Publié le 15/12/2023

Reconnaitre la fin de vie, un défi…

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La reconnaissance de l’approche de la fin de vie revêt une importance capitale pour la qualité des soins. Cependant, peu d’informations sont disponibles sur la manière dont les soignants reconnaissent le processus du mourir, et cela est reconnu comme difficile, même pour les professionnels expérimentés. Le retard dans cette reconnaissance est fréquent et peut entraîner des traitements inutiles, prolongeant ainsi la souffrance et empêchant un changement d’orientation des soins vers le palliatif.

L’objectif de cette revue systématique, intégrative, de littérature reposant sur 24 articles d’études menées dans des pays occidentaux, était d’explorer comment les soignants prenant en charge des personnes en fin de vie reconnaissent les derniers jours ou heures de vie, ainsi que les facteurs influençant cette reconnaissance. Une approche constructionniste a été adoptée pour la synthèse. Ce travail a donné lieu à l’identification de trois catégories :

Des indices et signaux

Les éléments qui amènent un soignant à repérer qu’une personne va décéder prochainement, englobent des manifestations physiques, psychologiques et des changements de comportement.

Les signaux fréquemment identifiés comprennent des modifications au niveau respiratoire (Cheynes-Stokes, saturation en O2…), une diminution de la conscience, une réduction de l’apport alimentaire, des changements cutanés (marbrures, cyanose …) et une dégradation générale, incluant la mobilité. La fatigue, le retrait, la détresse existentielle, l’agitation et l’irritabilité peuvent également être observés.

Les médecins se basent davantage sur des informations cliniques et l’échelle de performance palliative (Palliative Performance Scale PPS), mesurant le statut fonctionnel et le déclin, tandis que les infirmiers privilégient les indices visuels tels que les changements cutanés. En situation d’urgence, les signes les plus fréquemment associés à une fin imminente étaient l’apnée, l’essoufflement et la marbrure de la peau.

Deux sous-catégories (connaissance du patient et intuition et expérience) ont également une incidence.

Le fait de ne pas connaître le patient contribue au retard de reconnaissance de la fin de vie. En Ehpad, la connaissance de la personne résulte de relations étroites établies au fil du temps, permettant au personnel de reconnaître des changements comportementaux ténus. Ces changements peuvent être subtils et multidimensionnels, incluant des changements physiques, sociaux, psychologiques et existentiels nécessitant une attention étroite et une connaissance approfondie de la personne pour les remarquer. Cependant, une autre étude a constaté qu’un contact quotidien avec des résidents en Ehpad pouvait rendre plus difficile ce repérage par rapport aux soignants ayant des contacts plus occasionnels.

L’intuition joue un rôle dans la reconnaissance de la fin de vie. Elle est décrite comme un pressentiment car les participants sont incapables de décrire leurs observations tant en Ehpad qu’en court séjour. Les soignants sont conscients que leur intuition est fondée sur l’expérience.

La reconnaissance par autrui

La reconnaissance de la fin de vie par d’autres soignants peut résulter d’un effet cascade. Ainsi, un soignant qui repère une fin de vie communique son évaluation, alertant ainsi d’autres soignants sur cette possibilité. La communication efficace au sein de l’équipe est essentielle pour la reconnaissance de la fin de vie d’un patient. Aux urgences, le personnel peut être sensibilisé à cette prise de conscience par l’implication des soins palliatifs.

Par ailleurs, l’utilisation des formulaires de limitation des traitements est une façon pour certains soignants de prendre conscience qu’un patient est en fin de vie. L’administration d’opioïdes, un plan de soins ou un symbole à l’extérieur de la chambre pour indiquer un patient mourant sont également des exemples de changements contextuels dans les soins incitant les autres à reconnaître la fin de vie. Cependant, une mauvaise documentation peut constituer un obstacle, en cas de langage peu clair et ambigu conduisant à l’incertitude et à la réticence à prendre des décisions.

Les infirmières exerçant en milieu hospitalier peuvent éprouver des difficultés à distinguer les patients présentant un potentiel de réversibilité de ceux se trouvant en phase terminale. Bien qu’elles soient souvent les premières à reconnaître la fin de vie, elles attendent la confirmation des médecins seniors malgré leur moindre proximité avec es patients. Cette dépendance peut entraîner le maintien de pratiques curatives inutiles. Pourtant, Reid et al. (2015) ont noté que les médecins considéraient les infirmières comme les plus compétentes en raison de leur plus grande proximité avec les patients.

Culture, système et pratique

La reconnaissance de la fin de vie est profondément influencée par la culture, le système et les pratiques du service. Ainsi, croire que les Ehpad sont destinés à la vie plutôt qu’à la mort, peut entraîner une résistance à reconnaître la réalité de fin de vie. La difficulté à nommer explicitement la mort est perceptible, avec l’utilisation d’euphémismes pour adoucir l’impact. Malgré cela, il existe une conviction forte quant à l’importance de reconnaître la fin de vie pour éviter que les individus ne meurent seuls ou dans la douleur, soulignant un conflit entre le déni culturel de la mort et la valorisation de soins palliatifs de qualité.

En court séjour, un déni culturel est particulièrement apparent, se traduisant par des euphémismes tels que pronostic réservé et l’évitement direct de la référence à la mort. Certains considèrent le fait de reconnaître la mort comme un échec, alimentant la poursuite de traitements curatifs (Higginbotham et al. (2021)). La pression du système, la rotation des médecins et la résistance à reconnaître la fin de vie sont exacerbées dans ces services.

L’incertitude du décès est un fil conducteur, impactant la reconnaissance de la fin de vie et les soins ultérieurs. La nécessité de certitude, combinée à l’absence de réversibilité, contribue à des reconnaissances tardives. Des stratégies variées sont utilisées par les soignants pour reconnaître la fin de vie, mais les messages contradictoires provenant des dossiers médicaux, des collègues et des patients eux-mêmes peuvent créer des défis.

En résumé, la reconnaissance de la fin de vie est une entreprise complexe, influencée par des facteurs culturels, systémiques et pratiques, soulignant la nécessité d’une approche réfléchie et coordonnée pour améliorer cette dimension des soins. Elle doit être partagée au sein de l’équipe soignante, mettant en exergue l’importance d’une communication efficace malgré les défis tels que l’utilisation d’euphémismes et une hiérarchie qui influe sur le processus décisionnel.

Le soutien apporté aux professionnels doit transcender les compétences techniques, incluant un environnement culturel propice à la reconnaissance de la fin de vie comme une éventualité. Les aspects contextuels, tels que la profession et l’expérience du professionnel, le type de service et la connaissance du patient, jouent également un rôle crucial. Une orientation vers la possibilité de la fin de vie pourrait s’avérer plus pertinente que la simple reconnaissance de celle-ci.

Geneviève Perennou

RÉFÉRENCE

Elizabeth Colquhoun-Flannery, Dawn Goodwin, Catherine Walshe. How clinicians recognise people who are dying: An integrative review. International Journal of Nursing Studies, 2023, 104666, ISSN 0020-7489, https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2023.104666.

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