Au Royaume-Uni, la « loi de Martha » pour éviter les erreurs de diagnostic à l’hôpital
En réaction à la mort d’une adolescente qui aurait pu être facilement évitée, elle accorde le droit aux patients ou à leur famille de demander un second avis médical, indépendant du premier.
LETTRE DE LONDRES
Même si rien ne peut remplacer les disparus, certains drames peuvent aboutir à des améliorations. C’est le cas de la triste histoire de Martha Mills. Cette adolescente de 13 ans a fait une mauvaise chute de vélo, à l’été 2021, lors d’une balade en famille avec ses parents et sa petite sœur dans le parc national de Snowdonia, au Pays de Galles. La jeune fille s’est blessée au ventre en tombant sur son guidon. Elle a un hématome sur le ventre, mais le médecin, consulté par visioconférence depuis le centre médical local, minimise la blessure. La nuit suivante, ses souffrances empirent, ses parents l’amènent aux urgences d’Aberystwyth, où l’on détecte une lacération du pancréas.
Il s’agit d’une très sérieuse blessure, mais le pronostic vital de la jeune fille n’est pas engagé. Martha Mills est transférée en hélicoptère au centre de réanimation de l’hôpital de Cardiff, la capitale du Pays de Galles, puis au King’s College Hospital, à Londres, un des trois centres du Royaume-Uni spécialisés dans les traumatismes du pancréas chez les enfants.
Elle bénéficie a priori du meilleur du National Health Service (NHS), le système de santé britannique. Cela fait des années que ce dernier pâtit d’un manque d’investissements et d’effectifs, et il est sorti épuisé de l’épreuve collective du Covid-19, mais il reste très efficace pour prendre en charge les urgences.
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Concours de négligences fatales
« On nous répétait qu’elle était au meilleur endroit possible », raconte Merope Mills, la mère de Martha, une des responsables de l’édition du samedi du Guardian, dans les colonnes de son journal, en septembre 2022, un an après les faits. Martha aurait dû guérir, elle est pourtant morte au King’s College Hospital, un établissement de pointe et un des mieux dotés du Royaume-Uni. Un concours de négligences fatales a conduit à un décès facilement évitable. Fin août 2021, Martha Mills est toujours hospitalisée au King’s College de Londres, ses parents se relaient à son chevet, assistant au défilé des médecins : junior doctors (praticiens débutants) ou consultants (chevronnés, chefs de service), auxquels ils font spontanément confiance.
Le week-end des 20 et 21 août, la jeune fille est prise d’une forte fièvre et de diarrhées. Les médecins prescrivent des antibiotiques, parlent d’une infection, se montrent rassurants. Mais la fièvre persiste : il est clair que Martha va mal, elle présente tous les signes de la septicémie, une réaction grave du corps liée à une infection. Mais les médecins ne prennent pas la décision de la renvoyer aux soins intensifs, qui est pourtant au bout du couloir, où l’adolescente est hospitalisée. Arrive le dernier week-end du mois d’août, un week-end de trois jours pour les Britanniques. Le service pédiatrique du King’s College se vide.
L’état de Martha se détériore encore. Elle présente désormais les signes alarmants du choc septique, une défaillance des organes due à la surréaction infectieuse, avec une tension artérielle faible et des rougeurs sur tout le corps. Le consultant de service est rentré chez lui et le junior doctor resté à l’hôpital maintient un diagnostic de réaction allergique. « Faites confiance aux médecins, ils savent ce qu’ils font », conseille une infirmière à la mère de Martha, qui s’affole. « J’ai suivi son conseil, ce fut le pire conseil que j’aie jamais reçu de ma vie », explique Mme Mills, dans les colonnes du Guardianun an plus tard.
Martha est finalement envoyée en réanimation, mais il est trop tard : elle meurt le 31 août 2021. Ses parents découvriront plus tard, dans le cadre de l’enquête du coroner, qui conclut à une mort évitable, que les médecins ne les ont pas tenus au courant de l’état extrêmement grave de leur fille, que les médecins en réanimation n’ont pas été contactés, car ils sont considérés avec mépris par les consultants du service de Martha, ou que d’autres, plus juniors, n’ont pas osé contester l’avis du consultant d’astreinte, à cause d’un système hiérarchique trop rigide.
Déjà appliquée dans 143 hôpitaux
« Nous n’en savions pas assez pour argumenter, contester, insister pour qu’elle soit transférée là-bas [en réanimation]. Nous avons échoué à remplir le devoir le plus essentiel des parents : protéger notre enfant lorsqu’elle était en danger. La culpabilité sera avec moi pour toujours », constate douloureusement Merope Mills. Malgré leur douleur, les excuses du NHS et les conclusions de l’enquête du coroner, les parents de Martha Mills refusent d’en rester là. Pour lutter contre l’impuissance dans laquelle se trouvent nombre de patients et de proches de patients, face à des médecins parfois condescendants ou trop sûrs d’eux, et à un système hospitalier peu armé pour détecter les erreurs humaines, ils militent pour l’introduction d’une « Martha’s rule » (« règle de Martha »), le droit pour les patients et les malades d’obtenir un second avis médical, indépendant du premier.
Au Royaume-Uni, beaucoup de familles tentent de surmonter leur deuil ou de donner un sens à une mort inacceptable, en fondant des œuvres de charité, en organisant des levées de fonds ou en lançant des campagnes pour éviter d’autres morts. Campagnes pour aider les Britanniques à détecter les signes avant-coureurs du cancer du côlon ou du sein, contre la pratique du jeu de tête pour éviter les commotions cérébrales des footballeurs, etc. Toutes n’aboutissent pas ou ne suscitent pas l’intérêt du public et des politiques de la même manière.
Celle des parents de Martha s’est révélée particulièrement efficace : en 2023, le gouvernement de Rishi Sunak s’est engagé à implanter la « Martha’s rule » dans tous les hôpitaux du pays. En avril 2024, elle a été appliquée dans 143 hôpitaux : chacun d’eux se dote d’un numéro d’urgence permettant aux familles qui doutent d’un diagnostic, alors que l’état de leur proche s’aggrave, de joindre une équipe externe de praticiens. Les premiers résultats de l’expérimentation s’avèrent très encourageants. Selon des premiers retours chiffrés, rendus publics le 17 décembre, près d’un appel sur huit, sur les lignes réservées à la « loi de Martha », a conduit à un changement de traitement « ayant potentiellement sauvé des vies », selon le NHS England.
Sur les 573 appels effectués en septembre et en octobre 2024, 286 (soit 50 %) ont permis un réexamen des soins, entraînant un changement de traitement, comme des antibiotiques, de l’oxygène ou d’autres médicaments, dans 57 cas. Et 14 autres patients ont été transférés en soins intensifs. Pour réduire le nombre de 150 morts en moyenne advenant par semaine au sein du NHS et considérées comme évitables, Merope Mills réclame que la loi de Martha soit étendue à tous les hôpitaux en Angleterre mais aussi en Irlande du Nord et au Pays de Galles − un dispositif similaire existe déjà en Ecosse.
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