Projet de loi sur la fin de vie : les relations se tendent encore plus entre le gouvernement et une partie des soignants
Une réunion organisée par la ministre déléguée chargée des professions de santé, Agnès Firmin Le Bodo, a été boycottée, lundi, par les représentants de dix-sept sociétés savantes et organisations médicales.
Par Béatrice Jérôme Publié le 19 décembre 2023 à 11h30 https://www.lemonde.fr/societe/article/2023/12/19/projet-de-loi-sur-la-fin-de-vie-les-relations-se-tendent-encore-plus-entre-le-gouvernement-et-une-partie-des-soignants_6206664_3224.html
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En face de l’Ecole militaire, ils sont une bonne douzaine de soignants à l’humeur belliqueuse. Ce lundi 18 décembre, dans une brasserie chic de la capitale, ils expliquent, devant une nature morte représentant un lièvre écorché, pourquoi ils ont posé, le matin même, un lapin à Agnès Firmin Le Bodo. La ministre déléguée chargée des professions de santé les avait conviés à la présentation du rapport préfigurant la « stratégie décennale » en faveur des soins palliatifs et d’accompagnement de la fin de vie qu’elle compte mettre en place.
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Leur boycott de la réunion vise à faire entendre la « colère » des dix-sept sociétés savantes et organisations médicales qu’ils représentent. Elles sont signataires d’une déclaration commune contre le préprojet de loi sur la fin vie rédigé par Mme Firmin Le Bodo. Le feu couvait depuis plusieurs semaines entre la ministre et le collectif de professionnels de santé. Mais la divulgation de la première mouture du projet de loi (Le Monde * daté du 15 novembre et Le Figaro du 14 décembre) a déclenché les hostilités.
La copie provisoire du texte de loi dispose que toute personne atteinte d’une maladie incurable avec des douleurs inapaisables pourra demander la prescription d’un produit létal, qu’elle s’autoadministrerait. Si elle est dans l’incapacité physique d’absorber seule cette substance, elle aura la possibilité de demander à un médecin, une infirmière ou un proche de la lui administrer.
« C’est un piège »
La ministre fait « le choix d’une mort provoquée et organisée au sein du système de santé », dénonce le collectif des dix-sept organisations. « Nous sommes des soignants, pas des 007 à qui l’on donne un permis de tuer », s’exclame Thierry Amouroux, porte-parole du Syndicat national des professionnels infirmiers (CFE-CGC). Bien qu’invités, pour la plupart, depuis plusieurs mois par Mme Firmin Le Bodo à des réunions sur l’élaboration du projet, ces soignants protestent contre un texte conçu « en vase clos », « en catimini », et une « gestion pathétique » du dossier.
Leur intention n’est toutefois pas de rompre définitivement les discussions avec le gouvernement. Cheville ouvrière du collectif, Claire Fourcade, présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, conditionne « une reprise du dialogue » au respect d’une revendication : la séparation des « dispositions sur la mort provoquée » et celles sur « le développement des soins palliatifs » dans deux textes de loi distincts, alors qu’elles sont aujourd’hui associées dans le préprojet de loi rédigé par Mme Firmin Le Bodo. Le geste létal ne peut être assimilé à un acte médical et encore moins à un soin, plaide le collectif.
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« Le gouvernement a cru qu’en prévoyant un volet sur les soins palliatifs, il pourrait nous faire accepter les mesures sur l’aide à mourir. Nous ne sommes pas dupes, fait valoir Alexis Burnod, chef du service de soins palliatifs à l’Institut Curie. C’est un piège qui consiste à vouloir convaincre les parlementaires hostiles à l’aide à mourir de voter le texte. »
Mme Firmin Le Bodo a maintenu la réunion prévue lundi. « Sur les vingt-huit organisations de soignants conviées, treize y ont répondu présent », souligne son cabinet. Elle a déploré que les soignants absents « cherchent à confisquer le débat alors que l’aide à mourir est un sujet qui concerne toute la société ».
Découplage des annonces
La veille, dans les colonnes de La Tribune Dimanche, elle a réaffirmé qu’« il n’y aura bien qu’un seul texte divisé en trois parties. Les soins palliatifs, les droits des patients et l’aide à mourir ». Participant à la réunion de lundi et favorable à l’aide à mourir, la neurologue Valérie Mesnage confie qu’à ses yeux « le gouvernement ne devrait pas vouloir à tout prix chercher un compromis avec un collectif de soignants qui – quel que soit le texte de loi – ne le cautionnera pas, dès lors qu’il ouvre la voie à une aide à mourir ».
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Pour espérer se faire entendre, le collectif des soignants se tourne désormais vers Emmanuel Macron. « Le président de la République est l’ultime décisionnaire sur ce sujet », écrivent-ils dans leur déclaration.
A défaut d’un découpage du texte, l’Elysée a donné son feu vert au découplage des annonces. La « stratégie décennale » pour les soins palliatifs sera présentée en janvier. Le projet de loi sera dévoilé en février, voire en mars. Et Emmanuel Macron envisage de soumettre le texte à l’Assemblée nationale plutôt après les élections européennes de juin 2024. D’ici là, le mot d’ordre de l’Elysée est de mettre en valeur les efforts du gouvernement en faveur des soins palliatifs. Une première victoire « symbolique », apprécie Claire Fourcade, qui sera reçue avec une délégation du collectif des soignants, jeudi à Matignon.
* Fin de vie : Emmanuel Macron tarde à trancher certains points du projet de loi
La question de l’« exception d’euthanasie » doit encore être arbitrée par le chef de l’Etat qui doit recevoir les ministres concernés par le sujet prochainement. L’hypothèse de faire voter le texte par référendum fait aussi débat.
Par Béatrice Jérôme Publié le 14 novembre 2023 à 13h00, modifié le 17 novembre 2023 à 09h49
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Quatorze mois se sont écoulés depuis le lancement du débat national sur la fin de vie par Emmanuel Macron et le flou persiste sur le contenu et le calendrier du projet de loi, qui devait être initialement finalisé à la fin de l’été. Ainsi que sur la méthode. Le texte sera présenté en conseil des ministres « en décembre », pour une première lecture à l’Assemblée nationale « en janvier ou février », assurait, mercredi 8 novembre, Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée chargée de l’organisation territoriale et des professions de santé. Mais rien n’est moins sûr. L’exécutif pourrait différer l’examen du texte au motif qu’il y a déjà, à l’agenda parlementaire, le projet de loi sur l’inscription de l’interruption volontaire de grossesse (IVG) dans la Constitution.
Le retard est surtout dû à des arbitrages douloureux à rendre. Le chef de l’Etat doit rencontrer prochainement les ministres concernés. Une première version du texte, qui remonte à début octobre et que Le Monde a pu consulter, ouvrait la voie à une « aide à mourir » pour les personnes majeures souffrant d’une maladie incurable, entraînant des souffrances réfractaires et dont le pronostic vital ne dépasse pas une année.
Cette mouture initiale prévoyait que, « par principe », « l’administration de la substance létale serait effectuée par la personne elle-même ». Si le malade n’est pas « en mesure physiquement » de se suicider, il pourrait demander qu’un médecin, un infirmier ou un proche lui administre la substance létale. Le texte autorise ainsi l’exception d’euthanasie, sans la nommer.
Lire aussi : Des soignants racontent comment ils se sont forgé une conviction sur l’euthanasie : « C’est moi qui vais m’en rappeler tous les jours de ma vie »Le chef de l’Etat pourrait cependant décider de la soustraire du projet de loi avant de le transmettre au Conseil d’Etat. Quitte à laisser le Parlement « enrichir » la copie du gouvernement, comme il l’écrit dans un courrier adressé, le 25 octobre, à Jean-Luc Romero, président d’honneur de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité.
« Faire un référendum, ce serait procrastiner »
Un autre arbitrage retarde la finalisation du texte. Il est financier, cette fois. Quelle enveloppe l’Etat peut-il consentir pour améliorer l’accompagnement des derniers jours, semaines ou mois des malades en fin de vie ? La copie du projet de loi rédigé en octobre prévoyait notamment la création de « maisons d’accompagnement » pour les personnes en fin de vie qui ne peuvent plus demeurer à domicile. Un nouveau type d’établissements médico-sociaux qui seraient financés par l’Assurance-maladie. Pour un montant qui reste à chiffrer.
Reste une dernière inconnue : la méthode d’adoption du futur texte de loi. Dans une lettre du 5 novembre aux chefs de parti, Emmanuel Macron a de nouveau suggéré l’idée d’élargir le champ de l’article 11 de la Constitution pour permettre des référendums sur des sujets sociétaux « comme la fin de vie parfois évoquée ». Un projet qu’il évoque depuis la campagne présidentielle de 2022.
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La présidente de l’Assemblée, Yaël Braun-Pivet, le ministre de l’économie, Bruno Le Maire, ou bien encore la députée (Renaissance) de Paris Astrid Panosyan-Bouvet, plaident pour cette voie référendaire. « L’aide active à mourir me semble légitime à être soumise au référendum, affirme Mme Panosyan-Bouvet. C’est un sujet lourd et intime sur lequel les Français doivent être interrogés. »
Demander aux Français leur avis supposerait d’élargir l’article 11 de la Constitution et nécessiterait donc sa révision. Un processus qui prendrait sans doute plusieurs mois sans garantie d’aboutir in fine. « Faire un référendum, ce serait procrastiner. Je ne veux pas qu’un texte qui autorise l’aide active à mourir soit remis aux calendes grecques », met en garde Olivier Falorni, député (MoDem) de Charente-Maritime, et président du groupe d’études sur la fin de vie à l’Assemblée nationale.
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La rencontre qu’organise Emmanuel Macron à Saint-Denis (Seine-Saint-Denis), le 17 novembre, avec les chefs de parti, pourrait être l’occasion de clarifier sa stratégie. Et de dire explicitement s’il a tranché le dilemme qu’il exposait en avril 2022 : soumettre le projet de loi sur la fin de vie « aux Assemblées » ou le « soumettre au peuple » .
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