Fin de vie : selon une mission parlementaire, la « sédation profonde et continue » jusqu’au décès trop rarement appliquée
A quelques jours de la remise des travaux de la convention citoyenne, la mission d’évaluation parlementaire de la loi Claeys-Leonetti, présidée par Olivier Falorni, a remis ses conclusions, mercredi 29 mars. Elle dresse une longue liste de difficultés de mise en œuvre, sans proposer d’évolution de la législation.
Par Béatrice JérômePublié hier à 12h00 https://www.lemonde.fr/societe/article/2023/03/29/fin-de-vie-selon-une-mission-parlementaire-la-sedation-profonde-et-continue-jusqu-au-deces-trop-rarement-appliquee_6167413_3224.html
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Lorsque Emmanuel Macron recevra à l’Elysée, lundi 3 avril, les membres de la convention citoyenne sur la fin de vie, il aura dans une main leur avis, remis la veille, qui devrait proposer l’ouverture sous conditions à une « aide active à mourir », et, dans l’autre, le rapport de la première mission d’évaluation parlementaire de la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, créant de nouveaux droits en faveur des malades en fin de vie. Les dix-neuf députés participant à cette mission ont publié leur rapport, mercredi 29 mars. Ils dressent la longue liste des difficultés de mise en œuvre de la loi, sans pour autant proposer une évolution législative.
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La sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD), « mesure-phare » de la loi de 2016, est trop rarement appliquée : telle est la principale conclusion de la mission présidée par Olivier Falorni, député (MoDem) de Charente-Maritime, aux côtés de deux rapporteurs, Caroline Fiat, députée (La France insoumise) de Meurthe-et-Moselle, et Didier Martin, député (Renaissance) de la Côte-d’Or. « Le faible recours à ce dispositif, considéré comme une réelle avancée lors de l’adoption de la loi, ne peut qu’interroger », écrivent-ils. La SPCJD serait-elle difficilement applicable ? Les députés se gardent de trancher, préférant se contenter de prôner des mesures pour son déploiement.
Pratiquée avant 2016, la SPCJD est érigée par les auteurs de la loi, Alain Claeys (Parti socialiste) et Jean Leonetti (Les Républicains), députés à l’époque, au rang d’un droit ouvert aux malades en fin de vie. Il s’agit de donner la possibilité de « dormir avant de mourir pour ne pas souffrir », selon l’expression de M. Leonetti.
La France devient le seul pays à donner un statut légal à cette pratique. Mais elle l’encadre, car dans l’esprit de la loi, la SPCJD ne doit pas devenir un geste létal. La Haute Autorité de santé indique, en 2018, que ce type de sédation s’applique aux patients dont le pronostic vital est engagé « à court terme », lorsque « le décès (…) est attendu dans les quelques heures ou quelques jours ». Avant 2016, aucune directive ne conditionnait sa mise en œuvre à l’imminence supposée du décès.
51 malades concernés
La reconnaissance de ce droit n’a, paradoxalement, donné lieu à aucune donnée chiffrée sur son application. Le nombre de SPCJD pratiquées reste inconnu. L’acte n’est pas spécifiquement codé dans le programme de médicalisation des systèmes d’information du ministère de la santé. Les différents types de sédations, « proportionnée » – donc transitoire – ou « profonde et continue » – donc définitive – sont référencés ensemble dans la base officielle. Ce manque de traçabilité est « problématique », insiste le rapport, qui demande que soit créé « un codage spécifique » pour les SPCJD.
Faute de statistiques, la mission Falorni cite une étude publiée en 2022, baptisée « Preval-S2P », qui atteste de la rareté des SPCJD. Sur 5 714 patients à l’hôpital, en Ehpad et à domicile en fin de vie, qui constituent l’échantillon de l’étude réalisée en 2018, seuls 51 malades se sont vus administrer une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Si cette pratique est rarissime, c’est qu’elle n’est pas nécessaire, ont précisé certains médecins auditionnés par la mission. Les sédations temporaires suffisent souvent à soulager les malades qui souffrent pendant leur agonie.
La « complexité » de la SPCJD est l’autre explication de sa rareté. Elle est peu pratiquée à domicile et en Ehpad faute de médecins disponibles pour son suivi, relève le rapport de la mission Falorni. La SPCJD est restée d’autant plus rare à domicile que le midazolam, molécule de la famille des benzodiazépines recommandée pour ce type de sédation, n’est disponible en pharmacie de ville que depuis mars 2022.
A ce recours peu fréquent, s’ajoutent deux causes « centrales ». Une enquête pour le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) en 2021 montre que « la frontière entre la SPCJD et l’euthanasie » est « perçue comme relativement floue » par bon nombre de professionnels. Ils ont peur que la pratique constitue « un franchissement » d’« un interdit fort », celui de donner la mort. Ce qui explique, souligne l’enquête, « une forme de réticence » face à l’acte. Outre les « questionnements éthiques » sur « la nature de cette pratique », les professionnels éprouvent la difficulté d’évaluer le « moment opportun » de la SPCJD, en raison de l’imprévisibilité de la survenue de la mort.
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Selon une enquête du CNSPFV parue en juin 2020, la durée moyenne d’une SPCJD est de 33,5 heures. Mais certaines peuvent aller jusqu’à six jours. Il peut arriver qu’un malade « n’en finisse pas de mourir », selon le rapport de la mission Falorni, car les pronostics vitaux ne sont pas infaillibles.
Question des « moyens mobilisés »
Pour éviter cette situation, le rapport propose de « clarifier l’article 3 de la loi » afin d’autoriser les médecins – s’ils considèrent que la SPCJD « dure un temps considéré comme déraisonnable » – à décider une « adaptation des soins à apporter au patient ». Ce qui impliquerait, en clair, d’augmenter les dosages médicamenteux.
L’idée ne suscite toutefois pas l’adhésion unanime de la mission. Certains députés s’interrogent : la loi de 2016, dont l’objectif est d’éviter une légalisation de l’euthanasie, peut-elle permettre de provoquer la mort ? La mission considère que « la principale difficulté n’est pas celle du cadre juridique instauré par la loi Claeys-Leonetti, mais celle des moyens mobilisés ». Alors que la loi garantit l’accès aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire, le rapport propose de rendre ce principe effectif, notamment grâce à plusieurs mesures financières (remise en cause de la tarification à l’activité, traçabilité des moyens financiers alloués aux services de soins palliatifs…).
Bon nombre des 90 personnes auditionnées par la mission ont spontanément défendu ou condamné l’éventualité d’une « aide active à mourir ». La mission Falorni ne se prononce néanmoins pas sur la question, puisque tel n’était pas son objet. Le rapport relève toutefois que la SPCJD « n’apporte pas de réponses à toutes les situations de fin de vie, en particulier lorsque le pronostic vital n’est pas engagé à court terme. Bien que minoritaires, ces situations méritent sans doute notre attention. (…) Il est crucial que le législateur, à la suite de la convention citoyenne, débatte et se positionne prochainement sur cette question », suggère le rapport piloté par M. Falorni. Ce dernier est l’auteur d’une proposition de loi examinée à l’Assemblée en avril 2021 visant à légaliser le suicide assisté et l’euthanasie.
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Béatrice Jérôme
Fin de vie : les limites de la formation initiale et continue des médecins
Une poignée de praticiens hospitaliers tente de propager la culture des soins palliatifs dans les facultés de médecine, mais leur nombre, comme la part des enseignements, reste faible. Les soignants, une fois en poste, doivent recourir à la formation continue. Là encore, le nombre de volontaires est limité.
Par Soazig Le Nevé
Publié le 21 mars 2023, modifié le 21 mars 2023 à 14h36 https://www.lemonde.fr/societe/article/2023/03/21/fin-de-vie-les-limites-de-la-formation-initiale-et-continue-des-medecins_6166317_3224.html
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Tout médecin, dans sa carrière, est confronté à la douleur ressentie par des patients, signe parfois d’un mal incurable pouvant conduire, à plus ou moins brève échéance, à la mort. Savoir évaluer les symptômes, soulager les douleurs et prendre en charge la détresse existentielle d’une personne ; apprendre à communiquer une mauvaise nouvelle ; accompagner l’entourage ; comprendre le rôle de chacun, y compris celui des bénévoles rendant visite aux patients : l’obtention nécessaire de ces compétences par les médecins est au cœur des débats de la convention citoyenne sur la fin de vie. Le 2 avril, elle rendra une réponse à la question posée par la première ministre, Elisabeth Borne : « Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? »
Cette confrontation aux limites de la médecine curative, aux limites de la vie elle-même, requiert une expérience pratique et thérapeutique qui doit être partagée dans les facultés de santé. Depuis 1997, les universités sont tenues de proposer un enseignement des soins palliatifs en deuxième cycle des études médicales, mais la participation des étudiants à ces séminaires, transformés en 2002 en modules, est restée optionnelle.
En formation initiale, les questions relatives à la fin de vie occupent, selon les facultés, « entre six et dix heures en deuxième cycle, détaille Elise Perceau-Chambard, cheffe de service et professeure associée en médecine palliative au centre hospitalo-universitaire Lyon-Sud. C’est très peu pour parler douleur, fin de vie, éthique, même s’il peut y avoir des enseignements optionnels qui viennent compléter ». Et cela n’est pas la seule limite à l’apprentissage de l’accompagnement des mourants.
Pas de diplôme mais une sensibilisation
La réforme de l’internat, en 2017, a supprimé une mention complémentaire de diplôme consacré à la médecine de la douleur et à la médecine palliative, un parcours qui était validé sans examen mais avec la rédaction d’un mémoire. « Le choix a alors été fait de ne pas créer de diplôme d’enseignement spécialisé qualifiant pour exercer cette spécialité, au prétexte que s’engager dans la médecine palliative pour toute la vie, quand on a 24 ans, peut paraître un peu violent et nécessite une expérience déjà acquise », relate Laurent Calvel, chef de service au CHU de Strasbourg et président du collège national des enseignants pour la formation universitaire en soins palliatifs.
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Désormais, les internes qui veulent apprendre la médecine palliative peuvent suivre une « formation spécialisée transversale » d’un an, « pensée non comme une spécialité mais comme une coloration, une sensibilisation » sans aboutir à un diplôme, précise M. Calvel. En 2022-2023, une soixantaine d’étudiants ont fait ce choix. Parmi eux, une quinzaine aura peut-être la chance d’intégrer l’unique master de médecine palliative qui existe en France, au sein de l’université Paris-Est-Créteil, dont les capacités d’accueil ne sont pas extensibles.
Une ligne reste à franchir pour insuffler un changement de culture chez les médecins : celle d’un « parcours de formation obligatoire dans certaines spécialités », défend Carole Bouleuc, médecin oncologue, cheffe du département interdisciplinaire des soins de support pour le patient à l’Institut Curie. « Je ne dis pas qu’il faut obliger un collègue dermatologue ou chirurgien orthopédiste à suivre cette formation, mais beaucoup de spécialités médicales sont confrontées à des maladies chroniques, et ce n’est pas au moment de la fin de vie qu’il faut se poser ces questions », précise-t-elle en citant, outre les gériatres et les rhumatologues, le cas des neurologues face aux séquelles d’un accident vasculaire cérébral ou d’une maladie dégénérative, ou encore celui des pneumologues qui traitent des fibroses pulmonaires chroniques.
Par ailleurs, le rôle des généralistes libéraux est très grand, notamment face aux patients qui souhaitent à tout prix ne pas mourir à l’hôpital. Mais « combien de médecins de ville ont suivi une formation ? Nous n’en avons aucune idée, mais, ce qui est sûr, c’est que les soins palliatifs à domicile ne fonctionnent pas et qu’il n’existe aucune organisation territoriale satisfaisante pour assurer notamment des astreintes téléphoniques », détaille l’oncologue qui rappelle que les équipes mobiles hospitalières de soins palliatifs n’interviennent que dans les cas les plus complexes, les autres situations devant théoriquement être prises en charge par les médecins de ville – par ailleurs trop peu nombreux dans certaines zones géographiques.
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Au sein des unités hospitalières et des équipes mobiles de soins palliatifs, des postes sont financés mais restent vacants. Selon une enquête menée en juin 2020 par le chercheur Lucas Morin et le professeur en gériatrie Régis Aubry, environ 1 000 médecins spécialisés sont en exercice, à temps plein ou à temps partiel, et il faudrait en former entre 250 et 450 de façon à couvrir les besoins qui apparaîtront dans les cinq ans.
« Des patients qui marchent ont des projets »
Lorsqu’elle se trouve face aux étudiants, Elise Perceau-Chambard cherche à « aller à contre-courant de la représentation habituelle des soins palliatifs vus comme l’accompagnement terminal des patients en phase agonique ». « Cela ne correspond pas à la réalité !, s’exclame-t-elle. Nous nouons une relation de confiance avec les patients dans un temps long. Les étudiants en médecine découvrent donc des patients qui marchent, parlent, ont de l’humour, des projets, une pulsion de vie, qui rentrent parfois à la maison et sont suivis par une équipe mobile. » Autant de facettes qui peuvent occasionner « un coup de cœur » pour une approche « holistique » de chaque patient, loin de l’image de tristesse et de peur trop vite accolée à la discipline.
Depuis une vingtaine d’années, « heureusement », reprend l’oncologue Carole Bouleuc, une autre filière s’est installée discrètement mais sûrement, celle de la formation continue, qui s’adresse à des professionnels soignants de toutes disciplines déjà en poste. Selon le décompte du collège national des enseignants pour la formation universitaire en soins palliatifs, sept diplômes interuniversitaires ont accompli une tâche non négligeable en ayant formé, en cinq ans, quelque 1 000 infirmiers, 250 aides-soignants, 620 médecins. S’ajoutent 63 psychologues, 11 rééducateurs, 11 travailleurs sociaux, 4 pharmaciens ainsi qu’une centaine de cadres d’établissements hospitaliers et de bénévoles. Une goutte d’eau, néanmoins, à l’échelle de la population médicale, en vue de répondre à un enjeu de santé publique.
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Reste à consolider l’encadrement de ces modules par des médecins spécialistes de la fin de vie. Une impulsion a été donnée, fin 2016, avec la création, au sein du conseil national des universités, d’une sous-section d’« épistémologie clinique ». Faute de candidat répondant aux critères de nomination, aucun professeur des universités - praticien hospitalier (PU-PH), le grade le plus élevé appartenant à la fois à une université et à un centre hospitalier universitaire, n’avait pu y être nommé.
Près de sept ans plus tard, la sous-section – rebaptisée plus explicitement « médecine palliative » – ne dispose toujours pas de PU-PH titulaire en soins palliatifs. « La filière est encore très fragile, admet Laurent Calvel. Nous sommes douze, ce qui est peu, et avec un statut de professeur associé. » Une demi-reconnaissance seulement, qui implique pour chacun d’eux de soumettre chaque année leur dossier au conseil national des universitéspour obtenir validation de la poursuite de leurs enseignements.
Soazig Le Nevé
*Fin de vie : près de Lyon, une formation pour « mieux armer » les soignants
Médecins, infirmiers, kinés ou psychologues, plusieurs dizaines de personnes suivent, chaque année, un diplôme interuniversitaire complémentaire afin d’améliorer la qualité de l’accompagnement et des soins dispensés aux mourants.
Par Soazig Le Nevé(Saint-Genis-Laval (Rhône), envoyée spéciale)Publié le 21 mars 2023, modifié le 21 mars 2023 à 19h27 https://www.lemonde.fr/societe/article/2023/03/21/fin-de-vie-pres-de-lyon-une-formation-pour-mieux-armer-les-soignants_6166393_3224.html
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Avec 70 inscrits chaque année, moitié de médecins, moitié d’infirmiers, auxquels s’ajoute une poignée de kinésithérapeutes et de psychologues, le diplôme interuniversitaire (DIU) que supervise Elise Perceau-Chambard, cheffe de service à l’hôpital Lyon-Sud, « ne connaît pas la crise », se félicite-t-elle. Intitulé « Approfondissement en soins palliatifs », il propose à des professionnels de santé, pour la plupart déjà formés à ces pratiques, de comparer leurs expériences et d’améliorer leurs approches clinique, thérapeutique et éthique, en vue d’assurer la meilleure qualité de soins et la meilleure qualité de vie jusqu’au décès des patients.
Lorsqu’elle était en stage d’internat au sein de l’unité de soins palliatifs lyonnais dans les années 2000, Elise Perceau-Chambard avait eu « une étincelle, un coup de cœur ». Sa thèse passée, elle n’a plus quitté l’unité, jusqu’à en prendre la direction. La professeure transmet son enthousiasme aisément, ce lundi 6 mars, dans le petit amphithéâtre de l’hôpital. A l’écran, elle a projeté une Vénus exposée au British Museum, à Londres. Six clichés, chacun sous un angle différent, viennent illustrer la complémentarité des regards professionnels qui sera le moteur d’une équipe en soins palliatifs. « Le patient, c’est la personne pour laquelle nous nous mettons en service afin de comprendre toute la subjectivité de sa situation », définit-elle.
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Au programme du DIU, plusieurs sessions, où sont examinées les pratiques pour calmer une douleur rebelle, contrer un symptôme réfractaire, tester un traitement médicamenteux innovant contre la dépression ou un syndrome confusionnel, réfléchir à la meilleure façon de nourrir un patient en fin de vie… Des jeux de rôle viennent enrichir les compétences relationnelles nécessaires à la prise en charge de la détresse existentielle, sociale et psychologique du malade et de son entourage. Les « étudiants » ont déboursé 1 300 euros pour une centaine d’heures de cours, un stage et un examen écrit qui leur permettront de repartir dans leurs propres services « mieux armés » pour soulager et accompagner leurs patients.
Quelle posture adopter ?
Le système universitaire est ainsi fait que seuls les internes et soignants volontaires peuvent se former à la médecine palliative. Comme Catherine (les personnes citées par un prénom ont souhaité rester anonymes), psychologue depuis vingt-six ans et titutaire d’une formation diplômante en gérontologie. En intégrant, il y a sept ans, une équipe mobile de soins palliatifs à Bourg-en-Bresse, elle a exploité son expérience et ses connaissances de notions telles que l’accompagnement ou le deuil. « Mais les approches médicales et paramédicales me manquent au quotidien », explique-t-elle.
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Son stage d’une semaine au sein d’une équipe mobile en soins palliatifs de l’hôpital Lyon-Sud lui a « sorti le nez du guidon ». Catherine a observé combien les façons de travailler diffèrent d’un site à l’autre. Par exemple, au sujet des « directives anticipées », ce document écrit où le patient doit préciser les soins médicaux qu’il veut recevoir ou non dans le cas où il serait devenu inconscient.
A Bourg-en Bresse, pas moins de trois équipes – hospitalisation à domicile, équipe mobile, unité de soins palliatifs – sont amenées à interroger le patient sur ce point délicat. « C’est très différent dans mon stage où la question n’est pas posée de manière systématique, rapporte la psychologue. J’ai compris que demander au patient à plusieurs reprises s’il avait rédigé ses directives relevait quasiment de la maltraitance. » Evoquer ce document est souvent « une manière de se couvrir du point de vue légal », mais n’est en aucun cas « dans la temporalité du soin au patient », appuie-t-elle.
Quelle posture adopter face à un homme, une femme, un enfant qui va bientôt mourir ? Ce questionnement existentiel est permanent pour Justyna, bénévole à Annemasse (Haute-Savoie), au sein de l’association Jusqu’à la mort accompagner la vie. Elle est la seule inscrite au DIU à ne pas être une professionnelle de santé. « J’ai besoin d’approfondir ma réflexion pour comprendre le patient, enrichir la rencontre et ne surtout pas la fausser par rapport à mes projections personnelles », décrit celle qui s’est engagée dans le bénévolat après avoir été personnellement confrontée à une situation de fin de vie.
« Prendre soin aussi du soignant »
Quand le temps de vie est compté, toute la perspective change et « ce n’est plus la quantité mais la qualité du temps passé » qui importe, reprend Catherine. Rendre obligatoire une formation aux soins palliatifs dans toutes les disciplines médicales en formation initiale serait une façon de « prendre soin aussi du futur soignant, qui risque de se retrouver dépourvu face aux situations de fin de vie », ajoute Catherine, la psychologue.
« Le propre des soins palliatifs est de se poser des questions tout le temps et si un médecin n’y est pas prêt, il faut qu’il change de filière, résume Anne Desbordes, médecin en soins palliatifs à Marseille, qui ressent le besoin d’échanger avec ses pairs, ce que lui permet le DIU. La difficulté, c’est que la prise en charge est à chaque fois très personnalisée et qu’il est impossible d’avoir des réponses toutes faites et toujours valables. » Elle regrette qu’à cause d’un« traitement très médicalisé où la personne a été progressivement détournée du soin » certains patients soient orientés trop tard dans son service pour bénéficier d’une prise en charge apaisant efficacement les douleurs.
La médecin évoque aussi la mauvaise information livrée en amont, lorsque des patients s’imaginent « arriver dans une maison de repos » en intégrant l’unité de soins palliatifs. « Ils découvrent, par exemple, qu’on ne pourra pas proposer de chambres pour loger leurs familles », illustre Anne Desbordes. Une confrontation aux dures réalités de l’hôpital public, que les « étudiants » du DIU voudraient rendre moins brutale pour des patients dont la vie ne tient plus qu’à un fil.
Lire aussi la tribune : « Pour moi, malade de Parkinson, le débat sur la fin de vie n’est pas un affrontement de principes mais une question existentielle »
Soazig Le Nevé(Saint-Genis-Laval (Rhône), envoyée spéciale)
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Fin de vie : la convention citoyenne peine à affiner ses positions sur l’« aide active à mourir »
Alors qu’un avis doit être rendu à Elisabeth Borne le 2 avril, l’instance a procédé à de nouveaux votes, dimanche 19 mars. Un incident technique a marqué la séance.
Par Béatrice Jérôme
Publié le 20 mars 2023, modifié le 20 mars 2023 à 09h46 https://www.lemonde.fr/societe/article/2023/03/20/fin-de-vie-la-convention-citoyenne-peine-a-affiner-ses-positions-sur-l-aide-active-a-mourir_6166213_3224.html
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Un couac et plusieurs inconnues. Dimanche 19 mars devait être « une journée cruciale », selon ses organisateurs, pour la convention citoyenne sur la fin de vie. Les 184 conventionnels devaient voter sur leurs réponses définitives à la question posée par Elisabeth Borne, la première ministre : « Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? » Un « problème technique », selon Claire Thoury, présidente du comité de gouvernance, a cependant faussé les résultats d’une partie des scrutins. Annulés, dix-neuf d’entre eux seront réorganisés le week-end du 31 mars au 2 avril. Lors de cette ultime session, les conventionnels devront aussi rendre leur avis à la première ministre.
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Dimanche, les quelque 168 votants présents dans l’hémicycle du Conseil économique, social et environnemental ont participé à 119 votes qui portaient sur les propositions d’accès au parcours de l’« aide active à mourir ». A cette occasion, 75,6 % des citoyens ont répondu oui à l’ouverture à cette aide ; 23,2 % ont répondu non ; 1,2 % s’est abstenu. Un mois après le premier vote, le 19 février, sur la même question, les absentions ont baissé et les opposants à l’« aide active à mourir » ont un peu augmenté. Ils étaient alors 19 %.
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Majoritairement favorable sur le principe, la convention est loin d’être unanime sur ses modalités. L’accès au suicide assisté comme option unique recueille plus de suffrages (9,8 %) que l’euthanasie seule (3,1 %). L’accès au suicide assisté avec exception d’euthanasie obtient 28,2 %. Les votes font « apparaître une majorité en faveur du suicide assisté », estime Mme Thoury. La combinaison « suicide assisté et euthanasie au choix » totalise toutefois 39,9 % des votes. Ce qui conduit certains participants à considérer que cette formule « recueille un large soutien », souligne Nathalie B., une des conventionnelles, favorable à l’ouverture aux deux procédés.
« Un problème de méthode »
Dans la foulée des 119 votes, un scrutin a été organisé pour noter sur une échelle de 1 à 5 – sur un boîtier de vote spécial – dix-neuf « modèles » d’accès au suicide assisté et/ou à l’euthanasie en tenant compte de divers critères (discernement du malade, pronostic vital à court ou long terme, ouverture aux mineurs, souffrances physiques ou psychiques réfractaires). La touche 6 du boîtier correspondait à un vote contre l’« aide active à mourir » et la 7 à une « abstention ». Au lieu d’exclure les votes 6 et 7, le calcul des résultats a additionné tous les points. Ce qui a faussé les moyennes et la fiabilité du « nuancier » recherchée.
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Avant le repérage du dysfonctionnement technique, une partie des conventionnels s’interrogeaient déjà, en séance, sur l’interprétation qui serait faite des résultats de ces dix-neuf votes. Certains se demandaient s’il fallait considérer que le modèle qui recueille le plus grand nombre de notes 5 était le préféré ou si c’était celui qui avait totalisé le score le plus élevé en additionnant les notes de 1 à 5. Sollicités, les organisateurs de la convention n’avaient guère de réponse.
Cet incident alimente le « malaise » ressenti par certains conventionnels, comme Micha J. – opposé à l’« aide active à mourir » –, qui déplore la formulation « ésotérique » ou « hermétique » de certaines questions posées aux citoyens. « Je suis effarée par le nombre de couacs depuis le début de la convention », confie Isabelle B., hostile aussi « tant que l’hôpital ne fonctionnera pas correctement et qu’il n’y aura pas suffisamment de soins palliatifs ».
« Si nous n’arrivons pas à analyser clairement les résultats des dix-neuf votes, c’est qu’il y a un problème de méthode », concède Nathalie B. L’objectif qui « doit tous nous mobiliser, c’est de livrer un avis le plus compréhensible possible pour les Français », dit-elle. Dans sa version provisoire, le document comprend une soixantaine de pages, dont une douzaine consacrées à la promotion des soins palliatifs.
Béatrice Jérôme
Voir aussi:
Le débat sur les deux formes d’aides actives à mourir, euthanasie et aide au suicide. https://environnementsantepolitique.fr/2023/03/10/42024/
Nous sommes en plein débat sur la fin de vie (Dossier) https://environnementsantepolitique.fr/2022/12/09/38679/
Santé-Environnement-Politique 