REPORTAGE

« Est-ce qu’ils veulent se débarrasser de nous ? » : au Québec, l’ouverture de l’aide à mourir inquiète les personnes handicapées

9 janvier 2026 | https://info.mediapart.fr/optiext/optiextension.dll?ID=XbCpnHe6vSPc0SZgXSH-B0vsMAIIf2vLc4fB1WLXdSZiypWbwEzA8anXLMjASXlFx2uyeIbJnS1lVScKgkE

Par Caroline Coq-Chodorge

En 2021, le Québec a fait évoluer sa législation. Sont aujourd’hui éligibles à l’aide médicale à mourir les personnes handicapées physiques, dès lors qu’elles souffrent physiquement ou psychiquement. Certaines dénoncent une attaque contre leur droit à la vie. Deuxième épisode de notre série de reportages sur place.

Montréal (Canada).– En 2019, le Québécois Jean Truchon, alors âgé de 51 ans, s’est tourné vers la Cour supérieure du Québec pour bénéficier, lui aussi, de l’aide médicale à mourir. Il en était alors exclu parce que sa mort n’était pas « raisonnablement prévisible », comme l’exigeait alors la Cour suprême du Canada.  

Atteint d’une paralysie cérébrale depuis sa naissance, il a mené une vie qui « lui apportait les satisfactions qu’il pouvait attendre », même si elle était « une bataille pour l’autonomie », a-t-il expliqué à différents médias. Il a fait des études supérieures, vécu de manière autonome, pratiqué des sports. Mais une sténose spinale sévère et une nécrose de la moelle épinière, deux maladies incurables, ont peu à peu paralysé son seul bras valide. 

Le Québécois a tenté de s’adapter à son nouvel état, en vain. Il vivait dans un établissement spécialisé, dont il ne sortait que rarement. Il décrivait une vie désœuvrée, assistée dans chaque acte de sa vie quotidienne. Il disposait d’un fauteuil roulant électrique, qu’il guidait avec son menton, mais il ne pouvait plus se risquer seul dans la rue.

En 2015, Jean Truchon a informé ses proches et son équipe de soins de sa volonté de mettre fin à ses jours. Le jeûne lui a paru la solution la plus sûre pour y parvenir sans échec. Mais avant d’en arriver là, il a décidé de plaider sa cause auprès de la Cour supérieure du Québec. 

Nicole Gladu et Jean Truchon, militants pour l’aide médicale à mourir à Montréal, le 12 septembre 2019. © Photo Graham Hughes / La Presse Canadienne / Abaca

Celle-ci lui a donné raison en 2019, au nom du « droit à la même protection et au même bénéfice de la loi, indépendamment de toute discrimination », dont « les déficiences mentales ou physiques ». Ce jugement n’a pas été contredit et s’applique donc dans l’ensemble du Canada depuis une modification du Code criminel en mars 2021.

« C’est devenu trop facile »

À côté de la « voie 1 », réservée aux personnes dont la mort est « raisonnablement prévisible », a donc été ouverte une « voie 2 », pour les personnes porteuses d’une « déficience physique grave entraînant des incapacités significatives et persistantes », mais qui ne sont pas en fin de vie. L’ouverture à « la déficience mentale », c’est-à-dire aux maladies psychiatriques causant un handicap, sera effective en 2027. Dans le premier cas, l’accès à l’aide médicale à mourir peut être immédiat si deux médecins ou infirmier·es praticien·nes ont donné un avis positif. La voie 2 exige quatre-vingt-dix jours de réflexion.

Linda Gauthier, porte-parole et cofondatrice du Regroupement des activistes pour l’inclusion au Québec (Rapliq), ne mâche pas ses mots : elle se sent directement visée par ce nouveau droit, qui lui évoque plutôt l’« aktion T4 », le programme nazi d’eugénisme qui a exterminé 70 000 personnes handicapé·es physiques et mentales.

Pour la militante, c’est un pas supplémentaire dans le « capacitisme » – en France, on parle de validisme –, quand la société fait de la personne valide la norme, et discrimine la personne handicapée. « Des sondages montrent que 40 % de la population pensent que nous n’avons pas de qualité de vie », déplore-t-elle. 

De là à considérer que la vie des personnes handicapées a moins de valeur, il n’y a qu’un tout petit pas à ses yeux. « On coûte cher, on est peu productifs. Est-ce qu’ils veulent se débarrasser de nous ? » 

Linda Gauthier pourrait obtenir l’aide médicale à mourir en trois mois : à ses yeux, « c’est devenu trop facile ». La militante de 68 ans a une sclérose en plaques depuis trente ans. Elle passe quatre-vingts heures par semaine à tenter de mettre « du bon sens dans la tête de ceux qui gouvernent ». L’aide médicale à mourir lui semble faite pour la « pousser vers la sortie ». Elle confesse : « Dans des moments de cafard, j’y pense. Alors les personnes qui ont des conditions de vie difficiles, qui sont moins entourées ? »

Linda Gauthier, porte-parole et cofondatrice du Regroupement des activistes pour l’inclusion au Québec (Rapliq). © Photo Caroline Coq-Chodorge / Mediapart

Le Comité des droits des personnes handicapées, placé auprès de l’ONU, s’est penché sur la situation au Canada, puisque la disposition s’applique dans tout le pays, et va exactement dans le même sens : à ses yeux, l’ouverture de l’aide médicale à mourir aux personnes handicapées est empreinte de « perceptions négatives et capacitistes de la qualité et de la valeur de la vie des personnes handicapées ». Le comité en réclame donc l’abrogation.

La qualité des soins en question

Plusieurs membres de l’association de personnes handicapées Memo (Moelle épinière et motricité Québec) ont eu accès à l’aide médicale à mourir. Les souffrances de ces personnes handicapées physiques en raison d’une atteinte de la moelle épinière étaient devenues persistantes, insupportables et inapaisables.

Seulement, ces souffrances apparaissent parfois à la suite d’un défaut manifeste de soins. Cela a été le cas pour Normand Meunier, dont le décès a été largement médiatisé et fait aujourd’hui l’objet d’une enquête publique. En janvier 2024, cet homme tétraplégique de 66 ans a passé quatre-vingt-quatorze heures aux urgences, sur une civière, sans aucun soin, pour prévenir l’apparition d’escarres, ces plaies dues à une mauvaise irrigation sanguine.

Durant son passage aux urgences, Normand Meunier n’a cessé d’alerter les soignant·es sur ce risque, mais il n’a pas été pris en compte. Une plaie s’est formée pendant ces heures d’attente, passées couché et immobile. Elle s’est ensuite aggravée, infectée, jusqu’à devenir incurable et inapaisable. Deux mois plus tard, en mars 2024, Normand Meunier a demandé et obtenu l’aide médicale à mourir.

Avant de mourir, il a demandé à l’association Memo de faire en sorte « que sa situation serve d’exemple afin que d’autres personnes n’aient pas à vivre un drame comme le sien », explique Ariane Gauthier-Tremblay, la porte-parole de l’association. 

L’association n’est pas pour autant hostile au principe de l’aide médicale à mourir, au nom de l’autonomie des personnes. « Nous respectons les décisions de nos membres, détaille sa porte-parole. Mais pour nous, il y a un angle mort dans la loi : l’absence de filet de sécurité pour que soit garantie une qualité de vie digne aux personnes handicapées. On ne demande pas le retrait de l’aide médicale à mourir, mais l’amélioration des soins à domicile, des soins hospitaliers, des ressources spécifiques au handicap. » 

Le sentiment d’être « une charge » pour les autres

Car au Québec, comme en France, la vie des personnes handicapées est largement entravée. « Deux tiers vivent sous le seuil de pauvreté », explique Linda Gauthier. Et la situation ne s’arrange pas : « Il y a actuellement un plan d’économies de 5 milliards d’euros sur les soins à domicile. Ils coupent du temps d’aide en les minutant : par exemple, pas plus de dix-huit minutes pour mettre une personne au lit. Il y a aussi des coupes sur le temps de ménage, et sur les aides à l’aménagement des logements. »

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D’abord ergothérapeute auprès de personnes handicapées des quartiers défavorisés de Montréal, Pier-Luc Turcotte est devenu chercheur et s’intéresse à la justice sociale à l’épreuve de l’aide médicale à mourir. Il interroge la notion de souffrance, physique ou psychique.

« Comment on l’évalue ? Elle peut être d’origine sociale, économique, liée aux conditions de vie. Elle peut être due à un manque d’activités, d’autonomie, à un sentiment d’isolement, ou celui d’être un fardeau, détaille-t-il. Alors la réponse, cela ne devrait pas être l’aide médicale à mourir, mais plus de services de soutien et de soins à domicile. »

Il y a une longue attente pour obtenir une aide à domicile. Il est en revanche très rapide d’avoir accès à l’aide médicale à mourir.

Pier-Luc Turcotte, ergothérapeute et chercheur

Le rapport 2023 sur l’aide médicale à mourir au Canada fait la liste des souffrances déclarées par les personnes qui ont demandé et obtenu l’aide médicale à mourir par la voie 2, quand le décès n’est pas prévisible. Chaque cas peut cocher plusieurs critères : 47,1 % des personnes évoquent « l’isolement ou la solitude », près de 50 % souffrent d’être une « charge » pour leur famille ou leurs proches, 58,5 % déclarent un « contrôle inadéquat de la douleur », 35 % une « détresse émotionnelle ». Et presque toutes les personnes souffrent de ne plus pouvoir « s’engager dans des activités significatives »(96,3 %) ou « accomplir les activités de la vie quotidienne » (83,1 %).  

La loi québécoise précise bien que le ou la médecin ou l’infirmier·e « doit s’assurer », face à une personne qui a un handicap physique grave mais n’est pas en fin de vie, « qu’elle a bien évalué la possibilité d’obtenir des services de soutien, de conseil ou d’accompagnement ».

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Mais cette précaution se heurte au réel, insiste lui aussi Pier-Luc Turcotte : « Le nombre d’heures d’aide et de soins à domicile prises en charge n’est pas suffisant, et il y a une longue attente, parfois de plus d’un an, pour y avoir accès. Il est en revanche très rapide d’avoir accès à l’aide médicale à mourir… »

Linda Gauthier alerte sur une autre dérive encore : elle indique qu’un des administrateurs de son association, le Rapliq, s’est vu « proposer l’aide médicale à mourir par un de ses médecins, parce qu’il souffre de beaucoup de douleurs ».

Georges L’Espérance, le président de l’Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité, défend, lui, cette pratique : « Pour garantir un consentement libre et éclairé, il faut proposer toutes les options de soins. L’aide médicale à mourir en fait partie pour une personne qui a une maladie incurable, ou un handicap grave, qui souffre de plus en plus, et qui n’est plus apaisée par des traitements. Personne n’incite, c’est un fantasme. Et c’est la différence essentielle avec l’eugénisme : c’est la personne qui décide ! »