Fin de vie : ce que prévoit la nouvelle instruction ministérielle pour structurer les soins palliatifs

« Le Monde » a eu accès au texte, en passe d’être publié, qui liste une palette de solutions visant à réduire les grandes disparités régionales en matière d’accompagnement des mourants. Le gouvernement doit prendre des engagements dans le domaine des soins palliatifs espérant dissuader le monde médical de faire barrage à une loi autorisant l’aide active à mourir. 

Par Béatrice JérômePublié hier à 11h41, modifié hier à 12h05 https://www.lemonde.fr/societe/article/2023/06/07/fin-de-vie-ce-que-prevoit-la-nouvelle-instruction-ministerielle-pour-structurer-les-soins-palliatifs_6176561_3224.html

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C’est le premier geste concret du gouvernement pour améliorer l’accompagnement de la fin de vie en France. Le Mondea eu accès à l’instruction d’une cinquantaine de pages qui donne mandat aux agences régionales de santé (ARS) d’organiser « la structuration des filières de soins palliatifs ». Ce document technique un peu indigeste est en passe d’être publié par le ministère de la santé.

Chaque année, quelque 380 000 personnes meurent d’un cancer, d’une maladie cardio-vasculaire ou d’une pathologie grave et chronique qui entraînent des douleurs physiques, des souffrances psychiques, nécessitant des soins pour les apaiser. Alors que ces patients comptent pour plus de 60 % des décès annuels (613 200 morts en France en 2019, dernière statistique avant la crise sanitaire), aucune étude ne permet de dire combien ont accès à des soins palliatifs. Mais les rapports officiels se succèdent pour alerter sur les carences et les disparités territoriales de leur prise en charge.

Depuis 2008, le secteur des soins palliatifs était organisé par une circulaire, devenue obsolète faute d’avoir été actualisée. L’instruction, nouvelle « bible » du secteur, fournit un cahier des charges rénové aux ARS, attendu depuis longtemps. Le texte doit être publié de façon imminente, alors qu’Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée chargée de l’organisation territoriale et des professions de santé, a tenu, lundi 5 juin, une première réunion de préparation du projet de loi sur l’aide active à mourir promis par Emmanuel Macron « d’ici à la fin de l’été ». Elle a réuni des représentants des soignants pour les associer à l’écriture de la copie gouvernementale.

Ratios quasiment jamais respectés

Les professionnels de santé sont, en grande partie, opposés à une légalisation de l’euthanasie, voire du suicide assisté. Ils militent, en revanche, pour un renforcement de l’offre soins palliatifs. Le gouvernement doit prendre des engagements dans ce domaine s’il veut dissuader une partie du monde médical de faire barrage à un texte de loi qui autorise l’aide active à mourir. « Sur la garantie d’un accès effectif et universel aux soins d’accompagnement à la fin de vie, l’Etat a une obligation de résultat », s’est engagé Emmanuel Macron, le 3 avril.

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L’instruction est donc un gage de cette volonté politique. Elle comprend neuf annexes, dont quatre visent à déployer les capacités de prise en charge par des équipes hospitalières. Alors que 53 % de la population meurt à l’hôpital, seuls 23 % de ces décès concernent des malades admis en soins palliatifs. Pour les unités de soins palliatifs (USP), services spécialisés au sein des hôpitaux, le texte instaure un seuil minimal de trois lits pour 100 000 habitants. Ce quota n’est aujourd’hui pas atteint dans plus de quarante départements. Et une vingtaine n’a aucun lit en USP. Les services hospitaliers dans lesquels les décès sont fréquents peuvent disposer de « lits identifiés en soins palliatifs » (LISP). Mais les disparités restent grandes. La Creuse compte 22,7 lits (USP et LISP) pour 100 000 habitants, la Haute-Saône 3,4…

L’instruction rappelle les ratios de personnels (médecins, infirmières, kinésithérapeutes, psychologues…) nécessaires pour assurer un suivi des malades en USP ou en LISP. Ils ne sont aujourd’hui quasiment jamais respectés.Cours en ligne, cours du soir, ateliers : développez vos compétencesDécouvrir

Mais le document vise aussi à répondre au souhait des malades de rester le plus longtemps chez eux. «Il nous faut travailler à promouvoir une approche transversale et ouverte des soins palliatifs », a résumé M^me Firmin Le Bodo, mardi 6 juin, devant la commission des affaires sociales du Sénat. Il est urgent, a-t-elle insisté, « de réviser le logiciel de la politique des soins palliatifs, de rénover le pilotage, le portage en assurant les décloisonnements indispensables ».

L’idée-force de l’instruction « est de ne plus demander aux ARS d’organiser d’un côté l’hôpital, de l’autre la médecine de ville. Il s’agit d’aborder un territoire de santé, de regarder les missions à remplir, les acteurs en présence et de se répartir les tâches », explique la docteure Elisabeth Balladur, qui a coordonné la rédaction de l’instruction en lien avec les services du ministère. « L’instruction innove en encourageant les interactions entre les professionnels à l’échelle d’un même territoire », insiste cette cheffe de pôle de l’hospitalisation à domicile à l’Assistance-publique-Hôpitaux de Paris.

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Le texte présente une palette de solutions pour permettre au secteur de se développer malgré le manque chronique de médecins et de soignants. « C’est bien parce qu’on est dans une pénurie médicale et paramédicale qu’il faut penser le système différemment », assume Anne-Marie Colliot, déléguée générale de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs. Exemple dans les Côtes-d’Armor : « Entre Lannion, Guinguamp, Tréguier et Paimpol, une zone très pauvre en médecins et en lits à l’hôpital, les acteurs se sont organisés au sein d’une “unité territoriale de soins palliatifs”. Ce rapprochement permet d’identifier les patients qui requièrent vraiment une entrée à l’hôpital, ceux qui ont besoin d’une hospitalisation à domicile ou simplement d’un suivi de médecin chez eux. Cela fonctionne », assure cette cadre de santé, chargée de piloter la « cellule d’animation régionale » des soins palliatifs de Bretagne, une sorte de tour de contrôle de l’ensemble des acteurs et un lieu d’information des patients et des familles. L’instruction donne un rôle crucial à ces cellules. Elles sont moins d’une dizaine aujourd’hui, mais toutes les régions devraient en disposer d’ici à la fin 2023.

Codage spécifique

« Si les acteurs de terrain ne sont pas plus nombreux, ce sera difficile de mailler tous les territoires, tempère Laurent Calvel, professeur associé de médecine palliative, chef de service de l’USP du CHU de Strasbourg. Il ne faudrait pas que l’instruction reste un affichage, se contente de brosser un tableau idéal. Pour dégager des moyens, il faut des indicateurs de qualité des différents dispositifs. »

L’instruction demande à chaque dispositif décrit dans les annexes d’évaluer ses pratiques. Mais les zones d’ombre persistent. « On sait dire combien de personnes ont été admises en séjours de soins palliatifs à l’hôpital, mais il n’existe aucune grille nationale pour évaluer la réalité du temps passé auprès des patients et les actes de base pour les soulager », regrette Sarah Dauchy, présidente du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.

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L’instruction donne peu de moyens d’évaluer l’offre de soins palliatifs à domicile. En revanche, le règlement arbitral qui organise les rapports entre les médecins libéraux et la Sécurité sociale, paru en avril au Journal officiel, porte une mesure qui permettra d’y voir plus clair. En vertu de ce règlement, la Sécurité sociale proposera à partir de novembre aux médecins un codage spécifique « visite soins palliatifs ». Ces consultations – remboursées au tarif de 70 euros – étaient jusqu’ici rangées par la « Sécu » sous l’étiquette « visites longues » et limitées à quatre par an. Le quota est supprimé et les soins palliatifs sont identifiés. « Une belle avancée, se félicite le docteur Olivier Mermet, associé aux travaux du ministère sur le développement du secteur, qui va permettre d’avoir une idée du nombre de praticiens qui s’impliquent dans l’accompagnement de la fin de vie. »

L’enjeu est de « réussir à préserver les médecins, infirmières, psychologues qui ont des compétences en soins palliatifs », insiste Françoise Ellien, psychologue et présidente d’une association de soignants experts du sujet en Essonne, impliquée dans la préparation de l’instruction, qui s’est appuyée sur plus de 200 auditions de professionnels de santé.

Béatrice Jérôme