Fin de vie : retour dans l’arène

Quentin Haroche | 12 Mai 2025 https://www.jim.fr/viewarticle/fin-vie-retour-larène-2025a1000bf3?ecd=wnl_all_250512_jim_daily-doctor_etid7419178&uac=368069PV&impID=7419178&sso=true

C’était le 7 juin dernier. Après plusieurs heures de débat passionnés sur le projet de loi sur la fin de vie, les députés se quittaient pour le week-end, persuadés qu’ils allaient pouvoir reprendre leurs travaux dès le lundi suivant et terminer l’examen en première lecture de ce texte fondamental. Deux jours plus tard, le Président de la République Emmanuel Macron déclenchait la dissolution réduisant à néant le travail des députés. 

Il aura fallu près d’un an pour que le texte sur la fin de vie revienne enfin devant les députés. Ce lundi après-midi, l’Assemblée Nationale va en effet reprendre l’examen de cette réforme légalisant le suicide assisté et l’euthanasie. La donne a cependant quelque peu changé par rapport à l’an dernier. Tout d’abord, le texte examiné n’est plus un projet de loi du gouvernement mais une proposition de loi déposée par des députés. Ou plutôt deux propositions de loi car, à la demande du Premier Ministre François Bayrou, très réticent, (et c’est là l’autre évolution majeure), le texte initial a été scindé en deux : une proposition de loi plutôt consensuelle visant à renforcer l’offre de soins palliatifs en France et une autre, bien plus polémique et portée par le député centriste Olivier Falorni, visant à légaliser l’aide à mourir. Les deux textes seront examinés conjointement par les députés mais avec deux votes distincts prévus pour le 27 mai

Le débat sans fin du pronostic vital

Lors de l’examen de la proposition de loi en commission des affaires sociales, qui a adopté le texte le 2 mai dernier, les députés ont opté en faveur de l’élargissement du droit à l’aide à mourir par rapport au texte initial. Tout d’abord, ils ont décidé que les patients éligibles à l’aide à mourir auraient le libre choix entre l’auto-administration de la substance létale ou l’administration par un tiers, là où le texte initial faisait du suicide assisté le principe et de l’euthanasie l’exception, réservée uniquement aux patients incapables de se donner la mort eux-mêmes. Les parlementaires ont également supprimé la condition de « pronostic vital engagé à court terme » pour la remplacer par la notion, a priori plus large mais tout aussi floue, d’ « affection grave et incurable qui engage le pronostic vital en phase avancée ou terminale ». 

Tout en se disant favorable à cette réforme, la ministre de la Santé Catherine Vautrin, qui portera la voix du gouvernement dans l’hémicycle, se dit déterminée à revenir sur ces changements du texte initial. Dans une interview accordée au Parisien ce lundi, elle précise qu’elle portera un amendement pour refaire de l’euthanasie une exception. « Le patient doit s’administrer la substance létale cela doit être la règle, c’est la ligne que le gouvernement va porter durant les débats, la réalisation par un professionnel de santé sera l’exception » affirme-t-elle.

La ministre souhaite également intégrer dans le texte la définition de la « phase avancée » de la maladie mortelle donnée par la Haute Autorité de Santé (HAS) dans un avis publié mardi dernier *. Elle souhaite ainsi que le droit à l’aide à mourir soit limité aux personnes qui sont « entrées dans un processus irréversible marqué par l’aggravation de l’état de santé de la personne malade qui affecte sa qualité de vie» (ce qui augure de débats ultérieurs sans fin sur la notion de qualité de vie). Dans le même sens, l’ancienne ministre de la Santé Agnès Firmin Le Bodo souhaite insérer dans la proposition de loi l’idée que la dégradation de l’état de santé du patient doit être « irréversible ». A l’opposé, certains députés, pour la plupart à gauche, ont déposé des amendements pour étendre le dispositif d’aide à mourir, en l’ouvrant aux étrangers, aux mineurs ou aux personnes atteintes de maladies neurodégénératives (sur la base de déclarations anticipées ?).

Emmanuel Macron prépare-t-il un nouveau coup de théâtre ?

Au vu de la portée éthique et universelle de cette proposition de loi, les débats s’annoncent donc particulièrement houleux et chaotique, d’autant plus que l’ensemble des groupes politiques ont laissé la liberté de vote à leurs membres. Si globalement, la droite et l’extrême-droite sont défavorables au texte et que le centre et la gauche le soutiennent, il existe des voix discordantes au sein de chaque camp. Même au gouvernement, le texte divise. On sait que le Premier Ministre François Bayrou est très réticent (si ce n’est opposé) à l’idée de légaliser le suicide assisté tandis que le ministre de l’Intérieur Bruno Retailleau a dénoncé ce dimanche une « rupture anthropologique » a propos de ce texte.

Hors des murs du Palais Bourbon et des ministères, le débat fait également rage. On a régulièrement fait état de l’opposition virulente de nombreux professionnels de santé, notamment dans le monde des soins palliatifs, à toute légalisation du suicide assisté. Cependant, selon un sondage réalisé par l’Ifop pour l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADM) et publié ce dimanche par la Tribune dimanche, ce serait en réalité 74 % des médecins interrogés qui seraient favorables à ce que les personnes en fin de vie puissent bénéficier d’une aide à mourir. L’adhésion est plus forte chez les femmes médecins (79 %), les médecins libéraux (76 %) et les généralistes (80 %) que chez les hommes (70 %), les hospitaliers (63 %) et les spécialistes (70 %). 58 % des médecins interrogés se disent également prêt à participer à une euthanasie.

Un nouveau coup de théâtre se prépare cependant peut être en coulisses. Ce mardi, lors d’une émission spéciale sur TF1, le Président de la République sera interrogé sur divers sujets et notamment sur celui de l’aide à mourir. Il se murmure que le chef de l’Etat pourrait en profiter pour annoncer l’organisation de plusieurs référendums et que la fin de vie serait un des sujets sur lequel les Français pourraient être interrogés. L’Assemblée Nationale se retrouverait ainsi de nouveau prise au dépourvu.

*Fin de vie : pas de définition objective du pronostic temporel à l’échelle individuelle

PRESS RELEASE – Posted on May 06 2025 https://www.has-sante.fr/jcms/p_3603892/en/fin-de-vie-pas-de-definition-objective-du-pronostic-temporel-a-l-echelle-individuelle

May 6, 2025

Dans le contexte de l’examen du projet et des propositions de loi sur l’accompagnement des malades et la fin de vie, le ministère chargé de la Santé a saisi la Haute Autorité de santé (HAS) afin d’éclairer les notions de « pronostic vital engagé à moyen terme » et d’« affection en phase avancée ou terminale ». Ces notions sont toutes deux débattues au cours des travaux parlementaires comme étant susceptibles de servir de critère pour déterminer les personnes à même de bénéficier de l’aide à mourir. La HAS s’est appuyée sur les travaux d’un groupe de travail multidisciplinaire incluant une analyse de la littérature scientifique, un état des lieux des législations internationales ainsi que des auditions d’experts. Elle publie aujourd’hui ses conclusions. En l’absence de consensus médical, il s’avère selon la HAS impossible, quel que soit le critère retenu, de définir avec une certitude suffisante un pronostic temporel individuel.

Comment évaluer le pronostic vital « à moyen terme » pour une personne malade ? Comment prendre en compte la notion d’incertitude ? Quels sont les critères permettant de définir la « phase avancée » ? Autant de questions sur lesquelles la HAS s’est penchée, à la suite d’une saisine du ministère chargé de la Santé. Un groupe d’experts a été mis en place, composé de différents professionnels de santé et usagers. Il s’est appuyé sur une analyse approfondie de la littérature scientifique, un état des lieux des législations internationales ainsi que des auditions d’experts français et internationaux issus de diverses disciplines (médicales et sciences humaines et sociales).

Il en ressort qu’à ce jour, il n’existe pas de consensus médical sur la définition du pronostic vital engagé « à moyen terme », ni sur la notion de « phase avancée » lorsqu’elles sont envisagées dans une approche individuelle. De nombreux paramètres, souvent évolutifs, rentrent en considération dans le pronostic vital comme l’évolution de la maladie ou la présence de symptômes physiques ou psychiques. Aujourd’hui, les professionnels de santé évaluent le pronostic vital avec des outils[1] qui présentent une fiabilité insuffisante et un degré d’incertitude important. De plus, ils ne permettent pas d’intégrer la singularité de la personne malade et l’éventuelle progression de la maladie ni les biais subjectifs chez la personne malade (son état émotionnel, l’appréciation de sa qualité de vie, etc.) et chez les professionnels de santé (au-delà de leur rôle de soignant). Actuellement, aucun pays européen n’a, retenu un critère d’ordre temporel dans la définition du « moyen terme ». Certains, comme le Québec, y ont même renoncé après une période d’application.

Concernant la notion de « phase avancée » (ou terminale) dans le cas d’une maladie incurable, celle-ci ne renvoie pas tant à l’échéance du décès qu’à la nature de la prise en charge et donc au parcours du malade. La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 utilise le terme de « phase avancée » sans toutefois le définir : « le médecin met en place l’ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s’ils peuvent avoir comme effet d’abréger la vie ». Selon la HAS, la « phase avancée » peut ainsi être définie comme l’entrée dans un processus irréversible marqué par l’aggravation de l’état de santé de la personne malade qui affecte sa qualité de vie.

En conclusion, il s’avère impossible de définir objectivement un pronostic temporel applicable à toute situation individuelle. De manière plus générale, ce travail n’a pas permis d’identifier de critère alternatif.

La HAS fait également état dans son avis des autres réflexions du groupe de travail sur le processus d’accompagnement et de délibération collective, centré sur la personne malade, qui doit en tout état de cause être pensé en amont d’une éventuelle demande d’aide à mourir. S’il est impossible de mettre en œuvre une logique de prédiction de la quantité de vie restante, il convient de retenir une logique d’anticipation et de prédiction de la qualité du reste à vivre, quelle que soit l’issue des débats parlementaires.

[1] Outils pronostiques ou scores (question surprise, échelles pronostiques utilisées en soins palliatifs)