Les textes sur les soins palliatifs et la fin de vie seront examinés en séance publique à l’Assemblée Nationale à partir de ce lundi, et de nombreux observateurs s’inquiètent des effets de ce texte sur les personnes en situation de handicap. Comment expliquer de telles inquiétudes ?
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- Elisa Rojas, avocate et militante pour les droits des personnes handicapées
C’est un texte très sensible qui arrive à l’Assemblée nationale ce lundi 12 mai : validé par une commission spéciale en avril 2024, le texte contient des mesures permettant l’accès sous certaines conditions à l’aide à mourir. Quels sont les risques identifiés par les associations défendant les droits en situation de handicap ? Qu’observe-t-on à l’étranger sur l’élargissement des conditions d’accès après l’adoption de telles lois ?
L’exclusion du handicap des débats sur la fin de vie
Elisa Rojas explique que le texte n’avait pas besoin de mentionner le « handicap » dans le texte sur la fin de vie, car il s’agit d’une catégorie sociale plutôt que d’une catégorie médicale : la maladie est une des causes des limitations que rencontrent les personnes handicapées. Elle reproche à la Convention citoyenne qui a été organisée sur la question de ne pas avoir organisé de réflexion sur « la position des personnes malades et handicapées ».
Des critères qui suscitent des interrogations
L’autre point concerne les critères retenus dans le texte, qu’Elisa Rojas ne juge pas aussi stricts que ce qui a été affirmé et qui ne concernent pas réellement des situations de fin de vie ou de mort proche : « Cependant, c’est logique puisque pour ces personnes-là, il existe déjà un cadre légal qui fonctionne et qui répond à la majorité des demandes, dont personne ne parle dans le cadre des débats actuels, parce que l’une des premières questions qu’il faudrait se poser sur ce texte, c’est s’il est nécessaire. » Elisa Rojas reproche aussi le manque de documentation sur la demande massive des malades qu’évoquent les défenseurs du texte : « Quand les malades sont bien pris en charge, ils ne demandent plus à mourir. Donc il faut se focaliser sur les soins palliatifs et tout ce qui peut permettre de soulager la souffrance. Pourquoi ne se concentre-t-on pas sur tout ce qui peut soulager la souffrance, au lieu de se précipiter sur ce qu’il y a de plus irréversible ? »
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Olivier Falorni : « Il y a un certain nombre de souffrances que rien ne peut soulager. »
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Des inégalités qui fragilisent le libre consentement de chaque individu
Pour Elisa Rojas, le libre consentement de chaque individu n’est pas une protection suffisant, parce que la société présente des inégalités qui ne laissent pas les mêmes libertés à tous : « On est dans une société où, pour les personnes malades et handicapées, tout est en train de s’effondrer sur le plan social. On a de plus en plus de mal à accéder aux soins, à être soigné correctement, à accéder aux aides dont on a besoin pour pouvoir vivre décemment. Donc venir nous dire qu’on est libre et qu’on a le choix dans un contexte comme celui-là, détérioré, et qui se détériore de jour en jour, c’est aberrant. » Elisa Rojas souhaiterait donc que la réalité des inégalités soit davantage prise en compte.
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