Soins palliatifs : la Cour des comptes appelle à renforcer les moyens, notamment en Ehpad et à domicile
Jeudi 6 juillet 2023 à 9:54
- Par France Bleu
La Cour des comptes estime, dans un rapport publié mercredi, que les moyens consacrés aux soins palliatifs doivent être renforcés, en particulier en maison de retraite et à domicile. L’offre en hôpital a augmenté de 30% depuis 2015, mais seule la moitié des patients concernés reçoivent ces soins.
Une unité de soins palliatifs, en Belgique. © Maxppp – Aurélien Laudy
Une offre de soins spécifiques qui s’est étoffée à l’hôpital, mais qui reste famélique en Ehpad et à domicile. Voici les conclusions d’un rapport de la Cour des comptes publié ce mercredi, commandé par la commission des Affaires sociales de l’Assemblée nationale. Si l’offre de soins palliatifs a augmenté à l’hôpital, la moitié des malades concernés n’y ont toujours pas accès, estiment les sages, qui appellent à « renforcer » les moyens au domicile et dans les maisons de retraite.
Une vingtaine de départements dépourvus de services dédiés
Pourtant, l’offre de soins palliatifs est en hausse « de près de 30% depuis 2015 », note le rapport. La France a ainsi rattrapé une partie de son retard sur ses voisins, mais peut encore mieux faire. Cette augmentation a profité « essentiellement à l’hôpital », où l’on dénombrait plus de 7.500 lits dédiés en 2021, mais avec des « disparités territoriales toujours présentes » et une vingtaine de départements dépourvus de services spécialisés.
En dehors des hôpitaux, « l’offre de soins à domicile demeure lacunaire voire inexistante dans les établissement médico-sociaux », déplore la Cour, qui préconise « un grand plan de formation » des soignants en maisons de retraite et la généralisation d’équipes mobiles de soins palliatifs « sur tout le territoire ».
Des dépenses nouvelles censées « renforcer l’offre », pour « que le droit aux soins palliatifs devienne effectif », car malgré un budget de l’ordre de 1,5 milliard d’euros en 2021, l’objectif d' »une couverture de la totalité des besoins » fixé par la loi Claeys-Leonetti est actuellement hors d’atteinte.
Seulement la moitié des patients concernés ont accès à ces soins
La Cour considère que 60% des malades en fin de vie nécessitent des soins palliatifs, soit environ 380.000 personnes par an actuellement. Mais ces besoins ne sont aujourd’hui « couverts qu’à hauteur de 50% », alors que la population concernée va croître « significativement » en raison du vieillissement démographique.
Des parcours à coordonner par les communes
« Pour pouvoir répondre à la demande des patients de mourir chez eux, ce qui représente le souhait d’environ 70 % de la population, il est nécessaire d’accéder à des structures et d’accéder à des compétences », a expliqué ce jeudi sur franceinfo Vincent Morel, chef de service de soins palliatifs du CHU de Rennes*. « Accéder aux structures, cela se fait bien sûr à l’hôpital, mais il faut maintenant les déployer à domicile »,* a-t-il résumé. « Et ces structures, en particulier, c’est le fait que les équipes mobiles, puissent aller à domicile pour rencontrer les patients. Cela veut dire qu’il faut développer des services d’hospitalisation à domicile et redévelopper tous les systèmes de coordination. Et le rapport de la Cour des comptes insiste bien sur la nécessité de le faire en proximité, c’est-à-dire que l’organisation des soins ne doit pas se décider de Paris, mais de la commune dans laquelle j’habite, de façon que les professionnels se coordonnent, ce qui n’est pas suffisamment le cas aujourd’hui sur tout le territoire », a-t-il affirmé.
Des bénévoles dans l’entourage des patients
Vincent Morel a également rappelé qu’une mise en place des soins plus large passerait par la formation des personnels, « autrement dit par la formation des infirmières, des médecins et des auxiliaires de vie ». Il pense aussi aux bénévoles qui peuvent aider, dans l’entourage des patients. Il est important de « mobiliser également la dynamique communautaire, la dynamique bénévole », a-t-il dit. « J’ai eu l’exemple récemment d’une personne qui voulait rester chez elle, mais qui était relativement isolée. Alors, le voisinage, les commerçants se sont organisés pour lui amener les repas par exemple », a-t-il raconté. « Il faut regarder du côté des pays étrangers comme le Canada, la Grande-Bretagne, le Danemark où on mobilise davantage l’environnement, le voisinage pour permettre à une personne de rester chez elle », estime-t-il.
Former la famille aux gestes d’accompagnement
Le professeur en médecine Vincent Morel a également indiqué qu’il faudrait former les familles aux gestes d’accompagnement des patients, pour leur apporter plus de confort. Cela va consister d’abord à expliquer la maladie, d’expliquer comment est un patient, puis d’expliquer les premiers gestes à faire, comment on peut donner à boire à une personne, comment on peut l’aider à mieux s’installer, comment on peut faire de temps un temps des petits massages ou encore les soins de bouche pour que la personne n’ait pas soif », a-t-il expliqué.
« La deuxième chose, c’est qu’il faut aussi apprendre, aux proches et aux professionnels, à réagir par rapport aux réactions que peuvent avoir les patients », a-t-il expliqué. « Parfois, ils peuvent être tristes, parfois ils peuvent être angoissés, parfois ils peuvent être un peu agressifs. Tout cela s’apprend. Il faut aussi expliquer aux proches comment les soins sont organisés, comment il y a une coordination autour de leurs proches pour que ces aidants, ces familles, ne se sentent jamais seuls. Ce qui est essentiel, c’est qu’ils ont un numéro de téléphone, qu’ils peuvent joindre 24h sur 24, ce qui est essentiel, c’est qu’on puisse leur dire que si jamais, à un moment donné, le maintien à domicile est difficile, alors ils pourront être hospitalisés directement dans une unité de soins palliatifs sans passer par les urgences. Et là, vous rassurez la famille, vous rassurez les proches et en rassurant tout le monde, le résultat, c’est que des personnes arrivent à rester chez elles », a-t-il expliqué.
La Cour des comptes appelle à développer l’offre de soins palliatifs à domicile et en Ehpad
Selon un rapport rendu à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale, la moitié des personnes qui auraient besoin de tels soins n’y ont pas accès.
Par Béatrice JérômePublié le 05 juillet 2023 à 11h02, modifié le 05 juillet 2023 à 15h36
Temps de Lecture 3 min.
Trop de personnes meurent mal en France. Plus de 60 % des décès sont liés chaque année à une maladie incurable impliquant douleurs physiques ou souffrances psychiques, qui pourraient être soulagées par un accompagnement médical conçu pour apaiser ces symptômes. « Les besoins estimés de soins palliatifs ne seraient couverts qu’à hauteur de 50 % », estime la Cour des comptes dans un rapport présenté, mercredi 5 juillet, à l’Assemblée nationale.
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La présidente de la commission des affaires sociales, Fadila Khattabi, députée (Renaissance) de Côte-d’Or, avait saisi les magistrats financiers en septembre 2022 pour qu’ils dressent un état des lieux de l’offre de soins palliatifs. Le rapport met une nouvelle fois en lumière les obstacles à un accès à cette médecine de la fin de vie, alors qu’Emmanuel Macron s’est engagé à légiférer en ouvrant la voie à une aide active à mourir.
Avec prudence, faute d’indicateurs fiables, la cour s’est livrée à des estimations. De ses calculs, il découle donc que seule la moitié des 383 328 malades, qui, selon ses projections, devraient mourir d’une grave maladie en 2023, auront eu accès à des soins palliatifs.
Des disparités territoriales
La France a pourtant progressé depuis le précédent rapport de la Cour des comptes sur ce sujet, en 2015. A l’hôpital, où meurent 53 % des personnes chaque année, le parc qui accueille des malades atteints de pathologies incurables s’est agrandi de 24 % depuis 2013. Ainsi, 7 529 lits sont répartis dans les unités de soins palliatifs (USP), ou répertoriés « lits identifiés soins palliatifs » dans des services où les décès sont fréquents.
Toutefois, une vingtaine de départements ne disposent pas d’USP. La cour attend du ministère qu’il tienne son engagement de remédier à ces disparités territoriales. Plutôt qu’une « approche “hospitalocentrée” » des soins palliatifs, les magistrats financiers prônent le déploiement en priorité d’un « accès en ville », « lacunaire » à domicile et « très insuffisant » en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad). Une position sous-tendue par des considérations budgétaires. « La dépense publique de soins palliatifs, qui est de 1,453 milliard d’euros en 2021, soit une augmentation de 24,6 % depuis 2017 », est « principalement imputable aux séjours hospitaliers ».
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Mais cet appel à un changement de stratégie répond d’abord à un souci de santé publique. L’hôpital accueille en soins palliatifs en grande majorité des patients en toute fin de vie. Or, avec « l’allongement de l’espérance de vie pour les malades du cancer », relève la Cour, « la notion de phase curative, puis palliative, d’une maladie s’efface au bénéfice d’une prise en charge coordonnée et adaptée tout au long de la maladie ».
Améliorer l’offre à domicile
Une prise en charge palliative « précoce » suppose de « construire » un accès à une offre à domicile. La tendance est aujourd’hui plutôt inverse : le nombre de patients suivis en ville en soins palliatifs a diminué entre 2017 et 2021. De 72 000 ils sont passés à 52 000, du fait de la diminution du nombre d’actes infirmiers et d’interventions des masseurs-kinésithérapeutes auprès de ces malades.
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Renforcer l’offre à domicile oblige à un effort de formation des médecins généralistes. « Seuls 1 600 praticiens sur 80 000 entre 2020 et 2022 ont suivi une formation continue en soins palliatifs », rapporte la cour. Cet objectif contraint aussi à former aides-soignants et infirmiers en Ehpad. Les magistrats estiment à 56 millions le coût de formation de 88 000 soignants et 24 000 infirmiers, soit la moitié des effectifs de ces établissements
La Cour des comptes évoque aussi des mesures financières : la création d’« un forfait “soins de conforts palliatifs” » pour les médecins qui suivent un patient à domicile et une meilleure rémunération des infirmières libérales qui prodiguent ces soins.
Le ministère de la santé sommé de « se mettre en mouvement »
Créées en 1999, les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), composées de médecins, infirmiers, psychologues, ont pour mission d’évaluer la situation du patient, de conseiller les médecins qui font appel à elles. Depuis peu, ces équipes peuvent aussi prescrire. Elles sont toutefois passées de 427 en 2019 à 420 en 2021. Alors qu’elles interviennent surtout à l’hôpital et encore insuffisamment à domicile, « il faudrait environ 200 EMSP extra-hospitalières supplémentaires pour couvrir l’ensemble des besoins du territoire, soit un coût d’environ 73,6 millions d’euros », explique le rapport.
La cour somme enfin le ministère de la santé de « se mettre en mouvement ». Plusieurs administrations interviennent dans l’élaboration des plans de développement des soins palliatifs qui se succèdent depuis 1999. En conséquence, « les temps de concertation et de décisions sont lents ». La Rue Cambon estime que la direction générale de l’offre de soins doit être seule aux manettes, et pour cela disposer d’« outils de pilotage », d’« objectifs fixés et chiffrés » et d’un échéancier. Comme en Autriche et au Royaume-Uni, observe la Cour.
Certaines des dix préconisations du rapport figurent déjà dans l’instruction du ministère de la santé, en passe d’être publiée au Bulletin officiel, qui dépoussière les règles du jeu entre les différents dispositifs. D’autres mesures du rapport pourraient être reprises dans la future « stratégie décennale » des soins palliatifs, qui sera arrêtée en décembre par le ministère à l’issue des travaux menés par le cancérologue Franck Chauvin.
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En revanche, même si le gouvernement prépare un projet de loi ouvrant un droit à l’aide active à mourir, qui doit comprendre un volet consacré aux soins palliatifs, aucune des recommandations du rapport de la Cour des comptes ne nécessite une traduction législative.
Rapport sur l’organisation des soins palliatifs et la fin de vie
(Document Rapport Cour des Compte)
05/07/2023
Émis par : Cour des comptes
https://www.ccomptes.fr/system/files/2023-07/20230705-soins-palliatifs.pdf
La Cour des comptes a publié, le 5 juillet, un rapport sur l’organisation des soins palliatifs et la fin de vie. Le document est remis à l’Assemblée nationale dans le contexte du débat public sur la fin de vie. La Cour des comptes y analyse les conditions d’accès aux soins palliatifs et l’organisation administrative et sanitaire de la fin de vie.
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