« Dans les départements sans unité de soins palliatifs, des médecins démunis : « On bricole, mais c’est une moins bonne prise en charge pour nos patients » »
Date de publication : 24 avril 2025 https://www.mediscoop.net/index.php?pageID=6b2b8ba7cf743a326a39185a00600025&id_newsletter=21859&liste=0&site_origine=revue_mediscoop&nuid=44baf5968540a6248a8065e80f2f7273&midn=21859&from=newsletter
Mattea Battaglia et Camille Stromboni livrent dans Le Monde des propos de médecins qui « témoignent d’autres organisations déployées pour accompagner leurs patients en fin de vie, avec des difficultés qui demeurent pour les situations complexes, sur le plan médical, social et psychologique ».
Le Dr Yannick Pacquelet. généraliste à Signy-le-Petit, dans les Ardennes, « département qui ne compte aucune unité de soins palliatifs (USP) », souligne ainsi que « faire la bascule d’une prise en charge thérapeutique vers une prise en charge palliative, c’est toujours un moment compliqué pour un médecin traitant ».
Le médecin remarque qu’« il y avait bien une équipe mobile de soins palliatifs, à une époque, à Charleville, à une quarantaine de kilomètres, mais elle ne venait pas jusqu’ici pour un seul patient. Même les soignants travaillant en hospitalisation à domicile font difficilement le déplacement ».
Mattea Battaglia et Camille Stromboni ajoutent : « En théorie aussi, il existe dans le département des lits dits «identifiés» de soins palliatifs au sein de certains services hospitaliers, mais le Dr Pacquelet n’a jamais réussi à en faire bénéficier ses patients ».
Les journalistes observent ainsi : « Ardennes, Pyrénées-Orientales, Mayenne… Une vingtaine de départements ne disposent pas de services permettant une prise en charge palliative pour des patients en fin de vie en hospitalisation complète, avec un effectif de soignants spécialisés ».
« Le gouvernement a fait de ce chiffre un indicateur-clé, promettant de l’infléchir en développant, partout sur le territoire, des soins palliatifs, en parallèle de sa réforme de l’aide à mourir. Une manière aussi d’envoyer un message : personne n’aura recours à cette aide à mourir par défaut d’accès à ces soins », notent Mattea Battaglia et Camille Stromboni.
Elles soulignent cependant que « l’état des lieux a peu évolué. Il n’a même pas progressé du tout, selon le dernier recensement du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, qui doit être rendu public prochainement : 22 départements n’ont pas d’USP, à la fin 2023, soit un département de plus qu’en 2021. […] ».
« Mais la photographie est mouvante. En 2024, selon ce recensement, cinq créations d’unité de soins palliatifs étaient prévues pour quatre fermetures, «souvent temporaires», est-il précisé, le temps de remplacer un départ de médecin », continuent les journalistes.
Mattea Battaglia et Camille Stromboni livrent le témoignage de Jean-Luc Barone, chef de service de l’équipe mobile de soins palliatifs de l’hôpital de Perpignan, qui « se déploie, depuis une vingtaine d’années, dans les services hospitaliers mais aussi en ville, dans un département qui n’a jamais eu d’unités de soins palliatifs ».
Le médecin indique : « Depuis 2008, nous militons pour [en ouvrir une] ! […] Le département s’est organisé et les choses ne fonctionnent pas trop mal sans. Sauf quand tous les paramètres sont au rouge, sur le plan médical, psychologique, social… pour des personnes très isolées, de plus en plus nombreuses, ou lorsque les “aidants” sont épuisés ».
« On multiplie alors les passages avec l’équipe, les infirmiers libéraux, les médecins traitants assurant des visites, l’hospitalisation à domicile en complément. Mais le 24 heures sur 24 n’existe pas pour des patients qui restent à la maison », poursuit le Dr Barone.
Les journalistes évoquent en outre Houdan, dans les Yvelines, « où la fermeture de l’USP, en février 2024, a fait grand bruit. […] Le gériatre Bruno Thubert, à la tête d’une autre équipe mobile, basée à Rambouillet, a été appelé à la rescousse pour assurer sa supervision, prévue comme temporaire mais qui perdure ».
Le médecin souligne : « On s’adapte, même si c’est forcément une prise en charge dégradée. La relation de proximité, essentielle pour les patients comme les familles dans ces moments-là, est difficile à maintenir avec des praticiens qui changent tout le temps ».
Mattea Battaglia et Camille Stromboni notent qu’« il espère beaucoup, comme la direction de l’hôpital, de l’arrivée promise à Houdan, en mai, de cinq praticiens diplômés hors de l’Union européenne ».
Dans les pas de l’équipe mobile de soins palliatifs à l’hôpital de Marseille : « Certains patients posent des questions, d’autres pas »
A la Timone, médecins et patients racontent la difficulté de mettre des mots sur la mort, quand elle approche. Reportage aux côtés de ces soignants qui viennent accompagner les services hospitaliers dans la prise en charge de malades en fin de vie.
Par Mattea Battaglia (Marseille, envoyée spéciale)Publié le 23 avril 2025 à 05h20, modifié le 23 avril 2025 à 13h25
Temps de Lecture 7 min.Offrir l’article Lire plus tard Partager
A chaque fois qu’elles referment la porte d’une chambre derrière elles, Ludivine Gougne et Cathy Martinez, infirmières, se laissent une ou deux secondes avant de « débriefer ». « Est-ce qu’elle a vraiment compris ce que lui ont dit les médecins ? Que si elle veut faire venir les enfants, c’est maintenant ? », interroge la première. « Est-ce qu’elle peut seulement l’entendre ? », questionne la seconde.
Lire aussi le reportage | Article réservé à nos abonnés Aux Hôpitaux de Marseille, les raisons d’un déficit inquiétant, commun à tous les CHULire plus tard
« Elle », c’est l’épouse du patient de la chambre 1011 du service d’oncologie digestive, à l’hôpital de la Timone (Assistance publique-Hôpitaux de Marseille, AP-HM), dont la situation s’altère de jour en jour. Le quadragénaire est en train de perdre l’ouïe, la vue, sa lucidité… Une probable méningite carcinomateuse, liée au cancer en phase terminale dont il est atteint, n’est pas encore diagnostiquée : le père de famille doit subir une ponction, ce 17 mars, pour le confirmer. Mais l’équipe n’a guère de doutes sur la dégradation de son état, qui s’accélère.
Sauf que, chez sa femme, ce nouvel examen médical a fait renaître l’espoir : « Pouvons-nous en savoir plus sur les traitements ?, demande-t-elle. Pour nous, c’est le plus important. Avec les antidouleurs, s’il continue à en prendre autant, est-ce qu’il ne risque pas de devenir dépendant ? » Pendant l’échange, le patient appuie à deux reprises sur la pompe à morphine, dont Cathy Martinez vérifie le réglage. « Avec de telles doses, même s’il en prend régulièrement, il n’y a pas de risques », rapporte-t-elle. « L’objectif est de le soulager, de s’adapter à sa douleur », renchérit Ludivine Gougne, en insistant sur le possessif.
Les deux soignantes s’expriment avec une précaution décuplée par la barrière de la langue : pour communiquer avec le couple, venu de Géorgie, l’anglais est de rigueur – avec, quand les mots manquent, le recours à un traducteur automatique sur un smartphone. Et cela s’impose quand la discussion devient plus technique. « La médecin qu’on a vue ce matin nous a parlé d’une chimiothérapie, c’est pour quand ? », demande encore l’épouse.
« Avoir un regard extérieur »
Apaiser, autant que faire se peut, les maux du corps et ceux de l’esprit : c’est une partie de la mission dévolue à l’équipe mobile de soins palliatifs dont ces deux infirmières sont des piliers, et qui, sur plusieurs sites de l’AP-HM (la Timone, la Conception et Sainte-Marguerite), se déplace « à la demande », explique Florence Duffaud, la cheffe du service d’oncologie médicale auquel le dispositif est rattaché.
L’autre volet – « et, historiquement, le premier », insiste la médecin – découle des attentes des services qui sollicitent son intervention : l’équipe mobile vient apporter auprès d’autres professionnels de santé son expertise, dans une démarche d’« acculturation » aux soins palliatifs, pour améliorer la prise en charge de personnes atteintes d’une maladie douloureuse, voire inguérissable. Et pour certaines, « en fin de vie ». Le sujet est revenu dans l’actualité, avec l’examen à l’Assemblée nationale, en mai, du texte de loi sur la fin de vie, désormais scindé en deux propositions de loi : l’une, toujours très clivante, sur l’aide à mourir, l’autre, adoptée à l’unanimité en commission, sur les soins palliatifs.
Lire aussi | Article réservé à nos abonnés Le débat sur la fin de vie de retour au Parlement avec le défi de trouver un consensus politique sur « un texte équilibré »Lire plus tard
Huit équipes mobiles marseillaises – elles sont environ 420 sur tout le territoire – se déplacent à domicile ; pas celle de la Timone, qui est « intrahospitalière ». « Elle nous aiguille dans la prise en charge de la douleur, l’introduction de certaines molécules, explique Laetitia Dahan, à la tête du service d’oncologie digestive. Ses interventions nous aident aussi à introduire l’idée que l’on passe à la phase d’“après”, celle des soins palliatifs, et que ce n’est pas opposable. Ces patients, quand on arrive au bout de l’histoire thérapeutique, on s’y est souvent attachés. Avoir un regard extérieur, plus objectif, à ce moment-là, c’est important. »
Oncologie digestive, donc, mais aussi neurologie, hépatologie, réanimation, médecine interne… Sur le tableau blanc qui occupe un pan de mur du bureau de l’équipe mobile, au premier étage du bâtiment E, se devine le chemin que parcourent ces professionnelles chaque jour. Des kilomètres de couloirs, toujours en binôme : deux infirmières pour les « visites de suivi » ; une infirmière et une médecin pour les « visites bilan ». Avec le concours, au besoin, d’une psychologue.
« Soins de confort »
Alors qu’elles quittent le couple géorgien et se dirigent vers le service de médecine interne, les deux soignantes reviennent sur la complexité de leur rôle. « L’équipe mobile ne fait pas l’annonce de la prise en charge en soins palliatifs, disent-elles. C’est au médecin référent du patient de le faire. » Mais il n’est pas toujours facile de mettre des mots sur cette mort qui approche. « Parfois, l’expression de “soins palliatifs” n’a pas été prononcée, rapportent-elles encore. Alors, on botte un peu en touche. Quand on arrive, on dit aux patients qu’on apporte les soins de confort. »
Chaque nouvelle rencontre avec un patient est précédée d’un échange avec le « staff » du service qui l’accueille. Les histoires qui se racontent, dans ces moments-là, sont toujours d’une grande complexité. Ainsi de cet homme de 62 ans, diabétique, amputé, dont l’état, après une endocardite infectieuse, s’est « multicompliqué » ces deux derniers mois, rapporte une interne. Pour cette visite, Cathy Martinez est accompagnée, sur le site de la Conception, de la docteure Véronique Tuzzolino, l’une des deux médecins de soins palliatifs intégrées à l’équipe mobile. « Il n’est plus vraiment communicant, poursuit l’interne. Nos collègues de la réanimation, qui l’ont déjà pris en charge, nous disent qu’ils ne le réanimeront plus. Ce serait de l’obstination déraisonnable. Et nous, on se demande jusqu’à quand poursuivre les dialyses. Sincèrement, on n’a pas beaucoup de projets pour ce monsieur. »
Lire aussi | Article réservé à nos abonnés Les soignants face à la mort : le tour de France d’un cardiologue pour sensibiliserLire plus tard
L’équipe mobile est aussi là pour aider à définir ce projet : orientation en unité de soins palliatifs, retour à domicile, maintien à l’hôpital… Du « cas par cas », dans la mesure du possible, avec les contraintes des lits à trouver dans les services, de l’accompagnement médical à mettre en place à la maison, du contexte social et familial à prendre en compte. Et d’un « facteur temps » sur lequel ces soignantes expliquent ne pas se focaliser : « Combien de semaines, combien de jours ? On n’a pas de boule de cristal, disent-elles. Pour nous, ces patients sont vivants, un point c’est tout. »
Retour à la Timone. Dans la chambre 832 du service d’hépatologie, l’homme de 71 ans que viennent voir Cathy Martinez et Ludivine Gougne, allongé sur son lit, n’est que souffrance. Atteint d’un cancer du foie, il le murmure d’entrée : « La douleur est très forte, faites le nécessaire, s’il vous plaît. » L’une des médecins du service l’a indiqué en amont aux infirmières : il semble, depuis la veille, souffrir aussi d’une occlusion. La morphine, donnée par voie orale, ne peut donc pas fonctionner, fait remarquer Ludivine Gougne : le passage en intraveineuse devient plus que nécessaire. « Cela fait des mois que ce monsieur nous explique que son projet est de repartir voir sa famille, en Tunisie, raconte-t-elle en aparté.Mais, à ce stade, il ne sortira plus. »
Un « espoir raisonnable »
Comment réussir à le lui dire, mais aussi à le lui faire entendre ? Véronique Tuzzolino, appelée à la rescousse pour modifier le traitement de ce patient, s’assoit au bas du lit, une main posée sur son épaule. « On vous a expliqué, monsieur, là où vous en êtes ? L’échographie, la fibroscopie, la morphine, la pompe qu’on va vous poser… Vous comprenez votre état ? » Elle laisse passer un silence. « Votre fils, vos filles, vous leur avez parlé ? », interroge-t-elle. Silence, encore. « Aujourd’hui, on ne parle pas d’un retour au pays, monsieur, ce n’est pas possible », ajoute la médecin. Le téléphone du patient sonne, les soignantes s’éclipsent.
« Quand on lui a annoncé qu’il ne serait pas greffé, on lui a aussi dit que le pronostic vital était plus qu’incertain. Mais je ne suis pas sûre pour autant qu’il ait compris, explique, dans le couloir, la spécialiste. Certains patients posent des questions, d’autres pas. Parfois, les médecins ont l’impression qu’ils ont dit, alors qu’ils n’ont pas vraiment dit. » Avec cette éternelle barrière du vocabulaire médical, plus ou moins compréhensible.
« Les patients peuvent être ambivalents, c’est humain, fait aussi valoir Sylvie Gérin, la troisième infirmière de l’équipe. Ils vont nous dire par exemple : “Je sais que ma maladie n’est pas curable, mais…” ; “mais j’espère que ce traitement pourra me permettre de rentrer chez moi” ; “mais j’espère pouvoir encore profiter du printemps”… » Difficile de fermer totalement la porte à l’espoir, même si ça doit rester un « espoir raisonnable », souligne encore la docteure Tuzzolino :« Je n’aime pas le mot de “vérité”, j’essaie d’être au plus proche de chaque situation, mais évidemment que je n’assène pas au patient “Vous allez mourir.” Ça ne servirait à rien, à part augmenter l’anxiété. »
« Une information claire et loyale »
Le fonctionnement de l’hôpital ne facilite pas toujours la communication. Pour cet autre patient, un homme de 63 ans, arrivé en urgence de Salon-de-Provence (Bouches-du-Rhône) un mois plus tôt et passé depuis par les services de chirurgie et de médecine interne, il semble qu’aucune « annonce » n’ait été faite depuis l’aggravation de son cancer. « Il a beaucoup de mal à déglutir, à s’alimenter… J’étais quasi sûr que sa situation lui avait été expliquée il y a quelques semaines, non ? », dit l’interne de chirurgie, soulignant que ça ne peut pas être, « de toute façon », le rôle d’un interne.
Devant la chambre, une infirmière le décrit simplement : « Je ne crois pas qu’il sache où il en est, et nous, on lui fait des prises de sang comme si de rien n’était. » Alité, un casque audio sur les oreilles, le patient réagit peu à l’entrée des soignantes de soins palliatifs. « J’ai dit que je voulais rentrer chez moi. Mais si c’est pas possible, c’est pas possible », répète-t-il dans un souffle. Aux questions sur son niveau de douleur et ses symptômes, il répond, invariablement, d’un « ça va ». Interrogé sur « ce dont il a besoin » ou « ce à quoi il pense », il ne saisit aucune perche.
Lire aussi | Article réservé à nos abonnés Dans les départements sans unité de soins palliatifs, des médecins démunis : « On bricole, mais c’est une moins bonne prise en charge pour nos patients »Lire plus tard
« Il a droit à une information claire et loyale, on ne peut pas se retrancher derrière des omissions », glisse Ludivine Gougne en repartant. Elle espère que la conversation pourra reprendre après qu’un médecin lui aura parlé. « Il y a urgence, si on arrive à mettre des mots, à renouer le dialogue, peut-être qu’il pourra dire ce qu’il veut pour sa fin de vie. »
Cette urgence, la professeure Laetitia Dahan, cheffe du service d’oncologie digestive, l’évoque frontalement lors de sa réunion quotidienne avec ses internes. Concernant le couple géorgien, elle ne mâche pas ses mots : « Il faut dire à sa femme : “Votre mari va mourir, quoi qu’on fasse”, dit-elle à une jeune médecin. Tu lui expliques aussi que, si on lui fait une chimiothérapie, elle sera totalement palliative. Sinon, elle ne va pas comprendre. » « Est-ce que je lui dis que ça va venir vite, la fin ? Est-ce que je lui donne un délai ? », interroge l’interne. « Tu peux lui dire entre deux et dix semaines, peu importe. Il faut avant tout qu’elle comprenne que, si son mari veut voir ses enfants, c’est maintenant. »
Santé-Environnement-Politique 