Fin de vie : les mots pour mieux comprendre le débat
La convention citoyenne appelle à ouvrir l’accès au suicide assisté et à l’euthanasie. En plein cœur du débat, « Le Monde » fait le point sur les termes et concepts relatifs à la fin de vie.
Par Sandra FavierPublié le 03 avril 2023, modifié hier à 07h10 https://www.lemonde.fr/societe/article/2023/04/03/fin-de-vie-les-mots-pour-mieux-comprendre-le-debat_6168111_3224.html
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Dans leur rapport final, remis dimanche 2 avril, les membres de la convention citoyenne sur la fin de vie se sont prononcés, en grande majorité, en faveur d’un accès au suicide assisté et à l’euthanasie. Actuellement, la fin de vie en France est régie par la loi Claeys-Léonetti, adoptée en 2016, qui dispose notamment que les malades incurables peuvent bénéficier d’une « sédation profonde et continue jusqu’au décès ».
Mais les conventionnels considèrent que l’application de cette pratique, qui vise à endormir, en toute fin de vie, les patients pour leur éviter des douleurs réfractaires comporte des « limites ». Ils ont ainsi surtout répondu, à97 %, que le « cadre d’accompagnement » actuel de la fin de vie devrait « évoluer ».
Euthanasie, assistance au suicide, suicide assisté, aide active à mourir ou sédation profonde et continue jusqu’au décès… Le Monde fait le point sur les termes et concepts relatifs à la fin de vie.
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Euthanasie
D’après la définition retenue par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), dans un avis de 2013, l’euthanasie est un « acte destiné à mettre délibérément fin à la vie d’une personne atteinte d’une maladie grave et incurable, à sa demande, afin de faire cesser une situation qu’elle juge insupportable ».
En Belgique, l’euthanasie – lors de laquelle le médecin injecte donc le produit létal – est autorisée depuis le 28 mai 2002. Selon le texte, la demande doit être « volontaire, réfléchie et répétée » et « sans pression extérieure ». En 2021, ce pays a enregistré 2 700 euthanasies, soit 2,4 % du nombre total de décès
Les Pays-Bas encadrent l’euthanasie depuis le 1er avril 2002. La loi dispose que le médecin et un expert indépendant doivent établir que le patient endure une souffrance insupportable et sans espoir d’amélioration.
Assistance au suicide
A la différence de l’euthanasie, dans le cadre d’une assistance au suicide, c’est la personne elle-même qui accomplit le geste fatal, et non un tiers. L’assistance au suicide « consiste à donner les moyens à une personne de se suicider elle-même (…) en absorbant un produit létal qui lui a été préalablement délivré », définit le CCNE.
L’assistance au suicide est autorisée en Suisse depuis 1937, mais l’euthanasie n’y est pas légale. La personne ne doit pas nécessairement être en phase terminale, mais doit apporter la preuve de sa capacité de discernement.
L’Autriche a légalisé l’assistance au suicide en décembre 2021, avant que la loi entre en vigueur, le 1er janvier 2022.
L’Italie l’a, pour sa part, dépénalisé en 2019 pour les malades pleinement conscients « maintenus en vie par des traitements (…) et atteints d’une pathologie irréversible, source de souffrance physique et psychologique qu’ils estiment intolérable ».
Suicide assisté
Dans le langage commun, l’assistance au suicide est souvent désignée sous l’expression « suicide assisté ». Elle désigne toutefois une situation différente, notamment aux yeux du CCNE. Stricto sensu, le suicide assisté renvoie à la situation d’une personne qui veut se suicider mais qui n’en est pas physiquement capable et a besoin de l’action d’un tiers. Le suicide assisté « mobilise plus étroitement que l’assistance au suicide un tiers », relève le comité, mais « la différence est ténue avec la notion d’euthanasie ».
Le CCNE pointe toutefois une « différence réelle » entre suicide assisté et euthanasie : « La volonté de la personne qui veut mourir et qui le décide, mais qui est dans l’impossibilité de se donner la mort elle-même, est censément première et clairement affirmée. Elle demande à un tiers (…) de faire ce qu’elle ne peut pas accomplir par elle-même », dispose l’avis. L’euthanasie « concerne [donc] les personnes qui ne souhaitent pas se suicider, serait-ce avec une assistance ».
« Certaines personnes, en effet, peuvent exprimer à la fois le désir de mourir et leur refus, ou leur impossibilité psychologique de se donner elles-mêmes la mort en se suicidant – et ce en dehors de tout empêchement lié à la maladie –, ou encore leur préférence pour qu’un médecin mette fin, à leur demande, à leur existence plutôt que de le faire elles-mêmes », détaille le même avis.
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« Aide active à mourir »
Euthanasie et assistance au suicide peuvent être considérées comme des déclinaisons de la notion d’« aide active à mourir », dont la légalisation a déjà été jugée possible en France par le CCNE en septembre 2022. La majorité des membres de la convention citoyenne sur la fin de vie se prononce pour la légalisation à la fois de l’assistance au suicide et de l’euthanasie, 40 % d’entre eux estiment que ces deux modalités doivent être indifféremment proposées.
Quelque 28 % considèrent que « le suicide assisté doit prévaloir et l’euthanasie demeurer une exception », afin notamment d’éviter une implication trop grande des soignants. Le rapport révèle également les résultats d’un vote des conventionnels sur dix-neuf modèles d’accès à l’aide active à mourir. Ils ont placé en tête les « combinaisons » qui envisagent l’assistance au suicide comme une possibilité générale et l’euthanasie comme une modalité dans des cas exceptionnels – elle serait notamment concevable pour un malade qui ne peut accomplir seul le geste.
Au Luxembourg, une aide active à mourir laissant le choix entre l’euthanasie et l’assistance au suicide est légale depuis 2009. Pour qu’une demande soit légale, le patient doit être conscient, ne pas avoir subi de pression extérieure et être « dans une situation médicale sans issue, sans perspective d’amélioration ».
L’Espagne autorise également les deux voies depuis mars 2021. La loi espagnole prévoit que toute personne ayant « une maladie grave et incurable » ou des douleurs « chroniques la plaçant dans une situation d’incapacité » puisse demander l’aide du corps médical pour mourir, et s’éviter ainsi « une souffrance intolérable ».
« Sédation profonde et continue jusqu’au décès »
La loi Claeys-Léonetti, actuellement en vigueur en France, permet une « sédation profonde et continue jusqu’au décès » pour les malades en phase terminale et en très grande souffrance, dont la vie est menacée « à court terme ». Les personnes sont endormies définitivement par l’injection de midazolam, une substance puissante à l’action rapide.
En parallèle, les traitements sont arrêtés quand « ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie », selon la loi. L’hydratation et la nutrition sont également suspendues, et des antidouleurs sont administrés. Selon les spécialistes, la mort survient aux alentours d’une semaine. Elle est due à la défaillance des organes, qui cessent de fonctionner après l’arrêt des traitements. En raison de l’insuffisance rénale, le potassium s’accumule dans le sang et finit par provoquer l’arrêt du cœur.
L’équipe soignante se doit d’accompagner le patient jusqu’au bout, en prodiguant des soins palliatifs, notamment des soins de toilette, de toucher-massage, de bouche (compresses humidifiées contre la sécheresse, etc.) ou des yeux (gouttes).
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