Autisme : la Haute Autorité de santé recommande une place centrale pour les parents dans le suivi des enfants
Non-recommandation de la psychanalyse et d’une dizaine d’autres approches, formation des parents, mise en garde sur le recours aux médicaments psychotropes… la Haute Autorité de santé a clarifié les bonnes pratiques pour la prise en charge des moins de 20 ans, dans un document très attendu publié jeudi.
Une évaluation, au moins une fois par an, du fonctionnement de l’enfant ou de l’adolescent autiste par des professionnels, la formation des parents, une clarification nette s’agissant des interventions non recommandées, comme la psychanalyse… Voilà quelques-uns des messages-clés des nouvelles recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) sur le trouble du spectre de l’autisme (TSA), rendues publiques jeudi 12 février. Elles concernent plus précisément les « interventions et parcours de vie du nourrisson, de l’enfant et de l’adolescent », jusqu’à 20 ans. Le groupe de travail, présidé par la professeure de pédopsychiatrie Amaria Baghdadli et Sophie Biette, mère d’une jeune femme autiste, s’est appuyé sur la littérature scientifique et a auditionné de nombreux experts pour produire cette recommandation de 90 pages, assortie d’un argumentaire scientifique de 490 pages.
En mars 2012, l’instance indépendante avait dévoilé ses premières recommandations sur le sujet, dans un contexte plutôt houleux. La France était alors très en retard dans le diagnostic et la prise en charge de l’autisme. Destinées en priorité aux professionnels, les préconisations de la HAS prônant des interventions précoces (psychologues, orthophonistes…), fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale, et qualifiant l’approche psychanalytique et la psychothérapie institutionnelle de « non consensuelle », avaient déclenché un tollé dans la sphère des psychiatres etpsychologues.
Depuis, le paysage a évolué, amenant la HAS à s’autosaisir pour actualiser ses recommandations. D’abord, la définition de l’autisme a changé : on parle désormais de trouble du spectre de l’autisme (TSA), « un continuum de manifestations cliniques et de besoins », qui associe « des perturbations dans la communication sociale avec des modes répétitifs ou restreints de comportement ». Le TSA, qui touche de 1 % à 2 % de la population et fait partie des troubles du neurodéveloppement (TND), est aussi mieux compris.
Document très attendu
Les stratégies et plans nationaux, qui se succèdent depuis 2013, ont permis des progrès dans l’accompagnement de ces jeunes aux profils et aux besoins très hétérogènes. Les diagnostics et prises en charge sont devenus plus précoces.
Il reste cependant beaucoup à faire, avec des pratiques très variables sur le territoire, et même des dysfonctionnements graves dans certaines structures, comme l’a rappelé, début février, le cas de la Fondation Vallée. Cet hôpital pédopsychiatrique de la région parisienne fait l’objet d’enquêtes à la suite d’alertes sur des situations de maltraitance et des pratiques d’enfermement de jeunes patients, en particulier avec TSA.
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Très attendu des professionnels comme des associations de familles, ce nouveau document de la HAS affirme encore plus la place centrale des parents, leur soutien et leur formation étant qualifiés d’« indispensables ». Ce qui passe par une palette de dispositifs : guidance parentale (un accompagnement spécialisé pour améliorer leurs compétences éducatives et les relations avec leurs enfants), psychoéducation, groupes de soutien, solutions de répit, etc., détaillent les recommandations. Parallèlement, un document sur la guidance parentale a été diffusé en septembre 2025 par la délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les TND.
« C’est un grand pas par rapport à 2012. On passe de la simple association des parents à leur implication, guidance et formation », explique Sophie Biette. Les parents, rappelle la coprésidente du groupe de travail de la HAS, disposent d’une expertise unique sur le fonctionnement ordinaire de leur enfant, à table, dans la rue, dans les interactions du quotidien… « L’idée est de permettre à ces éducateurs naturels de savoir, au quotidien, adopter les bonnes postures », poursuit cette responsable associative, qui utilise la métaphore de l’ébéniste choisissant ses outils en fonction des besoins.
Une place particulière est d’ailleurs accordée à la coordination entre familles et professionnels pour garantir la continuité du parcours de vie. Un point crucial pour mieux repérer et prendre en charge des troubles associés, très fréquents : autres TND, dont le trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), le trouble du développement intellectuel, les troubles psychiatriques. Avec, en première ligne, un suivi somatique d’une grande vigilance, pour accompagner l’épilepsie, les troubles du sommeil ou de l’alimentation, statistiquement plus fréquents, et repérer les douleurs peu voire pas exprimées.
La coordination est jugée essentielle aussi dans le champ de la scolarisation, présentée comme un droit fondamental et un levier majeur pour le développement des compétences sociales et cognitives. « L’objectif est que l’enfant reste le plus possible en milieu ordinaire, par exemple en unité d’enseignement maternelle autisme, et d’éviter toute rupture dans les parcours », souligne la neuropédiatre Stéphanie Marignier, du Centre régional ressources autisme Rhône-Alpes. Sur le terrain, toutefois, cette ambition se heurte encore à des obstacles organisationnels et à un manque de moyens.
Préconisation de « réactivité »
Autre recommandation de poids : « mettre en place une intervention précoce dès l’apparition des premiers signes d’inquiétude sur, par exemple, l’acquisition du langage, de la motricité…, avant même que le diagnostic ne soit posé », insiste Claire Compagnon, membre du collège de la HAS. Déjà présente dans les recommandations de 2012, cette préconisation s’accompagne en 2026 d’un chiffrage précis : au moins dix heures hebdomadaires d’intervention pour les nourrissons et jeunes enfants avec un risque avéré ou un diagnostic de TSA. « L’intervention précoce reste essentielle pour infléchir la trajectoire de développement », martèle Claire Compagnon.
La HAS fait un inventaire très complet des approches et méthodes validées scientifiquement, comme les thérapies cognitivo-comportementales pour les enfants de 6 à 12 ans, ou la communication alternative et améliorée – tout moyen autre que la parole qui permet de communiquer. Elle liste en revanche une quinzaine d’approches non recommandées, soit du fait d’une absence d’études, soit d’études ayant un niveau de preuve insuffisant, soit de travaux ayant apporté la preuve de leur absence d’effets. C’est le cas du « packing », cette méthode d’enveloppement dans des linges humides et froids. Concernant l’approche psychanalytique, le niveau de preuve est jugé insuffisant. Elle « n’est retenue par aucune des institutions internationales chargées des recommandations de bonnes pratiques professionnelles », est-il précisé dans l’argumentaire des recommandations.
Le message est également très clair sur les psychotropes, que reçoivent « une forte proportion » d’enfants ou d’adolescents autistes, alors même que la plupart de ces médicaments n’ont pas d’autorisation de mise sur le marché dans cette indication ou pour cette population. « Ils doivent être prescrits de manière exceptionnelle et temporaire », note la HAS. « Leur usage doit être strictement limité et encadré, supervisé par des professionnels de santé spécialisés », ajoute Claire Compagnon. Pour la première fois, le document de la HAS précise les principes d’accompagnement pour les personnes nécessitant un accompagnement vingt-quatre heures sur vingt-quatre.
Reste la question de la mise en œuvre de ces recommandations ambitieuses et des moyens à leur accorder. Pour l’heure, l’application des bonnes pratiques laisse à désirer par endroits. « La formation initiale des psychologues à l’université ou des travailleurs sociaux reste encore trop imprégnée de pratiques liées à la sphère des approches psychanalytiques, déplore Sophie Biette. Le syncrétisme ne fonctionne pas : on ne peut pas mélanger deux approches opposées. » Elle pointe aussi un déficit de compétences techniques, notamment pour réaliser des évaluations du fonctionnement, indispensables à tout projet d’intervention adapté. Sans compter de longues listes d’attente dans les établissements spécialisés, pour certains soins, à l’école… qui sont autant de pertes de chances. A côté de Nantes, « 120 enfants sont en liste d’attente pour un institut médico-éducatif de vingt places », cite la coprésidente du groupe de travail.
« Un effort massif de formation et de recrutement doit être engagé dans tous les secteurs – sanitaire, social et médico-social –, mais aussi dans l’ensemble des sphères de la vie : éducation, loisirs, culture, sport, emploi, habitat… », plaide Claire Compagnon.
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*Autisme : « Les recommandations de la Haute Autorité de santé peuvent faire jurisprudence »
Le délégué interministériel à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement, Etienne Pot, se réjouit, dans un entretien au « Monde », des préconisations de la Haute Autorité de santé publiées jeudi, estimant qu’elles montrent « qu’il n’y a pas de plafond de verre » pour les enfants autistes.
Médecin de santé publique, Etienne Pot est délégué interministériel à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement depuis novembre 2023. Il revient sur les recommandations de la Haute Autorité de santé sur le trouble du spectre de l’autisme publiées jeudi 12 février.
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Quels sont pour vous les éléments majeurs des nouvelles recommandations de la Haute Autorité de santé sur le trouble du spectre de l’autisme ?
D’abord, elles sont très claires sur les interventions non recommandées, et c’est une grande avancée par rapport à 2012, où des approches telles la psychanalyse étaient simplement qualifiées de non consensuelles. Cette clarification est importante, car les recommandations ont vocation à guider les professionnels dans leur pratique selon les données de la science.
Cela ne signifie pas forcément que des interventions non recommandées sont interdites. Par exemple, le Snoezelen, qui correspond à des espaces de stimulations sensorielles, peut être proposé comme activité de loisir, mais en aucun cas être présenté comme une thérapie. Une autre préconisation cruciale est l’évaluation fonctionnelle au moins une fois par an des enfants ou adolescents avec troubles du spectre de l’autisme. C’est un strict minimum pour adapter les interventions en fonction du développement de ces jeunes.
Je me réjouis aussi de la place croissante accordée aux familles, avec l’inscription dans ces recommandations de leur soutien et formation comme la guidance parentale. Il faut restaurer le lien entre professionnels et familles. Certes, ce n’est pas facile, car chacun a ses représentations, ses craintes. Mais il n’est pas possible que des parents d’un enfant avec handicap soient vus une seule fois par an par l’équipe qui le prend en charge.
Enfin, je salue la place accordée par la Haute Autorité de santé aux outils de communication alternative et améliorée. Permettre aux personnes non verbales de s’exprimer, grâce à des pictogrammes, des tablettes…, est une révolution. Elles ont beaucoup plus de capacités intellectuelles et relationnelles que ce que l’on croit. Ces recommandations nous montrent bien qu’il ne faut jamais renoncer, il n’y a pas de plafond de verre.
Faute d’opposabilité, la portée de tels outils ne risque-t-elle pas d’être limitée en pratique ?
Ces préconisations, qui, je le rappelle, s’appuient sur la littérature scientifique, peuvent être reprises dans la stratégie nationale. Par exemple, l’évaluation fonctionnelle régulière des enfants est pour moi un impératif absolu et j’ai le soutien de la ministre de la santé, Stéphanie Rist, pour la porter comme obligation dans les établissements médico-sociaux.
Par ailleurs, même si elles ne sont pas stricto sensu opposables, ces recommandations peuvent faire jurisprudence. En cas de litige, un juge a la possibilité de demander à un soignant pourquoi il ne s’est pas conformé aux bonnes pratiques. Les structures médico-sociales doivent s’engager à les respecter dans leur projet d’établissement. Pourquoi, pour les professionnels y exerçant, serait-ce à la discrétion de chacun ?
La France a longtemps été à la traîne dans la prise en charge du trouble du spectre de l’autisme et des troubles du neurodéveloppement. Où en est-on ?
La plus grande avancée est sans doute le repérage précoce et les plateformes de coordination et d’orientation. Déployé depuis 2019, ce dispositif permet de débuter des accompagnements (orthophonie, ergothérapie…) chez les moins de 12 ans dès une suspicion de troubles du neurodéveloppement, avant même qu’un diagnostic précis soit posé.
Fin 2025, on dénombrait 182 plateformes, qui couvrent tous les départements sauf Mayotte. Elles ont repéré et orienté plus de 125 000 enfants. En deux ans, l’âge de l’orientation de ceux avec une suspicion de trouble du spectre de l’autisme est passé de 6 ans à 4 ans. C’est une bonne nouvelle même si on sait qu’aujourd’hui ce diagnostic peut être posé dès 18 mois dans certaines situations. Les plateformes de coordination et d’orientation, tout comme les maisons départementales des personnes handicapées, disent que le profil des enfants évolue, puisqu’ils sont vus plus tôt. Et il est sûr que cela a un impact sur leur trajectoire de vie.
Il reste cependant des dysfonctionnements particulièrement graves, comme à la Fondation Vallée, [un hôpital pédopsychiatrique de la région parisienne] qui fait l’objet de deux enquêtes [à la suite d’alertes sur des situations de maltraitance et des pratiques d’enfermement de jeunes patients], ou moins graves, mais pas tolérables non plus. Certaines structures (hôpitaux de jour, centres médico-psychologiques…) résistent au changement et refusent d’appliquer les recommandations sous le couvert d’habitudes historiques. Je reçois encore chaque année des dizaines de témoignages de mères culpabilisées pour les troubles de leur enfant. Le « packing », méthode d’enveloppement dans des linges humides et froids non recommandée, serait encore pratiqué dans des établissements. A chaque fois que j’aurai connaissance d’interventions non validées, je déclencherai une inspection administrative.
**Autisme : une « scolarisation continue, sans interruption » préconisée par la Haute Autorité de santé
Dans ses recommandations publiées jeudi, outre la scolarisation, la HAS a mis l’accent sur l’accès aux activités sportives et culturelles des enfants et adolescents atteints de troubles du spectre autistique. Depuis 2012, l’inclusion de l’autisme à l’école a fait un bond quantitatif majeur.
« C’est une petite révolution. Depuis 2012, l’idée a fait son chemin que la place d’un enfant autiste est à l’école », se réjouit Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France, qui a participé aux consultations ayant mené à la publication, jeudi 12 février, des recommandations de bonnes pratiques sur les « interventions et parcours de vie des nourrissons, enfants et adolescents » atteints de troubles du spectre de l’autisme (TSA). Ce document actualise et complète une publication de 2012. En insistant, au-delà des questions de diagnostic, de repérage et de soin, sur « l’éducation, la scolarisation et l’autonomie », qui font l’objet d’un chapitre contre une demi-page en 2012.
Désormais, la Haute Autorité de santé recommande d’« assurer aux enfants et adolescents autistes une scolarisation continue, sans interruption, pour soutenir les apprentissages et le développement de leurs habiletés sociales », et un « accès à tous les dispositifs de scolarisation (dont l’accompagnement humain) proposés par le système éducatif français », en application de la loi sur le handicap du 11 février 2005. Elle invite aussi à des « collaborations régulières entre les familles, les professionnels scolaires et les autres professionnels (médical, médico-social, libéraux) » et met l’accent sur la « formation initiale et continue » à l’autisme pour tous les intervenants, enseignants, directeurs ou accompagnants d’élèves en situation de handicap.
Depuis 2012, l’inclusion de l’autisme à l’école a fait un bond quantitatif majeur. Alors que le nombre d’enfants en situation de handicap accueillis dans des instituts médico-éducatifs (IME) est resté stable, celui des élèves pris en charge par l’éducation nationale a plus que doublé, passant de 210 000 à 520 000 entre 2011 et 2025. Et parmi eux, la proportion de ceux qui présentent un TSA a aussi augmenté : ils représentent 14,5 % des élèves en situation de handicap dans le premier degré en 2024, contre 12,1 % en 2011, et 8,6 % dans le second degré en 2024, contre 5,7 % en 2011, selon une étude publiée en novembre 2025 par les directions statistiques du ministère de l’éducation nationale et de celui de la santé. Soit environ 36 000 enfants autistes en primaire et plus de 20 000 dans le secondaire.
Améliorer la qualité de vie
Dans l’intervalle ont été créées des unités d’enseignement maternelle autisme (UEMA) et des unités d’enseignement élémentaire autisme (UEEA) : des petits groupes n’excédant pas sept élèves en maternelle et dix en élémentaire ayant des troubles reconnus accueillis au sein d’un établissement scolaire, par un enseignant spécialisé avec un appui renforcé de professionnels du médico-social (éducateurs, psychomotriciens, orthophonistes, psychologues). Au total, 342 UEMA et 184 UEEA sont en place en 2025, avec des résultats salués.
A cela s’ajoutent des dispositifs d’autorégulation (83 en élémentaire, 50 en collège et lycée), qui sont des espaces spécifiques, avec des intervenants spécialisés, pour aider les élèves à gérer leurs comportements ou leurs émotions. Mais malgré des ouvertures de dispositifs chaque année, plus de 46 % des demandes notifiées n’avaient pas été satisfaites à la rentrée 2025. Et dans les IME, les listes d’attente se comptent en années.
La Haute Autorité de santé insiste également sur l’amélioration de la qualité de vie des enfants et adolescents autistes. Elle recommande d’« intégrer systématiquement des activités physiques dans le quotidien », bénéfiques pour leur santé physique et leurs capacités relationnelles, et d’«apporter un soutien matériel et humain aux structures de loisirs, de vacances et de culture ». Ce qui implique d’adapter les activités aux particularités liées aux TSA et, là encore, de former les intervenants.
*** « La maltraitance des enfants et des adolescents dans les hôpitaux psychiatriques n’est pas une fatalité »
Tribune
Florent ChapelCoprésident d’Autisme et troubles du neurodéveloppement Info ServiceRichard DelormeChef de service de psychiatrie enfant et adolescent
L’isolement et la contention de jeunes patients, constatées en 2025 à la Fondation Vallée, sont de nouvelles manifestations d’une violence systémique contre des mineurs, dénoncent, dans une tribune au « Monde », le coprésident d’Autisme Info Service, Florent Chapel, et le psychiatre Richard Delorme.
Le déni n’est plus une option. A la Fondation Vallée, établissement pédopsychiatrique public de Gentilly (Val-de-Marne), ont été constatées des pratiques régulières d’enfermement et d’isolement d’enfants et d’adolescents. Ces graves dysfonctionnements, constatés depuis plusieurs mois, font l’objet d’une enquête de l’agence régionale de santé (ARS) et ont conduit la Haute Autorité de santé (HAS) à retirer la certification de l’établissement. Ils ne peuvent plus être réduits à une simple dérive locale. Pendant trop longtemps, les autorités ont voulu voir dans ces situations des cas isolés, de simples accidents de parcours. Cette lecture rassurante ne résiste plus à l’analyse des faits.
Un document officiel vient confirmer le caractère systémique de ces violences. L’avis du contrôleur général des lieux de privation de liberté, publié fin 2025, dresse un état des lieux sans appel : en France, la vulnérabilité des mineurs est devenue une faille dans laquelle s’engouffre une violence institutionnelle banalisée. La majorité des enfants hospitalisés en psychiatrie le sont sous le régime des « soins libres », une fiction juridique permettant, en pratique, de les soumettre à des mesures de contrainte sans les garanties attachées aux soins sans consentement.
L’hospitalisation est décidée par les parents ou, le cas échéant, par un juge, sans que l’avis des mineurs soit systématiquement recueilli ni que leur opposition soit effectivement prise en compte. Une fois hospitalisés, ces enfants sont exposés à des restrictions sévères de liberté, telles que l’isolement, la contention, la privation de moyens de communication et la limitation des visites, mises en place sans base légale claire et en l’absence de contrôle judiciaire effectif, portant une atteinte grave et continue aux droits fondamentaux.
En dehors de tout cadre légal
Les observations du contrôleur général des lieux de privation de liberté sont formelles : l’isolement et la contention, pratiques de dernier recours censées être exceptionnelles, sont utilisés massivement, touchant jusqu’à 40 % des enfants dans certains établissements. Des mineurs se retrouvent enfermés nus, attachés sur un lit, parfois privés de contact avec leur famille ou de vêtements décents, en dehors de tout cadre légal strict.
Les enfants autistes figurent parmi les premières victimes de cette dérive, qui témoigne de l’effondrement de la pédopsychiatrie. Faute de places en institut spécialisé, faute de personnel formé aux troubles du neurodéveloppement, l’hôpital psychiatrique devient leur lieu de relégation par défaut.
L’incompréhension clinique cède alors le pas à la coercition. Un comportement difficile à décoder est interprété comme une agression ; une crise sensorielle est traitée par la contention mécanique ou chimique. Ces pratiques, que la Convention internationale des droits de l’enfant (1989) assimile à de la torture lorsqu’elles sont abusives, ne soignent pas. Elles brisent. Elles fabriquent du traumatisme sur de la fragilité, hypothéquant l’avenir de mineurs qui ressortent de l’hôpital plus abîmés qu’ils n’y sont entrés.
Il n’est plus possible d’invoquer la méconnaissance du problème. Les rapports s’accumulent, les alertes du défenseur des droits et du contrôleur général des lieux de privation de liberté sont constantes. Aujourd’hui, la ministre de la santé, Stéphanie Rist, et le délégué interministériel à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement, Etienne Pot, sont pleinement mobilisés, afin que l’ARS remette au plus vite ses conclusions, et ont fait appel au contrôleur général des lieux de privation de liberté.
Quatre mesures d’urgence
Pour mettre un terme à cette maltraitance institutionnelle, nous demandons la mise en œuvre immédiate de quatre mesures d’urgence. Premièrement, interdire explicitement l’isolement et la contention des mineurs en dehors de protocoles juridiques et médicaux stricts. Aucune exception ne saurait être tolérée. Deuxièmement, créer un statut unique pour les mineurs hospitalisés en psychiatrie, garantissant leur droit à être entendus, à contester leur hospitalisation et à bénéficier d’un contrôle judiciaire systématique.
Troisièmement, contraindre la pédopsychiatrie à respecter les bonnes pratiques : former les soignants aux recommandations de la HAS, créer des unités adaptées, développer les alternatives à l’hospitalisation (hôpitaux de jour, prises en charge à domicile). Quatrièmement, renforcer les contrôles indépendants des établissements, avec des sanctions effectives, y compris pénales, en cas de manquement.
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La maltraitance institutionnelle n’est pas une fatalité. Elle est le résultat de priorités mal placées, de décennies de mauvaises allocations des ressources et d’une indifférence coupable envers les plus vulnérables. Il est temps que la société civile, les médias, les professionnels de santé et les familles se mobilisent pour exiger un changement radical et rapide.
La France ne peut plus se contenter de condamner les abus a posteriori. Elle doit agir maintenant, pour que plus aucun enfant ne subisse, dans le secret d’une chambre d’hôpital, l’humiliation et la violence d’un système qui a perdu sa boussole éthique.
Florent Chapel est coprésident d’Autisme Info Service (que l’on peut contacter, si l’on est victime ou témoin de faits de maltraitance, au 0 800 71 08 40) ; Richard Delorme est professeur, chef de service de psychiatrie enfant et adolescent à l’hôpital Robert-Debré.
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