de recherche utilisant vos données personnelles à partir du mois d’août
Le géant français de la prise de rendez-vous médicaux va utiliser les données de ses utilisateurs – ordonnances, antécédents, médicaments… – dans le cadre d’un projet visant à « améliorer les parcours de soins grâce à l’intelligence artificielle ». Il est toutefois possible de s’y opposer.
Publié le 26 juillet 2026 à 05h00, modifié le 26 juillet 2026 à 12h04 https://www.lemonde.fr/pixels/article/2026/07/26/doctolib-et-l-ia-ce-qu-il-faut-savoir-sur-son-programme-de-recherche-utilisant-vos-donnees-personnelles-a-partir-du-mois-d-aout_6732692_4408996.html
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Envoyé au début du mois de juillet, c’est un e-mail discret de Doctolib qui vous aura peut-être échappé. Son contenu fait cependant réagir bon nombre d’internautes, inquiets de voir leurs données de santé utilisées par l’application aux 50 millions d’utilisateurs dans le cadre d’un projet lié à l’intelligence artificielle (IA). Dans un communiqué publié jeudi 16 juillet, la Ligue des droits de l’homme (LDH) a même appelé « toutes les patientes et tous les patients à refuser l’utilisation de leurs données dans ce cadre ». Explications.
Quel est ce « projet » avec IA pour lequel Doctolib a besoin de vos données ?
Dans son e-mail intitulé « Doctolib s’engage dans la recherche pour améliorer la santé », l’entreprise française expose la démarche : à partir d’août et pendant trois ans, elle collaborera à un projet de recherche visant à « améliorer les parcours de soins grâce à l’intelligence artificielle ».
Concrètement, « l’idée serait, à terme, étant donné une trajectoire clinique à instant T, de pouvoir donner à un médecin des indications sur les risques encourus par un patient », détaille auprès du Monde le chercheur Nicolas Barascud. C’est lui qui supervise ce travail, réalisé dans le cadre d’une thèse menée par une doctorante, avec quatre autres chercheurs : deux travaillent pour Doctolib, les deux autres au sein de l’équipe HeKa, commune à l’Institut national de recherche en sciences et technologies du numérique (Inria), l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) et l’université Paris Cité.
De quelles données parle-t-on ?
Sur la page consacrée au projet, Doctolib précise que sont concernées « les données saisies par votre médecin dans son logiciel Doctolib, par écrit ou par dictée vocale, telles que des données de santé : antécédents, médicaments, informations sur l’état de santé général… » ainsi que les « documents » et « images ». Les ordonnances sont également concernées. Toutes ces données seront conservées « cinq ans au maximum » dans le cadre du projet, ajoute la plateforme dans son e-mail de communication.
Vos données vont-elles servir à entraîner des IA grand public, comme ChatGPT ?
Non, assure-t-on chez Doctolib. « Ces données sont utilisées uniquement à des fins d’avancées et de publications scientifiques par les équipes de recherche concernées, a ainsi écrit son fondateur, Stanislas Niox-Chateau, dans un post publié sur LinkedIn vendredi 17 juillet. Elles ne sont pas utilisées pour l’amélioration de nos solutions et modèles d’intelligence artificielle. »
Les IA utilisées pour ces travaux ne sont pas fondées sur les modèles propriétaires tels que Gemini (Google) ou Vibe (Mistral AI), mais sur des modèles en source ouverte (open source) déjà présents dans la littérature scientifique internationale, baptisés Delphi et Ethos, complète Nicolas Barascud. Et uniquement à usage interne. « Jamais aucune donnée de recherche ne sera transmise à OpenAI [société derrière ChatGPT] ou à Anthropic [qui édite Claude] », ajoute le chercheur, qui précise que leurs travaux sont menés sur des « serveurs HDS », c’est-à-dire certifiés pour l’hébergement de données de santé.
Le sujet est donc à distinguer d’un autre dossier lié à l’IA et Doctolib, qui avait fait polémique au début du mois de juin. Le Canard enchaîné avait alors accusé la plateforme de transmettre « la plupart de ses informations à Google, Microsoft et Anthropic, pour entraîner ses propres modèles d’intelligence artificielle ».
Le groupe avait reconnu auprès du média spécialisé Next avoir bien recours, au moins partiellement, à des IA américaines dans l’élaboration de ses services. Mais il avait réfuté toute utilisation des données de ses usagers pour l’entraînement de ces mêmes IA, insistant sur le fait que « les données médicales des patients sont hébergées exclusivement en France et en Allemagne, chiffrées en permanence au repos et en transit », et sont donc inexploitables pour des acteurs étrangers. Ce chiffrement a toutefois déjà été remis en cause par le passé, notamment par une enquête de Radio France, en 2022, qui avait démontré que certaines données étaient accessibles aux employés de l’entreprise.
Ces données seront-elles anonymisées pour ce projet ?
Non. « Comprendre le parcours de soins d’un individu nécessite d’accéder à une donnée brute et individualisée, ce qu’une anonymisation, par nature, empêche », explique la firme. Juridiquement, l’anonymisation nécessite qu’il ne soit plus possible de corréler entre elles différentes données concernant une personne, ou d’en déduire des informations à son sujet. Il ne serait donc pas possible pour la doctorante de « mener ses analyses », avance Doctolib.
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En revanche, la pseudonymisation, c’est-à-dire l’attribution d’un alias pour chaque utilisateur en lieu et place de sa véritable identité, permet de continuer à relier les données d’une personne entre elles tout en préservant le secret sur son identité, assure la société. Dans tous les cas, ajoute-t-elle, « la doctorante n’a et n’aura jamais accès à l’identité des personnes concernées : cette identité reste protégée et hors de sa portée tout au long du projet».
Est-ce légal, sans avoir demandé le consentement explicite des utilisateurs ?
Oui. Ce type de travaux de recherche s’inscrit dans un cadre bien spécifique, baptisé « MR-004 », défini par la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) et applicable lorsqu’il s’agit de travaux de recherche portant sur la « réutilisation de données » et ayant un « caractère d’intérêt public ».
« Nettement moins protectrice, cette méthode présuppose que la patiente ou le patient ait effectivement reçu le mail, l’ait lu et compris et ait rempli et envoyé le formulaire de refus », regrette la LDH dans son communiqué. Ces modalités n’ont « rien d’inédit », rétorque Doctolib, citant les quelque 10 000 projets s’inscrivant dans ce cadre enregistrés dans le répertoire public Health Data Hub. Si Nicolas Barascud dit comprendre « la crispation autour des questions des données personnelles », il insiste sur le fait que leur cadre est le même que celui qu’utilisent « de manière routinière les hôpitaux et les centres hospitaliers universitaires ».
Selon les règles établies par le gendarme français des données personnelles, l’entreprise peut procéder à l’utilisation des données nécessaires à ce programme de recherche tant qu’elle informe les usagers en amont sur les informations concernées par la collecte, la finalité du traitement de données ou encore les modalités pour s’y opposer. C’est précisément à cela que sert l’e-mail envoyé au début du mois de juillet. Contactée pour savoir si elle avait cherché à contrôler le respect du protocole MR-004 par Doctolib, ou si elle comptait le faire, la CNIL n’a pas répondu.
Comment s’opposer à l’utilisation de ses données ?
Doctolib a mis en place un formulaire spécifique qui « empêchera toute utilisation future de vos données », sans que cela ait un quelconque impact sur les fonctionnalités de l’application. Il n’est pas obligatoire de le remplir avant le début du mois d’août, date théorique du début des recherches : « Même après le début du projet de recherche, qui ne devrait pas commencer avant la rentrée, nous allons régulièrement mettre à jour la base de données », précise Nicolas Barascud.
Concrètement, cela veut dire que toute personne utilisant ce formulaire pour s’opposer à l’utilisation de ses données verra son souhait pris en compte jusqu’à la publication des travaux. « Comment on efface des données quand elles ont déjà été ingérées par une IA ?, s’interroge toutefois Alexandra Iteanu, avocate spécialisée en cybersécurité et droit du numérique, interrogée par Libération jeudi 16 juillet. Il n’y a aucune assurance de l’effacement effectif et réel. »
Il est également possible d’écrire un e-mail à l’adresse contact.dataprivacy@doctolib.com afin d’exercer vos droits (accès, rectification, limitation ou demande de suppression) sur vos données personnelles. Attention toutefois : la suppression ne sera plus possible une fois les travaux de recherche terminés, « afin de préserver la validité scientifique du projet », précise Doctolib.
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27 juillet 2026|
Partage de vos données : décryptage du projet de recherche de Doctolib
L’annonce par Doctolib, la plateforme de prise de rendez-vous médicaux, du lancement d’un vaste projet de recherche en santé fondé sur les données de ses utilisateurs a suscité de nombreuses réactions. Plusieurs médias ont relayé les inquiétudes de patients découvrant que leurs données pourraient être utilisées, sauf opposition de leur part, dans le cadre d’un programme de recherche consacré au développement d’outils d’intelligence artificielle en partenariat avec des équipes académiques françaises. Plus de 50 millions de comptes et 235 millions de rendez-vous annuels seraient potentiellement concernés.
Face à de tels chiffres, les interrogations sont légitimes. Faut-il pour autant céder à la panique ?
Les recherches reposant sur des données de santé sont aujourd’hui indispensables pour améliorer les connaissances médicales, développer de nouveaux traitements ou évaluer les pratiques de soins. En France, de nombreux projets publics et privés utilisent déjà des données de santé dans un cadre réglementaire strict. Le recours au consentement présumé, assorti d’un droit d’opposition – ce que les juristes appellent un mécanisme d’opt-out – n’a rien d’exceptionnel. Il est prévu par le droit dans certaines recherches d’intérêt public précisément parce que exiger un consentement individuel systématique rendrait de nombreuses études impossibles à conduire et noierait les patients sous de nombreuses demandes. On compte à ce jour près de 15 000 projets de recherche répertoriés sur la Plateforme des données de santé, dont une grande majorité repose sur ce mécanisme.
Là où le débat mérite d’être posé, c’est notamment sur les conditions dans lesquelles cette information est portée à la connaissance des citoyens. De ce point de vue, il faut reconnaître que Doctolib a réalisé un effort que beaucoup d’autres responsables de traitement ne font pas : informer individuellement chacun de ses utilisateurs avant le démarrage du projet et expliquer les modalités d’exercice du droit d’opposition. Cette démarche de transparence est préférable à des recherches dont les personnes concernées ignoreraient jusqu’à l’existence, même si elle ne garantit pas automatiquement que chacun l’ait reçue et comprise.
Pour autant, cela ne dispense pas de prendre en considération les inquiétudes exprimées par les patients. Elles sont tout à fait fondées. Lorsqu’un acteur annonce vouloir mobiliser les données de santé de près de 50 millions d’utilisateurs pour des travaux liés à l’intelligence artificielle, avec des finalités scientifiques qui restent encore très génériques, il est normal que chacun s’interroge. Le grand public est en droit d’attendre des explications précises sur les objectifs poursuivis, les garanties apportées, les partenaires impliqués, les modalités de gouvernance et les bénéfices attendus pour la collectivité – en particulier dans un contexte tendu d’accès aux soins où l’éventuelle utilisation de l’IA suscite des craintes en termes de déshumanisation de la santé. Au-delà des finalités du projet, l’omniprésence de Doctolib dans le système de santé peut aussi poser problème à certains usagers pour qui l’utilisation de la plateforme est imposée par leurs praticiens ou établissement comme seul moyen de prise de rendez-vous. Si l’on ajoute à cela que les données partagées incluent des notes ajoutées par vos médecins dans votre dossier médical, sans que vous le sachiez, ou les informations des proches pour qui vous avez géré des prises de rendez-vous, on peut comprendre que certains usagers jugent la possibilité de ce partage comme un vertigineux pari et une perte de maitrise sur leurs données les plus intimes.
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Le partage des données, un enjeu collectif de confiance
Il serait pourtant regrettable que ces inquiétudes conduisent à rejeter toute utilisation des données françaises pour la recherche. Si nous voulons disposer demain d’outils d’intelligence artificielle adaptés à notre système de santé, à nos pratiques médicales, à notre langue et à la diversité de notre population, ces outils devront être développés à partir de données françaises de qualité. À défaut, nous dépendrons de modèles conçus ailleurs, sur d’autres populations, avec d’autres référentiels médicaux et parfois d’autres valeurs.
L’enjeu n’est donc pas de choisir entre innovation et protection des personnes : il est de réussir les deux simultanément. Cela suppose une information compréhensible, des finalités clairement expliquées, une gouvernance robuste, bref, une véritable transparence sur les projets menés et un exercice des droits facilités. Doctolib doit donc continuer ses efforts pour publier sur son « portail recherche » davantage d’informations pour faire comprendre concrètement ce qui sera fait de ces données. La société civile continuera d’être au rendez-vous pour être vigilante et exigeante.
Sans la prise en compte de la perception et des questionnements des usagers sur des sujets aussi complexes, évolutifs et parfois ambivalents de l’IA, cette dernière ne pourra progresser durablement. Cela ne peut passer que par un dialogue éthique et scientifique permanent, ainsi que nous le rappelions dans une récente note. L’avenir de la recherche est au prix de cette confiance.
Pour mieux comprendre comment les données de santé peuvent être partagées pour la recherche rendez-vous sur l’Académie citoyenne des données de santé, de la Plateforme des données de santé et France Assos Santé.
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