TDAH de l’enfant : comment améliorer le diagnostic et la prise en charge
La Haute Autorité de santé dévoile ses recommandations de bonnes pratiques dans la prise en charge du trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) chez l’enfant. Attendues autant des soignants que des familles, elles impliquent une formation massive des médecins et une profonde réorganisation de l’offre de soins.
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Dès son entrée en maternelle, Naïm « pose problème » : il est particulièrement agité, impatient et impulsif. La maîtresse conseille à Rahma Jdab, sa mère, de « consulter ». Dans un premier temps, le pédiatre du service de protection maternelle et infantile (PMI) lui assure que Naïm est « jaloux de son petit frère et recherche de l’attention », se remémore-t-elle. Plus tard, l’infirmière et la pédopsychiatre du centre médico-psychologique (CMP), qui suivront Naïm pendant trois ans, lui assurent qu’elle est « trop fusionnelle » avec son fils. « Lorsque j’ai évoqué le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité [TDAH], après le visionnage d’un reportage à la télé, elles ont dit que c’était une invention », lâche-t-elle, amère. Le diagnostic du trouble – défini par un déficit attentionnel et/ou de l’hyperactivité et/ou de l’impulsivité – finira par arriver quelques mois plus tard, hors du CMP. Entre-temps, la structure a fait un signalement (information préoccupante) à l’aide sociale à l’enfance pour négligence – qui n’a pas eu de suite après une convocation de Rahma Jdab.
Les recommandations de bonnes pratiques dans la prise en charge du TDAH chez l’enfant, dévoilées lundi 23 septembre par la Haute Autorité de santé (HAS), visent à éviter ces situations. « Les troubles du neurodéveloppement [TND] – trouble du spectre de l’autisme, les “dys”, etc. – figurent dans le manuel de référence américain des troubles psychiques depuis 2013. Il était temps de reconnaître le TDAH », explique le professeur de pédopsychiatrie de l’enfant et de l’adolescent Olivier Bonnot, de l’hôpital Barthélemy Durand (Essonne), qui a présidé le groupe de travail.
Synthèse de la HAS: https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2024-09/tdah_enfant_synthese_mel.pdf
Documents de la HAS: https://www.has-sante.fr/jcms/p_3302482/fr/trouble-du-neurodeveloppement/-tdah-diagnostic-et-interventions-therapeutiques-aupres-des-enfants-et-adolescents#ancreDocAss
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Elles ont été demandées par une cosaisine de la direction générale de la santé et de l’association HyperSupers TDAH France en 2019 : jusqu’ici, dans l’Hexagone, seules des recommandations de repérage à destination des médecins de premier recours existaient, déjà impulsées par cette association. Désormais, la HAS définit en détail le diagnostic et le parcours de soins – « et surtout les niveaux de preuves correspondant », insiste la docteure Nathalie Franc, pédopsychiatre au CHU de Montpellier, qui a participé aux travaux.
« Pas de place pour le bla-bla »
Selon ces recommandations, « tout médecin formé au diagnostic et au traitement du TDAH peut poser le diagnostic ». A terme, les médecins de premier recours (pédiatres et généralistes) devraient être en mesure de repérer et de diagnostiquer un trouble simple sans comorbidités – ou, en cas de suspicion de trouble complexe, de réorienter le patient vers un médecin ou une structure spécialisée, s’ils n’ont pas suivi de formation de deuxième recours. Une grille d’examen type, répertoriant diverses échelles diagnostiques de référence, est mise à disposition.
A ce propos, le bilan neuropsychologique n’a pas été rendu obligatoire. « Il peut être très utile pour détailler certains aspects du fonctionnement intellectuel de l’enfant, donc recommandé durant le suivi, mais le diagnostic est avant tout clinique, comme pour une dépression », justifie le professeur Bonnot.
A l’instar de Rahma Jdab, familles et soignants espéraient ces recommandations. Alors que le TDAH concerne 5 % des enfants et 2,5 % des adultes, « les TND demeurent majoritairement sous-diagnostiqués », constate Etienne Pot, médecin addictologue de formation et désormais délégué interministériel à la stratégie nationale pour les TND. « Il était temps de remettre de la vérité scientifique dans le débat. Le TDAH est un trouble médical, comme l’hypertension, et il n’y a pas de place pour le bla-bla », lâche Nathalie Franc.
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D’autant que le document de la HAS rappelle que « l’accès à un diagnostic formel de TDAH et à une prise en charge précoce est un enjeu majeur afin de ne pas conduire à une aggravation des conséquences psychologiques, scolaires, familiales et sociales chez l’enfant ».
Rahma Jdab explique avoir entamé un suivi psychologique : « J’avais fini par me dire que c’était de ma faute, que j’avais raté quelque chose. » En se remémorant l’annonce du diagnostic, elle peine à contenir ses sanglots : « Ça a changé nos vies. » C’est lors d’une première réunion d’information sur le trouble avec l’association HyperSupers TDAH France qu’elle a « vu des adultes qui s’en sortaient, alors qu’[elle] avai[t] fini par penser que Naïm n’avait pas d’avenir ».
Sonia Tiba, qui vit en Rhône-Alpes, était « contre » les tests de diagnostic. « Je ne voulais pas mettre Mathias dans une case, explique-t-elle. Finalement, on a mis un nom sur ses difficultés et on a pu instaurer une prise en charge adaptée. » Interrogé par téléphone en présence de sa mère, l’enfant de 10 ans philosophe : « C’est pas ultragrave comme si j’allais mourir ! J’aurais préféré que rien ne m’empêche de me concentrer mais je vais continuer à me développer quand même. »
Psychoéducation obligatoire
En termes de prise en charge du TDAH, la HAS rend la psychoéducation obligatoire pour les parents en première intention. « On nous apprend ce qu’est le trouble, ses répercussions », explique Adeline Glatz, qui réside à Montpellier et dont l’enfant est concerné. Elle a assisté à l’une des sessions de deux jours du programme de Barkley – du nom d’un psychologue américain des années 1950 qui a éprouvé un certain nombre de méthodes d’habiletés parentales –, proposé par l’équipe de la docteure Franc, en visioconférence.
Lors d’une session à laquelle Le Monde a assisté, en février, la pédopsychiatre évacue les « fausses informations ». Non, le TDAH n’est pas une mode : « Les premières descriptions datent de 1817, et la prévalence demeure stable. » Non, les écrans ne génèrent pas de TDAH, « mais ces enfants vont avoir un attrait pour l’écran et un risque d’usage problématique ». Non, le TDAH n’est pas l’expression d’un trouble psychoaffectif sous-jacent ou le fruit d’une éducation, « il est déterminé autour de la naissance, avec une implication génétique de l’ordre de 70 % à 80 %, explique-t-elle. Ce qui est certain, c’est qu’une fois qu’un enfant a cette vulnérabilité son environnement et son accompagnement sont essentiels pour son épanouissement ».
« Cela m’a permis d’expliquer à Joseph ses réactions, mais aussi d’affronter les préjugés, d’avoir un discours construit à l’école et auprès des proches, témoigne Adeline Glatz. Et donc, quelque part, de mieux protéger mon enfant. » Au cours de sa session, l’une des intervenantes a insisté sur l’attitude des petites filles et adolescentes : probablement tout aussi concernées que les petits garçons, elles masquent et compensent davantage. Certaines « explosent » au collège – anxiété, dépression, idées suicidaires. Adeline Glatz comprend alors que la grande sœur de Joseph est concernée : « Si je n’avais pas eu cet atelier, on aurait juste dit qu’elle n’était pas scolaire. Le programme a sauvé ma fille et notre famille. »
La HAS recommande aussi de suivre un programme d’habiletés parentales : « Une boîte à outils éducative dans laquelle on vient piocher », résume Adeline Glatz. Gestion des comportements extérieurs, du temps, des devoirs… : « Cela implique de déconstruire nos schémas éducatifs, glisse-t-elle. Cela veut dire ne pas les sanctionner quand ils font une bêtise ou nous agacent, mais les valoriser quand ils sont calmes. Ce sont des personnes très sensibles et qui fonctionnent à la récompense. »
« Les gens s’imaginent que les enfants vont avoir des problèmes de comportement car les parents seraient trop laxistes, commente Nathalie Franc. Les études scientifiques montrent au contraire qu’ils ont plutôt une attitude éducative coercitive et punitive représentant un risque d’évolution péjorative : mésestime de soi, mauvaise gestion émotionnelle, trouble du comportement, etc. »
« Une portée politique »
Par ailleurs, on sait aujourd’hui que 50 % de ces enfants, voire 70 %, ont des troubles associés qui influent sur leur vie et celle de leur famille. Par ordre de prévalence, on retrouve le trouble oppositionnel avec provocation, les troubles de l’apprentissage (dys), les troubles du spectre autistique et les troubles anxieux. « On a trop souvent oublié de rechercher le TDAH chez des enfants qui avaient d’autres troubles. C’était une grosse erreur », ajoute la spécialiste. La HAS préconise d’accompagner ces comorbidités en parallèle du TDAH.
« Plus largement, ces recommandations ont aussi une portée politique : les médecins doivent être en accord avec les bonnes pratiques qui ont fait leurs preuves, résume la docteure Franc. Aujourd’hui, il y a énormément d’argent et d’énergie gaspillés pour des accompagnements non évalués scientifiquement. » Le document de la HAS écarte ainsi les approches de type « neurofeedback », entraînement cognitif, pleine conscience, psychanalyse (et toute thérapie autre que les thérapies comportementales cognitives et émotionnelles, dites TCCE, qui, elles, peuvent être pertinentes).
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Selon la HAS, si les mesures non médicamenteuses seules se révèlent insuffisantes, pédiatres, psychiatres et neurologues peuvent y ajouter la prescription de méthylphénidate (Ritaline, Medikinet, Concerta, Quasym), une molécule qui agit sur la concentration, la vigilance et la motivation.
Adeline Glatz, dont la fille prend ce médicament, constate qu’il demeure mal perçu. Elle confie avoir arrêté de consulter une orthophoniste « qui [leur] disait qu’on la droguait ». « La France a beaucoup pâti du regard de la psychanalyse sur les TND, réagit Nathalie Franc. Les gens ont peur du traitement, car, quelque part, le TDAH n’est pas perçu comme un vrai trouble. Mais personne n’irait dire à un diabétique de ne pas prendre d’insuline ! Par ailleurs, le suivi du TDAH, ce n’est pas que le médicament, il faut arrêter avec ça », insiste la médecin, avant d’ajouter : « Contrairement à ce qu’on entend, le méthylphénidate n’est pas là pour soulager les parents. Le TDAH, c’est d’abord le problème de l’enfant. »Dans les formes d’intensité sévère, la HAS recommande la prise de méthylphénidate en première intention.
Formation des professionnels de l’éducation
Si Christine Gétin, directrice générale et fondatrice de l’association HyperSupers TDAH France, qui a participé aux travaux de la HAS, se réjouit des « fondations » que posent les recommandations, elle rappelle « qu’il va falloir former les professionnels, sinon ça n’aura servi à rien ». Etienne Pot le reconnaît, la tâche est ambitieuse. Il mise sur « la visibilité et la communication » qui devraient permettre « de déstigmatiser ces troubles et de faire comprendre aux étudiants et aux médecins qu’il faut se former sur le sujet ».
Pédiatres, neuropédiatres, pédopsychiatres, psychiatres qui n’ont pas été suffisamment formés durant leurs études ou qui n’ont pas mis à jour leurs pratiques sont concernés, ainsi que les futurs médecins de ces spécialités et les généralistes volontaires. « Les diagnostics de troubles aussi fréquents que le TDAH, qui touche 5 % des enfants, doivent sortir du champ exclusif de la psychiatrie ou de la pédiatrie », insiste Olivier Bonnot.
Mais Virginie Desgrez, généraliste à Annecy et membre du groupe de travail de la HAS, prévient : « Les médecins généralistes ne sont pas autorisés à primo-prescrire, et la tarification à l’acte n’est pas adaptée à ces suivis. En l’état, ils n’iront pas se former, ce serait absurde. » La HAS, soutenue par Etienne Pot, a émis le souhait, dans ses recommandations, d’élargir la primo-prescription aux médecins dits spécialistes du TDAH.
En 2021, l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) avait fait un premier pas en supprimant l’obligation d’une primo-prescription hospitalière. « Cela a beaucoup rendu service aux familles, que je devais jusqu’alors adresser à l’hôpital », assure la pédiatre Fabienne Kochert, ancienne présidente de l’Association française de pédiatrie ambulatoire et titulaire d’un diplôme universitaire depuis 2017 sur les TND. Selon les données de l’ANSM, les initiations de traitement par méthylphénidate ont été réalisées à 58 % en libéral en 2023, contre 41 % en 2020 (+ 3 % chez les pédiatres, et + 20 % chez les psychiatres).
« Il y a aussi un travail de coopération à faire entre le médico-social, le sanitaire et surtout l’école », poursuit Etienne Pot. A ce sujet, la HAS recommande une formation spécifique des professionnels de l’enseignement et de l’éducation. Le professeur Bonnot le martèle : « Les TND ne sont pas qu’une affaire de médecins. »
Parmi les axes prioritaires de cette rentrée : le déploiement de la formation de psychoéducation et de guidance éducative, avec un « guide de la guidance », dont Etienne Pot espère voir une première version avant la fin de l’année. « Pas question de remplacer la HAS dans ses missions, mais il faut absolument poser les bases dès maintenant pour éviter les dérives mercantiles », explique-t-il.
Autres défis : remédier à une offre de soins illisible et insuffisante, ainsi qu’au manque de moyens. « La filière n’a jamais été structurée : ni label ni enveloppe budgétaire, déplore la professeure de pédopsychiatrie Diane Purper-Ouakil (CHU de Montpellier), présidente de la Société française du TDAH qu’elle a cofondée en 2024. On a dit : “C’est une priorité”, mais les services hospitaliers s’organisent avec les dotations habituelles. »
Afin de structurer le parcours de soins, Etienne Pot promet un cahier des charges pour le début de l’année 2025, permettant, entre autres, aux agences régionales de santé de labelliser les centres spécialisés existants, avec des budgets consacrés. « Mon objectif, c’est que demain, les parents sachent tout de suite qui aller voir », assure-t-il. Concernant les structures publiques, comme les CMP, il reconnaît que tous ne sont pas capables d’accompagner les patients, et qu’il y a un « rattrapage qualité » à faire. Un questionnaire envoyé aux CMP en octobre devrait permettre d’évaluer la situation. « On ne fait pas ce qu’on veut, prévient-il. Le code de l’action sociale et des familles, ainsi que celui de la santé publique, sont extrêmement clairs à ce sujet. »
Quant aux plates-formes de coordination et d’orientation (PCO) pour les 0-6 ans, puis les 7-12 ans, lancées par Claire Compagnon – la prédécesseure d’Etienne Pot – et destinées à intervenir précocement et à financer le parcours de soins, elles sont débordées. « Il faut compter dix mois de délai pour analyser un dossier, et de six à dix mois pour accéder au bilan nécessaire», témoigne Fabienne Kochert, membre de la PCO du Loiret. Si bien que les familles les plus aisées passent directement par un soignant en libéral, accentuant une médecine à deux vitesses. « Pour réduire cette attente, nous souhaitons instaurer rapidement des réunions de concertation pluridisciplinaire – auxquelles pourraient se joindre les médecins de ville », détaille Etienne Pot. « On espère surtout pouvoir à terme décloisonner le parcours de soins », conclut Diane Purper-Ouakil.
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