Fin de vie : un projet de loi combattu tous azimuts

Quentin Haroche|10 Avril 2024 https://www.jim.fr/viewarticle/fin-vie-projet-loi-combattu-tous-azimuts-2024a10006un?ecd=wnl_all_240410_jim_daily-doctor_etid6433897&uac=368069PV&impID=6433897&sso=true

Paris – Le gouvernement présente en Conseil des Ministres ce mercredi son projet de loi sur la fin de vie, dont les articles légalisant le suicide assisté et l’euthanasie sont particulièrement scrutés.

Nouvelle étape cruciale pour ce qui devrait être la grande réforme sociétale du second quinquennat d’Emmanuel Macron. Le projet de loi sur « l’accompagnement des malades et de la fin de vie » sera présenté ce mercredi en Conseil des ministres. Un projet de loi qui comprend deux volets : l’un visant à « renforcer les soins d’accompagnement et les droits des malades », dont le contenu a été révélé par la ministre de la Santé Catherine Vautrin ce samedi. L’autre, bien plus sensible, qui vise à légaliser l’aide à mourir. Une rupture anthropologique majeure décidée par Emmanuel Macron sur les recommandations du comité consultatif national d’éthique en septembre 2022 et de la convention citoyenne sur la fin de vie en avril 2023.

Si les grandes lignes de ce projet de loi ont déjà été présentées par le Président de la République le 10 mars dernier, le contenu du texte devrait encore évoluer dans les prochaines semaines en fonction de l’avis du Conseil d’Etat puis dans les prochains mois au cours des débats au Parlement qui devraient débuter à compter du 27 mai prochain. 

En l’état, le texte présenté ce mercredi au Conseil des ministres fixe cinq conditions cumulatives pour l’accès à l’aide active à mourir : être majeur, citoyen ou résident français, capable de manifester sa volonté de manière « libre et éclairée », souffrir d’une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital « à court ou moyen terme » et présenter une souffrance physique ou psychologique « réfractaire ou insupportable ». 

Qu’est qu’un pronostic vital engagé « à court ou moyen terme » ?

L’aide à mourir est quand elle définit comme « l’administration d’une substance létale, effectuée par la personne elle-même, ou lorsque celle-ci n’est pas en mesure physiquement d’y procéder, par un médecin, un infirmier ou une personne volontaire qu’elle désigne ». Bien que le texte n’emploie pas ces mots, c’est donc bien le suicide assisté et l’euthanasie qui seraient légalisés par ce texte. Si Emmanuel Macron avait évoqué une prise de décision collégial par les médecins, le texte prévoit au contraire que c’est seul que le médecin du patient devra répondre à sa demande de mort, dans un délai de quinze jours.

Il devra cependant recueillir l’avis d’autres professionnels : un médecin « spécialiste de la pathologie » qui « ne connait pas le patient » ainsi qu’un professionnel de santé paramédical. Les professionnels de santé pourront invoquer une clause de conscience pour refuser de participer à ce processus.

En l’état actuel du texte, le futur modèle français exclurait donc de l’aide active à mourir les mineurs et les malades psychiatriques. En effet, selon l’exposé des motifs du texte, les souffrances réfractaires dont il est question doivent être nécessairement liés à l’affection engageant le pronostic vital « ce qui exclut les souffrances exclusivement liées à des troubles psychiques ou psychologiques » explique ce texte.

La condition que le patient puisse exprimer sa volonté de manière « libre et éclairée » semble également exclure certaines maladies neurodégénératives comme la maladie d’Alzheimer ou les patients se trouvant dans un état végétatif chronique et ce y compris si le patient a exprimé sa volonté que sa vie soit interrompue dans des directives anticipées, le consentement devant être donné au moment du déclenchement du processus.

D’autres éléments du texte sont plus flous et soulèvent des interrogations médicales et juridiques. Qu’en est-il notamment du « court ou du moyen terme » évoqué par le texte ? Un pronostic vital engagé à court terme semble évoquer une mort dans les heures ou jours à venir, situation à laquelle la loi Claeys-Leonetti répond déjà via la solution de la sédation profonde continue. Mais la notion de moyen terme est plus floue. Est-ce quelques mois comme le retiennent les législations étrangères et le suggère le CCNE ? Est-ce entre six mois et un an comme l’a défini Catherine Vautrin ? A ce titre, les médecins rappellent qu’ils n’ont pas de boule de cristal et que s’ils existent bien des statistiques sur la durée de survie lors de telle ou telle maladie, il est impossible de prédire l’espérance de vie d’un patient déterminé.

Un texte qui va trop loin selon la SFAP, mais pas assez pour l’ADMD

La question des souffrances réfractaires soulève également des interrogations. Pour les médecins de soins palliatifs, en grande majorité défavorables à la légalisation de l’aide active à mourir, les soins palliatifs parviennent le plus généralement à répondre aux souffrances des patients. Avant d’envisager de légaliser le suicide assisté, il faudrait donc d’abord assurer un accès à tous aux soins palliatifs, ce qui est loin d’être le cas actuellement. Les juristes soulignent également que la frontière entre suicide assisté et euthanasie et trop floue, puisqu’il n’est pas précisé dans quel cas le patient serait considéré comme « incapable » de se donner la mort. La possibilité qu’un tiers qui n’est pas un professionnel de santé puisse réaliser l’euthanasie, qui n’est prévu par aucune autre législation dans le monde, laisse également perplexe. 

En première ligne dans le combat contre la légalisation de l’aide active à mourir, la société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) a profité de la présentation du projet de loi pour publier les résultats de son sondage auprès des professionnels des soins palliatifs à propos de la nouvelle loi. Il en ressort que 83 % d’entre eux « se disent inquiets face à l’évolution attendue de la loi », que « plus de 80 % des soignants concernés refuseraient de prescrire ou administrer le produit létal » et que 22 % des médecins se disent « prêts à quitter leur poste si la mort provoquée est mise en place dans leur service ».

« Cette enquête illustre une nouvelle fois que la grande majorité de ceux qui prennent soin de nos concitoyens en fin de vie considèrent que le suicide assisté et l’euthanasie vont à l’encontre de leur engagement professionnel » commente le Dr Claire Fourcade, présidente de la SFAP.

A l’opposé, l’association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) a au contraire publié ce mercredi une tribune dans le journal Le Monde demandant que soit retiré du texte la condition d’un pronostic vital engagé, afin notamment de permettre aux personnes souffrants de maladies neurodégénératives d’accéder au suicide assisté. « L’aide à mourir constitue le soin ultime » écrit l’association.

Le projet de loi présenté par le gouvernement ne satisfait donc en l’état ni les opposants, ni les partisans du suicide assisté et de l’euthanasie