L’arrêt volontaire de la nutrition et de l’hydratation (AVNH) par le patient

L’arrêt volontaire de la nutrition et de l’hydratation (AVNH) par le patient – Voluntary stopping eating and drinking (VSED) by the patient

NPG Neurologie – Psychiatrie – Gériatrie

Available online 6 March 2026

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1627483026000012?dgcid=author

Résumé

L’arrêt volontaire de la nutrition et de l’hydratation (AVNH ou VSED en anglais : voluntary stopping eating and drinking) par le patient est souvent présenté comme une possibilité distincte de « l’aide à mourir ». Mort naturelle, mort auto-dirigée, disposition pour hâter la mort, suicide, euthanasie dite « passive » ? L’AVNH est une option de fin de vie à la fois complexe et controversée. Il pose de nombreux enjeux éthiques, juridiques et médicaux. Il est appréhendé de manières variées selon les pays, leurs législations et les auteurs. Nous n’avons pas retrouvé dans la littérature scientifique de publications émanant d’équipes de pays francophones sur l’AVNH et abordant l’attitude des équipes soignantes confrontées aux situations d’AVNH. Si cette conduite devait émerger en France, les soignants devraient être formés pour respecter à la fois la volonté du patient et leur propre déontologie.

Summary

Mots clés Arrêt volontaire Nutrition Hydratation AVNH Soins palliatifs Suicide assisté Euthanasie Éthique

Introduction

En France, en 2025, le débat autour de la fin de vie demeure vif à la fois dans l’univers législatif et dans la société. Un projet de loi fut débattu à l’Assemblée nationale au printemps 2024 jusqu’à son abandon du fait de la dissolution de cette instance. Il fut à nouveau d’actualité au printemps 2025 sous la forme d’une proposition de loi votée en première lecture. Nul doute de la persistance d’une volonté collective de légiférer dans un contexte mondial dynamique, plus particulièrement occidental, connaissant de nouvelles lois de fin de vie depuis moins de trente ans. C’est en 1997 que l’État d’Oregon promulgua la première version de sa loi autorisant le suicide médicalement assisté connue sous le sigle de DWDA (Oregon’s Death With Dignity Act). Depuis lors, près de trente États dans le monde ont légalisé une forme ou une autre de mort programmée si l’on inclut divers états des États-Unis et d’Australie ainsi que la législation helvète [1]. Le modèle est demeuré celui du DWDA (suicide médicament assisté [SMA]) avec des variantes associées ou non à celui de l’euthanasie, ici aussi avec des lois nationales quant à leur contenu et à la date de leur promulgation. Dans ce contexte, l’arrêt volontaire de la nutrition et de l’hydratation (AVNH) par le patient, équivalent en anglais de « Voluntary stopping of eating and drinking » ou « Voluntarily stopping eating and drinking » (VSED) peut apparaître comme une alternative entre l’« aide médicale à mourir » et l’interdit multiséculaire de donner la mort [2]. La décision du patient, de sa seule volonté, d’arrêter de manger et de boire pourrait-elle devenir une option si le suicide assisté ou l’euthanasie n’étaient pas légalement disponibles ou réellement accessibles ? Ou lorsque le patient ne souhaite pas impliquer le médecin, l’infirmière et le pharmacien dans la prescription ou l’administration délibérée de la mort, car vécues comme étrangères à leur rôle soignant et contraires à leur déontologie ? Ou bien si l’accès à des soins palliatifs de qualité était absent [3] ? Ou encore, dans les pays qui ont légiféré en ce sens, pour parvenir à une mort provoquée par inclusion dans les critères d’éligibilité ?

Cette revue concerne essentiellement les publications présentes dans la base de données PubMed le 19 octobre 2025 quand le terme VSED est convoqué dans le moteur de recherche ainsi que les mots « voluntary starvation end of life ». Aucune source française n’a pu être retrouvée lors de l’emploi de cette requête. Du fait de l’hétérogénéité des cultures et des législations dans lesquelles sont formulées les analyses et propositions dans ce domaine, l’origine géographique de la publication a été vérifiée.

Ce texte retranscrit le débat entre les auteurs qui considèrent que les interventions des soignants, surtout les médecins, impliquent ceux-ci de manière spécifique dans la démarche du patient. Certains penchent plutôt pour envisager le VSED comme une forme de suicide. D’autres pensent que cette situation ne se différencie pas fondamentalement des soins palliatifs classiques d’accompagnement. Pour l’auteur de cet article, il s’agit davantage d’un débat éthique que technique.

Définitions

Interruption

La définition proposée par la plupart des auteurs retient l’arrêt volontaire par le patient de l’alimentation et des boissons, qu’il s’agisse de nutrition ou d’hydratation orale, entérale ou parentérale. L’interruption des traitements médicamenteux, plus ou moins progressive, est simultanément évoquée ou implicite. Au titre de la traduction du sigle VSED, les termes francophones d’arrêt volontaire de la nutrition et de l’hydratation (AVNH) ont été retenus car ils correspondent à ceux qui sont employés dans la loi française du 2 février 2016 dans son article 2 [4]. Une ambiguïté sans conséquence apparaît entre manger et boire dès la lecture des termes anglophones habituels : manger (eating) inclut le fait de boire (drinking) dans la mesure où environ 60 % de l’alimentation se compose d’eau [5].

La nutrition peut se définir par « l’ensemble des processus d’assimilation et de dégradation des aliments qui ont lieu dans un organisme, lui permettant d’assurer ses fonctions essentielles et de croître ». L’hydratation correspond à « l’introduction thérapeutique d’eau dans l’organisme, par voie orale ou en perfusion intraveineuse, afin de prévenir ou de corriger une déshydratation en maintenant ou en rétablissant un équilibre normal de l’eau » [6].

Plus précisément, l’AVNH est le fait d’un adulte ayant la capacité de décision en l’absence de contrôle par autrui ou de coercition [7].

Une mort à qualifier

Diverses manières de considérer l’AVNH s’expriment dans la littérature. Les opinions des auteurs sont loin d’être unanimes. Cette diversité traduit des approches différentes en termes de déontologie et d’éthique.

L’AVNH est-il une forme de mort naturelle ? Il est fondamentalement différent du respect de la perte habituelle d’appétit qui survient en fin de vie, bien qu’il puisse s’accompagner de symptômes similaires. Il n’est pas assimilable à l’alimentation de confort qui est une situation palliative courante [8]. L’AVNH diffère d’autres interruptions de l’alimentation et de l’hydratation telles que l’incapacité d’absorber des aliments ou le désintérêt pour la nourriture et les boissons qui sont souvent présents en fin de vie [9]. Frontière floue, l’AVNH est peu identifié comme tel lors du « lâcher-prise », termes coutumiers qualifiant la résignation du patient à sa toute fin prochaine.

En principe, aucune intervention active de la part des professionnels de santé n’est indispensable lors de l’AVNH, mais le besoin fréquent, voire constant, d’un soutien médical est mis en évidence [10], [11]. Dans une enquête suisse auprès de soignants, la plupart des réponses (64,2 %) considèrent l’AVNH comme une mort naturelle, même quand il est accompagné par des professionnels de santé. Pour 91,9 % d’entre elles, les patients optant pour l’AVNH bénéficient des mêmes droits aux soins que les autres. Cette option est considérée par les soignants comme normale chez les personnes âgées. Elle est toutefois moins perçue de la sorte chez les patients plus jeunes [12].

L’AVNH peut être vu comme une forme de mort auto-dirigée au même titre que le suicide assisté par un proche [13].

L’AVNH est aussi considéré par certains auteurs comme visant à hâter la mort [14], [15], [16].

L’AVNH pourra être classé parmi les situations de programmation de la mort sans posséder le caractère prévisible que revêtent l’euthanasie et le suicide médicalement assisté en termes de délai entre son initiation et le décès. Ainsi, pour plusieurs auteurs [17], [18], [19], l’AVNH est une tentative délibérée et auto-initiée d’accélérer la mort dans le cadre de souffrances réfractaires aux interventions palliatives optimales ou d’une fin de vie prolongée que le patient trouve intolérable. Une autre définition indique une temporalité moins restrictive : l’AVNH est typiquement décidé par un patient souffrant d’une pathologie grave associée à une espérance de vie allant de quelques mois à quelques années [20]. Entre autres, elle concerne des patients atteints de troubles cognitifs majeurs dont la qualité de vie leur est apparue inacceptable par anticipation [8], [20], [21], [22]. Ils peuvent alors décider de l’AVNH dans la rédaction de directives anticipées, possibilité effective inconnue en France au moment de la rédaction de ces lignes [23].

Un suicide ?

L’AVNH est-il un suicide proprement dit ? L’AVNH est considéré par Bernat comme une alternative au suicide assisté et à l’euthanasie [24]. Cet auteur évoque cette éventualité car pouvant éviter aux médecins d’être confrontés aux tabous du SMA et de l’euthanasie. Pour lui, une information du public est souhaitable. Pour Menzel [25], l’AVNH est confronté à un défi moral lorsqu’il est qualifié de suicide. Pourtant, l’AVNH est bien une forme de suicide : l’intention de la personne est de mourir et les moyens employés provoquent la mort. Une telle qualification ne signifie pas pour cet auteur que l’AVNH soit moralement inadmissible ; utilisé pour hâter la mort dans une dernière étape de la vie, il ne constitue qu’une des réponses possibles à des situations terminales. Pour Jox aussi [26], l’AVNH relève du suicide, avec certaines caractéristiques telles que son caractère non invasif, sa réversibilité initiale et sa similitude avec la mort naturelle. Pour Jansen [27], l’AVNH n’est pas un suicide sauf si le patient s’y engage comme réponse à une souffrance existentielle ou à un isolement social.

L’AVNH est-il un suicide médicalement assisté (SMA) qui ne dit pas son nom [2] ? « Le fait de fournir à une personne les moyens de mettre fin à ses jours elle-même » possède une similitude avec l’AVNH quant à l’intention de mourir [28]. Ainsi, l’AVNH peut équivaloir à un SMA. C’est particulièrement le cas si le choix de l’AVNH par le patient dépend de l’engagement du médecin et de son équipe d’assurer un accompagnement. Feichtner conteste tout parallèle avec le SMA au nom de la société autrichienne de soins palliatifs (Österreichische Palliativgesellschaft) : prendre soin de patients mourants refusant de manger et de boire et accepter leur choix n’est pas synonyme de suicide assisté [29].

Pour Pope [30], l’AVNH peut constituer une passerelle vers l’aide médicale à mourir – suicide médicalement assisté (AMM-SMA aux États-Unis) dans la mesure où le pronostic vital supérieur à six mois n’ouvre pas droit au SMA. L’AVNH jouerait alors un rôle de réduction du pronostic vital rendant le patient éligible à l’AMM-SMA !

Un droit ?

Pour Uemura, l’AVNH appartient à la catégorie du droit à mourir au même titre que le refus des traitements visant au maintien de la vie, à la sédation palliative, au SMA et à l’euthanasie [31]. Cet auteur prend soin de préciser que l’éthique et les lois sont spécifiques à chaque région du monde et à sa culture. Pour Dykes, la législation britannique est explicite : le fait de traiter les symptômes chez des personnes souhaitant hâter la fin de leur vie par AVNH n’est pas une assistance au suicide encore interdite au Royaume-Uni [7]. Pour McGee, même si l’AVNH peut être considéré comme une sorte de suicide, l’intervention d’un médecin dans cette démarche n’est pas une forme de SMA. Elle ne relèverait pas des dispositions légales interdisant l’assistance au suicide, désormais évolutives en Australie depuis la publication de cet auteur en 2017 [32].

Une euthanasie ?

L’AVNH est-il une « euthanasie passive », termes actuellement abandonnés en France ? Dans cette perspective, les accompagnants s’abstiennent de mesures de maintien en vie dans les conditions prévues par la loi.

Avec l’intervention prévisible des soignants dont un médecin, d’une part, et le débat sur la qualification de suicide, d’autre part, nous ne sommes jamais loin d’une difficulté de classification éthique [33].

L’AVNH échappe aussi à la définition classique de l’euthanasie : la situation où « un tiers met intentionnellement fin à la vie d’une personne à sa demande, afin de faire cesser une situation qu’elle juge insupportable ». Les professionnels de santé accompagnant la personne ne jouent pas un rôle d’induction de la fin de la vie. Ils assistent le patient lors de ses derniers moments sans provoquer la mort. Ils respectent l’autonomie décisionnelle du patient.

En somme, les diverses définitions sous-entendent le respect de l’autonomie décisionnelle d’une personne malade quant à sa volonté de hâter le moment de sa mort [34]. Pour Uemura [35], il existe aux États-Unis une ambiguïté entre AVNH, mort naturelle et suicide au point de proposer une modification du certificat de décès. En ce sens, l’AVNH pourrait être inclus dans l’ensemble des possibilités de programmation de la mort qui ont émergé rapidement dans les lois occidentales depuis la fin du dernier siècle. Cependant, il s’en distingue par deux frontières floues : d’une part, l’aspect incertain du délai entre AVNH et décès, d’autre part, la participation des soignants jugée acceptable ou non aux yeux de la morale, de l’éthique et de la déontologie.

Par ailleurs, l’accompagnement du patient par les proches et par des professionnels du soin, s’il apparaît indispensable en pratique, exige des compétences et des recommandations [20], [36]. Une difficulté est de déterminer le caractère volontaire de la décision du patient. Les proches ne sont pas toujours en mesure de définir si le décès est le résultat d’une détermination consciente d’arrêter de manger et de boire [13]. Si le consentement libre et éclairé du patient est explicite, il laisse peu de place au doute. Toutefois, dans la pratique courante en soins de longue durée en France, le caractère volontaire de l’AVNH est le plus souvent supposé car inexprimé verbalement par le patient, se traduisant par un refus non verbal de l’alimentation et des boissons. Par exemple, la personne peut exprimer une mimique de dégoût, détourner la tête devant les tentatives d’alimentation, recracher ce qui lui est proposé, être victime de fausses routes constantes. En pratique, la décision de l’arrêt de l’alimentation et des boissons est le plus souvent le fait d’un tiers, soignant ou proche redoutant surtout une inhalation alimentaire ou voulant simplement respecter le patient en ne lui infligeant pas une contrainte inadmissible, souvent qualifiée de « gavage », et considérée comme une maltraitance. Un avis médical devrait toujours être requis car la vérification d’un inconfort physique interdisant l’alimentation est de première importance. L’arrêt de la nutrition et de l’hydratation à la demande des soignants, par exemple avant une intervention chirurgicale ou en cas de suspicion d’une urgence abdominale, ne correspond pas à un AVNH. Le silence, les non-dits, peuvent masquer un AVNH inexprimé [37]. En tout cas, il faudra s’assurer qu’il ne s’agit pas d’un faux AVNH car motivé par des pathologies organiques ou psychiques accessibles aux thérapeutiques, médicamenteuses ou non.

Épidémiologie

La fréquence des situations d’AVNH n’est pas connue de manière précise car les études épidémiologiques font défaut. Au Japon en 2016, 219 médecins de soins palliatifs exerçant à domicile et 695 spécialistes en soins palliatifs sont interrogés par questionnaire postal. Les réponses sont rapportées dans 571 cas. Ce sont 185 praticiens (32 %) qui témoignent d’une expérience d’AVNH dans leur patientèle [15].

En 2015, Bolt rapporte les résultats d’une étude menée auprès de 708 médecins généralistes néerlandais dont 46 % témoignent au moins d’un AVNH. Parmi 99 patients ayant utilisé la démarche de l’AVNH, 70 % sont âgés de plus de 80 ans. Soixante-seize pour cent souffrent d’une pathologie grave dont 27 % de cancers, et 77 % sont dépendants d’autrui pour les soins quotidiens [10].

Stängle [12], [38] estime l’incidence des patients décédés dans les maisons de retraite suisses avec AVNH à 1,7 %, une occurrence considérée comme rare et sans support institutionnel formalisé.

En 2025, Ness [39] fait état de huit enquêtes publiées, jugées de qualité moyennement élevée ou élevée et six autres de qualité moyennement faible ou faible. Les estimations d’incidence variaient de 0,4 % à 1,7 % de tous les décès. L’AVNH était généralement initié chez des personnes âgées ayant souvent dépassé l’âge de 80 ans. Environ la moitié des participants souffraient de troubles neurocognitifs majeurs ou d’autres affections les rendant inéligibles à l’AMM. Le délai moyen jusqu’au décès était de 10 jours, allant d’une à deux semaines. Les soignants ont estimé que la préparation à l’AVNH était souvent difficile car incluant le fardeau émotionnel qu’elle représente.

Motivations

L’AVNH exige une détermination volontaire de la part des patients qui y recourent [25]. Une souffrance insupportable est évoquée par plusieurs auteurs [40]. Pour Bolt [10], les motifs évoqués sont somatiques dans 79 % des cas, existentiels pour 77 %, liés à la dépendance pour 58 %, à la perte de dignité pour 29 % et à la solitude pour 15 % ; enfin, la dépression est avancée dans 14 % des cas. Dans 19 % des cas, le patient avait déjà sollicité une assistance médicale au suicide avant d’initier l’AVNH. En 2015, Quill évoque des patients qui, en raison de leurs convictions morales, ne choisiraient jamais le SMA, même s’il était légalement disponible, mais qui pourraient accepter l’AVNH qui ne viole pas leurs valeurs personnelles fondamentales [41].

Dès 2003, Ganzini avait relevé les principales motivations évoquées par les patients en soins palliatifs (« hospice ») en Oregon [42]. Elles sont souvent partagées par ceux qui ont réellement recouru au SMA dans cet État [43] :

• •

être prêt à mourir ;

• •

avoir une mauvaise qualité de vie ou peur d’une telle éventualité ;

• •

percevoir continuellement son existence comme inutile ;

• •

vouloir mourir à domicile ;

• •

avoir le désir de contrôler les circonstances de sa mort ;

• •

perdre ou craindre de perdre son autonomie ;

• •

se percevoir comme un fardeau pour les autres ;

• •

perdre ou craindre de perdre sa dignité ;

• •

envisager ses tâches de vie comme accomplies ;

• •

être dans l’incapacité à prendre soin de soi ou craindre cette incapacité ;

• •

être fatigué ou craindre une aggravation de la fatigue ;

• •

être dans l’incapacité de participer à des activités agréables.

En 2023, Bolt [44] distingue trois groupes parmi vingt-neuf patients. Le premier, de douze patients, est composé de personnes âgées qui estiment que leur vie est accomplie et souhaitent contrôler leurs derniers moments. Ils se préparent à l’AVNH, mais négligent souvent le besoin d’aide et le fardeau émotionnel que leur décision peut imposer à leurs proches.

Le deuxième groupe de onze patients est constitué de personnes âgées dépendantes, ayant une mauvaise qualité de vie. Elles débutent parfois l’AVNH de manière soudaine et comptent sur leurs proches aidants pour les aider dans leur dessein.

Le troisième groupe de six patients est composé de personnes souffrant de troubles psychiatriques ayant un désir de mort ancien mais fluctuant ; la plupart sont plus jeunes que dans les groupes précédents. Ils envisagent souvent l’AVNH en secret ou l’initient sans préparation.

L’accompagnement par un proche demeure une pierre angulaire de la décision et de l’accomplissement de l’AVNH. Une étude américaine publiée en 2021 [45] retrouve, chez vingt-quatre accompagnants non professionnels, la conviction que l’AVNH est la meilleure mort possible pour le patient. Ils se perçoivent comme des défenseurs de sa volonté et craignent que ses objectifs soient remis en question par les professionnels de santé, leur environnement social ou les autorités judiciaires. Obtenir le soutien d’une structure de soins palliatifs leur semble un moyen significatif de légitimer l’AVNH. Ils assument la responsabilité du respect de la volonté du patient à mesure que celui-ci s’affaiblit et perd sa lucidité. En l’absence de guidance durant le processus d’AVNH, ils choisissent leur rôle dans cet accompagnement, tel que l’accomplissement des soins corporels ou le fait d’être simplement présents en tant que conjoint ou enfant du patient. Pour Rodriguez-Prat [46], un préalable indispensable, avant d’interpréter l’AVNH comme un acte délibéré et respectable de l’autonomie personnelle, est d’explorer toutes les possibilités de souffrances incluant les symptômes physiques, la détresse psychique, la souffrance existentielle et les aspects sociaux. Sinon, le risque est grand de l’abandon du patient.

Conséquences cliniques

L’AVNH évolue typiquement en trois stades [20].

Au stade de début, le patient est apte à communiquer avec son entourage. Il tolère généralement les sensations occasionnelles de soif et de faim. Celles-ci tendent à devenir plus intenses au cours de la première semaine de jeûne, surtout à l’heure des repas. Des distractions mentales et sensorielles autres que celle du goût sont préconisées par Bolt [10].

Le stade intermédiaire est décrit comme le plus éprouvant. Avec la déshydratation croissante, le patient somnole ou dort pendant de longues périodes. Il peut être agité, confus et halluciné, souvent délirant ; des crises convulsives sont possibles.

Des symptômes indésirables sont prévisibles :

la détresse psychologique, l’anxiété et l’agitation représentent les troubles les plus préoccupants pour les patients et les équipes soignantes [33]. Les hallucinations et les délires peuvent être acceptés s’ils n’inquiètent pas le patient mais doivent être traités s’ils revêtent un caractère pénible ;

la soif est placée en deuxième position, accompagnée de xérostomie et de sécheresse pharyngée ;

la fatigue, la faiblesse, la sensation de tête vide et l’instabilité posturale sont fréquentes ;

les myalgies nécessitent d’encourager la mobilité au début du processus ;

la constipation pourra être prévenue par des médications orales non hydratantes ainsi que par des lavements ;

les effets indésirables des thérapeutiques médicamenteuses peuvent apparaître, en particulier du fait de l’insuffisance des émonctoires. Les médications qui ne visent pas les symptômes pénibles doivent être interrompues, éventuellement progressivement afin d’éviter un syndrome de sevrage en préalable à l’AVNH. Les médicaments absorbés avec de l’eau peuvent prolonger le processus d’AVNH. Aussi, les présentations à haute concentration sont-elles recommandées : les substances les plus utilisées sont les opioïdes à l’encontre de la dyspnée et de la douleur, les benzodiazépines envers l’anxiété et les antipsychotiques devant des délires et des hallucinations.

Le troisième stade dure habituellement un ou deux jours. Il est marqué par une perte de conscience dans un contexte d’insuffisances d’organes ; il s’apparente aux autres modalités habituelles de la fin ultime de la vie. Douleur et agitation peuvent être présentes. Eventuellement, une sonde urinaire peut limiter les manipulations si elles sont douloureuses. La prudence dans les propos est de mise : le patient peut entendre ce qui se dit autour de lui, même s’il ne semble pas conscient.

La durée totale de vie après le début de l’AVNH est très variable selon les patients et les situations pathologiques. En pratique, c’est la nature de la pathologie et la précocité de l’AVNH qui conditionnent la durée de vie résiduelle. Ness [39]rapporte un délai moyen de 10 jours jusqu’au décès, allant d’une à deux semaines. Des périodes de 7 à 21 jours sont retrouvées dans la littérature [10].

Discussion

Bien que son caractère légal fasse consensus, la décision de mettre fin à sa vie par AVNH représente un défi émotionnel et éthique pour les patients, leurs proches et les soignants [47].

Pour Jansen exerçant aux États-Unis, après 1997, date de la promulgation de la première loi sur le suicide médicalement assisté (SMA) en Oregon, les défenseurs du SMA présentent souvent l’AVNH comme une alternative aux souffrances de fin de vie, souhaitant éviter ainsi toute controverse morale. Pourtant, comme envisagé précédemment, l’AVNH soulève des questions morales complexes quant à la légitimité de la collaboration des médecins dans la décision des patients [27].

Bien qu’émettant des réserves d’ordre religieux quant à l’AVNH, Cavanagh conclut son article relatif à l’attitude souhaitable d’un établissement catholique de soins palliatifs par la nécessité de respecter la volonté du patient. Tout en offrant la perspective déontologique habituelle à ce type de structure : ne jamais hâter ni retarder le moment de la mort [48].

Certes les modalités sont différentes entre alimentation orale volontaire et nutrition artificielle, d’une part, hydratation artificielle et boisson absorbée par le patient, d’autre part. Cependant, nul ne conteste le droit d’un patient, en état de manifester sa volonté, de refuser de s’alimenter et de boire ou bien de décliner toute possibilité de nutrition ou d’hydratation par un tiers. Tout au plus le médecin, s’il le juge utile, pourra tenter de convaincre le patient d’un éventuel bien-fondé de poursuivre l’alimentation et les boissons ou bien leur substitution par les soignants.

En France, l’article L. 1111-4 du Code de la Santé Publique est explicite à ce propos (extrait) [49] :

« Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement. Le suivi du malade reste cependant assuré par le médecin, notamment son accompagnement palliatif.

Le médecin a l’obligation de respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité. Si, par sa volonté de refuser ou d’interrompre tout traitement, la personne met sa vie en danger, elle doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable. Elle peut faire appel à un autre membre du corps médical. »

La motivation des patients pour l’AVNH doit être évaluée en regard de leur pathologie et de leur état général. Ils doivent être avertis par exemple du risque éventuel de sevrage alcoolique, d’apparition d’un état confusionnel, de la possibilité de discuter de l’ablation d’un matériel implanté, par exemple un défibrillateur [20].

Les symptômes possibles pendant l’AVNH, tels que la douleur, la fatigue, la soif et la sécheresse bucco-pharyngée peuvent être soulagés par des mesures habituelles aux soins palliatifs. Toutefois, l’AVNH pose des défis inédits, tels que les situations où les patients demandent un liquide dans un épisode délirant, ou encore l’évaluation et la gestion de la situation s’ils décident de recommencer à manger et à boire [50].

Selon Quill [51], parmi les options pour hâter la mort, l’attention s’est portée surtout sur le SMA et non sur l’AVNH. Le SMA est la seule modalité légale de mort programmée aux États-Unis en 2025. Dans certains pays d’Europe, comme au Canada, s’y adjoint l’euthanasie.

Accompagnant l’AVNH, les soignants devront s’assurer que des mesures thérapeutiques n’ont pas été omises à l’endroit de souffrances accessibles à un soulagement. Les capacités décisionnelles du patient méritent d’être questionnées, en particulier dans le contexte des pathologies mentales ou lors des stades avancés des troubles neurocognitifs majeurs. Ainsi, les motifs de la demande d’AVNH doivent être connus afin de proposer la correction de tout facteur modifiable de l’état de santé du patient.

L’AVNH représente un défi inhabituel pour les infirmières et les proches du malade [18], [52]. Même approbateurs, les proches peuvent négliger leurs propres besoins au profit de la personne accompagnée. L’attitude personnelle de l’entourage est influencée, d’une, part par ses propres expériences, ses connaissances antérieures, son rôle et sa foi, d’autre, part par l’âge, la maladie et l’expression de sa décision par la personne qui s’engage dans l’AVNH [52].

Selon que l’intention de l’AVNH est perçue comme un suicide ou une mort naturelle, une attitude d’acceptation ou de rejet peut se faire jour au niveau de l’institution et des personnes censées accompagner le patient.

La situation des patients souffrant de troubles neurocognitifs majeurs est évoquée par Pope [53]. Pour cet auteur, les patients en fin de vie, ont le droit de refuser un traitement médical de maintien de la vie, par exemple l’épuration extrarénale, la ventilation artificielle ou l’alimentation entérale. En pratique, la vie des patients atteints de troubles neurocognitifs majeurs, ne dépend pas d’un tel traitement de substitution des fonctions vitales ; ils n’ont donc pas cette possibilité de refus, tout en bénéficiant en principe des mêmes droits. Les décisions anticipées en matière d’AVNH, connues par le biais de l’équivalent des directives anticipées ou d’une personne de confiance, apparaissent à ces auteurs comme compatibles avec la plupart des juridictions des États-Unis.

Les préoccupations éthiques sont d’autant plus marquées que les médecins accompagnent l’AVNH et que le temps restant à vivre est estimé long lors de l’évaluation initiale [11].

Quelles difficultés attendre après la décision d’AVNH ? Pour Wechkin [20], l’AVNH est un défi pour les patients, leur famille et leurs soignants. La résolution des patients à poursuivre l’AVNH peut fluctuer. Les capacités cognitives peuvent décliner, en particulier dans le temps. C’est pourquoi les patients sont engagés à préciser leur décision lorsqu’ils sont encore en pleine possession de leurs fonctions intellectuelles. Si possible, l’entourage familial sera présent et impliqué. Au mieux, au moins un membre de l’entourage doit approuver la décision d’AVNH.

L’assistance professionnelle devra être disponible en permanence, éventuellement pendant plusieurs semaines, ce qui n’est pas toujours possible.

Des prescriptions médicales anticipées précisant le contexte de l’AVNH sont recommandées afin d’éviter des mesures de réanimation inadaptées, entreprises par un soignant non informé de la situation. L’équivalent des directives anticipées et de la personne de confiance devrait être mis en œuvre.

Gruenewald [54] rapporte les cas de certains résidents d’établissements de soins de longue durée, dans le sens américain du terme, acception moins restrictive que la dénomination française. Il s’agit de personnes atteintes de maladies chroniques graves ou létales exprimant le souhait d’accélérer leur mort en arrêtant volontairement de manger et de boire. Les demandes d’AVNH doivent être traitées comme des occasions de rechercher leurs causes profondes. Après un effort concerté pour s’attaquer aux facteurs de la souffrance ainsi exprimée, certains résidents continueront de persister dans leur requête. Une évaluation rigoureuse, une planification interdisciplinaire des soins [36], une formation du personnel et une documentation claire et complète sont obligatoires. De plus, un deuxième avis indépendant est indiqué par un consultant ayant une expertise en soins palliatifs afin de proposer au patient la réponse la plus appropriée à sa situation. L’AVNH pourra alors être correctement accompagnée dans ces conditions. Pour Incorvaia [55], l’avis de la communauté religieuse peut être sollicité.

Conclusion

En synthèse, nous proposons le tableau comparatif ci-dessous (Tableau 1). L’AVNH représente une option complexe et controversée dans le cadre de l’accompagnement de la fin de la vie. Bien qu’il offre une alternative pour les patients qui souhaiteraient éviter le suicide assisté ou l’euthanasie encore interdits en France, il soulève de nombreuses questions légales, déontologiques, éthiques et cliniques dont témoignent les auteurs selon les législations, leurs pratiques et leurs philosophies. Si l’AVNH venait à se développer dans notre pays, les professionnels de santé devraient y être préparés dans le respect de l’autonomie décisionnelle du patient et de la déontologie des soignants. Dans une telle éventualité, des dérives semblent possibles voire probables : accroissement des demandes de suicides médicalement assistés et d’euthanasies en l’absence de recours ou de disponibilité d’un accompagnement palliatif de qualité.

Tableau 1. Différences entre AVNH et AMM, notamment quant au rôle des soignants dans ces processus.

Empty Cell	AVNH	« Aide à mourir » : SMA et euthanasie
Volonté du patient requise et obligatoire	Oui	Oui
Arrêt volontaire de la nutrition et des boissons	Oui, par définition	Pas obligatoire
Absorption ou administration de substance(s) létale(s)	Non	Oui
Délai entre la décision et le décès	Variable en jours	Variable en heures
Programmation précise du décès	Non	Oui
Soins palliatifs lors du processus	Oui	Non
Interruption des traitements curatifs	Oui	Oui
Interruption des traitements palliatifs	Non	Oui
Sédation palliative	Possible	Non
Réversibilité	Rare mais possible	Non
Législation française au 19 octobre 2025	Autorisé	Interdite
Difficultés déontologiques et éthiques prévisibles	Possibles	Conséquentes et durables
Attitude des soignants	Accompagnement palliatif professionnel	Prescription, présence variable si SMA, obligatoire si euthanasie

AVNH : arrêt volontaire de la nutrition et de l’hydratation ; AMM : aide médicale à mourir ; SMA : suicide médicament assisté.