Remise du rapport « vers un modèle français des soins d’accompagnement »
(Document)
Émis par : Gouvernement
A la suite de la remise du rapport par les membres de la Convention citoyenne sur la fin de vie le 3 avril 2023, le président de la République a annoncé l’élaboration d’une stratégie décennale sur les soins palliatifs ainsi qu’un projet de loi relatif à la fin de vie, deux volets constitutifs du modèle français d’accompagnement de la fin de vie.
Pour mener à bien ces travaux, Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée chargée de l’Organisation territoriale et des Professions de santé, a mis en place en juin dernier une instance chargée de préfigurer la stratégie décennale « soins palliatifs, prise en charge de la douleur et accompagnement de la fin de vie en France » 2024 – 2034, présidée par le Professeur Franck Chauvin, médecin de santé publique, ancien président du Haut Conseil pour la Santé publique, directeur de l’Institut de prévention et de santé globale à l’Université de Saint-Étienne.
Après six mois de travaux mobilisant de nombreuses parties prenantes, ce rapport d’expertise est rendu public ce jour, un an après l’engagement des travaux de la convention citoyenne sur la fin de vie.
Structurées autour de 5 axes, les recommandations formulées ont vocation à nourrir la stratégie décennale 2024-2034 qui sera dévoilée courant janvier par la ministre déléguée. Les priorités identifiées par l’instance stratégique sont les suivantes :
- Permettre un accès équitable aux soins d’accompagnement
- Favoriser l’anticipation et l’intégration aux autres prises en charge
- Mobiliser les territoires et les collectivités
- Impliquer les membres d’un territoire dans la fin de vie et garantir les solidarités
- Assurer et diffuser des soins d’accompagnement de qualité
Un travail considérable a déjà été engagé depuis plusieurs mois afin de renforcer l’offre de soins palliatifs mais aussi de développer une vraie culture palliative en France. La ministre déléguée a notamment engagé la révision de la circulaire de 2008 qui régissait les soins palliatifs en France en actant le développement de l’offre de soins palliatifs pédiatriques et la gradation de la prise en charge en trois niveaux pour répondre aux souhaits des personnes malades d’un accompagnement à domicile et au besoin d’une prise en charge ambulatoire plus précoce.
Ce rapport de préfiguration de la stratégie décennale vient compléter l’important travail de concertation mené par la ministre déléguée depuis l’ouverture du débat sur la fin de vie en France, avec 6 déplacements à l’étranger, une centaine d’entretiens, de nombreuses visites d’unités de soins palliatifs, une quinzaine de réunions avec les représentants des professionnels de santé et des parlementaires de tout bord politique.
Agnès Firmin Le Bodo aura l’occasion de poursuivre ce travail de concertation dans les prochains jours :
- Lundi 11 décembre avec l’ensemble des membres de l’instance stratégique ayant travaillé sur la rédaction du rapport ;
- Jeudi 14 décembre aux côtés d’Olivier Véran, chargé des Relations avec le Parlement et de la Vie démocratique, auprès des conventionnels réunis au CESE ;
- Au cours de la semaine du 18 décembre avec le groupe parlementaire transpartisan et le groupe de professionnels de santé qui sont associés aux travaux de la ministre déléguée depuis plus d’un an.
« Ce n’est pas une petite évolution, c’est une petite révolution : les soins palliatifs vont devenir une partie des soins d’accompagnement. Nous allons prendre très en amont, dès l’annonce de la maladie, l’accompagnement du patient et de son entourage. La prise en charge va devenir précoce et pluridisciplinaire. Ce rapport va nous permettre de décliner ensuite une stratégie décennale ambitieuse, qui sera annoncée courant janvier. » a déclaré Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée en charge de l’Organisation territoriale et des Professions de santé
Lien vers le rapport ici
Contact presse
Ministère délégué chargé de l’Organisation Territoriale et des Professions de Santé
Cabinet de Mme Agnès FIRMIN LE BODO
Service communication et presse
Mél : sec.presse.cabotps@sante.gouv.fr
Fin de vie : un plan pour les soins palliatifs en attendant une loi sur l’aide à mourir
Traversé par des interrogations sur la question d’ouvrir un droit à donner la mort, Emmanuel Macron cherche à déminer le terrain. Une stratégie décennale pour mieux accompagner les malades incurables sera annoncée en janvier 2024, avant la présentation d’un projet de loi en février.
Par Béatrice JérômePublié aujourd’hui à 09h26 https://www.lemonde.fr/societe/article/2023/12/09/fin-de-vie-un-plan-pour-les-soins-palliatifs-en-attendant-une-loi-sur-l-aide-a-mourir_6204826_3224.html
Temps de Lecture 5 min.
C’est l’ambition sociétale de son second quinquennat. C’est aussi, depuis plusieurs semaines, un fardeau politique : Emmanuel Macron a sur son bureau un projet de loi qui ouvre l’accès à une « aide à mourir » pour les malades incurables, selon des conditions strictes. Le texte prévoit qu’ils pourront demander le droit de s’administrer un produit létal prescrit par un médecin ou – s’ils ne peuvent physiquement accomplir le geste – obtenir l’assistance d’un soignant, voire d’un proche.
D’abord annoncé pour décembre, « le projet de loi sur le modèle français de la fin de vie sera présenté courant février », a assuré, samedi 9 décembre, dans Le Figaro, Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée chargée de l’organisation territoriale et des professions de santé. La date de son examen à l’Assemblée nationale n’est toutefois pas arrêtée.
Certains ministres plaident pour un report après les élections européennes du 9 juin 2024, tant ils craignent que le sujet, qui fracture les soignants, donne lieu à un pugilat entre les députés – eux aussi divisés au-delà des clivages partisans sur le sujet – et attise les tensions au sein de la société, même si les Français se montrent en majorité favorables au principe d’une ouverture à l’aide active à mourir. « Sur ce sujet, il faut qu’on y aille quand on est absolument sûrs de tout ce qu’on a écrit », faisait valoir Aurélien Rousseau, le ministre de la santé, le 14 novembre, sur Sud Radio, laissant entendre que le texte pourrait être modifié avant et après son passage au Conseil d’Etat.
Lire aussi : Fin de vie : Emmanuel Macron tarde à trancher certains points du projet de loi
Traversé par des interrogations personnelles sur la question d’ouvrir un droit à donner la mort, Emmanuel Macron cherche à la fois à déminer le terrain politique et à ne pas encourir le reproche de procrastiner. Un double objectif qui le conduit à limiter sa communication à l’autre volet de la question de la fin de vie. Samedi, dans Le Figaro, Mme Firmin Le Bodo précise ainsi que « l’annonce » d’une « nouvelle stratégie décennale » pour le développement des soins palliatifs « aura lieu en janvier ».
« Sortir d’une vision sanitaire »
Le gouvernement affiche ainsi sa volonté de tenir ses promesses, le jour anniversaire de l’ouverture de la convention citoyenne sur la fin de vie voulue par le chef de l’Etat, réunie de décembre 2022 à avril 2023 au Conseil économique social et environnemental (CESE). Les ex-participants à cette convention, désormais rassemblés au sein d’une association baptisée Les 184 – le nombre initial des conventionnels tirés au sort –, commencent de fait à s’impatienter.
Ils ont adressé ce samedi une « lettre ouverte » au président de la République lui demandant de tenir les « deux engagements » qu’il a pris devant eux le 3 avril, à l’issue de leurs travaux : un projet de loi sur l’aide active à mourir et « un plan décennal pour les soins palliatifs ». Lequel « est le premier pilier de la réponse que nous devons apporter, peut-être la réponse la moins spectaculaire, mais la plus courageuse, parce qu’elle fait consensus », avait déclaré le chef de l’Etat en les recevant, ce jour-là, à l’Elysée
Pour bâtir cette stratégie décennale, Mme Firmin le Bodo a fait appel à Franck Chauvin, cancérologue, professeur de santé publique à l’université de Saint-Etienne et ancien président du Haut Conseil de la santé publique, qui lui a remis son rapport, vendredi 8 décembre, intitulé « Vers un modèle français des soins d’accompagnement ». Le 8 novembre, lors d’un débat public au ministère de la santé, le médecin ne cachait pas l’ampleur du défi à relever. « Compte tenu de la forte croissance du nombre de décès dans les années qui viennent, il est probable que nous n’arriverons pas à atteindre l’objectif d’une plus grande équité d’accès des Français [en fin de vie face à la prise en charge de la douleur et de la souffrance], si nous continuons de penser comme nous avons pensé jusqu’ici », expliquait-il.
Lire aussi : La Cour des comptes appelle à développer l’offre de soins palliatifs à domicile et en Ehpad
Certes, les unités de soins palliatifs dans les hôpitaux « sont indispensables. Il faut les développer. Mais est-il raisonnable de vouloir tout médicaliser ? », s’interrogeait-il. Dans son rapport, issu d’un groupe de travail qu’il a piloté, Franck Chauvin s’attache à dégager les leviers qui permettraient de mobiliser « la société civile, les bénévoles, les collectivités territoriales, les familles dans ce temps de la fin de vie », détaillait-il, le 8 novembre. Il s’agit, pour lui, de « sortir d’une vision sanitaire » pour favoriser le maintien et l’accompagnement des mourants ou grands malades à domicile.
« Prise en charge précoce »
Franck Chauvin propose que tous les acteurs qui agissent sur un même territoire (hôpital, Ehpad, élus, associations, bénévoles, médecins libéraux…) soient identifiés et reliés au sein d’un collectif à l’échelle d’une « organisation territoriale », dont la taille serait fixée par les agences régionales de santé. Convaincu de la nécessité de l’« implication citoyenne », M. Chauvin suggère également d’encourager l’émergence de « collectifs d’entraide » composés d’« individus engagés » localement. Il se réfère à l’exemple des groupes appelés au Canada « communautés compatissantes », qui interviennent à domicile.
Autre réforme prônée par le rapport Chauvin : toute personne atteinte d’une pathologie avec de faibles chances de rémission devra se voir proposer « un plan d’accompagnement personnalisé » qui comprendra une prise en charge pluridisciplinaire (suivi alimentaire, pratique sportive, accompagnement psychologique…). Le professeur se fixe pour objectif « d’arriver à 500 000 consultations en cinq ans » dans ce cadre.
Lire aussi : Fin de vie : le développement des soins palliatifs à domicile, une priorité, mais un chantier complexe
Les soins palliatifs, qu’il rebaptise « soins d’accompagnement », ne doivent plus être réservés à la fin de vie mais être anticipés en amont pour être proposés à plusieurs stades de la maladie. Cette « prise en charge précoce », fait valoir Mme Firmin Le Bodo, est « une petite révolution dans la manière de considérer les soins palliatifs ».
Autre nouveauté que le gouvernement tire du rapport Chauvin : la création de « maisons d’accompagnement », de nouvelles structures médico-sociales destinées à l’accueil des patients et de leurs proches aidants. Petites unités d’une quinzaine de lits au maximum, elles accompagneraient des malades qui ne peuvent rester chez eux mais qui n’ont pas besoin d’être hospitalisés. Il faudrait ouvrir cent « maisons d’accompagnement » en France, dont vingt dès 2025, estime le rapport.
Aucune évaluation financière
Le texte plaide aussi pour le développement d’une offre de soins d’accompagnement pour les enfants en fin de vie, et, par ailleurs, pour la création d’une « instance de gouvernance » nationale, chargée de piloter la stratégie et de s’assurer de sa mise en œuvre effective. « Sur la garantie d’un accès effectif et universel aux soins d’accompagnement à la fin de vie, l’Etat a une obligation de résultat », expliquait Emmanuel Macron, le 3 avril. Ce qui suppose, disait-il, « les investissements qui s’imposent ».
Pourtant, le rapport Chauvin ne comprend aucune évaluation financière de l’enveloppe nécessaire pour sa mise en œuvre. « La trajectoire financière sera inscrite dans la stratégie [présentée en janvier], promet Mme Firmin Le Bodo.Les pistes du rapport de Franck Chauvin ne resteront pas au stade des bonnes intentions. »
Le chiffrage financier a déjà fait l’objet de plusieurs réunions d’arbitrage. Mais une autre difficulté n’est pas surmontée : plusieurs mesures prévues dans la stratégie décennale pour les soins palliatifs nécessiteront une traduction législative. Les « organisations territoriales », les « maisons d’accompagnement » ou l’« instance de pilotage » ont donc été intégrées au projet de loi, qui instaure, par ailleurs, une aide à mourir. Or, c’est le texte que l’exécutif hésite encore à porter devant le Parlement.
Lire aussi : Fin de vie : débat sur la traduction juridique d’un droit à l’aide active à mourirA
Un écueil que les ex-conventionnels ne vont pas manquer d’évoquer lors de la rencontre prévue jeudi 14 décembre au CESE avec Mme Firmin Le Bodo et Olivier Véran, ministre délégué au renouveau démocratique. Ils ont prévu d’insister sur l’urgence de soumettre au Parlement les promesses que leur a faites Emmanuel Macron. « Monsieur le président, votre avis sur les soins palliatifs et l’aide active à mourir est important mais ne saurait être l’unique boussole en la matière », écrivent-ils dans la lettre qui figure désormais sur son bureau.
Santé-Environnement-Politique 