Mon espace santé : un enfer pavé de bonnes intentions ?
Paris, le samedi 17 juin 2023
– L’Ordre des médecins ne semble pas être sensible à la notion de « lanceur d’alerte ». Hier, en effet, le Dr Michaël Rochoy était convoqué à Lille par le Conseil régional de l’Ordre des médecins des Hauts de France en raison d’une petite démonstration qu’il avait faite en juillet 2021. A l’époque, la campagne vaccinale contre la Covid bat son plein et le praticien démontre comment en quelques clics il a pu avoir accès au carnet de vaccination d’un certain Emmanuel Macron. L’objectif de Michaël Rochoy n’était pas de faire taire les discours complotistes en tous genres voulant faire croire que le Président de la République n’avait pas reçu la fameuse injection (cela aurait été vain) mais de mettre en évidence les failles des espaces numériques dédiées à la santé en France. Que nenni : l’Ordre a convoqué le praticien pour manquement déontologique.
Flop ?
Bien sûr, cela n’empêchera pas le Dr Michaël Rochoy de continuer à signaler les défauts des dispositifs actuels et notamment ceux de Mon espace Santé, désormais le navire amiral du numérique en santé en France. Lancé à grand renfort de publicité en 2022, le dispositif est censé apporter des réponses concrètes à différents enjeux, tels que la continuité des soins, la limitation des actes redondants, ou encore la transmission de l’information. Pourtant, aujourd’hui, et en dépit de la politique d’approbation tacite (pour refuser l’ouverture de « Son » Espace santé, il fallait/faut le signifier explicitement à l’Assurance maladie ce que peu de Français ont fait), les comptes actifs sont peu nombreux. « Depuis ses débuts, ce dispositif numérique a toujours été un vrai défi pour le ministère de la santé : malgré son potentiel, son adoption par les patients n’a pas été spectaculaire. Les derniers chiffres communiqués par la Caisse Nationale de l’Assurance Maladie annoncent que seuls 10 millions des 65,7 millions de détenteurs d’un compte Mon espace santé ont activé leur carnet de santé numérique » rapportent dans une tribune publiée cette semaine dans The Conversation Emna Cherif, maître de conférences en Sciences de gestion et marketing, et Manel Mzoughi, professeur associé en marketing.
Qui est prêt ? Qui est inquiet ?
Les deux chercheuses ont réalisé une enquête pour tenter de comprendre ce relatif échec, au-delà de la méconnaissance du dispositif : sur Twitter, certains internautes rapportent qu’ils ont cru que les mails de présentation du dispositif de l’Assurance maladie masquaient une tentative frauduleuse pour récupérer des informations sensibles. Elles ont ainsi pu identifier quatre profils: « les patients angoissés ; les patients prêts ; les patients inquiets ; et les patients équilibrés.
Les patients angoissés représentent environ 4 % de notre échantillon. Ils affichent les niveaux de préoccupations et de risque perçu les plus élevés en matière de confidentialité des données médicales au point de ne plus considérer l’utilité et les avantages découlant de l’utilisation du DMP. (…)
Contrairement aux patients angoissés, les patients prêts sont les plus motivés par les avantages du DMP et n’affichent pas de préoccupations par rapport à leurs données médicales. Représentant 34 % de notre échantillon, ces patients croient en l’utilité du DMP pour l’amélioration de la qualité de leur prise en charge, ainsi qu’un accès, une gestion et un contrôle plus efficaces des données. Plus âgés que la moyenne (plus de 50 ans et principalement entre 60 et 69 ans), ces patients sont majoritairement des femmes appartenant à des catégories socioprofessionnelles moyennes.
Les patients équilibrés sont relativement proches des patients prêts quant à leurs motivations pour l’adoption du DMP. Ils affichent toutefois certaines préoccupations par rapport à leurs données médicales. Les équilibrés représentent environ 11 % de notre échantillon ; ils sont majoritairement des hommes, dans la cinquantaine, ayant des niveaux d’éducation et des catégories socioprofessionnelles plus bas que la moyenne.
Enfin, les patients inquiets représentent 51 % de notre échantillon, soit plus de la moitié des patients. Ils expriment beaucoup moins de préoccupations en matière de confidentialité que les patients angoissés. Par ailleurs, ils perçoivent les avantages du DMP plus favorablement ; ce qui en fait une cible plus facile à convaincre. Les inquiets sont plus jeunes que la moyenne (entre 20 et 49 ans) et appartiennent à des catégories socioprofessionnelles élevées » détaillent-elles.
Des professionnels déconnectés
Ainsi, on le voit la majorité des Français affichent des réticences vis-à-vis de ce dispositif. Remettant en partie en cause les conclusions de cette enquête, Guillaume Durat, consultant dans le secteur de la santé qui s’exprime sur le sujet sur le réseau Linkedin veut plutôt croire que la faible adhésion serait plutôt à chercher dans le fait que « Les Français n’en voient pas l’intérêt dans leur quotidien car rares sont les établissements de santé qui savent l’utiliser (Les radiologues sont désormais bons élèves ) encore plus rares sont les professionnels de santé en ville qui ont entendu parler du « machin » et savent se connecter ». Si une telle grille de lecture est probablement en partie pertinente, l’existence de craintes des malades et de craintes par ailleurs fondées paraît difficile à nier.
Obsolète avant que d’être !
Si l’on s’intéresse tout d’abord à l’objectif qui devrait être premier, c’est-à-dire l’amélioration de la qualité des soins, certains éléments invitent à la réflexion. Ainsi, pourtant partisans d’un outil permettant de faciliter les échanges entre professionnels et considérant que Mon espace santé est remarquable par rapport aux systèmes précédents, les Drs Patrick Henry (professeur de cardiologie à l’hôpital Lariboisière) et Isaac Azancot (Cardiologue, Lariboisière) déploraient dans une tribune publiée par Hospitalia en décembre : « Mon Espace Santé reste une architecture centralisée, dans la mesure où elle impose aux différents acteurs de santé de lui envoyer physiquement des documents, qui sont hébergés en un lieu unique. L’information ainsi partagée reste médicalement incomplète : seuls les documents transmis à partir de l’ouverture du DMP par le patient sont disponibles, et tous ne sont pas considérés « éligibles » à l’envoi au DMP par les professionnels qui les produisent. De ce fait, un praticien qui cherche une information pour un patient ayant un lourd historique hospitalier ou à accéder à une donnée précise a de grandes chances de ne pas la trouver dans le DMP. Or, c’est justement pour les malades, notamment âgés, avec de lourdes comorbidités et un dossier médical complexe et ancien, qu’il est important d’accéder rapidement à l’information recherchée, pour éviter des examens redondants, des ré-hospitalisations ou des passages aux urgences évitables. C’est là qu’une telle centralisation de l’information au sein de Mon Espace Santé trouve ses limites médicales ». Avec de telles limites, on perçoit que Mon Espace Santé pourrait n’être pleinement performant que dans quelques années (à une époque où peut-être nous porterons tous des puces qui livreront en une minute tout notre historique médical !).
L’humanité, c’est pas automatique
De la même manière, toujours en ce qui concerne la qualité des soins dispensée, notre docteur Michaël Rochoy rapportait il y a quelques jours comment une de ses patientes avait découvert qu’elle était porteuse d’une tumeur cancéreuse, après avoir lu les résultats du laboratoire d’anapath sur son Espace numérique en Santé. Ces derniers avaient en effet été enregistrés sans avoir été « masqués ». Réagissant à cette anecdote, l’ancien président démissionnaire de l’Agence numérique en Santé, le Dr Jacques Lucas confirme : « J’avais alerté la Délégation ministérielle au Numérique en santé sur ce sujet hautement sensible qui impose humainement une consultation d’annonce ». Bien sûr, il pourrait s’agir d’une simple erreur (humaine elle aussi) de manipulation de l’intervenant. Cependant, on observe que le Ségur du numérique préconise une « automatisation des envois » ; automatisation qui ne peut que favoriser ce type de situations.
Opt-out
Voilà, outre des conséquences majeures sur l’accompagnement des patients, qui interroge sur la conception du dispositif quant à plusieurs éléments centraux (consentement des patients et confidentialité des données notamment). Sur la maîtrise par les patients des informations concernant leur santé, le choix de créer automatiquement un Espace Santé à tous ceux qui ne le refuseraient pas explicitement pourrait être considéré comme discutable (voire un péché originel). Alexandra Iteanu, avocat spécialisé en numérique constatait au printemps dernier : « Ce type de consentement est qualifié « d’Opt-Out ». Il s’agit d’un consentement « par défaut », dans le cadre duquel on considère que la personne concernée a donné son consentement lorsqu’elle ne s’y est pas opposée. (…) L’article 4-11 du RGPD définit le consentement comme « toute manifestation de volonté, libre, spécifique, éclairée et univoque par laquelle la personne concernée accepte, par une déclaration ou par un acte positif clair, que des données à caractère personnel la concernant fassent l’objet d’un traitement ». Le RGPD impose en principe l’« Opt-In », comme il le précise dans son considérant 32 : « Le consentement devrait être donné par un acte positif clair par lequel la personne concernée manifeste de façon libre, spécifique, éclairée et univoque son accord au traitement des données à caractère personnel la concernant (…).Il ne saurait dès lors y avoir de consentement en cas de silence, de cases cochées par défaut ou d’inactivité. » Plus encore, et dans le cas de la collecte et du traitement de données de santé, qui sont des données dites « sensibles », au sens de l’article 9 du RGPD, le consentement doit être renforcé et explicite (article 9-1 du RGPD), à moins qu’une des autres bases légales ne le justifie ».
Droit à l’oubli médical
On devine que ce choix (déconseillé aux entreprises privées !) a été fait pour maximiser les chances de succès du dispositif.
Cependant, la maîtrise de leurs informations personnelles par les patients est également limitée. Dans une tribune publiée en février dans le Monde, Marianne Benoit Truong Canh (Secrétaire générale du Conseil national de l’ordre des sages-femmes) épinglait : « Dans la version actuelle, les usagers n’ont pas la maîtrise de leurs données et, pour la plupart d’entre eux, ne le savent pas. Un patient peut certes masquer l’accès à ses données à tout soignant, mais pas à son médecin traitant ; et il ne peut supprimer ou archiver des informations autres que celles qu’il aurait lui-même mises, ni s’opposer aux versements de données dans son DMP sans motif légitime. Aucune historisation ou archivage n’est prévu, ni aucune possibilité de suppression, sauf par son émetteur lui-même lorsqu’il s’agit du patient. Toute information placée dans ce dossier y restera ainsi, même après la mort de son utilisateur ; et l’accès à ces données sera sans limite dans le temps. (…) On imagine mal les conséquences à long terme. Où est le contrôle des données par les citoyens, si cher au règlement général sur la protection des données (RGPD) [texte qui régit la collecte et la conservation des données personnelles des citoyens européens] ? Les sages-femmes en particulier, qui interviennent quotidiennement dans l’intimité de la vie des femmes et des couples, soulignent l’importance cruciale du « droit à l’oubli médical », en particulier dans le domaine de la santé sexuelle et reproductive. Il est essentiel que toute personne puisse supprimer ou archiver ses propres données selon son propre jugement. Il faut donc donner la possibilité de retirer une information lorsque l’épisode médical lié à cet événement est considéré comme résolu, ou lorsque le patient ne souhaite pas en informer le professionnel de santé qui le prend en charge pour un problème médical distinct, ou tout simplement, et quelle qu’en soit la raison, lorsque le patient l’estime nécessaire. (…) Le dossier médical partagé ne devrait pas être perçu, ni par les patients ni par les soignants, comme un mécanisme de contrôle de l’accès aux soins. Au contraire, il devrait pouvoir être envisagé comme un outil facilitant la prise en charge médicale, comme un instrument de prévention, mais aussi comme un coffre-fort confidentiel entièrement sous la maîtrise de son utilisateur. C’est pourquoi il est impératif de modifier rapidement le cadre législatif de Mon espace santé et du DMP. Les citoyens doivent pouvoir masquer, historiser et supprimer leurs données de santé, s’opposer librement à l’ajout d’informations dans leur DMP, et les mineurs doivent pouvoir masquer les données relatives à leur contraception à la demande. Ces améliorations sont essentielles et indispensables pour renforcer la confiance des citoyens et des professionnels de santé envers les outils numériques de santé et ainsi favoriser leur adoption plus large. Sans cela, le risque associé à une absence de contrôle sur leurs données de santé pourrait bien limiter l’utilisation et l’efficacité de ces outils précieux » concluait-elle.
Géométrie variable
Redonner la maîtrise aux patients est d’autant plus important que les failles de sécurité ne sont pas rares. Outre, la démonstration évoquée plus haut faite par le Dr Rochoy, Maître Alexandra Iteanou énumérait : « Les exemples sont (hélas) nombreux ! Violation des données de l’AP-HP courant de l’année 2021, fuite de données de l’Assurance Maladie en mars 2022, ou encore hébergement controversé de la plateforme Health Data Hub par l’hébergeur américain Microsoft Inc. : les entités publiques ont été à de nombreuses reprises ces derniers mois à la Une de l’actualité pour leur gestion des données de santé des citoyens français ».
Par ailleurs et au-delà de raisonnements spécieux qui pourraient être qualifiés de complotistes, la confiance des Français a besoin d’être renforcée en raison des craintes d’une utilisation par des groupes privés de données ainsi transmises dont le contrôle est restreint. Ces inquiétudes sont nourries par l’expérience du Dr Rochoy qui observe ainsi à propos de sa « violation » des données de santé d’Emmanuel Macron : « Par exemple consulter en privé une information administrative notoire sur le Président de la République traduit une « grave méconnaissance du code déontologique imposant des suites disciplinaires », mais demander tout antécédent d’un assuré implique de « mener une réflexion pour sensibiliser les compagnies d’assurances » relate-t-il en faisant référence à ses échanges avec l’Ordre. Ici ce qui se joue c’est d’éviter qu’une trop grande rigidité de principe soit appliquée vis-à-vis des utilisateurs quotidiens et légitimes (les médecins et les patients), quand d’autres opérateurs pourraient bénéficier de plus de souplesse.
La France a-t-elle enfin réussi son « virage numérique en santé » avec Mon espace santé ou celui-ci constitue-t-il une fausse route ?
On pourra pour se faire une idée en chemin relire :
Michaël Rochoy :
Emna Cherif et Manel Mzoughi : https://theconversation.com/mon-espace-sante-les-francais-restent-mefiants-face-a-la-collecte-de-leurs-donnees-de-sante-202258?utm_term=Autofeed&utm_medium=Social&utm_source=Twitter#Echobox=1686595581
Guillaume de DURAT :https://www.linkedin.com/feed/update/urn:li:share:7074424560464322560
Patrick Henry et Isaac Azancot https://www.hospitalia.fr/Mon-Espace-Sante-un-progres-remarquable-par-rapport-au-DMP-precedant-mais-une-centralisation-excessive_a3566.html
Alexandra Iteanu : https://www.alliancy.fr/mon-espace-sante-mettre-tous-ses-oeufs-meme-panier
Marianne Benoit Truong Canh :https://www.lemonde.fr/idees/article/2023/06/02/mon-espace-sante-il-est-essentiel-que-toute-personne-puisse-supprimer-ou-archiver-ses-donnees-medicales-selon-son-propre-jugement_6175838_3232.html
Aurélie Haroche
Santé-Environnement-Politique 