Fin de vie : « Comme observé dans certains pays ayant légalisé l’euthanasie et le suicide assisté, le déclassement de l’offre palliative serait en marche »

Tribune

Alexis Burnodchef de service de soins palliatifs, Institut CurieYves-Marie Doubletchargé d’enseignement à l’espace éthique de l’APHPLouis Puybassetchef du département d’anesthésie-réanimation de la Pitié-Salpêtrière

Les considérations économiques et financières sont insuffisamment prises en compte dans le débat sur la légalisation d’une aide active à mourir, estiment, dans une tribune au « Monde », Alexis Burnod, Yves-Marie Doublet et Louis Puybasset.

Publié le 22 juin 2023 à 17h00  Temps de Lecture 4 min.  https://www.lemonde.fr/idees/article/2023/06/22/fin-de-vie-comme-observe-dans-certains-pays-ayant-legalise-l-euthanasie-et-le-suicide-assiste-le-declassement-de-l-offre-palliative-serait-en-marche_6178765_3232.html

Le débat national sur la fin de vie a laissé peu de place à la réflexion sur les réalités économiques et financières de notre politique de soins. Au nom de la liberté et de l’égalité, les participants à cette réflexion ont succombé aux joutes oratoires sur la conquête de nouveaux droits individuels, plutôt que de penser collectivement notre organisation de santé et son coût.

Les travaux de la convention citoyenne, la mission d’évaluation de l’Assemblée nationale ou l’avis de la commission du Conseil économique, social et environnemental n’ont jamais mis en perspective la problématique de la fin de vie avec les choix de politique de santé de notre pays. A juste titre, tous ont déploré l’insuffisance de l’offre de soins palliatifs, sans grande originalité. En effet, les insuffisances de la politique de soins palliatifs sont dénoncées régulièrement depuis quinze ans par le Parlement, la Cour des comptes et l’Inspection générale des affaires sociales. Les rapports exploratoires de Jean Leonetti ou de Didier Sicard n’ont pas davantage permis une correction significative de la trajectoire, alors que le droit à l’accès aux soins palliatifs est reconnu par la loi depuis 1999. Mais il est vrai que le législateur a la fâcheuse tendance à considérer sa mission accomplie une fois le droit consacré dans un texte.

Certes, des plans de soins palliatifs se sont succédé, mais l’offre à domicile reste insuffisante et 21 départements n’ont toujours pas d’unités de soins palliatifs. Pendant ce temps, le vieillissement de la population s’accentue, les structures hospitalières sont fragilisées, les déserts médicaux constituent une triste réalité et le discours en faveur de la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté fait son chemin. Ces deux formes de mort administrée apparaissent comme la seule réponse à l’incapacité de penser le soin ou de développer une culture palliative pourtant nécessaire aux besoins d’une société vieillissante comme à ceux des personnes vulnérables.

On dépense plus mais mal

Selon le rapport de la commission des comptes de la Sécurité sociale, les dépenses de l’Assurance-maladie s’élevaient à 245 milliards d’euros en 2022. Six milliards d’euros seraient dépensés pendant la période de la fin de vie, dont la moitié dans le dernier mois. Parmi ces dépenses figurent les médicaments et dispositifs dits « onéreux ». Une partie de ces prescriptions relève de l’obstination déraisonnable en raison d’une insuffisance de concertation réfléchie sur la pertinence de leur indication. Les dépenses de ces traitements onéreux « curatifs » ont augmenté de 36,7 % depuis 2015, soit trois fois plus que l’ensemble de la consommation des soins hospitaliers sur la même période. Noyées dans une technicité coûteuse parfois inutile, ces dépenses éclipsent complètement celles, nécessaires, liées au soulagement des symptômes et à la logistique de l’aide à l’autonomie que requiert toute personne fragilisée par la maladie, la vieillesse ou le handicap. On dépense plus mais mal. Dans son rapport de 2022 sur les comptes de la Sécurité sociale, la Cour des comptes constate que « la France est l’un des pays européens dans lequel les dépenses ont le plus progressé et qui a conduit le moins de réformes structurelles ».

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La satisfaction de demandes pour accéder « quoi qu’il en coûte » à des traitements onéreux, la garantie d’un financement par la collectivité d’une activité très rentable pour l’industrie, génératrice d’emplois, sont des réalités pesant plus lourd que la culture palliative, qui exige du temps et du personnel. On mesure donc la distorsion prévalant aujourd’hui entre les lois de l’économie de la santé et la norme juridique, qui prohibe l’obstination déraisonnable. Au Royaume-Uni, l’Institut national pour l’excellence en matière de santé et de soins, chargé d’évaluer le rapport coût-efficacité des nouveaux traitements, pourrait, à cet égard, nourrir la réflexion.

Contradictions éthiques et économiques

La régulation de cette course sans fin pourrait non seulement permettre une prise en charge plus adaptée et raisonnable de la personne, mais aussi alimenter un fonds de financement de soins palliatifs. La détermination de cette juste proportion des soins exige pluridisciplinarité et concertation.

Le débat sur la fin de vie n’est pas uniquement un choix de liberté individuelle. C’est aussi le choix collectif d’une société prise dans des contradictions éthiques, souvent rappelées, mais également économiques qu’elle ignore. Si l’euthanasie ou le suicide assisté étaient légalisés sans remettre en cause des intérêts économiques solidement établis, les dépenses de traitements onéreux « curatifs » continueraient très vraisemblablement d’augmenter. L’exercice de la médecine risquerait alors d’être ramené à un choix binaire entre une obstination déraisonnable économiquement dérégulée et la satisfaction de la demande de mort de patients érigée en service public. Entre les intérêts économiques et la loi, il n’y aurait plus de place pour une médecine dont la vocation fondamentale est de penser au quotidien le soin dans sa singularité. Les soignants ne rempliraient plus qu’une fonction de prestataires de services renforçant la maltraitance du système médical. Comme observé dans certains pays ayant légalisé l’euthanasie et le suicide assisté, le déclassement de l’offre palliative serait en marche. Celle-ci serait présentée comme une option de second choix par rapport à la mort administrée, devenue la norme.

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La formation au soulagement et à l’accompagnement serait-elle encouragée ? Maintiendrait-on une recherche pour toujours mieux soulager, prendre soin, accompagner ? La sollicitude dispensée aux patients et aux proches serait-elle mieux assurée ? Les situations de mal-mourir, vécues par nombre de proches de patients, reculeraient-elles pour autant ? Rien n’est moins sûr. Pourrons-nous penser le soin, prendre en charge les personnes vulnérables et articuler à long terme les effets d’une nouvelle législation avec l’organisation de nos dépenses de santé ? Là réside le cœur du débat sur la fin de vie, qui doit réunir les citoyens, les soignants, les bénévoles et le législateur.

Alexis Burnod est chef du service de soins palliatifs, Institut Curie, site de Paris ; Yves-Marie Doublet est chargé d’enseignement à l’espace éthique de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) ; Louis Puybasset est chef du département d’anesthésie-réanimation de la Pitié-Salpêtrière, AP-HP, Sorbonne-Université.

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Alexis Burnod(chef de service de soins palliatifs, Institut Curie),  Yves-Marie Doublet(chargé d’enseignement à l’espace éthique de l’APHP) et  Louis Puybasset(chef du département d’anesthésie-réanimation de la Pitié-Salpêtrière)

Fin de vie : « L’alternative est entre deux morts, l’une, choisie, dans la paix ; l’autre, subie, dans la torture »

Tribune

Paul BernardHaut fonctionnaire

Rendre légale l’aide active à mourir est un corollaire de la liberté et de la dignité pour les humains, estime le haut fonctionnaire Paul Bernard, ancienne plume de Bertrand Delanoë et de François Hollande, dans une tribune au « Monde ».

Publié le 22 juin 2023 à 15h00  Temps de Lecture 4 min.  https://www.lemonde.fr/idees/article/2023/06/22/fin-de-vie-l-alternative-est-entre-deux-morts-l-une-choisie-dans-la-paix-l-autre-subie-dans-la-torture_6178753_3232.html

D’abord, employons les mots justes : ce que, dans le débat public, l’on appelle la « fin de vie », c’est la mort. Et c’est aussi la maladie. Il faut essayer de les regarder, l’une et l’autre, fixement.

Mourir de maladie, ce n’est pas s’éteindre comme une bougie. C’est avoir mal, c’est perdre le contrôle de ses organes, c’est, souvent, très souvent, une débâcle d’asphyxie et de diarrhée. Dans les affections qui atteignent le cerveau, pour lesquelles l’imagination du malheur est sans limite, cet effondrement final est précédé d’une perte de la mémoire, de la lucidité, du langage. Longtemps avant leur mort, les malades sont dépendants, c’est-à-dire qu’ils sont entre les mains des autres, même pour les gestes les plus triviaux de la vie.

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Là encore, le vocabulaire a son importance : ces malheureux n’ont peut-être rien perdu de leur dignité, mais ils ont tout perdu de leur liberté. Or ils ont le droit d’être libres jusqu’à leur dernière heure et de choisir leur mort. De nombreux pays, dont il ne paraît pas qu’ils soient moins civilisés que le nôtre, ont reconnu ce droit de l’homme : le dernier en date est le Portugal, dont le Parlement a adopté, le 12 mai 2023, une loi autorisant l’euthanasie.

La France attend toujours. Elle se conduit comme si elle avait peur ; les esprits les plus libres paraissent intimidés par des arguments qui sont, par hypothèse, respectables, mais qui sont aussi contestables, au sens où ils sont dignes d’être contestés. Ces arguments peuvent être ramenés au nombre de quatre. On tâchera ici de les exprimer sans les amoindrir et d’y répondre sans les trahir.

On a le droit de se tuer

Premièrement, « nul n’est propriétaire de sa vie, ce n’est pas à l’homme de décider du terme de ses jours ». Cette question-là est réglée depuis la Révolution. Depuis le 25 septembre 1791, le suicide, en France, n’est plus une infraction. On a le droit de se tuer. Et si un être est affaibli et entravé au point de ne plus pouvoir user de ce droit, va-t-on lui dire qu’il ne tient qu’à lui de s’étouffer avec un sac en plastique ou de se jeter par la fenêtre de sa chambre d’hôpital ? Ou bien va-t-on permettre à un professionnel, qui y est habilité et qui y consent, d’accomplir, à l’instant choisi, selon les instructions du malade ou du tiers de confiance qu’il aura désigné, le geste final ? Que chacun se demande, en conscience, laquelle, de ces deux solutions, est la plus honorable.

Deuxièmement, « chaque heure, chaque minute de vie vaut d’être vécue ». Quand on a vu quelqu’un pleurer, pendant des semaines, de souffrance physique et de détresse morale, passer de l’état de sujet à l’état d’objet, devenir paralysé, aphasique, incapable même de reconnaître les siens, on sait qu’il arrive un temps où la vie ne vaut plus la peine d’être vécue. On le sait. Même si, bien sûr, l’on ne peut dénier à quiconque le droit de souffrir s’il le veut et aussi longtemps qu’il le souhaite.

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Ensuite, « l’état actuel du droit permet déjà de répondre aux situations les plus tragiques ». C’est faux. La loi du 2 février 2016, qui a été votée sous le quinquennat du président Hollande, et qui constitue un progrès véritable, permet la « sédation profonde et continue jusqu’au décès ». Mais cette possibilité d’endormir le patient pour l’empêcher de souffrir ne s’ouvre que dans les derniers jours, lorsque la fin est imminente, donc trop tard, à un moment où l’esprit et le corps ont déjà trempé dans la douleur, jusqu’à s’y perdre. En autorisant la « sédation », le législateur s’est engagé dans une logique qu’il est temps de mener à son terme : le désir de dormir, profondément et jusqu’à la mort, ce n’est rien d’autre que la volonté de mourir. A la loi d’en prendre acte.

Un horizon de sérénité

Enfin, « rendre légale l’aide active à mourir, ce serait rendre possibles tous les abus, hâter la mort des vieillards, éliminer les handicapés, permettre le suicide d’une personne jeune qui traverse une période de dépression ». Mais ces abus, c’est précisément l’absence de loi qui y incite. Des médecins risquent la prison pour avoir accompli ce qu’ils ont conçu comme un geste d’humanité. Des veufs désespérés, coupables de tout et responsables de rien, comparaissent devant les tribunaux pour avoir voulu que leur femme cesse de souffrir. Les malades les plus valides et les plus riches s’en vont en Suisse pour exercer un droit que leur pays leur refuse.

Seule une loi pourra imposer un cadre, en écartant l’euthanasie pour des causes exclusivement psychologiques, en exigeant un avis collégial des médecins, en posant des conditions claires et d’interprétation stricte. Avant l’autorisation, en 1974, de l’interruption volontaire de grossesse, les « faiseuses d’anges » abîmaient le corps des adolescentes avec des aiguilles que l’on regarde aujourd’hui comme des armes médiévales. La loi Veil n’a pas permis les dérives : elle y a mis fin. Ainsi l’avortement a-t-il été rendu légalement possible, voilà quarante-neuf ans, pour interrompre une vie à venir, avec toutes ses promesses, avant même qu’elle ne commence. Et l’euthanasie serait impossible aujourd’hui pour achever une vie passée, avec tous ses malheurs, alors même qu’elle se termine ?

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L’alternative n’est pas entre la vie et la mort, mais entre deux morts : l’une, choisie, dans la paix ; l’autre, subie, dans la torture. La question, si largement ignorée, et qui est peut-être le cœur du débat, c’est celle de la trace que veut laisser le mourant, de l’image qu’il souhaite que gardent de lui ceux qui lui survivront, à mesure que le deuil, cette absence, laissera sa place au souvenir, cette présence. Rendre légale l’euthanasie active, ce serait ouvrir à des millions d’infortunés un horizon de sérénité. Ce serait faire en sorte que, dans la fin de vie, la vie l’emporte sur la fin.

Paul Bernard est haut fonctionnaire, ancien élève de l’Ecole normale supérieure, agrégé de lettres, ancien conseiller de Bertrand Delanoë, maire de Paris de 2007 à 2012, et de François Hollande, président de la République, de 2012 à 2014.