Des associations de patients lancent une étude pour mesurer l’impact des failles du système de santé sur les parcours de soins

Dans le cadre d’une enquête qui démarre mercredi, le collectif Action Patients cherche des malades, des aidants et des soignants afin de mieux évaluer les retards de diagnostic ou les prises en charge inadaptées. 

Par Pascale Santi

Publié le 12 mai 2026 à 15h35 https://www.lemonde.fr/sciences/article/2026/05/12/des-associations-de-patients-lancent-une-etude-pour-mesurer-l-impact-des-failles-du-systeme-de-sante-sur-les-parcours-de-soins_6688254_1650684.html

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Renoncements aux soins, retards de diagnostic, difficultés d’accès aux soins… ont des conséquences réelles sur les patients. Ainsi, 73 % des Français disent avoir renoncé à au moins un acte de soins dans les cinq dernières années, selon un sondage Ipsos réalisé en mars pour la Fédération hospitalière de France auprès d’un échantillon représentatif de 2 500 personnes, par Internet. C’est 10 points de plus qu’en 2024 (63 %). Parmi les raisons invoquées : délais trop longs, difficultés d’accessibilité géographique ou budgétaire.

Pour mieux évaluer l’ampleur du phénomène, le collectif Action Patients, qui réunit une vingtaine d’associations de malades – dont l’AFA Crohn RCH (pour les maladies inflammatoires de l’intestin), l’Association française des hémophiles, Ensemble leucémie lymphomes espoir, France Psoriasis, Renaloo, etc.), doit annoncer mercredi 13 mai le lancement de l’Observatoire des pertes de chance. Cette étude a pour ambition de mesurer l’impact concret des dysfonctionnements du système de santé sur les parcours de soins et la qualité de vie des patients.

L’objectif est de « documenter ces réalités à grande échelle à partir des expériences vécues en médecine de ville, à l’hôpital et à domicile », souligne Action Patients dans son communiqué. Pour conduire ce projet, le collectif s’appuie sur l’expertise de MoiPatient, une société spécialisée dans la recherche participative en santé. L’enquête s’adresse aux personnes concernées par un problème de santé, à leurs proches aidants, et aux professionnels de santé confrontés aux difficultés de leurs patients.

Difficultés majeures lors de la pandémie de Covid-19

L’initiative trouve son origine en 2022, en pleine pandémie de Covid-19. « Nous avons alors pris conscience que la crise ne se limitait pas aux urgences : elle touchait aussi les services hospitaliers, la médecine de ville et l’accompagnement à domicile des personnes atteintes de maladies chroniques », explique Magali Leo, coordonnatrice d’Action Patients.

Face à ce constat, plusieurs associations de patients ont décidé de se regrouper au sein d’un collectif et ont lancé, dès octobre 2022, une enquête « flash » auprès d’environ 1 700 patients et de 300 soignants. Les résultats ont mis en évidence des difficultés majeures d’accès aux soins : accès aux examens diagnostiques, reports de consultations ou de traitements, difficultés de suivi médical, etc. Plus alarmant encore, 58 % des soignants interrogés ont déclaré avoir dû proposer à leurs patients une prise en charge qu’ils jugeaient « non optimale en raison d’un manque de ressources ».

S’agissant de maladies graves comme les cancers, ces retards de diagnostic et de traitement lors de la pandémie ont pu avoir des conséquences en matière de mortalité. Ainsi, selon une étude parue en 2025 dans Journal of Epidemiology & Population Health, conduite à partir de données hospitalières avec un système de simulation, 18,2 % des patientes atteintes d’un cancer du sein auraient subi un retard de traitement, avec une augmentation de 3,2 % de la mortalité à cinq ans.

« Alors que la crise des urgences était largement médiatisée, la réalité vécue par les personnes atteintes de maladies chroniques restait beaucoup moins visible », observe Magali Leo. Cette nouvelle étude s’inscrit ainsi dans une démarche de recherche visant à mieux faire entendre la voix de ces patients et à évaluer les conséquences concrètes des tensions du système de santé.

« Parfois de longues errances »

Le protocole de recherche a été co-construit avec des représentants associatifs, des professionnels de santé et des experts en sciences humaines et sociales. Il a reçu l’avis favorable d’un comité d’éthique indépendant. Le collectif précise par ailleurs que le projet bénéficie du soutien de plusieurs partenaires privés.

« Nous souhaitons nous adresser à toutes les femmes et à tous les hommes confrontés à un problème de santé afin d’offrir un espace d’expression à celles et à ceux qui vivent parfois de longues errances avant d’obtenir un diagnostic ou une prise en charge adaptée », relève Bruno Lamothe, représentant de Renaloo, association de malades du rein, membre fondatrice d’Action Patients.

L’ambition du collectif est désormais de recueillir plusieurs milliers de témoignages au cours des trois prochains mois, lors de questionnaires en ligne, afin d’« éclairer le débat autour de la notion de perte de chance ».

Pascale Santi