On ne dirait pas en voyant cette photo, mais j’ai appris une mauvaise nouvelle la semaine dernière…
Lionel Maddalo Consultant Com en attente d’une greffe de rein -Aix-en-Provence, Provence-Alpes-Côte d’Azur, France
Une nouvelle qui va m’impacter oui, mais également des centaines de patients suivis comme moi en dialyse péritonéale. J’ai en effet fini de brancher seul la machine qui me permet de vivre en attente d’une greffe. C’était une de mes journées de formation car je vais devoir répéter ces branchements presque tous les jours. Jusque là on avait le soutient d’infirmiers libéraux qui pratiquaient des actes de soins à domicile et la CPAM payait pour ces actes: pose de machine, récolte et report de données sur un carnet quotidien, pansement si besoin, injection etc ... Le problème c’est que la CPAM des bouches du Rhône a fait savoir que ces infirmiers ne seraient plus payés à l’avenir. Ce qui remet tout un système en cause. Cela sera même bientôt généralisé à toute la France…
Pourtant cette dialyse pratiquée pour les insuffisants rénaux comme nous se fait à domicile et évite d’aller à l’hôpital plusieurs fois par semaine via le système de l’hémodialyse plus coûteux et surtout plus fatigant.
C’est une décision qui m’a énormément surpris et m’attriste. Car au delà du fait que les infirmiers sont des professionnels de santé ce sont aussi des gens avec qui on peut tisser du lien social. Par exemple pour moi qui cumule 3 handicaps ça me faisait du bien de les voir. Toute l’équipe de APHM (Assistance Publique – Hopitaux de Marseille) est très affectée et je les comprends.
J’espère vraiment que le Ministère de la Santé voire même notre président Emmanuel Macron prendra vraiment en compte la mesure d’une telle décision. Ou même notre tout nouveau Premier Ministre Sébastien Lecornu Il nous faut vraiment remettre de l’humain au centre de notre système de soin. J’ai fait 40 ans cette année je ne peux pas être greffé. Mais j’ai vu des gens de plus de 80 ans devoir faire eux même le travail d’un infirmier, certains ont même refusé l’hémodialyse quitte à mettre en danger leur propre vie… pouvons nous accepter ça ? Nous ne sommes pas professionnels de santé, il est impossible pour nous de tout connaître et d’anticiper.
Je ne me bats pas pour moi mais pour beaucoup d’autres personnes. Je sais que les associations FRANCE REIN ou Renaloo : la voix des malades du rein soutiendront ma démarche. Le professeur Philippe Brunet de la conception est un homme tellement bienveillant et proche de ses patients que je ne peux pas laisser ce service abandonné. Tous les médecins, personnel de soin sont affectés et nous en tant que patient on se doit aussi d’agir.
Je vois des gens comme Virginie DUBOST se battre pour de belles causes comme le handicap. Ou encore Christel de FOUCAULT qui donne beaucoup de peps aux chercheurs d’emploi. Ce sont des femmes inspirantes et elles m’ont donné envie à moi aussi de mettre en avant cette cause. Il faut qu’on agisse pour nos malades vous ne pensez à pas ?
J’ai besoin de votre aide !
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