La Maison perchée veut lever les tabous sur les troubles psychiques
L’association accompagne par la « pair-aidance » de jeunes adultes de 18 à 40 ans concernés par la schizophrénie, la bipolarité et les troubles borderline, ainsi que leur famille.
Par Isabelle HennebellePublié le 25 mars 2023 https://www.lemonde.fr/societe/article/2023/03/25/la-maison-perchee-veut-lever-les-tabous-sur-les-troubles-psychiques_6166936_3224.html
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Maxime Perez-Zitvogel, 30 ans, ne boude pas son plaisir. C’est sourire aux lèvres que le jeune trentenaire, regard clair sous la casquette noire, anneau d’argent à l’oreille, invite à passer le seuil du nouvel espace de la Maison perchée. Pour cette association, située au cœur de Paris, à quelques minutes de la place de la République, « ce lieu marque une nouvelle étape après trois ans d’existence en ligne », se réjouit Maxime.
La Maison perchée accompagne de jeunes adultes de 18 à 40 ans atteints par des troubles psychiques et leurs proches grâce à la « pair-aidance », c’est-à-dire l’entraide entre personnes avec un vécu similaire. Désormais, en complément du soutien virtuel se mettent en place des activités sur les quelque 130 mètres carrés au sol gris clair : rencontres, ateliers, conférences, projections, concerts ou encore cours de yoga.
« Autre nouveauté, le matin en semaine et le samedi toute la journée, nous ouvrons notre “cafête” au grand public, nous venons même d’engager un “vrai” barista, Giacomo », explique Maxime Perez-Zitvogel, en désignant le bar en bois installé près de la façade vitrée donnant sur l’avenue. Dans la salle, autour des tabourets et tables basses en bois, sur les murs blancs, sont accrochés des dessins, des peintures et des textes d’adhérents dont les titres évoquent chaos et souffrances : « Frissons de mort », « Abîmées dans les abîmes », « Brise lame, brise l’âme », « Laisser s’échapper les cauchemars »
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Schizophrénie, bipolarité et trouble de la personnalité borderline représentent « environ 4 % de la population française », estime Maxime. Plus globalement, un Français sur cinq sera un jour touché par une maladie psychique. Lancée avec peu de moyens en plein confinement, initialement pour partager le vécu de ces jeunes et sensibiliser le grand public, l’association a structuré au fil des mois une méthode virtuelle d’accompagnement non médicalisé pour cette population. « La jeunesse est une phase charnière pour les études, la vie affective et professionnelle, et c’est aussi souvent le moment de déclenchement de ces pathologies. Or, nombre de ces jeunes sont isolés, d’où l’importance de notre plate-forme en ligne, accessible de partout, et de notre premier espace sur Paris. Nous avons tout simplement créé ce que nous aurions aimé avoir à la sortie de l’hôpital, ce lieu manquant du parcours de soins », poursuitMaxime.
9 salariés et 35 « pairs-aidants » bénévoles
Lui-même bipolaire, il a fondé La Maison perchée avec Lucille Zolla, 28 ans, atteinte de schizophrénie, Victoria Leroy, 29 ans, vivant avec un trouble bipolaire et psychotique, et Caroline Matte, 32 ans, non directement concernée mais sensibilisée au sujet par un ami souffrant de troubles psychotiques. Le quatuor est excédé d’entendre de toute part que, pour s’insérer dans la société, il faut cacher la maladie. « La folie n’est pas un crime, un tabou, une insulte ou un silence », écrivent-ils dans leur rapport annuel sorti en février. Avec désormais neuf salariés et trente-cinq « pairs-aidants » bénévoles, « l’association a soutenu 1 000 personnes, sensibilisé 5 000 collaborateurs d’entreprises, et nos témoignages dans les médias ont généré 15 millions de vues », calcule Maxi
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Dans le bureau au fond du local, assise à la table qui accueille les réunions de l’équipe, Victoria Leroy détaille : « La Canopée est notre programme d’accompagnement hybride en ligne et dans notre nouvel espace. Il est basé sur l’échange avec la communauté autour des piliers du rétablissement : soigner son hygiène de vie, identifier des moyens d’expression, réfléchir à des projets professionnels, retrouver l’espoir et l’élan pour tout rêve qui nous habite et que la maladie a mis à distance. » Cette ancienne manageuse d’un programme de design international de Facebook, diplômée notamment de l’Ecole Boulle, poursuit : « Nous développons aussi des ateliers de bien-être (sport), d’expression artistique (théâtre, cinéma, dessin) et de partage (cuisine). »
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Récemment hospitalisé pendant quatre mois au total, Samuel Babajee, 27 ans, diagnostiqué schizo-affectif, participe aux activités depuis peu. « Je me sens moins seul. J’avais testé plusieurs associations de jeunes sans lien avec ma maladie, mais pour eux, j’étais un ovni. Pour calmer mes crises d’angoisse, ils me disaient d’aller au cinéma ; j’avais honte de ma détresse, alors qu’ici la complicité et le réconfort sont immédiats », confie l’étudiant en master 1 de psychologie cognitive, qui rêve de devenir chercheur.
De son côté, Nassim (qui souhaite rester anonyme), 35 ans, atteint de schizophrénie paranoïde, fait partie des tout premiers adhérents. « La Maison perchée m’a aidé à me relever, en complément de mes soins. » Ses premiers troubles psychiatriques apparaissent vers 24 ans, lors de sa quatrième année d’études de pharmacie. « J’ai commencé à avoir des hallucinations, à entendre des voix, à parler tout seul, je me sentais persécuté par les voisins. Ma copine m’a quitté, j’ai arrêté mes études. J’étais dans le déni de la maladie. Après quelques années, quand on m’a posé le diagnostic, j’ai pensé que ma vie était finie. Heureusement que ma mère, qui me soutient à bout de bras, a découvert l’association sur Internet et m’a incité à appeler », se souvient Nassim, actuellement en formation de développeur Web en alternance et à la recherche d’un employeur.
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L’association a aussi mis en place un soutien pour les proches, appelé La Boussole et calqué sur la Canopée. Nabila, la mère de Nassim, en a bénéficié : « Cela m’a beaucoup aidé. Toutes ces années, mon temps et mon énergie étaient consacrés à mon fils, je culpabilisais, c’était le trou noir. Echanger avec d’autres parents m’a permis de mieux accepter la situation, même s’il n’y a pas de solution miracle. » Au bout de quelque temps, Nassim et Nabila sont passés du statut d’aidés à celui de pairs-aidants.
« Je trouve absolument unique et prometteur que des jeunes concernés par ces troubles prennent leur destin en main et en fassent un protocole d’intérêt public » – Emmanuel Faber, ancien PDG de danone
« Notre stratégie est d’instaurer un cercle vertueux. Après avoir bénéficié de l’aide d’un pair-aidant, il est possible de se former pour en devenir un à son tour », relève Hana Lévy-Soussan, 29 ans, responsable de l’accompagnement et de la communauté des pairs-aidants bénévoles à La Maison perchée, après des études en psychologie. La jeune femme, vivant avec une bipolarité, travaille en concertation avec Lucille Zolla, médiatrice de Santé Pair au Centre d’évaluation pour jeunes adultes et adolescents (C’Jaad). Hana détaille : « Nous proposons aux personnes intéressées une initiation inspirée des formations certifiantes de médiateur de Santé Pair, qui répond aux besoins et aux problématiques rencontrées par les pairs-aidants dans leur pratique. Elle dure le temps de l’engagement de la personne et est ponctuée d’intervisions et de points théoriques. » Pour alimenter la communauté, « nous tissons des liens avec les différents acteurs du médical, du médico-social et de l’associatif, pour enrichir l’accompagnement que l’on propose », explique Hana. Jean-Victor Blanc, psychiatre à l’hôpital Saint-Antoine (AP-HP-Sorbonne Université), par exemple, confie : « Je recommande souvent La Maison perchée à des patients, c’est une structure novatrice dans l’écosystème de la santé mentale. »
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En moyenne, 10 % des bénévoles de l’association se forment ensuite au métier de médiateur santé pair. Tout le monde n’est pas fait pour ça. « Cette discipline a ses limites : pour nos animateurs, elle peut être fatigante, éprouvante ; ils peuvent aussi aller mal, avoir envie de parler d’autre chose. Notre réseau de bénévoles est donc fluctuant, à nous de gérer leurs moments de présence et d’absence », assume Caroline Matte, directrice générale de La Maison perchée.
La Maison perchée lutte également pour déstigmatiser les troubles psychiques et lever les tabous dans les entreprises et les universités. « Depuis le Covid, la santé mentale est davantage abordée en entreprise, mais le sujet reste mal connu, fait peur et pâtit de clichés comme “ces salariés sont incompétents et impossibles à manager” », regrette Cléa Gelpe, 30 ans, pilote de la stratégie de sensibilisation par des conférences et des ateliers.
Des profils neuroatypiques de haut vol
Rémi Uzzan, 38 ans, est l’un des intervenants bénévoles. Après quinze ans de carrière dans l’innovation, cet ingénieur, chez qui il a été diagnostiqué un trouble bipolaire, vient de lancer l’agence Othentik, qui propose des profils neuroatypiques de haut vol. Il constate : « Le manque de diversité dans les entreprises est un frein pour innover. Or, il y a plein de talents atypiques qui ne trouvent pas leur place dans le monde du travail. »
Autre bénévole, Frédéric Gounet, 41 ans, vivant également avec une bipolarité, est responsable business plan et tarification chez Bouygues Telecom. Il a révélé sa maladie au DRH puis à son équipe et est satisfait de sa décision, « car l’entreprise s’est montrée bienveillante, sinon je ne l’aurais pas fait ». Frédéric revient de loin. Il y a quelques années, chez l’un de ses précédents employeurs, il vivait son premier épisode maniaque : « J’avais 40 000 idées à la seconde, je dormais une heure par nuit, j’envoyais des mails à tout le monde à 2 heures du matin. J’ai été licencié. »
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Pour Caroline Matte, « troubles psychiques et monde du travail peuvent faire bon ménage, à condition d’aménager le quotidien ». Après dix ans à piloter le développement de start-up à finalité sociale, notamment chez Facebook, la trentenaire souligne : « Dans notre équipe, 60 % sont concernés par un trouble psychique. Nous sommes tous sensibles et suivis par un psy. Nous travaillons à 4/5e afin d’avoir un jour pour prendre soin de soi. Nos réunions du matin commencent par un point sur notre météo intérieure, et nous utilisons autant que possible la communication non violente pour résoudre les éventuels conflits. »
Des actions de lobbying
Le combat de l’équipe pour la déstigmatisation passe aussi par des actions de lobbying. Maxime Perez-Zitvogel est, par exemple, élu pour deux ans au Conseil parisien des associations de la Ville de Paris. Il représente aussi La Maison perchée au sein du Projet territorial de santé mentale d’Ile-de-France. Plusieurs personnalités politiques ont d’ores et déjà visité le nouvel espace. L’équipe de La Maison perchée intervient dans de nombreux colloques psychiatriques comme le Congrès de l’encéphale ou le festival Pop & Psy, lancé l’an dernier, notamment par le psychiatre Jean-Victor Blanc. Elle multiplie les interviews dans les médias et sur les réseaux sociaux – de Konbini à France Inter – et bénéficie du parrainage du rappeur Gringe, dont le petit frère est schizophrène.
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Un essaimage est-il envisageable à terme ? « Nous souhaitons valider le modèle à Paris et ensuite nous réfléchirons à un essaimage éventuel. Rien n’est fait et nous sommes déjà très sollicités pour des demandes dans d’autres villes, explique Caroline Matte. Pour les trois années qui viennent, nous pouvons compter sur 1,3 million d’euros générés par du crowdfunding et auprès d’investisseurs privés, et nous espérons décrocher des financements publics. »
Tout récemment, l’ancien PDG de Danone, désormais à la tête de l’International Sustainability Standards Board (ISSB, Conseil international des normes extrafinancières), Emmanuel Faber, a accordé, grâce à son fonds de dotation familial, une subvention de 100 000 euros qui a permis l’emménagement dans les nouveaux locaux. Il confie : « Maxime et ses coéquipiers ont pris spontanément la parole lors du lancement public de mon livre Ouvrir une voie [Paulsen, 2022], il y a un an. Nous nous sommes rencontrés en fin de soirée et ça a cliqué immédiatement. Je trouve absolument unique et prometteur que des jeunes concernés par ces troubles prennent leur destin en main et en fassent un protocole d’intérêt public. » De quoi galvaniser la jeune équipe, dont la devise est « Se rétablir pour servir. »
Cet article fait partie d’un dossier réalisé en partenariat avec l’Université du réseau des référents handicap organisée par l’Agefiph.
Informations : https://agefiph-universite-rrh.fr
Isabelle Hennebelle
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