Catherine Vautrin : « Avant l’ouverture de l’accès à l’aide à mourir, on aura augmenté les soins palliatifs »

La ministre de la santé dévoile au « Monde » le plan de développement des soins palliatifs prévu dans le cadre du projet de loi sur la fin de vie, qui sera présenté mercredi au conseil des ministres. Un effort financier de 1,1 milliard d’euros est prévu sur dix ans, notamment pour ouvrir des lits à l’hôpital et faciliter l’hospitalisation à domicile. 

Propos recueillis par Béatrice Jérôme et Laetitia ClavreulPublié aujourd’hui à 06h00, modifié à 08h16 https://www.lemonde.fr/societe/article/2024/04/06/catherine-vautrin-avant-l-ouverture-de-l-acces-a-l-aide-a-mourir-on-aura-augmente-les-soins-palliatifs_6226310_3224.html?lmd_medium=email&lmd_campaign=trf_newsletters_lmfr&lmd_creation=a_la_une&lmd_send_date=undefined&lmd_email_link=a-la-une-points-forts-lire-la-suite&M_BT=53496897516380

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Présentée comme la réforme sociétale du second quinquennat d’Emmanuel Macron, l’ouverture d’une « aide à mourir »figure dans le projet de loi sur la fin de vie, qui sera présenté, mercredi 10 avril, au conseil des ministres. En contrepartie de la possibilité pour un malade de recourir à un geste létal, encadré strictement par un avis médical, le gouvernement affirme vouloir garantir l’accès aux soins palliatifs.

Le chef de l’Etat a promis un plan décennal de développement de cette filière, dont plusieurs mesures figurent dans le texte de loi. Catherine Vautrin, ministre du travail, de la santé et des solidarités, dévoile au Monde le contenu de ce plan et son financement. Elle explique vouloir donner « une forte impulsion tout de suite » sur les créations de lits à l’hôpital et sur la prise en charge à domicile.

De la capacité à mettre en place rapidement le plan pour soulager la douleur des malades – souvent à l’origine de leur demande de mort – dépend la crédibilité de l’engagement du gouvernement que toute personne souhaitant une « aide à mourir » puisse se voir effectivement proposer des soins palliatifs. L’exécutif espère, avec l’annonce de ce plan,contrecarrer les oppositions au projet de loi, dont l’examen débutera le 27 mai à l’Assemblée nationale.

Quelle est la philosophie générale du plan de développement des soins palliatifs que vous portez ?

Sa philosophie, c’est d’assurer l’accès de tous, y compris des enfants, aux soins palliatifs qui visent à soulager la douleur et l’inconfort physique, et à apaiser la souffrance psychique. La France est un grand pays en matière de santé publique, mais nous sommes aujourd’hui dans la moyenne basse des pays de l’Organisation de coopération et de développement économiques pour la prise en charge palliative. Seuls 30 % des mineurs et 50 % des adultes qui en ont besoin y ont accès. Donc, il s’agit de rehausser les moyens et l’organisation pour tous les acteurs, tous les patients, sur tout le territoire. Pour cela, nous nous sommes appuyés sur le rapport du professeur Franck Chauvin, dont presque toutes les propositions sont reprises dans le plan.

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Ce plan figure, en partie, dans le projet de loi sur la fin de vie souhaité par le président de la République, un texte équilibré qui repose sur deux piliers. D’un côté, en lien avec la stratégie décennale, l’élargissement du concept des soins palliatifs à celui de soins d’accompagnement, c’est-à-dire une approche plus globale et plus précoce, et des dispositions sur les droits des patients, notamment le droit de visite en Ehpad et à l’hôpital. De l’autre, l’aide à mourir. Le Conseil d’Etat vient de rendre son avis qui entend détailler certains points de la procédure de l’aide à mourir. Nous allons l’examiner avant de présenter le projet de loi au prochain conseil des ministres.

Vous vous donnez dix ans pour combler le retard dans l’accès aux soins palliatifs. L’aide à mourir pourrait être votée dès 2025, soit bien avant cette échéance. N’est-ce pas précipité ?

Je vous le dis tout de suite, quand quelqu’un pensera remplir les critères pour demander potentiellement une aide à mourir, la première chose qu’on va lui proposer, ce sont des soins palliatifs. Et donc, pour les proposer, encore faut-il qu’ils soient accessibles. L’enjeu est là : avant l’ouverture de l’accès à l’aide à mourir, on aura déjà augmenté l’offre de soins palliatifs, car notre stratégie est, dans les dix ans, de donner une impulsion forte, et ce, dès les trois prochaines années.

Comment comptez-vous atteindre cet objectif ?

En 2021, on avait 55 000 places d’hospitalisation à domicile, on en aura 70 000 en 2024. On a aujourd’hui 1 540 lits dans les unités de soins palliatifs (USP) ; l’idée, c’est d’en créer 220 supplémentaires dans celles que nous devons ouvrir pour les vingt départements qui n’en disposent toujours pas.

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Dès 2024, notre objectif est d’ouvrir des USP dans le Cher, les Ardennes, les Vosges, l’Orne, le Lot, la Lozère, les Pyrénées-Orientales, la Mayenne et la Guyane. Il restera une dizaine de départements pour lesquels la situation est plus compliquée parce qu’il nous faut recruter les soignants et identifier des établissements sanitaires d’accueil. Notre objectif, c’est d’y parvenir en 2025 pour que tous les départements disposent d’une unité de soins palliatifs.

Quels sont les moyens financiers prévus pour ce plan ?

Le nombre de patients qui nécessiteront des soins palliatifs va croître de 16 % en dix ans. Nous allons augmenter les dépenses de 66 %. Les crédits de la Sécurité sociale engagés aujourd’hui pour les soins palliatifs sont de 1,6 milliard d’euros par an. Nous prévoyons 1,1 milliard de plus en dix ans. Et donc, on additionnera chaque année des crédits nouveaux. Pour être précise, cela se traduira par des mesures nouvelles financées à hauteur de 100 millions d’euros en moyenne chaque année sur l’ensemble de la décennie. En 2034, on dépensera 2,7 milliards d’euros, soit 1,1 milliard d’euros de plus qu’aujourd’hui. C’est un effort décisif voulu par le président de la République et le premier ministre.

Quelles sont les garanties que ce plan décennal ira à son terme ? Dix ans, c’est long…

Vous avez raison. Je suis réaliste. C’est bien pour ça que je me suis engagée à donner une forte impulsion tout de suite, notamment pour développer l’hospitalisation à domicile et renforcer les USP.

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Quand je discute, par exemple, avec la Fédération nationale des établissements d’hospitalisation à domicile, et avec d’autres fédérations, ils me disent : « Nous, nous attendons les financements, nous sommes prêts à y aller. Je réponds : « Chiche ! » Si je prends les soins palliatifs en USP, je passe de 1 540 lits aujourd’hui à 1 760 en 2025. Si je prends les équipes mobiles de soins palliatifs, je passe de 412 à 427, d’ici à 2025.

Quand estimez-vous que toute personne qui demanderait une aide à mourir pourra avoir accès à des soins palliatifs comme le prévoit le texte de loi ?

Je pense que nous atteindrons cet objectif dans les toutes prochaines années. On aura déjà alors considérablement renforcé l’offre de prise en charge palliative.

Créer des lits et des places, n’est-ce pas utopique, voire irréaliste, sachant que 30 % des postes (médecins, infirmières…) qui devraient être pourvus dans les structures de soins palliatifs ne le sont pas ?

La situation est tendue, on le sait. Et donc, il faut articuler toutes les forces en présence et faire évoluer notre politique vers une prise en charge plus précoce et plus orientée vers le domicile. Mais il nous faut aussi prévoir des recrutements supplémentaires.

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Pour attirer des médecins, il faut que l’on envisage de créer une spécialité « médecine palliative et d’accompagnement » lisible et attractive pour que des étudiants s’y engagent. L’objectif est de créer dix postes de chef de clinique par an pendant toute la durée de la stratégie décennale. Et dix postes d’universitaires titulaires par an pendant dix ans à partir de 2025. On devrait pouvoir nommer notre premier professeur des universités praticien hospitalier à Tours cette année.

Un des axes de votre plan est la création d’une « réserve opérationnelle de l’accompagnement de la fin de vie » constituée de bénévoles. Est-ce une façon de pallier le manque de professionnels ?

Non, les bénévoles interviennent en complémentarité avec les équipes médicales. Mais nous avons besoin de structurer leur rôle, de former ces personnes, car l’accompagnement d’une fin de vie est dur. Il y a des modèles qui fonctionnent très bien, comme à la maison médicale Jeanne-Garnier, à Paris, que l’on peut dupliquer. L’objectif est de doubler, d’ici à dix ans, le nombre de bénévoles engagés dans l’accompagnement de la fin de vie. On en compte aujourd’hui 6 000.

Quelles mesures du plan nécessitaient de figurer dans la loi ?

Le projet de loi permet de définir ce que sont les « soins d’accompagnement », qui englobent les soins palliatifs, mais se caractérisent par une prise en charge anticipée et globale de la personne malade pour préserver sa qualité de vie, son bien-être, ainsi que par un soutien à son entourage.

Les Français connaissent l’expression soins palliatifs… Fallait-il vraiment changer de terme ?

Non justement, les Français ne connaissent pas les soins palliatifs. Il ne s’agit pas de changer le terme, mais de préciser ce qu’il recouvre et d’inclure tous les professionnels de santé dans une démarche d’accompagnement palliatif.

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Aujourd’hui, on cite en exemple quelques services dédiés. Mais le sujet, c’est comment on est capable de mettre en place pour l’ensemble de nos concitoyens, dans chaque région, chaque département, des soins dans un véritable continuum. La loi consacre ce que sont ces soins d’accompagnement qui visent à anticiper, à prévenir, à soulager les souffrances, à traiter la douleur aux différents stades de la maladie et à répondre aux besoins physiques, psychologiques et sociaux de la personne malade dès le diagnostic.

Quelles autres mesures figurent dans la loi ?

Elle définit ce que seront les « maisons d’accompagnement », un lieu qui n’est plus réellement médicalisé comme un centre hospitalier, mais qui accueillera des personnes très gravement malades, qui ne peuvent ou ne souhaitent plus vivre chez elles, par exemple parce qu’elles ont des jeunes enfants ou qu’elles sont seules. Nous allons expérimenter ces maisons.

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Nous lancerons un « appel à manifestation d’intérêt » en 2024 ; on imagine en soutenir une dizaine en 2025 et en être à une vingtaine en 2026. Ce qui permettra d’avoir un cahier des charges à disposition au moment où la loi sera votée. La Sécurité sociale financera les frais de fonctionnement de ces lieux.

Peut-on imaginer que ces « maisons d’accompagnement » pourraient être des lieux où serait pratiquée l’« aide à mourir » ?

Ce n’est pas le but premier. L’objectif, vraiment, c’est d’y prodiguer des soins palliatifs. Mais nous verrons en fonction de l’expérimentation.

Vous allez porter le projet de loi qui va ouvrir la possibilité d’un geste létal, alors que vous n’étiez pas favorable par le passé à l’idée d’aller plus loin que le cadre légal actuel. Une expérience personnelle vous a-t-elle fait évoluer ?

Je n’ai pas pour habitude de raconter ma vie. Je ne vais pas commencer. Ce qui me va dans ce texte, c’est son équilibre entre, d’un côté, le respect de la volonté du patient et, de l’autre côté, la vérification des conditions requises par un examen médical inscrit dans une démarche collégiale.

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Je pense surtout que ce texte s’inscrit dans la suite assez logique de la loi Claeys-Leonetti, qui prévoit la possibilité de pratiquer une sédation profonde et continue jusqu’à la mort si le malade le demande ou si le médecin l’estime nécessaire. Cette sédation n’est pas non plus une décision facile à prendre. Avec l’aide à mourir prévue dans le projet de loi, le décès se produira plus rapidement. C’est une des différences.

La Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) affirme qu’autoriser l’aide à mourir dans la loi française risque de freiner le développement de la pratique des soins palliatifs. Qu’en pensez-vous ?

Quand je rencontre la SFAP ou des médecins de soins palliatifs, je leur dis que j’ai vraiment beaucoup de respect pour ce qu’ils font. Mais je leur demande pourquoi ils n’ont pas organisé plus tôt une filière médicale et universitaire. Pour moi, c’est vraiment un sujet important. C’est un domaine dans lequel il y a beaucoup d’attente, beaucoup de choses à faire.

Je comprends les inquiétudes des soignants. En revanche, je ne vois pas en quoi l’aide à mourir va avoir un impact négatif sur leur pratique. D’autant moins que, je le répète et je le redis, la première chose que l’on fera quand quelqu’un exprimera sa volonté d’accéder à l’aide à mourir, ce sera de lui demander s’il souhaite bénéficier de soins palliatifs. Avant l’aide à mourir, le modèle français de la fin de vie, c’est d’abord une politique ambitieuse de soins palliatifs et d’accompagnement.

Béatrice Jérôme et  Laetitia Clavreul

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