Euthanasie : l’exemple dérangeant du Canada
Quentin Haroche |
Au Canada, 5 % des décès surviennent par euthanasie et il n’est pas nécessaire d’être atteint d’une pathologie mortelle pour être éligible.
« Aucun parent ne devrait devoir enterrer son enfant parce qu’un système et un médecin ont préféré la mort aux soins, à l’aide et à l’amour ». Margaret Marsilla, une mère de famille canadienne, est devenue le visage de la lutte contre l’euthanasie au Canada. Le 30 décembre dernier, elle a appris avec stupeur que son fils de 26 ans, Kiano Vafaeian, avait été euthanasié à Vancouver. Le jeune homme n’était pourtant atteint d’aucune maladie mortelle, mais souffrait d’un diabète de type 1, d’une perte de la vision de l’œil gauche et de troubles dépressifs.
Comme l’explique la mère éplorée à la presse canadienne, son fils avait déjà fait plusieurs demandes depuis 2022 pour pouvoir bénéficier d’une assistance médicale au suicide, mais toutes ses demandes ont été rejetées. Mais la loi canadienne n’impose aucune limite sur le nombre de demandes que peut formuler un patient et le jeune homme a finalement trouvé un écho favorable chez le Dr Ellen Wiebe.
Cette praticienne basée à Vancouver, qui indiquait en 2022 avoir euthanasié plus de 400 de ses patients, est une fervente partisane du droit à l’euthanasie. Celle qui décrit l’euthanasie comme « le travail le plus réjouissant que j’ai pu faire » avait notamment plaidé l’an dernier pour que le droit à l’euthanasie soit ouvert aux personnes…qui n’arrivent pas à trouver un logement.
Plus de 16 000 Canadiens euthanasiés par an
« Ce n’est pas du soin, c’est une absence totale d’éthique et d’humanité » dénonce Margaret Marsilla à propos de la décision du Dr Wiebe, qu’elle surnomme « Dr Mort », d’euthanasier son fils. Elle accuse la praticienne d’avoir délibérément incité son fils à ne pas se soigner pour que son état de santé se détériore, afin qu’il soit éligible à l’euthanasie. « Notre fils avait toute sa vie devant lui, nous l’avons perdu à cause du système canadien. Je ne veux plus voir aucune autre famille souffrir, ni aucun autre pays introduire une législation qui permet de tuer les personnes vulnérables et les handicapés sans essayer de les sauver » plaide la mère éplorée.
Légalisée au Canada en 2016, l’euthanasie était initialement limitée aux patients en fin de vie. Mais en 2021, le parlement canadien a étendu l’accès à l’euthanasie aux personnes souffrant d’une maladie incurable mais non mortelle causant d’importantes souffrances physiques et psychologiques. Il est également prévu d’ouvrir l’euthanasie aux patients souffrant uniquement de maladies psychiatriques à partir de 2027.
Au total, 76 000 Canadiens ont été euthanasiés depuis 2016. En 2024, ce sont 16 500 Canadiens qui sont morts par euthanasie, correspondant à 5 % de l’ensemble des décès dans le pays. Parmi eux, exactement 732 personnes n’étaient pas atteintes d’une maladie mortelle. De plus en plus de voix s’élèvent dans le pays contre cette évolution et s’inquiètent que l’euthanasie soit surtout proposée aux patients handicapés et aux personnes les plus défavorisées.
L’euthanasie d’un jeune homme de 22 ans émeut l’Autriche
Le Canada n’est pas le seul pays au monde ayant légalisé la mort médicalement assistée où l’euthanasie est passée d’un droit réservé aux patients en fin de vie à une mort presque comme une autre. En Autriche, où l’aide médicale à mourir est autorisée depuis 2022 et n’est pas explicitement réservée aux personnes en fin de vie, le cas récent du jeune Samuel a ainsi bouleversé l’opinion publique.
Ce jeune homme est mort par suicide assisté le 30 janvier dernier. Il ne souffrait pourtant pas d’une maladie mortelle, mais d’un syndrome de fatigue chronique (SFC) ou encéphalomyélite myalgique (EM) (pathologie loin d’être unanimement reconnue) consécutive à une infection par SARS-Cov2. Le jeune homme avait médiatisé son choix d’avoir recours au suicide assisté et était notamment apparu dans une émission de télévision où il avait fait part de son « niveau de souffrance inimaginable ».
Le Dr Andreas Winkler, qui accompagnait le jeune homme, a indiqué avoir « tout essayé » pour que Samuel n’ait pas recours au suicide assisté, « mais à un moment donné, ce n’était plus possible ». A la suite de ce drame, l’association allemande pour le droit à mourir dans la dignité a indiqué avoir recensé au moins huit cas de personnes souffrant de Covid long en Allemagne ayant déposé une demande de suicide assisté. Le gouvernement autrichien a préféré ne pas se positionner sur la question de savoir si le recours au suicide assisté était légitime dans un tel cas.
Ces dérives donnent en tout cas du grain à moudre à ceux qui s’opposent à la légalisation de l’aide à mourir en France.
Alors que la proposition de loi actuellement examinée au Parlement prévoit que le suicide assisté et l’euthanasie seront réservés aux patients en fin de vie, certains craignent qu’il ne s’agisse que d’une première étape avant une généralisation de cette pratique. « Ce jeune homme avait peut-être encore de longues années devant lui, je crains que ce ne soit l’illustration de ce qui risque de nous arriver en France » commente ainsi pour Le Figaro le Dr Raphael Gourevitch, chef de pôle à l’hôpital Sainte-Anne, à propos du cas de Samuel.
Fin de vie : ces malades qui ne veulent pas entendre parler de suicide assisté
Quentin Haroche |
19 Février 2026 https://www.jim.fr/viewarticle/fin-vie-ces-malades-qui-ne-veulent-pas-entendre-parler-2026a10005ag
Composée de personnes handicapées, de malades et de leurs proches, l’association Les Eligibles et leurs aidants s’oppose à la légalisation de l’aide à mourir.
Ce mardi dans le 7ème arrondissement de Paris, il était beaucoup question de la fin de vie. Au Palais Bourbon, les députés examinaient en séance publique la proposition de loi sur l’aide à mourir, visant à légaliser le suicide assisté et l’euthanasie. Et à quelques centaines de mètres de là, au Musée social, l’association « Les Eligibles et leurs aidants » organisait une conférence contre l’euthanasie, pour tenter de peser sur le débat parlementaire.
Créée le mois dernier par le Dr Magali Jeanteur, dont l’époux est atteint du syndrome d’enfermement (locked-in syndrome), cette association regroupe des personnes handicapées, des malades et leurs proches, qui se qualifient d’ « éligibles » à l’aide à mourir telle qu’elle est envisagée par la proposition de loi du député Olivier Falorni. « Nous sommes celles et ceux pour qui, demain, la mort pourrait devenir une option socialement acceptable, ce sont nos vies dont vous allez débattre » a lancé en ouverture de la conférence Louis Bouffard, coprésident du collectif atteint de la myopathie de Duchenne.
La chance d’être en soins palliatifs
Difficile de faire entendre son opposition à la légalisation de l’aide à mourir alors que les sondages indiquent que les Français sont très largement favorables à cette importante réforme sociétale. S’opposer à cette loi, c’est en effet courir le risque d’être rapidement étiqueté comme étant un extrémiste religieux. Mais l’association Les Eligibles se revendique « apolitique et areligieuse ». « Certains sont cathos de droite, d’autres sur des listes de gauches, il y a des gens athées : dans tous les partis, il y a des gens qui doutent » assure le Dr Jeanteur.
De fait, ce mardi au Musée social, l’eurodéputé LR François-Xavier Bellamy côtoyait le député socialiste Dominique Pottier, l’un des rares élus de gauche à s’opposer à la légalisation de l’aide à mourir. Ancré à gauche, le collectif anti-euthanasie « Jusqu’au bout solidaire » (JABS) a même créé avec d’autres associations un « Front de gauche antivalidiste » (FGA) dont le but est d’essayer de convaincre les députés socialistes, insoumis et écologistes de voter contre la proposition de loi sur l’aide à mourir. « C’est problématique qu’on soit renvoyé à une position réactionnaire alors que c’est précisément à partir d’une pensée de gauche qu’apparaît l’argument contre l’euthanasie, contre la hiérarchie des vies » s’insurge Sara Piazza, psychologue et présidente de JABS.
Au micro ce mardi, les interventions de patients et de médecins se succèdent. Une jeune femme atteinte d’un cancer du sein métastatique dénonce une « liberté fantasmée » de choisir sa mort et dit sa « chance d’être en soins palliatifs ». Ancienne cheffe d’un service de soins palliatifs, le Dr Claude Grange rappelle qu’une vingtaine de départements en France sont encore privés de tels services. Lourdement handicapée, une normalienne qualifie la loi Falorni d’ « aveu d’échec de la fraternité ».
L’écrivain Michel Houellebecq s’engage contre l’euthanasie
Ce mardi, l’une des interventions les plus attendues fut celle de Michel Houellebecq. L’écrivain, à la parole publique d’habitude rare, est depuis longtemps un opposant à l’aide à mourir. Déjà dans une tribune publiée en 2022, il avait dit n’avoir « aucun respect pour une civilisation qui légalise l’euthanasie ». Alors que cette réforme est désormais en passe d’être adoptée, il a décidé de pleinement s’engager avec l’association Les Eligibles.
« On est tous, à plus ou moins long terme, des éligibles » débute l’auteur des Particules Elémentaires et de La Carte et le Territoire. Devant son auditoire, il dénonce une « perversion des mots » commise par les partisans du suicide assisté. « Donner la mort par compassion… j’émets un doute » déclare-t-il avec son ton laconique habituel.« Quant à la dignité, c’est pire que tout. Par ma vague fréquentation de la philosophie, j’avais compris que, la dignité, on ne peut pas la perdre. Comment on arrive à faire dire aux mots le contraire de ce qu’ils veulent dire ? On a dit que les anti-euthanasie manqueraient de compassion. Comment des mensonges aussi palpables arrivent à passer ? Je n’ai pas de réponse. Cela m’intrigue ».
L’écrivain poursuit par un éloge des psychiatres, « dont le travail est d’éviter que leurs patients se suicident » et des soins palliatifs. « On sait vaincre la souffrance » poursuit l’homme de lettres. « Ce n’est pas une loi de progrès. Empoisonner quelqu’un, on sait le faire depuis longtemps. Plusieurs milliers d’années. Éviter qu’il souffre c’est plus sophistiqué ». La veille, il avait tenu le même discours sur LCI face au philosophe Alain Finkelkraut. « C’est presque dommage que j’ai été meilleur aujourd’hui, alors qu’il n’y avait que des gens convaincus dans la salle » conclut avec ironie l’auteur d’Anéantir et de Soumission.
Loin de ces considérations littéraires et philosophiques, le débat continue à l’Assemblée nationale. Ce mercredi, les députés se sont opposés à la reconnaissance d’un droit opposable aux soins palliatifs mais ont rétabli la création de maisons d’accompagnement *, dispositif intermédiaire entre le maintien à domicile et les soins palliatifs. Les parlementaires ont également voté ce jeudi pour que les patients en fin de vie puissent choisir librement entre le suicide assisté et l’euthanasie. Le vote solennel sur les deux propositions de loi (sur l’aide à mourir et sur les soins palliatifs) est prévu pour mardi prochain.
Le suicide assisté d’un jeune de 22 ans atteint d’un Covid long émeut l’Autriche
Avant de mourir, Samuel a publiquement évoqué son « niveau de souffrance inimaginable » dû au syndrome de fatigue chronique.
Par Jean-Baptiste Chastand (Vienne, correspondant régional)
Publié le 18 février 2026 à 03h00, modifié le 18 février 2026 à 13h21 https://www.lemonde.fr/international/article/2026/02/18/le-suicide-assiste-d-un-jeune-de-22-ans-atteint-d-un-covid-19-long-emeut-l-autriche_6667171_3210.html
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Samuel a été enterré mercredi 11 février à l’âge de 22 ans à Zwettl, une petite ville autrichienne située à une centaine de kilomètres à l’ouest de Vienne. Le suicide assisté de ce grand brun à peine sorti de l’adolescence a choqué l’Autriche.
Atteint du syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), Samuel avait en effet décidé d’alerter le public sur sa situation, douze jours avant sa mort, en annonçant sur le forum en ligne Reddit sa décision de se suicider en raison « du niveau de souffrance inimaginable » et en dénonçant le manque de reconnaissance officielle de cette maladie encore mal connue.
Se traduisant par une fatigue extrême, ce syndrome parfois assimilé à une des formes de Covid long s’était déclenché chez Samuel à la suite d’une infection au Covid-19 contractée en 2024. Difficile à diagnostiquer faute de marqueurs biologiques identifiés et parfois contesté par une partie du corps médical, qui l’attribue à la dépression, il résulterait d’un dérèglement du système immunitaire et du système nerveux consécutifs à l’infection virale. Avant de mourir, Samuel a donné une émouvante dernière interview de son lit à la télévision publique autrichienne après avoir résumé ainsi son calvaire sur Reddit.
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« Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans le sombre, car je ne supporte pas la lumière. Je porte une double protection auditive, car je ne supporte pas non plus les bruits. Je ne peux pas regarder la télévision ou des vidéos sur mon téléphone portable, même pas une seconde, car les mouvements sollicitent trop mon système nerveux et me causent une souffrance insupportable. Je ne peux pas écouter de musique ou de podcasts. Je ne peux même pas parler à ma propre mère, qui s’occupe de moi, car écouter est trop fatigant et parler est désormais totalement impossible », affirmait-il.
« L’impression de brûler et de se noyer en même temps »
En Autriche, le suicide assisté est autorisé depuis 2022 aux personnes atteintes « d’une maladie grave et durable avec des symptômes persistants », même si elle n’entraîne pas forcément la mort. Désireux d’éveiller l’attention publique autour de ce syndrome dont le nombre de cas aurait explosé depuis l’épidémie de Covid-19, Samuel a spécifiquement autorisé son neurologue à parler de son cas dans la presse.
Rare spécialiste de cette maladie, Andreas Winkler assure que la santé de son patient s’est brutalement dégradée à l’automne 2025. « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps, ne pouvait pas se laver, il ne pouvait plus rien faire, explique le docteur. J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible. » Les traitements contre ce syndrome sont encore tous expérimentaux et les spécialistes recommandent surtout d’éviter tout effort excessif, qui peut déclencher un effondrement énergétique encore pire, désigné comme un « malaise post-effort ». « Sa mère lui a dit : “Je peux encore m’occuper de toi pendant dix ans”, mais il lui a répondu qu’il préférait mourir », confie Andreas Winkler.
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Si le suicide assisté de Samuel est une première en Autriche, du moins en public, plusieurs autres ont été signalés ces derniers mois en Allemagne, dont celui de Sarah Buckel, qui est morte en juillet 2025 à 28 ans après s’être aussi fait connaître en racontant son calvaire sur X. A tel point que l’association allemande pour une mort digne, qui accompagne les demandes de suicide assisté, a alerté en novembre 2025 sur ces malades « souvent très jeunes qui sont fermement convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances », en évoquant huit demandes de suicide assisté « sur les douze derniers mois », dont cinq avaient déjà été accordées.
Scepticisme du corps médical
Comme le docteur Winkler, l’association assure accompagner en particulier des jeunes femmes âgées entre 24 et 29 ans. « Quelle doit être la souffrance de ces jeunes gens pour que même leur père ou leur mère appellent et supplient nos collaborateurs de ne pas rejeter la demande de leur enfant d’être accompagné dans son suicide ! », avait noté Robert Rossbruch, le président de l’association. Même si les parents de Samuel n’ont pas souhaité prendre la parole, son père a aussi fait savoir qu’il avait fini par accepter sa décision.
Beaucoup de personnes atteintes d’EM/SFC estiment par ailleurs toujours faire face au scepticisme des autorités et du corps médical. « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie et [la Sécurité sociale autrichienne] nous traite de charlatans et de profiteurs », a ainsi dénoncé Samuel dans son dernier message sur Reddit. La Cour des comptes autrichienne a reconnu dans un rapport en janvier que les données sont encore largement manquantes. Un peu plus de 300 Autrichiens auraient obtenu des pensions d’invalidité pour des syndromes post-Covid depuis 2019, sans qu’on sache quelle partie d’entre eux étaient spécifiquement touchés par l’EM/SFC.
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La Sécurité sociale autrichienne est ainsi incapable de donner des chiffres précis. « Nous prenons très au sérieux tous les tableaux cliniques, y compris bien sûr le syndrome de fatigue chronique », assure-t-elle toutefois au Monde, en expliquant avoir mis en place des « centres d’évaluation disposant de salles de repos séparées, obscurcies, largement insonorisées et équipées de chaises longues et de lits » et des « expertises à domicile si médicalement nécessaires ». Se disant « profondément affectée » par la mort de Samuel, la secrétaire d’Etat à la santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a aussi promis de « travailler d’arrache-pied pour mettre en place des soins et une aide efficace » pour ces malades.
Jean-Baptiste Chastand (Vienne, correspondant régional)
Qui aura droit à l’aide à mourir si la proposition de loi sur la fin de vie est adoptée ?
Les critères ouvrant l’accès au suicide assisté, réexaminés à l’Assemblée lundi, laissent un certain nombre de questions ouvertes, selon les médecins. La proposition de loi dessine un « cadre large » intégrant une variété de maladies et des patients ayant, possiblement, plusieurs années d’espérance de vie.
Par Mattea Battaglia et Camille Stromboni
Publié le 16 février 2026 à 05h45, modifié le 17 février 2026 à 14h26 https://www.lemonde.fr/societe/article/2026/02/16/cancers-maladie-de-charcot-insuffisance-cardiaque-qui-aurait-droit-a-l-aide-a-mourir_6666916_3224.html?lmd_medium=email&lmd_campaign=trf_newsletters_lmfr&lmd_creation=larevuedumonde&lmd_send_date=20260220&lmd_email_link=la-revue-du-monde_nos-abonnes-ont-lu_titre_titre_2&M_BT=53496897516380
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La question est omniprésente, depuis que le projet de légiférer sur une aide à mourir est à l’ordre du jour, sans pour autant être franchement posée : qui pourra prétendre, demain, à ce nouveau droit ? Alors que la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir, qui revient à l’Assemblée nationale lundi 16 février, prévoit la possibilité de recourir au suicide assisté, ou, par exception, à l’euthanasie, les critères d’accès vont être au cœur des débats.
Ils tiennent en un article – le quatrième – et sont cumulatifs. « Pour accéder à l’aide à mourir, peut-on d’abord y lire, une personne doit répondre à toutes les conditions suivantes : être âgée d’au moins 18 ans, et de nationalité française ou résidant de façon stable ou régulière en France. » Voilà pour l’aspect administratif. C’est sur les trois autres critères que le corps médical sera appelé à valider ou à rejeter la demande émanant d’un patient : ce dernier devra être atteint d’une « affection grave et incurable », qui « engage le pronostic vital », « en phase avancée » ou « en phase terminale » ; présenter une « souffrance physique ou psychologique constante liée à cette affection », « réfractaire aux traitements » ou « insupportable » ; et être « apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée ».
Sur le papier, le cadre paraît clair. A écouter, pourtant, les médecins des spécialités possiblement les plus concernées (neurologie, oncologie, cardiologie…), autrement dit, ceux qui suivent des patients aux pathologies incurables, il laisse de nombreuses questions ouvertes pour savoir qui, concrètement, entrera dans cette définition. Et déterminer, ainsi, s’il s’agit de créer un « dernier recours » pour quelques centaines de personnes, dans des « conditions strictes », comme n’a cessé de le répéter le gouvernement ; ou un droit plus large, ce dont s’inquiètent les opposants à cette évolution législative.
Parmi eux, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) a jeté un pavé dans la mare en estimant que 1 million de malades en stade avancé pourraient y être éligibles : 450 000 patients atteints d’un cancer métastatique, 7 500 malades de la sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot), 500 000 souffrant d’insuffisance cardiaque… « Il s’agit d’une estimation potentielle, pas du chiffre de patients qui en feront réellement la demande, précise Claire Fourcade, ancienne présidente de la SFAP. Avec ce calcul, nous avons voulu montrer que cela ne concernera pas seulement quelques situations rares ou exceptionnelles. Si c’est le choix politique qui est fait, il faut l’assumer. »
En face, chez ceux qui soutiennent l’évolution législative, on dénonce la démarche. « Ce chiffrage extrême entretient une rhétorique de la peur », réagit le réanimateur François Blot, auteur, avec Elsa Walter, de La Mort confisquée (Grasset, 208 pages, 18 euros). Il rappelle que, dans les pays où une aide à mourir existe, elle concerne seulement quelques milliers de personnes (3 991 euthanasies enregistrées en Belgique en 2024, 9 958 aux Pays-Bas). « Il faut bien souligner que lorsque vous cumulez les cinq critères d’accès inscrits dans le texte, on est, à coup sûr, très loin d’atteindre [l’estimation de la SFAP] », assure ce médecin.
Parmi les oncologues, comme parmi les autres spécialistes en première ligne, on s’arrête d’abord sur le critère du pronostic vital engagé « en phase avancée » de la maladie. La proposition de loi, à date, a retenu la définition de la Haute Autorité de santé (HAS), rendue publique en mai 2025 : cette phase est « caractérisée par l’entrée dans un processus irréversible marqué par l’aggravation de l’état de santé de la personne malade, qui affecte sa qualité de vie ». La version initiale du texte évoquait un pronostic engagé à « moyen terme », expression retoquée par la HAS qui a estimé impossible une « définition objective du pronostic temporel à l’échelle individuelle ».
Différence d’appréciation
Quid de la phase avancée ? « Dans les cancers, il y a le stade dit “localisé”, qui n’est pas considéré comme incurable et donne lieu à un traitement curatif, et le stade métastatique, qui correspond à la sortie du cancer de l’organe initial, explique Manuel Rodrigues, vice-président de la Société française du cancer. La maladie devient dès lors incurable dans 99 % des cas. On pourrait donc considérer, potentiellement, que toutes les personnes à ce stade soient éligibles », affirme le spécialiste. Cela laisse place, selon lui, à une « grande subjectivité ».
« Certains médecins pourront estimer que, dès les premières métastases, le stade avancé est atteint, même si ces patients peuvent vivre encore plusieurs années, quand d’autres pourront juger que ce n’est pas le cas, que les premières métastases ne donnent pas lieu à des symptômes ou à des douleurs, qu’ils peuvent encore contrôler la maladie… » Une différence d’appréciation qui pourrait, de fait, exclure ou intégrer plusieurs centaines de milliers de patients.
A l’échelle de sa consultation d’oncologie ORL, à l’hôpital de la Timone (Assistance publique-Hôpitaux de Marseille), à Marseille, le professeur Sébastien Salas considère que 30 % à 40 % des patients suivis, chaque année, présentent une récidive inopérable ou des métastases. « Nous les traitons dans le but de prolonger la survie dans les meilleures conditions possibles, et non pas dans l’optique d’une guérison, décrit-il. Avec des traitements, ces patients en phase avancée peuvent atteindre une survie médiane d’environ quatorze à quinze mois, précise-t-il, la moitié vivant au-delà, la moitié décédant plus tôt. Certains malades, qui répondent particulièrement bien à l’immunothérapie, peuvent même voir leur espérance de vie se prolonger de plusieurs années. »
La notion d’irréversibilité est elle aussi interrogée, au regard des avancées de la science. « Il y a des cancers métastatiques que l’on sait aujourd’hui guérir, rapporte Sarah Watson, spécialiste de cancers rares à l’Institut Curie. A la première consultation, je ne projette jamais un pronostic vital. Certes, il y a des critères cliniques de gravité évidents, dès le début, si le patient a 35 ans, ce n’est pas comme s’il en a 85 avec des comorbidités – insuffisance cardiaque, rénale…, dit-elle. Mais, dans la majorité des cas, je ne peux pas prévoir à quel rythme va avancer la maladie, si le patient va se dégrader plus ou moins vite, et comment il va réagir au traitement. » Cette chercheuse évoque ainsi, pour les sarcomes qu’elle traite (sarcome des tissus mous métastatique), une médiane de survie de dix-huit mois, alors que ses patients peuvent vivre entre trois mois et dix ans. Un « grand écart », dit-elle.
« Souffrance psychologique extrême »
Les oncologues évoquent tous – ou presque – un moment-clé, celui de l’annonce du diagnostic. « C’est systématiquement un choc, et une phase de souffrance psychologique extrême pour un patient, mais on sait que celle-ci évolue, des mécanismes psychologiques de défense se mettent en place… Il faut du temps pour l’absorber », reprend le docteur Rodrigues. Or, le temps, dans le cadre de la future loi, est contraint : un médecin sollicité aura quinze jours, au maximum, pour répondre à une demande d’aide à mourir, et le patient, ensuite, un délai de réflexion d’au moins quarante-huit heures.
Déterminer cette phase avancée, pour des spécialistes des pathologies neurodégénératives, prête moins à débat. En premier lieu pour la plus emblématique de ces maladies touchant le système nerveux central, la SLA, devenue l’un des principaux arguments pour faire avancer la législation sur la fin de vie. Selon les neurologues qui les suivent, ces patients, progressivement « enfermés » dans leur corps, mais qui conservent, pour la plupart, leur discernement, seront concernés (15 % souffrent de troubles cognitifs).
Ce n’était pas le cas selon la précédente rédaction du texte, alors que l’espérance de vie, une fois cette maladie diagnostiquée, peut atteindre de trois à cinq ans en moyenne. « Pour eux, nous n’avons aucun traitement, la maladie ne fait que s’aggraver, touchant progressivement l’ensemble des muscles, des jambes, des bras, de la gorge… jusqu’à la paralysie complète », explique le neurologue Patrick Le Coz, qui exerce au centre hospitalier d’Arras.
Les critères actuels de la future loi semblent inclure, aussi, les patients atteints de la maladie de Parkinson ou de la sclérose en plaques, très évolués sur le plan moteur, dès lors qu’ils ne présentent pas de troubles cognitifs. Ils excluent, en revanche, les malades d’Alzheimer ou ceux dans un état végétatif, selon le docteur Le Coz. Moins claire, pour ce neurologue, est la situation des personnes qui, après un accident vasculaire cérébral, présentent des séquelles très lourdes – hémiplégie massive, troubles de la déglutition entraînant une incapacité à s’alimenter, à parler…
Dans le service de réanimation de 16 lits que dirige Pierre-François Perrigault, au CHU de Montpellier, une petite partie des patients pourrait être concernée. Pas les personnes qui, après d’importantes lésions cérébrales, n’entrent pas dans le critère du discernement. En revanche, les « blessés médullaires » le seront : « Ces personnes, souvent, à la suite d’un accident, se réveillent tétraplégiques, sous respirateur, et conscientes », décrit-il. Chez elles, la demande de mort est assez fréquente, « au début », souligne-t-il.
« Il y a un temps de résilience variable d’une personne à l’autre, pour faire le deuil de sa vie et de son corps d’avant, mais, pour la quasi-totalité d’entre elles, la demande disparaît, passé quelques semaines ou quelques mois », rapporte le réanimateur qui se dit « très prudent » sur cette évolution législative. En quinze ans d’exercice à Montpellier, sur la quinzaine de patients tétraplégiques ayant formulé cette demande, deux l’ont maintenue – pour eux, une « sédation profonde et continue jusqu’au décès », autorisée par la loi depuis 2016, a été mise en œuvre.
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Besoin de « garde-fous »
Plusieurs professionnels le soulignent : évaluer les capacités cognitives de nombreux patients reste un exercice complexe. « Même pour des spécialistes de la cognition et du comportement, il n’est pas toujours simple de réussir à conclure que le patient est en état de décider pour lui-même », relève François Salachas, neurologue à la Pitié-Salpêtrière (Assistance publique-Hôpitaux de Paris, AP-HP). Pour lui, l’un des termes de l’équation législative ouvre, en tout cas, un « cadre très large » : « Cette définition portant sur l’entrée dans un processus irréversible qui affecte la qualité de vie des patients pourrait s’appliquer à toutes les maladies qui s’aggravent, progressivement, et font souffrir », ajoute-t-il.
Concernant les résidents d’Ehpad, dont l’âge moyen avoisine 90 ans, le gériatre Gaël Durel égrène les chiffres : « Nos patients ont en moyenne huit pathologies, dont au moins trois à un stade avancé – insuffisance cardiaque ou rénale terminale, cancer évolué… », décrit ce médecin, à la tête de l’Association nationale des médecins coordonnateurs en Ehpad. Pour lui, la majorité de ces patients pourrait ainsi entrer dans les critères, quand bien même, tient-il à souligner, beaucoup souffrent aussi de troubles démentiels, mais en grande majorité non diagnostiqués.
Autre catégorie de patients qui a cristallisé l’attention : les personnes atteintes de maladies psychiatriques (bipolarité, schizophrénie, dépression sévère…) et qui peuvent avoir des idées suicidaires. Ces derniers ne devraient pas pouvoir demander une aide à mourir au titre de leur maladie, leur pathologie n’engageant pas le pronostic vital en phase avancée ou terminale. Sans compter que ces pathologies peuvent, pour certaines, altérer l’expression d’une volonté « libre et éclairée ».
Eligibles, une frange de patients en insuffisance cardiaque le seront, à écouter Thibaud Damy, chef de l’unité insuffisance cardiaque-amylose à l’hôpital Henri-Mondor de Créteil (AP-HP). « Sur les 1,5 million de patients touchés, entre 150 000 et 200 000 ont une atteinte sévère, correspondant aux termes de la phase avancée, chiffre le cardiologue. Avec une définition aussi floue, c’est tout mon service, demain, qui pourrait être concerné. »
Il fait partie de ceux qui alertent sur le besoin de « garde-fous » : « Face aux futures demandes d’aide à mourir, le médecin le plus à même de définir ce pronostic vital devrait être, obligatoirement, le spécialiste qui suit le patient pour sa pathologie, et son médecin traitant. Et il faut que la décision soit collégiale, comme toutes les décisions médicales que nous prenons aujourd’hui », juge-t-il. Le texte de loi prévoit qu’un médecin décide, après consultation obligatoire d’un spécialiste de la maladie et d’un autre soignant.
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- Article réservé aux abonnés Aide à mourir : regards de personnes âgées, entre soulagement et doutes face à la perspective d’une loi
Mattea Battaglia et Camille Stromboni
Voir aussi:
Santé-Environnement-Politique 