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Soins palliatifs : « La proposition de dénomination “soins d’accompagnement” entraîne une confusion déplorable »
Tribune
La requalification des soins palliatifs en « soins d’accompagnement » envisagée par le gouvernement pourrait ouvrir la voie au financement d’initiatives n’ayant aucun lien avec les soins palliatifs et compliquer la collaboration scientifique internationale, estiment quatre présidents d’instance de professionnels dans une tribune au « Monde ».
Publié le 25 avril 2024 à 10h30, modifié le 26 avril 2024 à 10h42 Temps de Lecture 4 min.
Nous, professionnels des soins palliatifs engagés dans leur enseignement en France et investis dans la recherche, sommes ébranlés par le projet de loi relatif à l’accompagnement des malades en fin de vie, et particulièrement par la proposition de rebaptiser les soins palliatifs « soins d’accompagnement ». Ce qui pourrait apparaître comme une évolution sémantique mineure a, au contraire, des implications préoccupantes pour le développement des soins palliatifs et la prise en charge des patients.
Les soins palliatifs, largement développés à l’échelle mondiale, sont définis par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) comme « une approche pluridisciplinaire visant à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches confrontés à une maladie grave. Ils visent à prévenir et soulager la souffrance physique, psychosociale ou existentielle, à fournir des soins en accord avec les préférences des patients et à anticiper les situations de crise et d’urgence, parfois dès le diagnostic d’une maladie grave ». La médecine palliative ne peut pas se réduire, comme le laisse entendre le projet de loi, à une simple « prise en charge médicale de la douleur en fin de vie ».
L’accompagnement est une notion polysémique, utilisée dans divers domaines tels que l’éducation, la justice et le management. Elle évoque une présence auprès de l’autre, une attention à la personne, une écoute sans jugement, sans intention spécifique autre que celle d’apporter un soutien humain. La posture d’accompagnement, qui fait partie de notre approche, comme dans d’autres disciplines, se distingue du soin.
En effet, ce dernier implique une démarche active, avec une intention de répondre aux besoins de la personne. Cela nécessite des compétences techniques, relationnelles et éthiques acquises au sein de formations diplômantes et évaluables selon des critères de qualité connus et publiés. Le soignant engage sa responsabilité et met ses connaissances au service du patient, dans un processus de décision partagée.
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La proposition de dénomination « soins d’accompagnement » avancée par le professeur Franck Chauvin et présentée à la ministre de la santé le 11 décembre 2023, entraîne une confusion déplorable. Elle ne résulte ni de notre initiative ni de données scientifiques, et n’est utilisée dans aucun autre pays.
La mise en œuvre du projet de loi, actuellement en discussion, nécessite un investissement financier significatif de la part de l’Etat. Ce financement va dans le sens des recommandations de la convention citoyenne de la fin de vie, en 2023, qui prônent le développement de l’offre de soins palliatifs. La redéfinition des « soins d’accompagnement »ouvrirait la porte à des dérives qui incluraient dans ce financement des initiatives n’ayant aucun lien avec les soins palliatifs.
Certaines initiatives abandonnées
Comment pouvons-nous garantir aux citoyens français qu’un investissement de plus d’un milliard d’euros dans des « équipes d’accompagnement », dépourvues de qualification internationale validée, sans aucun modèle étudié ni évalué, sans normes et dont aucune description n’existe dans la littérature scientifique, répondra à leurs besoins ?
La médecine palliative, comme le souligne la Haute Autorité de santé, a démontré son efficacité dans l’amélioration de la qualité de vie, la réduction de l’acharnement thérapeutique, la diminution des symptômes anxio-dépressifs, et elle contribue à contenir les dépenses de santé. Pourquoi défaire ce qui fonctionne de mieux en mieux ?
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Ces normes requièrent une dotation en personnel formé et en nombre suffisant dans les structures spécialisées. Cependant, à l’heure actuelle, certaines initiatives visant à développer les soins palliatifs sur le territoire (comme la création d’unités de soins palliatifs ou d’hôpitaux de jour pour les patients souhaitant demeurer à domicile) sont entravées voire abandonnées. Ces projets sont freinés par des priorités de recrutement au sein des nombreux services hospitaliers déjà sous tension en raison de la crise de la démographie médicale et paramédicale. Les soins d’accompagnement seraient-ils les futurs soins palliatifs dégradés d’un système de santé en faillite ?
La pratique des soins palliatifs est encadrée par des référentiels internationaux et par la Haute Autorité de santé française. Changer de dénomination rendra difficile la collaboration internationale, car des référentiels ou des appellations distinctes peuvent compromettre les travaux de recherche à l’échelle internationale. Nous estimons qu’une appellation spécifique, rigoureusement définie et validée sur le plan international est indispensable pour enseigner et pour développer la recherche afin d’améliorer les soins palliatifs délivrés sur notre territoire.
Opportunité politique
Le changement de nom des soins palliatifs a été fréquemment discuté dans l’arène internationale, en raison de la connotation potentiellement inquiétante du terme « soins palliatifs ». Cependant, tous les auteurs renommés dans le domaine des soins palliatifs, y compris des chercheurs éminents tels que la Canadienne Camilla Zimmermann dont les travaux de recherche sur l’efficacité des soins palliatifs précoces sont reconnus à l’échelle mondiale, ont conclu, en accord avec leurs pays respectifs, qu’il était nécessaire de garder ce terme.
L’accès précoce aux soins palliatifs n’est pas entravé par l’étiquette de nos équipes, mais au contraire encouragé par la collaboration en continu entre les équipes de soins curatifs et palliatifs, afin d’offrir le meilleur à nos patients sans susciter de craintes. De nombreuses équipes mettent en œuvre cette collaboration de manière quotidienne.
En réalité, c’est la perspective de la fin de vie et de la mort qui génère des appréhensions, indépendamment de l’appellation attribuée à ces soins. Il est donc impératif de poursuivre nos efforts au niveau sociétal afin d’aborder ces questions de manière plus sereine.
Nous refusons de requalifier « à la française » une discipline reconnue à la fois au niveau national et international, pour une raison d’opportunité politique. Nous sommes ouverts au changement lorsque celui-ci repose sur des preuves scientifiques solides, susceptibles d’optimiser la prise en charge des patients et de leurs proches, mais tel n’est pas le cas avec cette initiative. Ce changement de dénomination, loin de représenter une avancée, constituerait un pas en arrière inédit ouvrant à des conséquences non maîtrisables.
Premiers signataires : Laurent Calvel, professeur associé, président du Collège national des enseignants pour la formation universitaire en soins palliatifs ; François Goldwasser, professeur, président de la sous-section 46-5 « Médecine Palliative » du Conseil national des universités pour les disciplines de santé ; Cyril Guillaumé, professeur associé, président du conseil scientifique de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs ; Elise Perceau-Chambard, professeure associée, présidente du Conseil national professionnel associé de médecine palliative.
La Liste complète des signataires:
https://docs.google.com/spreadsheets/d/1ssI2StNAS1t7k95SFHexZBXJElrvs9Y03kOFylQwSDI/edit#gid=175665108
Santé-Environnement-Politique 