Les cancers professionnels, continent inexploré de la santé publique en France
Une enquête menée au centre hospitalier d’Avignon par des médecins et des sociologues du travail auprès de plus de 500 patients touchés par un lymphome conclut à une « sous-estimation massive » des cancers d’origine professionnelle.
« Mon père, c’était un colosse, je le croyais indestructible. Je ne pouvais pas imaginer qu’il partirait en trois mois dans de telles souffrances, sans qu’on puisse rien faire pour le sauver. » Avant de parler de sa propre maladie, Alain Barraud veut raconter celle qui, en 1988, a emporté son père, arboriculteur à Caumont (Vaucluse). A 67 ans, on lui découvre un glioblastome – un cancer cérébral foudroyant – et déjà, à l’époque, le médecin suspecte la responsabilité des pesticides qu’il pulvérise, bras nus, dans ses vergers.
Alain travaillait avec son père, aussi reprend-il l’exploitation familiale sans se poser trop de questions, « par habitude », dit-il : « J’étais dans le déni, comme beaucoup de collègues. Je ne pouvais pas imaginer qu’il puisse m’arriver quelque chose. » Et puis, pense-t-il, les produits ont changé, les doses sont plus faibles ; on se protège mieux.
Mais en 2023 – il a 73 ans –, des douleurs l’envahissent progressivement sans qu’il y prenne garde. « Un jour, je me suis levé et, d’un coup d’un seul, je ne pouvais plus marcher. » Ensuite, tout s’emballe. Seize kilos perdus en trois semaines, un rendez-vous en urgence au centre hospitalier d’Avignon et le diagnostic tombe : myélome multiple. « Le médecin m’a demandé mon métier et m’a dit que ma maladie était liée aux produits que j’ai utilisés tout au long de ma vie », raconte-t-il.
Alain Barraud est venu de Caumont témoigner de ce que son métier lui a fait. Il raconte son histoire dans une salle de réunion de l’université d’Avignon, quartier général du Groupement d’intérêt scientifique sur les cancers d’origine professionnelle et environnementale dans le Vaucluse (Giscope 84), un programme de recherche-action lancé en 2018 par des médecins et des sociologues du travail, l’un des deux seuls dispositifs du genre en France. Comme Alain Barraud, 500 patients touchés par un lymphome ont été inclus dans l’enquête du Giscope. Soudeurs, manutentionnaires, chaudronniers, aides-soignants, ouvriers dans le bâtiment ou la chimie, femmes de ménage… tous découvrent a posteriori les liens invisibles entre leur maladie et le déroulement de leur carrière.
Hémopathies malignes
A l’origine du programme, une question : pourquoi tant de cancers du sang dans la région ? « Au milieu des années 2010, j’ai commencé à m’interroger sur l’augmentation de l’incidence de ces maladies », raconte Borhane Slama, chef du service d’oncologie-hématologie du centre hospitalier d’Avignon et associé au Giscope 84 depuis sa création.
« La démographie et le vieillissement de la population jouent un rôle bien sûr, précise-t-il. Mais pas suffisamment pour expliquer ce qu’on observe : de plus en plus de patients, des patients plus jeunes et des maladies de plus en plus agressives. » D’éventuels changements de comportement des populations ne sont pas non plus une explication : les hémopathies malignes (leucémies, lymphomes, myélomes…) ont pour caractéristique d’être pas ou peu liées aux grands déterminants individuels du cancer, comme le tabac et l’alcool, mais d’être associées à une diversité de substances de synthèse (pesticides, solvants, etc.), aux rayonnements ionisants ou à certains traitements médicamenteux.
Près d’une décennie après sa création, le premier enseignement de l’enquête du Giscope est la « sous-estimation absolument massive » des cancers d’origine professionnelle, dit le sociologue de la santé Moritz Hunsmann (CNRS), codirecteur du programme. « Selon les chiffres officiels, les expositions au travail seraient en France responsables de seulement 4 % à 8 % des cancers, dit le chercheur. Ces estimations semblent totalement incompatibles avec nos données. »
Celles-ci sont spectaculaires. Elles indiquent que, sur un peu plus d’un demi-millier de patients touchés par un lymphome, passés par le centre hospitalier d’Avignon et enrôlés dans l’enquête du Giscope, 94 % avaient été exposés à au moins une substance cancérogène au cours de leur carrière, et 84 % à au moins un agent cancérogène connu pour être un facteur de risque d’hémopathies malignes. La causalité formelle est scientifiquement impossible à montrer à l’échelle individuelle, mais pour expliquer la survenue d’un cancer, l’exposition à un cancérogène est souvent une meilleure explication que le simple hasard.
Ces chiffres, une fois posés, laissent entrevoir l’étendue d’un continent inexploré de la santé publique. Si les estimations issues de l’épidémiologie ne permettent pas d’approcher l’ampleur du problème, c’est d’abord faute de données. « Les études conduites ne s’appuient que sur les estimations d’exposition à un nombre très limité de substances cancérogènes, détaille M. Hunsmann. C’est-à-dire celles pour lesquelles on a des données d’exposition des travailleurs, et pour lesquelles suffisamment de recherches ont été faites pour évaluer le surrisque associé à un niveau d’exposition. » En outre, le fait que les individus sont simultanément exposés à de nombreuses substances différentes n’est pas pris en compte, « une limite absolument majeure », selon le chercheur.
Sous-estimé par l’épidémiologie et les pouvoirs publics, le problème l’est aussi par les malades, qui ne cherchent que marginalement à obtenir réparation. Sur les plus de 430 000 cancers diagnostiqués chaque année en France, moins de 2 000 sont reconnus comme maladies professionnelles, selon l’Assurance-maladie.
« Tout concourt en France à invisibiliser les cancers du travail, dit le sociologue. Le droit aussi est conçu pour rendre acceptable la mort des ouvriers et des ouvrières à cause de leur travail : même quand une “faute inexcusable” de l’employeur est reconnue par la justice, personne ne finit jamais en prison. »
Exposition à des pesticides
Les « tableaux de maladies professionnelles » permettent parfois une reconnaissance automatique de certains cancers comme étant liés au travail. De tels tableaux s’appliquent par exemple aux agriculteurs exposés aux pesticides et touchés par certaines maladies (cancer de la prostate, lymphomes, Parkinson…). Mais d’autres métiers que ceux de l’agriculture exposent à des pesticides : la moitié des patients expertisés par le Giscope ont subi au moins une exposition à de telles substances du fait des métiers qu’ils ont exercés.
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« Quand j’ai été hospitalisé en 2017 pour mon lymphome, le médecin m’a demandé si j’étais viticulteur », raconte Patrick Eutrope. Ancien technicien à EDF, il est venu de Monteux (Vaucluse) avec son épouse, Isabelle, témoigner de ce qu’il a découvert « quarante ans plus tard » sur son propre parcours professionnel. Au centre hospitalier d’Avignon, assis côte à côte dans le bureau minuscule de Julie Bart, l’assistante sociale du Giscope, il détaille les risques que son employeur lui a fait prendre, à son insu, tout au long de sa carrière. Son épouse, elle, raconte le long parcours d’obstacles administratifs et judiciaires, entre le chemin de croix et le labyrinthe, pour obtenir réparation.
A quels cancérogènes un technicien d’EDF peut-il bien avoir été exposé ? En 2018, alors qu’il ignore tout des causes possibles du lymphome pour lequel il est traité, le Giscope lui propose d’être enrôlé dans son enquête. « J’ai accepté et deux enquêtrices sont venues à la maison, dit-il. Elles m’ont dit : “Vous allez nous raconter toute votre vie, depuis le jour de votre naissance” ; et elles sont restées une demi-journée. » Patrick Eutrope raconte tout, dont le métier de son père, soudeur chargé de l’entretien des chaudières dans les centrales nucléaires, qui « ne quittait jamais le boulot sans une douche complète », et qui est mort à 66 ans d’un « cancer généralisé ».
Au terme de l’expertise du Giscope, le technicien encaisse un verdict inattendu : il a été exposé à dix-sept substances cancérogènes tout au long des postes qu’il a occupés en quarante ans de carrière. « Sur certains, on devait par exemple dégraisser des câbles avec du trichlo [trichloréthylène], et les seules protections que nous avions, c’étaient des gants en cuir qui s’imbibaient de produit en quelques minutes, raconte-t-il. Personne ne nous a jamais mis en garde. » Vers la fin des années 1980, Patrick Eutrope est missionné pour remplacer les « pyralènes », ou polychlorobiphényles (PCB), sortes d’huiles utilisées comme isolants dans les transformateurs électriques – des cancérogènes avérés. Même lorsqu’il est affecté à des interventions auprès de la clientèle, il est exposé. « A la campagne, les compteurs électriques sont souvent dans des boîtiers à l’extérieur des maisons, raconte-t-il. Quand on ouvre, c’est envahi de guêpes ou de frelons, alors on asperge d’insecticide, avec parfois le mistral qui vous renvoie le produit dans la figure. On vidait jusqu’à deux ou trois grosses bombes par semaine. »
« Un métier qu’on a parfois aimé »
Au cours de leurs interrogatoires, les enquêtrices du Giscope cherchent bien plus qu’une liste des postes occupés par les patients au cours de leur carrière. « On cherche à saisir toutes les tâches effectuées sur chaque poste, explique l’anthropologue Florette Rat, ingénieure d’études au Giscope. On demande aux patients de décrire précisément les gestes pratiqués, les aléas, les incidents plus ou moins fréquents liés à leur tâche. »
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Plus d’un demi-millier de tels interrogatoires ont été conduits par les chercheurs. « Dans la majorité des cas, c’est nous qui les informons pour la première fois des risques qu’on leur a fait courir », raconte la sociologue Cécile Durand, co-coordinatrice du programme. « Après l’annonce de la maladie, c’est souvent un second choc, renchérit l’anthropologue Fatma Hamdoun, ingénieure d’études au Giscope. Découvrir après de nombreuses années que le métier qu’on a pratiqué, et parfois aimé, est peut-être la cause de sa maladie, c’est souvent difficile à encaisser. »
Il faut aussi percer les silences de certains « enquêtés » pour entrer dans le détail de leurs habitudes au travail et découvrir tout le spectre de leurs expositions : un œnologue qui entre dans les parcelles pour goûter les raisins, un soudeur qui se nettoie les mains chaque soir avec des produits dont il ignore le danger…
Parfois, le collectif d’experts du Giscope – des médecins du travail, des toxicologues ou des ergonomes chargés d’évaluer la nature et la fréquence des expositions – doit faire de l’archéologie réglementaire pour comprendre à quoi les travailleurs ont été réellement exposés. « Par exemple, les mêmes produits nettoyants changent de formule au fil des réglementations, illustre Cécile Durand. Dans le passé, il y avait du benzène ou ses dérivés dans les cires d’abeille utilisées pour cirer les meubles, ou encore dans le white spirit… et du formaldéhyde dans certains produits très courants, notamment ceux utilisés toute la journée par des agents de nettoyage. » Formaldéhyde qui, aujourd’hui, est souvent remplacé par des d’autres molécules qui libèrent le même formaldéhyde. Les fabricants respectent la loi ; les travailleurs sont toujours exposés.
Au total, sur 500 patients expertisés, la moitié ont été exposés au cours de leur vie professionnelle à plus de six cancérogènes. Patrick Eutrope, avec des expositions cumulées à dix-sept facteurs de cancers, n’est pas une exception : une dizaine d’« enquêtés » ont été exposés à plus de vingt substances reconnues comme des causes de la maladie. Ces cas de multi-expositions concernent souvent des carrières hachées, avec des changements de secteurs d’activité qui augmentent la diversité des risques.
C’est le cas de Yasmina Loubard-Boulmaiz, 61 ans. Représentante de commerce et démonstratrice pendant vingt ans pour des peintures ou des vernis industriels, elle s’oriente ensuite dans les services à la personne. Après le diagnostic de son lymphome, elle assure ne pas avoir été surprise des conclusions du collectif d’experts du Giscope.
« On n’était pas protégés »
« J’ai tout de suite fait le lien avec les peintures auxquelles j’ai été exposée dès le milieu des années 1980 », dit-elle. Le doute la travaillait de longue date. « Vers le début des années 2000, j’avais commencé à me poser des questions, raconte-t-elle. En plus des peintures, on vendait des masques et des équipements de protection, et je me demandais pourquoi nous, qui étions en contact avec ces produits toute la journée, on n’était pas protégés. » Elle se souvient aussi des techniciens qui venaient, « en combinaison de cosmonaute », réparer la machine à teinter gorgée de colorants qu’elle manipulait tous les jours sans protection. Ou des longues heures passées à sillonner la France dans son utilitaire, à respirer les émanations des bidons stockés dans l’habitacle.
« Pendant l’enquête [du Giscope], je me suis demandé pourquoi la médecine du travail a laissé faire, pourquoi mes patrons n’ont rien fait pour protéger leurs employés, dit-elle. La colère est née à ce moment-là. » Licenciée en 2007, elle se réoriente vers les métiers du soin, exposés à d’autres facteurs de risque : utilisation quotidienne de produits de désinfection au formaldéhyde, travail de nuit… Malgré les six cancérogènes auxquels elle a été exposée, tous liés à des lymphomes, et les 80 pages du dossier monté par le Giscope, les trois médecins du comité régional de reconnaissance des maladies professionnelles (CRRMP) refusent sa demande de reconnaissance. « C’est une situation très courante, peste Moritz Hunsmann. Les CRRMP ne sont pas composés de spécialistes de l’exposition aux cancérogènes et leurs refus sont encore trop souvent non motivés. »
Or, les avis de ces comités s’imposent à la Sécurité sociale. Le seul recours est ensuite de saisir la justice, avec la perspective de procédures interminables. « Des années et des années de procédures pour des personnes malades de cancers, c’est déjà un déni de droit », observe M. Hunsmann. Pour Patrick Eutrope, huit années se sont écoulées entre le diagnostic de sa maladie et la reconnaissance de la responsabilité de son employeur. Huit ans d’une situation souvent kafkaïenne prise à bras-le-corps par son épouse, Isabelle. Sur les 500 patients, une cinquantaine ont été reconnus en maladie professionnelle, mais plusieurs procédures sont toujours en cours.
L’invisibilisation des cancers professionnels n’est pas qu’une question d’individus cherchant à accéder à leurs droits. L’enjeu sous-jacent est celui des comptes de la Sécurité sociale. « Aujourd’hui, une part considérable de ces cancers sont pris en charge par la branche maladie, alors qu’ils devraient l’être par la branche accident du travail – maladies professionnelles à laquelle cotisent les employeurs, explique Moritz Hunsmann. Cette branche est aujourd’hui largement excédentaire, pour cause de sous-reconnaissance massive des maladies dues au travail. » Des milliards d’euros de sous-cotisation des employeurs sont sans doute en jeu.
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Aujourd’hui, le Giscope travaille à une transformation des modalités de son enquête pour qu’elle soit facilement transférable à d’autres hôpitaux. L’enjeu est d’inscrire dans le parcours de soins de toute personne touchée par un cancer l’identification d’une possible origine professionnelle : repérage systématique des activités exercées, reconstruction détaillée des parcours et passage de chaque poste occupé au crible d’une expertise collective. Puis, accompagnement des patients pour accéder au droit. Et tenter accessoirement de répondre à une question que chacun se pose : « Pourquoi moi ? »
Cette question, Alain Barraud, l’agriculteur de Caumont, ne se la pose plus, ni pour son père, ni pour lui. Ni pour son épouse. Car après une heure d’entretien, il lâche qu’elle travaillait avec lui sur l’exploitation, et qu’elle aussi vient de réchapper d’un cancer, sauvée par un chirurgien de l’Institut Paoli-Calmettes à Marseille, au terme d’une intervention compliquée – « soixante-trois points de suture », précise-t-il. De son côté, Isabelle Eutrope glisse au terme de son témoignage que les huit ans de bataille juridico-administrative qu’elle a menée pour son époux lui seront bientôt utiles pour aider son fils. Son fils ? « Il a 40 ans, dit-elle, et on vient de lui trouver une leucémie. » Et son métier ? « Ouvrier agricole. »
Pour approfondir (1 article)
*Cancers professionnels : « Les pouvoirs publics persistent à considérer que les gens sont en responsables »
Dans un entretien au « Monde », la sociologue de la santé Annie Thébaud-Mony souligne le manque de recherches sur le rôle du milieu professionnel et environnemental dans l’incidence de la maladie.
Sociologue de la santé, directrice de recherche honoraire à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), Annie Thébaud-Mony a consacré une grande partie de sa carrière aux maladies professionnelles, en particulier à l’invisibilisation des cancers liés à l’environnement et aux conditions de travail, et a joué un rôle-clé dans le dossier de l’amiante. Elle a fondé en 2002, en Seine-Saint-Denis, le premier groupement d’intérêt scientifique sur les cancers d’origine professionnelle (Giscop 93).
Cet automne, une étude publiée dans The Lancet estimait que la France est le pays où l’incidence du cancer est la plus élevée au monde. La question des expositions et des risques professionnels a-t-elle été soulevée par les pouvoirs publics comme l’une des explications possibles ?
Les collectifs de victimes avec qui je travaille ont été scandalisés par l’absence des risques du travail dans les causes de cancer évoquées par les autorités. Nous sommes toujours face à un discours qui réduit celles-ci aux seules responsabilités individuelles, en particulier aux consommations d’alcool et de tabac, quand bien même celles-ci sont en fort déclin depuis des décennies [depuis les années 1960, la quantité moyenne d’alcool consommée par personne a été plus que divisée par deux et les fumeurs quotidiens représentent 18,2 % de la population de plus de 18 ans en 2024, un niveau historiquement bas].
Alors que l’incidence générale des cancers a continué à augmenter au cours des trente dernières années, que la maladie frappe des personnes toujours plus jeunes sans facteurs de risque individuels identifiés, les pouvoirs publics persistent à considérer que les gens sont responsables de leur cancer et qu’il n’y aurait rien à chercher. Les déterminants socio-économiques, par exemple, c’est-à-dire que nombre de cancers touchent plus les ouvrières et les ouvriers, sont largement ignorés.
A quoi cela est-il dû ?
Une part de l’épidémiologie s’est construite dans les années 1970-1980 sur l’idée qu’une partie des cancers était inévitable, que c’était en quelque sorte le prix à payer pour le progrès, et que le principal levier d’action pour faire baisser l’incidence du cancer était la modification des comportements individuels. De plus, ceux-ci sont bien plus facilement identifiables que les expositions professionnelles aux cancérogènes : non seulement les métiers exposés à ces substances sont très divers, mais nous sommes dans un contexte où l’amiante, les pesticides, de très nombreuses molécules chimiques, la radioactivité et bien d’autres agents cancérogènes concourent à une multiexposition chronique en milieu de travail et au-delà.
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La responsabilité individuelle demeure aujourd’hui l’idéologie dominante de la santé publique : la plupart des médecins interrogent leurs patients sur leurs comportements, très peu sur leur profession ou leur milieu de vie. J’ai enseigné en faculté de médecine. Je donnais six heures de cours. Sur l’ensemble de leur cursus, c’est tout ce que les étudiants en médecine avaient comme formation en santé au travail ! Même les patients ont le réflexe de se demander ce qu’ils ont pu mal faire, y compris lorsque leur cancer n’a pas de rapport avec l’alcool ou le tabac, comme les cancers du sang, par exemple.
Quel a été l’apport du Giscop 93, depuis sa création en 2002 ?
Le Giscop est un dispositif de santé publique qui a permis de mettre en lumière la réalité des cancers professionnels, en reconstruisant les carrières des malades et en évaluant les expositions professionnelles passées. Le Giscop a suscité des travaux académiques importants, notamment en géographie sur les liens entre les territoires et la santé, en droit, sur les usages juridiques de la notion de causalité, ou encore en sociologie sur les obstacles à l’indemnisation. Hélas, les apports des sciences humaines et sociales demeurent peu pris en compte par la santé publique.
Faute de moyens, le Giscop 93 a interrompu l’enquête permanente réalisée auprès des patients. Nous n’avons pas pu intégrer cette procédure de recherche des expositions professionnelles passées à une démarche hospitalière de routine. Un autre Giscop a été créé dans le Vaucluse, avec une focalisation sur les hémopathies malignes [cancers du sang], mais là encore cette démarche est entravée par un défaut de financement pérenne et des moyens trop limités. Pour pallier ce manque de ressources des Giscop et tenter d’essaimer la démarche dans d’autres régions, nous créons un fonds de dotation pour la recherche, Agir contre les cancers du travail, avec les contributions des victimes, des collectifs concernés, et si possible du grand public.
La prévention a-t-elle, malgré tout, fait des progrès ?
J’ai commencé à travailler sur les cancers dus au travail en 1986, il y a quarante ans. Un mouvement social inédit a fait interdire l’amiante dix ans plus tard. Mais, aujourd’hui, je rencontre toujours la même solitude et la même détresse des malades mis en danger dans le travail. Les leçons du désastre sanitaire de l’amiante n’ont pas été tirées.
Pour approfondir (1 article)
Voir aussi:
Santé-Environnement-Politique 