Débat sur la fin de vie : Matignon clarifie la question posée à la convention citoyenne et le rôle des ministres
Le Conseil économique, social et environnemental a été officiellement saisi par la première ministre, Elisabeth Borne, dimanche 9 octobre.
Par Béatrice JérômePublié aujourd’hui à 10h21 https://www.lemonde.fr/societe/article/2022/10/10/debat-sur-la-fin-de-vie-matignon-clarifie-la-question-posee-a-la-convention-citoyenne-et-le-role-des-ministres_6145144_3224.html
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Le courrier signé de la première ministre, Elisabeth Borne, est enfin parvenu dimanche 9 octobre au Conseil économique, social et environnemental (CESE). Au Palais d’Iéna, on guettait la « saisine officielle » de Matignon censée régler « le qui, le quoi, le comment et l’articulation entre les acteurs », alors que le CESE a débuté ses travaux sur une convention citoyenne sur la fin de vie le 29 septembre, à la demande d’Emmanuel Macron.
Premier objet du courrier de Matignon : énoncer la question posée à la convention. Les 150 personnes tirées au sort qui commenceront leurs travaux le 9 décembre devront répondre à cette interrogation : « Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? »
La rédaction de la question a donné lieu à des échanges entre l’exécutif, le CESE et le Comité consultatif national d’éthique. Une première version de la question évoquait des « situations rencontrées individuelles ».
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L’épithète « individuelles » a disparu. Ce qui ne suffit pas à garantir la neutralité de la question, estiment certains.« Cette précaution de langage ne change rien au fond du problème, réagit Erwan Le Morhedec, auteur de Fin de vie en République (Cerf, 206 pages, 18 euros). Demander si le cadre actuel répond à toutes les situations, c’est induire que la loi n’y répond pas. C’est conduire à considérer que la réponse sera d’autoriser à se donner ou à administrer la mort. » Pour ce bénévole dans une unité de soins palliatifs à Paris, la question est « biaisée ».
Prévenir les télescopages
« Il faut reconnaître qu’en demandant si la loi actuelle répond à toutes les situations, on induit la réponse », observe Jean-Luc Romero-Michel, président d’honneur de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité. Mais cette figure influente des partisans d’une évolution de la loi s’en réjouit. « Il suffit de suivre l’actualité pour bien voir que la loi n’est effectivement pas adaptée à toutes les situations et qu’il faut donc en voter une nouvelle. »
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La rédaction de la question montre que le gouvernement « a compris qu’il devait se départir d’une partie de sa neutralité », poursuit M. Romero-Michel. Selon lui, « Emmanuel Macron est conscient qu’il doit donner des signes face à une Assemblée nationale acquise en majorité à une évolution de la loi sans parler de l’opposition prête à s’emparer du sujet… »
Au Conseil économique, social et environnemental (CESE), on estime au contraire que « la question posée n’enferme pas les citoyens dans la réponse qui consiste à dire qu’il faut évoluer. Le mot “individuelles” a sauté par souci d’éviter que la convention se penche sur des cas trop spécifiques. »
Deuxième objet du courrier de Matignon : prévenir le télescopage entre la convention citoyenne et les initiatives des ministres chargés du dossier. « Il faut que les différentes initiatives s’articulent plutôt qu’elles n’interfèrent avec la convention citoyenne, avait affirmé au Monde, fin septembre, Thierry Beaudet, le président du CESE. On va faire passer le message. »
Voix au chapitre
Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée chargée de l’organisation territoriale et des professions de santé, doit installer cette semaine des groupes de travail. « Les premières conclusions de ces concertations interviendront dans un délai permettant à la convention citoyenne et au CESE de les intégrer pleinement à leur réflexion », précise la lettre de Mme Borne. L’avis des citoyens sera rendu « d’ici à la fin de mars 2023 ».
La lettre n’évoque toutefois pas d’échéance pour le rendu des travaux des parlementaires menés sous l’égide de Mme Firmin Le Bodo. Le CESE souhaiterait que tous les groupes de travail versent leur conclusion à la convention citoyenne « au plus tard au début de l’année ».
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La saisine de Matignon indique aussi « clairement ce qui sera fait des travaux des citoyens », souligne le CESE. « Les ministres chargés de l’animation de ce débat national, Agnès Firmin Le Bodo et Olivier Véran, reviendront (…)informer [les membres de la convention citoyenne], écrit Matignon, des suites qui seront données à leurs travaux et, dans l’hypothèse d’une évolution du cadre légal demandé au législateur, les éclairer sur la prise en considération de leurs réflexions et recommandations. »
En clair, les citoyens auront voix au chapitre, mais le dernier mot appartient au Parlement. Et les ministres expliqueront pourquoi certaines préconisations de la convention n’auront pas, le cas échéant, été retenues. « Un point important pour la crédibilité de la convention », insiste le CESE, qui salue « une commande très claire et très complète ».
Béatrice Jérôme
Fin de vie : « Les conditions d’une délibération collective ne sont absolument pas réunies »
Tribune
Philippe Bizouarn
médecin
Les débats autour d’une nouvelle loi sur la fin de vie ne doivent pas être l’occasion, pour nos gouvernants, de se soustraire à une réflexion sur les inégalités de notre système de santé et leurs conséquences désastreuses, prévient, dans une tribune au « Monde », Philippe Bizouarn, médecin anesthésiste et philosophe.
Publié aujourd’hui à 09h00, mis à jour à 14h04 Temps de Lecture 4 min.
Dans son avis 139 largement commenté depuis sa diffusion, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) « considère qu’il existe une voie pour une application éthique d’une aide active à mourir, à certaines conditions strictes », en se basant sur « la conciliation de deux principes fondamentaux : le devoir de solidarité avec les personnes les plus fragiles et le respect de l’autonomie de la personne ». Dans cette perspective, le CCNE exige le renforcement des mesures de santé publique dans le domaine des soins palliatifs – condition sine qua non pour les huit membres du CCNE ayant émis une réserve à l’avis voté majoritairement – et propose des repères éthiques en cas de dépénalisation de l’aide active à mourir : accès à l’assistance au suicide « aux personnes majeures atteintes de maladie graves et incurables, provoquant des souffrances physiques et psychiques réfractaires, dont le pronostic vital est engagé à moyen terme » ; accès à l’euthanasie pour les patients incapables physiquement de se donner la mort, acte soumis ou non à l’appréciation du juge pour aider les médecins à prendre une décision qu’ils jugent contraire au principe fondateur de ne pas tuer.
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L’un des arguments avancés par les tenants d’une aide active à mourir repose sur le constat qu’en France, on meurt mal. En d’autres mots, on meurt encore dans la plus grande souffrance, comme l’attestent les nombreux témoignages de familles et associations militantes, rapportant les cas de ces patients cancéreux dont les douleurs insupportables ne peuvent être soulagées, de ces patients atteints de maladie neurodégénérative incapables de se mouvoir et voulant tout simplement en finir avec une vie qui ne vaut plus la peine d’être vécue, de ces patients en état végétatif chronique errant de service en service, etc.
La seule issue possible serait alors, pour ces patients, de cesser de vivre, ici et maintenant, à l’aide de la médecine dont on reproche pourtant la technicisation délétère. Ces patients, dont le pronostic vital à court terme n’est pas engagé, en souffrance extrême malgré tous les moyens mis en œuvre, nous appellent, nous soignants, nous citoyens, et interpellent les décideurs politiques. Le cœur de l’argument du CCNE se situe justement dans ce dilemme moral : laisser mourir ou faire mourir ce patient-là, qui porte un nom ?
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Inégalité face à la mort
Mais qu’en est-il de ces patients anonymes, qui meurent parfois dans l’indifférence générale : vieillards en Ehpad, où l’absence de moyens, notamment en personnel, peut conduire à un accompagnement inhumain de fin de vie ; vieillards dans les services d’urgences encore ouverts, retrouvés morts après de nombreuses heures d’attente sur un brancard ; patient schizophrène retrouvé pendu à l’hôpital psychiatrique ; SDF, pauvre parmi les pauvres, mort dans la rue, etc.
Comme le suggèrent les membres du CCNE ayant émis justement une réserve à l’avis présenté et largement diffusé : « Il nous paraît éthiquement incontournable que tout soit prioritairement mis en œuvre pour remédier aux difficultés du système de santé, pour promouvoir une culture médicale appropriée aux enjeux particuliers de la fin de vie, et pour interroger la société sur son rapport à la vieillesse et à la mort. » Le principe de solidarité vis-à-vis des invisibles souffrant dépasse alors largement le principe libéral d’autonomie de la personne qui justifierait à lui seul une nouvelle loi sur la fin de vie – alors que les précédentes n’ont toujours pas été évaluées correctement.Lire aussi : Article réservé à nos abonnés Le cheminement intime d’Agnès Firmin Le Bodo, la ministre issue de la droite catholique qui participera à la réforme sur la fin de vie
Il n’est pas question dans notre propos de négliger les demandes réitérées de ces patients autonomes en souffrance irréversible et réfractaires à tout traitement qui demandent à mourir vite, pour ne plus souffrir. Nous, soignants, nous trouvons parfois bien démunis. Mais il semble que les conditions d’une délibération collective demandée par le gouvernement, sous forme d’un débat public formalisé, ne sont absolument pas réunies.
L’égalité face à la maladie et à la mort n’existe plus. Les situations d’inégalité, et leurs conséquences désastreuses, s’accumulent : renoncement aux soins des patients précaires ; recours aux urgences – débordées – inadaptés pour les vieillards abandonnés par des structures fondamentalement incapables de prodiguer des soins de fin de vie acceptables ; fermetures de lits notamment de soins de longue durée, et insuffisance criante de lits de soins palliatifs en particulier publics ; abandon des aidants qui ne peuvent accompagner dignement leurs proches mourants.
Bien vivre et bien mourir
A cela, il faut ajouter la déliquescence de la psychiatrie publique responsable de l’errance des patients gravement atteints, parfois âgés, mettant fin à leurs jours dans l’anonymat des couloirs déserts, et les demandes de réanimation, pour des patients sans espoir de vivre pourtant, faites à des équipes épuisées ne pouvant plus faire face, quand le nombre des soignants s’effondre dans un contexte où les hôpitaux privilégient la rentabilité financière. On pourrait dire, cyniquement, que mourir vite coûtera moins cher qu’un accompagnement non tarifable.Lire aussi l’analyse : Article réservé à nos abonnés Sur la fin de vie, le tournant du Comité d’éthique
Il ne faudrait pas, pour le dire simplement, que les débats prochains autour de la fin de vie et de l’aide active à mourir soient l’occasion rêvée, pour nos gouvernants, de se soustraire à une réflexion plus approfondie sur notre système de santé incapable de répondre aux besoins des citoyens ordinaires, vivants ou mourants, acteurs idéaux de leur propre santé. Ne faudrait-il pas, en même temps, que soit ancré dans la loi le principe inaliénable de l’égalité devant la santé ?
Le principe libéral de différence théorisé par John Rawls (1921-2002), autorisant certaines inégalités sociales et économiques si elles profitent aux moins bien lotis, devrait être au cœur de cette délibération collective dont il ne faudrait pas idéaliser la capacité d’obtention d’un accord sur ces sujets si complexes de la fin de vie. Ne s’agit-il pas, alors, parallèlement à la question du bien mourir – question éminemment éthique et politique –, de se poser la question qui se pose à toutes et à tous, de toutes conditions, du bien-vivre, ensemble.
Philippe Bizouarn est anesthésiste au CHU de Nantes, docteur en philosophie et chercheur associé au laboratoire Sphere, université Paris Cité
Philippe Bizouarn(médecin )
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