La parole étouffée des médecins favorables à l’aide à mourir
Dans le débat sur la fin de vie, les députés ont pour l’instant privilégié le suicide assisté plutôt que l’euthanasie, qui supposerait un geste actif du médecin. Cela afin de ménager une profession qu’ils imaginent viscéralement opposée à cette légalisation. En réalité, les opinions y sont bien plus nuancées.
Dans le débat incandescent sur la légalisation de l’aide à mourir, il y a des voix plus fortes que d’autres. Celle de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), qui dénonce une « rupture avec l’éthique médicale », ou encore celle de l’ordre des médecins, qui s’affirme« défavorable à la participation d’un médecin à un processus qui mènerait à une euthanasie ».
La réalité est plus nuancée : pour parvenir à cette position, l’ordre a interrogé les membres de ses conseils départementaux et ordinaux. En réalité, si 66 % sont opposés à l’euthanasie, 11 % ne se prononcent pas et 23 % y sont favorables, a détaillé son président François Arnault au Quotidien du médecin.
« Pourquoi est-ce que les médecins seraient plus hostiles à l’aide à mourir que le reste de la population ? », s’interroge la neurologue Valérie Mesnage, qui a créé, avec le réanimateur François Blot, le collectif Pour un accompagnement soignant solidaire. Une centaine de médecins y expriment en leur nom leur volonté de répondre positivement aux demandes d’« aide active à mourir » de leurs patient·es.
Cette parole est difficile à faire entendre, car la SFAP, aux racines chrétiennes (lire notre enquête ici), est résolument hostile à l’aide à mourir et parle fort : « Sa présidente Claire Fourcade affirme parler au nom de 800 000 soignants, car elle a rallié d’autres associations ou sociétés savantes qui prétendent s’exprimer au nom de tous leurs membres. Pourtant, aucune ne les a interrogés ! », dénonce Valérie Mesnage.
Même le président de l’ordre des médecins le reconnaît : « La position des médecins a considérablement évolué par rapport à une quinzaine d’années, et nul doute que dans trois ans, ces chiffres évolueront. Il faut que les médecins soient en phase avec les attentes de la société. »
Dans Mediapart, en décembre 2022, le médecin réanimateur François Blot, qui exerce dans un centre de lutte contre le cancer en Île-de-France, faisait part de ses doutes. Il s’est depuis forgé une opinion, radicalement en faveur de l’aide à mourir : « J’écrivais à ce moment-là un livre sur le sujet. Mon éditeur et Bernard Kouchner m’ont dit, en lisant le manuscrit : “On ne sait pas vraiment ce que tu penses.” Et là, c’est devenu lumineux. J’ai réalisé que si nous ne changions rien, nous resterions dans une situation d’iniquité, d’arbitraire et de clandestinité. »
À ses yeux, les demandes d’aide à mourir sont en grande partie la résultante d’une évolution de la médecine : « En 2025, on ne meurt plus comme on mourait en 1970. La médecine revendique un savoir-faire pour maintenir en vie, une maîtrise de presque tout. À un moment, elle doit accepter qu’elle peut fabriquer des survivants dont les organes continuent de fonctionner mais dont la vie n’a plus de sens pour eux. »
Clivages dans la profession
Le conflit de certains médecins avec la SFAP est ancien. Pour la neurologue Valérie Mesnage, il remonte à la loi Claeys-Leonetti, adoptée en 2016, qui ouvre un droit à la sédation profonde et continue quand la mort doit survenir à court terme.
« À l’époque, la SFAP était farouchement opposée à cette loi, qu’ils présentent aujourd’hui comme un trésor national… En réalité, ils ne l’envisagent pas comme un droit des malades. Quand une personne dit : “Ça suffit, je ne veux plus de ma ventilation assistée ou de mon alimentation”, qu’elle demande à être endormie profondément et durablement, alors le patient peut se heurter à une opposition qui ne se dit pas. »
La neurologue connaît bien le sujet de la fin de vie. Elle a été chargée de mission au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Mais surtout, elle soigne des personnes atteintes de maladies neurodégénératives, qui finissent souvent leur vie privées de toute autonomie.
Elle se remémore « une dame, atteinte d’une maladie de Parkinson depuis vingt ans, dont [elle était] le médecin. Sa maladie s’était considérablement aggravée. Elle ne pouvait presque plus manger. Elle avait dit et répété qu’elle ne voulait pas d’alimentation artificielle, et souhaitait bénéficier d’une sédation. Ses enfants la soutenaient et l’accompagnaient ».
« Conformément à l’exigence de collégialité, on a fait appel à une équipe mobile de soins palliatifs, poursuit-elle. Non seulement ils ont questionné notre intention à nous, médecins, et ont demandé : “Est-ce qu’au fond, vous ne voulez pas en réalité euthanasier cette dame ?” Mais ce qui est le plus violent, c’est qu’ils ont posé la même question aux proches. Ces soignants ont estimé que c’était trop violent d’envisager tout de suite une sédation pour respecter la volonté de leur mère. Ils proposaient d’essayer de donner une petite cuillère de ceci, une petite cuillère de cela. »
Se pose aussi la question, à ses yeux, de la durée des agonies sous sédation profonde et continue, qui peuvent « parfois durer des jours. Et au-delà de quarante-huit heures, la sédation devient difficile à maintenir. Il faut surveiller la moindre fluctuation de la vigilance des patients, et augmenter les doses de neuroleptiques, pour qu’ils ne se réveillent pas ».
Même les meilleurs soins palliatifs n’ont pas raison de toutes les souffrances.
Michèle Lévy-Soussan, médecin
Valérie Mesnage a dû quitter l’année dernière un poste de médecin neurologue dans un hôpital d’Île-de-France en raison d’un conflit avec une équipe de soins palliatifs. « Ils me reprochaient d’informer les patients sur leur droit à la sédation profonde et continue. Ils estimaient que j’avais une lecture erronée de la loi. J’ai aussi subi des propos extrêmement violents. J’ai choisi de démissionner. »
La médecin Michèle Lévy-Soussan a été responsable d’une unité de soins palliatifs durant vingt-cinq ans à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris. Elle est pareillement en profond désaccord avec la SFAP.
Pour elle, il faut avoir « l’honnêteté de reconnaître que même les meilleurs soins palliatifs n’ont pas raison de toutes les souffrances ». Elle invite à « redouter l’acharnement palliatif et la non-prise en compte de la voix des patients ». Michèle Lévy-Soussan explique avoir évolué « au fil de rencontres, dans le soin, avec des patients qui [lui] ont demandé de les aider à mourir ». « J’ai compris qu’ils n’opposaient pas les soins palliatifs et l’aide à mourir, qu’il y avait un continuum. »
Un « geste de soin »
Les opposant·es à toute légalisation affirment que l’aide à mourir ne peut, en aucun cas, être envisagée comme un soin. Michèle Lévy-Soussan regrette que soit ainsi « agité le spectre de la peur, comme si on allait trahir l’essence même du soin, qui est l’accueil, la compréhension avec le patient de sa situation, de ce qui l’affecte ».
L’Assemblée nationale est revenue sur le texte élaboré en commission qui laissait le choix au patient de pratiquer lui-même le geste fatal – c’est le suicide assisté – ou de faire appel à un médecin qui pratiquerait une euthanasie. La proposition de loi, en l’état de son écriture, pose comme règle le suicide assisté, avec une exception d’euthanasie quand le patient ne peut pas accomplir le geste lui-même.
« Je trouve ça regrettable, commente Michèle Lévy-Soussan. Parce que ça ne correspond pas à ce que nous disent les patients. Pour moi, l’aide à mourir est un geste de soin, et je suis prête à le faire. Bien sûr, il y aura une clause de conscience, non seulement pour le médecin, mais pour tout professionnel de santé impliqué dans la décision et la mise en œuvre. »
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Le réanimateur François Blot est, lui aussi, favorable à la liberté de choix du malade entre l’euthanasie et le suicide assisté. Et il serait prêt à accomplir le geste létal, si un ou une patiente le lui demandait et s’il en avait le droit.
Il fait une comparaison avec la limitation thérapeutique en réanimation, soit l’arrêt des traitements qui maintiennent un malade en vie de manière artificielle. « C’est une décision collégiale, mais c’est le chef de service qui fait le geste, détaille le médecin réanimateur. En tout cas, je n’ai jamais laissé faire mes adjoints. C’est moi qui suis toujours allé enlever le tube, arrêter l’adrénaline, pousser les médicaments sédatifs pour que la personne ne souffre pas du tout. Vous restez à côté du malade, vous lui parlez, vous débranchez les machines, vous touchez sa main, vous êtes aux côtés de la famille. Il y a quelque chose qui peut aussi être de l’ordre d’un partage humaniste, d’une ultime fraternité. »
Des « flous » à dissiper
Pour le Dr Blot, la proposition de loi, en l’état de son avancement, est trop timorée, car si elle inclut sans conteste « les patients de cancérologie avec des douleurs physiques insupportables », il n’est pas certain qu’elle ouvre, selon lui, « ce droit aux malades qui ont des pathologies neurodégénératives, car la question d’inclure les souffrances psychologiques est débattue. Il reste un certain flou, il y aura donc une part d’arbitraire ».
Il s’interroge encore sur les patients, eux, clairement exclus : « les malades polypathologiques », souvent très âgés, qui n’ont pas pour autant de maladie incurable ; et aussi « les maladies neurodégénératives, notamment Alzheimer, qui mènent à la démence ». « Est-ce qu’on ne peut pas mettre en œuvre, à ce moment-là, les directives anticipées qui expriment clairement le souhait d’une aide à mourir ? J’admets que c’est complexe, je n’ai pas de solution miracle. »
Aux côtés des soins palliatifs, la réanimation est l’autre spécialité qui accompagne des malades vers la fin de leur vie. Ils sont admis dans ses services lorsqu’une de leurs fonctions vitales doit être suppléée par une machine. La Société française d’anesthésie et de réanimation (SFAR) ne s’est pas positionnée officiellement sur le sujet, reconnaît son président, le professeur Jean-Michel Constantin.
« Au sein de notre comité d’éthique, il y a des débats, pas de position tranchée,explique-t-il. Mais une étude a été publiée en 2024 sur la perception de la fin de vie par les réanimateurs. Ses résultats sont parlants. » Près de 1 000 professionnel·les de réanimation se sont exprimé·es. Pour 52 % des médecins et des infirmières, la sédation profonde et continue ne répond pas à toutes les situations. 83 % des infirmières et 71 % des médecins se sont prononcé·es pour la légalisation d’une aide à mourir.
« Il faut évoluer avec la société », en conclut le Pr Constantin. Mais il pose des lignes rouges : « la protection des personnes les plus vulnérables, notamment les malades psychiatriques ». « Il faut que la loi soit parfaitement cadrée. Et on ne veut pas qu’on nous demande de faire le travail, de devenir les bourreaux de la République. On est ouverts au suicide assisté, beaucoup moins à l’euthanasie. » Des nuances que les parlementaires vont devoir continuer à étudier.
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