Euthanasie : un danger pour les pauvres ?
Aurélie Haroche | 17 Mai 2024 https://www.jim.fr/viewarticle/euthanasie-danger-pauvres-2024a10009fu
Paris – Cette semaine une commission spécialement constituée de l’Assemblée nationale a débuté l’examen du texte sur la fin de vie, qui, s’il était adopté, conduirait à la mise en place dans notre pays d’une « aide à mourir », principalement via le suicide assisté, mais aussi à travers une « exception d’euthanasie ». Les discussions ont porté sur de multiples sujets et notamment la notion de pronostic à « moyen terme » qui a suscité des interrogations chez de nombreux professionnels de santé (favorables ou non à une nouvelle législation), en raison de la complexité d’établir un tel pronostic. Cependant, les débats tant au Palais Bourbon que dans la société ont également vu se développer un discours concernant le risque que la pauvreté ne fasse le lit de l’euthanasie et du suicide assisté et qu’un désir (plus ou moins assumé) d’économies (de la société ou de la famille) ne soit également en jeu dans l’adoption de cette évolution législative.
Des choix insidieux ?
Ces craintes latentes (sincères ou pas) sont loin de ne concerner que la France. Dans les autres pays ayant engagé une réflexion sur l’aide à mourir, l’impossibilité de garantir que l’exclusion sociale et les difficultés économiques ne deviennent des « facteurs » conduisant (entre autres) à demander une euthanasie a régulièrement été évoquée de façon plus ou moins subtile. De la même manière, il a souvent été redouté que ces législations, au-delà de la volonté de répondre à une aspiration qui semble soutenue par une large majorité des populations (selon les sondages sur des bien portants) soient également encouragées pour des soucis économiques beaucoup moins avouables. En France, les contributions sur ces thèmes ont été nombreuses. Cette semaine par exemple, le Dr Arnaud Chiche, anesthésiste-réanimateur à Hénin-Beaumont, créateur en 2020 du Collectif Santé en Danger a publié sur X un message sans nuance sur la question : « Les dépenses de santé lors de la dernière année de vie d’un patient en France s’élèvent à 28000 euros en moyenne. On a compris quels choix sont faits pour la collectivité, merci ». On retrouve, de façon un peu plus nuancée, en excluant le procès d’intention, une réflexion semblable chez le haut fonctionnaire Jean-Marc Sauvé dans une interview accordée au Figaro. Interrogé sur le positionnement favorable du monde mutualiste au texte de loi, il relève : « Le mouvement mutualiste est attaché à la maîtrise de la vie humaine, y compris de son terme. Je refuse donc de lui faire un procès d’intention sur d’éventuelles motivations économiques. Mais il est clair que la mort administrée va engendrer des économies non négligeables ». Le haut fonctionnaire ajoute parallèlement : « L’autre tabou de ce débat, c’est le risque que la mort administrée s’applique en priorité aux plus pauvres et aux plus démunis. En Oregon, l’expérience a montré qu’avec le temps, les personnes à faibles revenus étaient surreprésentées parmi les candidats au suicide assisté et que les problèmes financiers occupaient une place croissante dans leur motivation. Une étude canadienne montre un écart de près de 20 points entre la proportion des personnes à faibles revenus et celle des candidats à l’euthanasie ».
Des chiffres en trompe l’œil ?
Cette potentielle sur représentation des moins fortunés chez les candidats à l’euthanasie ou au suicide assisté, en s’appuyant en particulier sur les données de l’Oregon, a également été signalée par le médecin et député Philippe Juvin, par exemple sur X. « En Oregon, ce sont principalement les personnes les plus pauvres (80 %) sans autre couverture sociale que Medicare et Medicaid, qui ont recours au suicide assisté. Risque de voir les pauvres avoir plus recours au suicide assisté que les riches… » observe-t-il. Dans la lignée de ces différents commentaires, La Fondapol (un think tank qui se présente comme « libéral, progressiste et européen ») a proposé plusieurs notes sur ces sujets, commentant notamment les rapports de l’Oregon. Ces derniers sont-ils cependant parfaitement interprétés ? Sur son blog La Grande Conversation, un autre Think Tank, Terra Nova (qui se présente pour sa part comme « progressiste indépendant ») propose un décryptage des chiffres qui permet de nuancer l’impression première créée par la constatation de la grande proportion des personnes couvertes par Medicare et Medicaid. « L’argument central que la Fondapol mobilise pour discréditer le dispositif d’aide à mourir en Oregon est qu’il concernerait d’abord les plus pauvres. (…) C’est là une lecture erronée des données. Le profil socio-démographique des patients décédés depuis 1997 suggère même la réalité exactement inverse. Tout d’abord, ils sont Blancs à 96 % : on n’aura compté que deux patients afro-américains en 25 ans (0,1 % versus 13,6 % en population générale), 6 patients indo-américains (0,2,% versus 1,3 %), 30 patients hispaniques (1,5 % versus 19 %) et 37 patients asiatiques (1,2 % versus 6,3 %). De même, le profil socio-éducatif des patients décédés par suicide assisté est lui aussi bien plus favorable que la moyenne. Le rapport 2022 montre que, depuis 1997, 94,9 % avaient fréquenté au moins une High-School (versus 90 % de la population générale), 22 % étaient titulaires d’une licence, 20,9 % d’un master, et 6,1% d’un doctorat (versus environ 2% de la population générale) – soit près d’un patient sur deux d’un niveau minimum équivalent à notre bac+3 ». Cependant, Terra Nova confirme que : « Incontestablement, seuls 20,5 % des patients décédés en 2022 par suicide assisté en Oregon avaient une assurance santé privée, le reste déclarant une assurance Medicare-Medicaid. Le problème est que cela n’a rien de surprenant, et ne permet en aucun cas d’en déduire que ces patients sont défavorisés. Il faut savoir que le recours à une assurance privée aux Etats-Unis, s’il concerne plus de 60 % des 19-64 ans, diminue drastiquement après 65 ans : en population générale, grâce au système Medicare justement spécialement conçu pour bénéficier à tous les Américains de plus de 65 ans, 93,5 % des plus de 65 ans sont couverts par une assurance publique (…). Or 85 % des patients aidés à mourir en Oregon avaient plus de 65 ans, pour un âge médian à 75 ans : rien d’étonnant donc à ce qu’ils soient couverts par une assurance publique ! », corrige Mélanie Heard, responsable du pôle santé de Terra Nova. Cette dernière poursuit son analyse en estimant même que les données de l’Oregon tendraient donc plutôt à suggérer que l’accès au suicide assisté est plus complexe pour les plus défavorisés et en tout cas pour les minorités. Mélanie Heard, et nous l’avons déjà évoqué, se montre pourtant critique vis-à-vis du système de l’Oregon et regrette notamment son manque de « solidarité », mais plus certainement parce qu’elle conduit les personnes à potentiellement mourir « seules » (en tout cas sans l’accompagnement d’un professionnel de santé) qu’en raison d’un risque d’euthanasie économique.
L’euthanasie : est-ce que ça rapporte vraiment ?
Au-delà, Mélanie Heard invite à éviter les procès d’intention à l’emporte-pièce vis-à-vis du gouvernement. Outre le fait que l’accusation de vouloir réaliser des économies sur les plus malades et les plus faibles est un soupçon dont la gravité démocratique est majeure, elle assure : « En réalité, celui qui voudrait faire le calcul des économies susceptibles d’être réalisées grâce à la légalisation du suicide médicalement assisté devrait combiner trois facteurs : (1) le nombre de patients qui pourraient se suicider avec l’aide d’un médecin en cas de légalisation ; (2) la proportion des coûts médicaux qui pourraient être économisée grâce à l’assistance médicale au suicide, qui est liée à la durée pendant laquelle la vie d’un patient pourrait être raccourcie, à la nature de sa pathologie, à sa résidence en fin de vie, ou encore à la disponibilité des soins palliatifs ; et enfin (3) le coût total des soins médicaux pour les patients qui meurent. Or chacun de ces facteurs est incertain. On ne repère via PubMed (…) qu’un nombre infime de publications académiques d’ordre médico-économiques qui assument ce cynisme et cherchent à évaluer l’intérêt financier de l’aide à mourir. Elles concluent d’abord à leur propre insuffisance méthodologique. Et selon un papier du New England Journal of Medecine, la mesure aurait probablement une faible rentabilité économique : « Le suicide médicalement assisté n’est pas susceptible de permettre des économies substantielles en termes absolus ou relatifs ». Bref, c’est à la fois un calcul mauvais et un mauvais calcul ».
D’autres sont cependant bien moins certains que l’équation serait un résultat à somme nulle : « Il aurait pu être procédé à ce chiffrage en s’appuyant sur un rapport de l’Igas sur les dépenses de l’Assurance-maladie en fin de vie qui s’élèvent à 6,6 milliards d’euros par an. Si l’on transpose à la France le taux de mort administrée du Québec, on peut estimer les économies à 1,4 milliard d’euros par an à terme pour la seule Assurance-maladie. Le projet de loi peut donc apparaître comme l’ultime ruse du libéralisme pour faire des économies sur l’État-providence », observe Jean-Marc Sauvé.
Pauvre de nous…
Ces différentes considérations semblent une nouvelle fois inviter à ne pas sous-estimer la complexité des enjeux et l’importance d’une appréciation nuancée. Sur le rôle que peut jouer la pauvreté dans le choix d’être euthanasié par exemple, il convient d’observer qu’une demande d’euthanasie n’est que rarement le résultat d’un facteur univoque et qu’il est très difficile de mesurer l’influence des différents facteurs, personnels, socio-économiques, idéologiques, au-delà des questions purement médicales. Le fait que la pauvreté pourrait dans certains cas nourrir la demande doit évidemment être pris en compte par ceux qui auront à examiner les sollicitations, mais il ne semble pas un argument suffisant pour considérer comme illégitimes toutes les demandes d’euthanasie. Cependant, c’est également un message pour que la société veille à éviter que ne s’installe un climat, que ne se développent des situations pouvant conduire les plus pauvres et les plus vulnérables à ressentir l’euthanasie non seulement comme une solution, mais voire pire comme une « recommandation » implicite. Or, certains éléments ne sont pas totalement anodins, comme le fait qu’au Canada par exemple, où quelques cas extrêmes sont parfois présentés comme les illustrations d’un dévoiement de l’euthanasie, on constate aujourd’hui qu’un tiers des Canadiens ne se montreraient pas hostiles au fait que la déchéance économique devienne un motif valable pour demander à être euthanasié.
Des questions économiques toujours présentes
Au-delà de la pauvreté à l’échelon individuelle, dans des sociétés où la problématique des dettes collectives est toujours plus aiguë, la vigilance est également sans doute indispensable. S’il est certain qu’aucun état s’orientant vers la légalisation de l’euthanasie ne l’a jamais fait pour de cyniques raisons économiques, comment ne pas craindre qu’en des temps (encore) plus difficiles, d’autres logiques ne se développement. D’ailleurs, dès aujourd’hui, dans le cadre du débat actuel français, les considérations économiques ne sont pas absentes. D’abord, certains s’interrogent sur la sincérité du gouvernement concernant l’effort budgétaire pour le développement des soins palliatifs, via notamment les fameuses maisons d’accompagnement. Philippe Juvin a ainsi vivement pris à partie le ministre de la Santé en calculant : « Un million d’euros par an pour les maisons d’accompagnement, cela revient à 2700 euros par jour pour leur fonctionnement. Si on prend un prix de journée faible à 500 euros, cela fait cinq patients accueillis par jour. Est-cela votre ambition pour ces maisons ? ». Par ailleurs, dans la nuit du 13 au 14 mai, les députés n’ont pas caché leur stupéfaction face à l’argument présenté par la commission des finances pour rejeter plusieurs amendements demandant que la notion de pronostic vital engagé à « moyen terme » soit supprimée (cette notion a d’ailleurs finalement disparu, ce qui suscite d’autres débats que nous évoquons dans un autre article publié ce jour). L’article 40 de la Constitution qui interdit la « création ou l’aggravation d’une charge publique » a en effet été initialement invoqué pour s’opposer à ces amendements. En clair, l’augmentation du nombre de « candidats » potentiels à l’euthanasie via la disparition de ce critère avait été considérée comme économiquement rédhibitoire. Certes, on le voit ici, les pouvoirs publics semblent donc bien loin d’envisager l’euthanasie comme un outil de régulation des dépenses, puisqu’ils paraissent bien plus préoccupés de son coût direct.
Néanmoins, cela illustre clairement que les considérations économiques demeurent prégnantes et peuvent prendre le pas sur les enjeux éthiques qui devraient être premiers. D’ailleurs, cette convocation de l’article 40 a suscité l’ire de nombreuses associations de patients (et a finalement été abandonnée).
Des élus de gauche perdus
Ce contexte peut conduire à un déplacement des lignes idéologiques habituelles. Ainsi, notamment en raison de ces interrogations et inquiétudes sociales, une poignée d’élus de gauche ne cachent pas leur hostilité au texte. « Dans un premier temps, on fait sauter le verrou, avec ce basculement éthique qui autorise à la société de donner la mort… Et dans un deuxième temps, je suis convaincu qu’il y a un risque réel qu’on ne mesure pas suffisamment (même si ce n’est pas l’intention du projet de loi a priori) : celui d’utiliser la mort pour faire des économies », déclare ainsi clairement André Chassaigne député communiste. Une position qui devrait de façon inattendue le ranger à côté de Philippe Juvin dont il est pourtant très éloigné politiquement. Une démonstration supplémentaire de la façon dont l’euthanasie est un sujet qui dépasse les clivages et les positions dogmatiques habituels.
On relira :
Dr Arnaud Chiche : https://twitter.com/ChicheArnaud/status/1767331293409226774
Pr Philippe Juvin : https://twitter.com/philippejuvin/status/1782464364886339737
La Grande Conversation : https://www.lagrandeconversation.com/societe/fin-de-vie-erreurs-et-errements-de-la-fondapol/
Fin de vie : le projet de loi adopté en commission après une bataille sémantique
Quentin Haroche|17 Mai 2024 https://www.jim.fr/viewarticle/fin-vie-projet-loi-adopté-commission-après-2024a10009fz?ecd=wnl_all_240526_jim_top-jim_&uac=368069PV&impID=6541958&sso=true
Paris – La commission spéciale de l’Assemblée Nationale a adopté le projet de loi légalisant le suicide assisté et l’euthanasie, après avoir apporté certaines modifications sémantiques lourdes de sens.
Nouvelle importante étape franchie pour le projet de loi sur la fin de vie, qui prévoit notamment de légaliser le suicide assisté et l’euthanasie dans notre pays. Un mois après sa présentation en Conseil des ministres, le texte a été adopté ce jeudi par la commission spéciale de l’Assemblée Nationale en charge de l’examiner. Après une semaine d’auditions d’experts en tous genres puis deux semaines de débats parfois houleux, les parlementaires se sont mis d’accord sur un texte en partie remanié.
Dans les grandes lignes, les députés ont adopté un projet de loi proche de celui élaboré par le gouvernement. Ainsi, prévoit-il bien d’ouvrir l’accès à l’aide à mourir, définie dans l’article 5 du projet de loi comme le fait d’ « autoriser et accompagner la mise à disposition, à une personne qui a en exprimé la demande, d’une substance létale », aux citoyens et résidents français majeurs en fin de vie souffrant d’une maladie grave et incurable qui leur procure des souffrances intolérables et réfractaires. Mais le diable se niche souvent dans les détails et c’est une véritable bataille sémantique sur certains points du texte que se sont livrés les députés au cours de ces deux semaines de discussions.
Les députés abandonnent la notion de « pronostic vital engagé à court ou moyen terme »
Nombreux députés, notamment à droite et à l’extrême droite, ont notamment regretté l’hypocrisie du terme « aide à mourir » et ont déposé des amendements pour que les termes « suicide assisté » et « euthanasie » figurent noir sur blanc dans le texte final. L’expression « aide à mourir » viserait « à rendre socialement acceptable une démarche profondément bouleversante pour notre société » a plaidé la députée LR Annie Genevard, tandis que le député communiste Pierre Dharéville regrettait l’abandon de l’adjectif « active » pour l’aide à mourir, ce qui « rajoute de l’euphémisme à l’euphémisme ». Des arguments qui n’ont pas convaincu le rapporteur du texte, le député Modem Olivier Faloni, militant de longue date de la légalisation de l’aide à mourir, qui juge que le terme de suicide assisté « créé de la confusion » et que celui d’euthanasie a été « souillé par l’Histoire » (faisant ainsi référence à la politique d’euthanasie du régime nazi). Les amendements visant à modifier le texte sur ce point ont donc finalement été rejetés.
L’expression de « pronostic vital engagé à court ou moyen terme », l’une des conditions pour pouvoir bénéficier d’une aide à mourir, a également suscité de vifs débats. Plusieurs députés ont jugé cette expression comme trop floue, de nombreux médecins estimant qu’il est en pratique impossible de déterminer précisément le temps qu’il resterait à vivre à un patient. La ministre de la Santé Catherine Vautrin a d’ailleurs chargé, le 22 avril dernier, la Haute Autorité de Santé (HAS) d’élaborer des recommandations sur cette expression.
Mais sans attendre les conclusions de la HAS, qui pourraient n’arriver que dans plusieurs mois, les députés ont décidé de supprimer ce terme controversé pour le remplacer par une expression cependant également encore sujette à questionnement, celle de « phase avancée ou terminale » de la maladie. « On n’est plus du tout dans la même loi, ce n’est pas l’équilibre de la loi qui a été souhaitée » s’est émue la députée Horizon Agnès Firmin Le Bodo qui, lorsqu’elle était ministre déléguée à la Santé, a grandement participé à l’élaboration du projet de loi initial en fin d’année dernière. « L’aide à mourir ne peut s’envisager qu’en fin de vie » a abondé dans le même sens le député Renaissance Didier Martin. Olivier Falorni a tenu à rassurer ceux qui s’inquiètent que cette modification puisse entrainer une ouverture trop grande de l’accès à l’aide à mourir, rappelant que ce nouveau droit était également limité par la nécessité de souffrir d’une maladie « grave et incurable ». « Grave et incurable signifie que votre pronostic vital non seulement est engagé, mais qu’il est même très sérieusement engagé » a-t-il soutenu.
Des débats qui devraient encore durer plusieurs mois
Plus concrètement, les députés se sont également longuement penchés sur l’exception d’euthanasie, qui permettrait à un professionnel de santé mais aussi, étrangeté du texte, à un proche désigné par le malade d’administrer la substance létale, une possibilité qui n’existe nulle part ailleurs dans le monde. Certains députés ont tenté de faire supprimer cette possibilité mais se sont heurtés à l’opposition de leurs collègues. « Il est plus juste de laisser le choix de la modalité à la personne malade » leur a répondu la députée PS Marie-Noelle Battistel. Les députés ont tout de même tenu à préciser dans le texte que ce tiers aidant devra être majeur et ne pourra recevoir « aucune rémunération ou gratification » pour son geste.
Tout au long des débats, les lignes de fracture politique habituelles ont été mises à mal par ces questions éthiques et philosophiques ô combien difficiles. Si c’est surtout à droite et à l’extrême-droite que l’on a trouvé les opposants les plus virulents à la légalisation du suicide assisté, à l’image du député RN Hervé de Lépinau qui est allé jusqu’à dénoncer « la légalisation d’un homicide », certains députés de gauche ont également fait part de leur opposition, par exemple le député communiste Pierre Dharéville qui a évoqué une « rupture éthique, sociale et culturelle ».
Après l’adoption du texte par la commission, le projet de loi commencera à être examiné en séance publique à l’Assemblée Nationale le 27 mai. Le gouvernement a fait le choix de refuser d’appliquer la procédure accélérée et l’adoption définitive du texte devrait prendre plusieurs mois. D’ici là, d’autres débats houleux et modifications du texte sont à prévoir