« Engager un débat « apaisé » sur la fin de vie » (Macron): un débat impossible ?

Fin de vie : les partisans du droit à mourir et les soignants de médecine palliative en opposition frontale

Entre les praticiens de médecine qui « en apaisant les douleurs » espèrent « faire disparaître les demandes de mourir » et les associations qui défendent la légalisation de l’euthanasie, les positions sont très clivées. Difficile d’imaginer un débat serein dans ce contexte. 

Par Béatrice JérômePublié hier à 07h30

https://www.lemonde.fr/sante/article/2022/11/29/fin-de-vie-les-partisans-du-droit-a-mourir-et-les-soignants-de-medecine-palliative-en-opposition-frontale_6152094_1651302.html

Temps de Lecture 3 min. 

Analyse. Engager un débat « apaisé » sur la fin de vie : Emmanuel Macron a fait le pari d’y parvenir au moyen d’une convention citoyenne, qui sera lancée le 9 décembre. L’objectif paraît pourtant aujourd’hui hors de portée, tant défenseurs de la médecine palliative et partisans de la légalisation de l’euthanasie se livrent une bataille acharnée. Pour de multiples raisons.

La première est historique. Le mouvement des soins palliatifs est né au début des années 1980, alors que s’affirmait un courant favorable à l’euthanasie. C’est après avoir été invité, en 1984, au congrès international de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD), à Nice, que le docteur Robert Zittoun, l’un des pionniers de la médecine palliative, décide de lancer un forum pluridisciplinaire mêlant les questions éthiques et sociales sur l’accompagnement des patients en fin de vie. « La virulence dans le débat public de la revendication en faveur de la légalisation de l’euthanasie m’avait paru, à l’époque, tout à fait déplacée, alors qu’il n’existait aucun service de soins palliatifs en France », confie le docteur Zittoun, ancien chef du service d’hématologie à l’Hôtel-Dieu de Paris.

Pour les soignants qui la pratiquent, la médecine palliative est « une troisième voie entre acharnement thérapeutique et euthanasie », explique le docteur Gilbert Desfosses, autre fondateur du mouvement en France. « En apaisant les douleurs des patients, notre espoir a toujours été de faire disparaître les demandes de mourir », poursuit cet ancien directeur de plusieurs équipes de soins palliatifs à Paris.

Positions diamétralement opposées

Autre explication d’un dialogue difficile entre partisans de l’euthanasie et soignants : la médecine palliative s’est « d’emblée spécialisée dans la gestion de la douleur de patients en toute fin de vie, notamment des malades du cancer », constate le professeur Didier Sicard. Parmi ces malades qui agonisent, la demande d’aide à mourir est moins fréquente que parmi d’autres atteints de pathologies lourdes, neurodégénératives notamment. « Cette spécialisation initiale a abouti à ce que les questions liées à l’euthanasie n’ont été que peu élaborées en médecine palliative », observe l’ancien président du Comité consultatif national d’éthique.

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Si le divorce est consommé, c’est aussi du fait de deux grands protagonistes aux positions diamétralement opposées. D’un côté, l’ADMD, qui milite pour la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté. De l’autre, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), qui y est farouchement hostile. Sa présidente, la docteure Claire Fourcade, affirme que « la main qui soigne ne peut être la main qui tue » et que « tuer n’est pas un soin ».

Cible des militants pro-euthanasie, la SFAP est coupable, à leurs yeux, de confondre « deux combats pourtant distincts, qu’elle entremêle sans cesse : promouvoir les soins palliatifs et exclure toute pratique d’aide active à mourir », critiqueMartine Lombard, dans un article publié, en novembre, par le cercle de réflexion Terra NovaPour cette juriste, qui prône une légalisation de l’euthanasie, « ce parti pris de la SFAP ne poserait aucun problème (…) si les pouvoirs publics ne lui avaient pas reconnu un rôle central et délégué un très grand pouvoir dans l’organisation des soins palliatifs ».

« Ambivalence » du désir de mourir

La confrontation est-elle inéluctable ? Rares parmi les médecins qui accompagnent la fin de vie sont ceux qui entrevoient une cohabitation possible entre soins palliatifs et aide active à mourir. « Il faudrait pourtant que les soignants qui pratiquent une médecine qui se consacre avec bienveillance aux derniers instants de la vie acceptent de comprendre qu’ils n’ont peut-être pas la totalité des réponses au questionnement de notre société sur la mort et le deuil », avance le psychiatre Jérôme Pellerin. Même quand toutes les douleurs sont apaisées, poursuit cet ancien intervenant en unité de soins palliatifs, « il peut arriver qu’il subsiste un authentique désir de mort qui ne peut être entendu uniquement comme un symptôme dépressif, mais plutôt comme une réappropriation par le malade de l’acceptation de cette issue – un viatique, en somme, pour s’y résoudre –, un désir qui peut commencer à s’exprimer bien avant que la médecine ne puisse plus rien pour eux ». Dans ce cas, considère le docteur Pellerin, « l’aide active à mourir pourrait être considérée comme un soin palliatif ».

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Pour la SFAP, la compatibilité est inconcevable : « Ne dévoyons pas le soin palliatif en prétendant le “compléter” par ce qui le nie », écrit la docteure Fourcade dans un article signé avec le philosophe Jacques Ricot dans la revue Etudes (« L’euthanasie contredit le soin palliatif », octobre 2022).

L’ultime raison qui pousse les médecins qui accompagnent les mourants à s’opposer à l’euthanasie est l’« ambivalence », disent-ils, du désir de mourir des patients. « En fin de vie, le malade veut mourir et vivre en même temps. Plus il s’approche de la mort, plus cette double demande coexiste et n’est pas contradictoire, explique le docteur Jean-Marc La Piana, directeur du centre de soins palliatifs La Maison, à Gardanne (Bouches-du-Rhône). C’est toute cette complexité qui nécessite une finesse d’écoute de la parole du patient, de sa famille, qui s’apparente à un travail d’orfèvre. »

Quelle que soit l’issue du débat national qui s’ouvre, « tout malade qui exprime l’envie de mourir devrait séjourner en soins palliatifs », suggère le docteur La Piana. Une perspective que rejette l’ADMD. « Il ne peut y avoir d’injonction palliative », affirme son délégué général, Philippe Lohéac, qui défend l’inaliénable « liberté du malade et le respect de sa volonté comme de celle de tout citoyen ». Pour mieux camper sur ses positions.

Béatrice Jérôme

Publié par jscheffer81

Cardiologue ancien chef de service au CH d'Albi et ancien administrateur Ancien membre de Conseil de Faculté Toulouse-Purpan et du bureau de la fédération des internes de région sanitaire Cofondateur de syndicats de praticiens hospitaliers et d'associations sur l'hôpital public et l'accès au soins - Comité de Défense de l'Hopital et de la Santé d'Albi Auteur du pacte écologique pour l'Albigeois en 2007 Candidat aux municipales sur les listes des verts et d'EELV avant 2020 Membre du Collectif Citoyen Albi

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