Agnès Buzyn : « L’aide active à mourir est d’abord un débat entre personnes bien portantes »

Dans un entretien au « Monde », l’ancienne ministre de la santé alerte sur les risques de dérives, selon elle, d’une évolution de la loi vers une large ouverture à l’euthanasie ou au suicide assisté. 

Propos recueillis par Béatrice JérômePublié le 16 mars 2023 à 10h21, mis à jour le 16 mars 2023 à 10h21

Temps de Lecture 5 min.  https://www.lemonde.fr/societe/article/2023/03/16/agnes-buzyn-l-aide-active-a-mourir-est-d-abord-un-debat-entre-personnes-bien-portantes_6165711_3224.html

Ministre des solidarités et de la santé de 2017 à 2020, Agnès Buzyn s’exprime pour la première fois dans le débat national sur la fin de vie lancé par Emmanuel Macron en septembre 2022. Professeure de médecine, l’ancienne hématologue aujourd’hui conseillère maître à la Cour des comptes suggère de faire évoluer la loi Claeys-Leonetti de 2016 uniquement pour les personnes atteintes de maladies neurodégénératives.

Quel regard portez-vous sur le débat national sur la fin de vie ?

Sur des sujets comme celui-ci, pour que chacun se construise une opinion, il ne faut pas tomber dans des polémiques inutiles et dangereuses, et je le sais d’autant plus que j’ai été ministre de la santé. Si je m’exprime aujourd’hui, c’est à travers ma pratique professionnelle. Et si j’éprouve une certaine prudence sur l’aide active à mourir, c’est d’abord en raison de mon expérience de soignante… Face à des maladies cancéreuses, je me suis aperçue en vingt ans d’exercice que plus les patients se rapprochent de la mort, moins ils demandent à mourir et plus ils demandent qu’on trouve un traitement qui peut les soulager et prolonger leur vie. J’ai vu malheureusement des centaines de personnes en fin de vie. Je n’ai pas le souvenir de malades qui m’aient demandé à mourir.

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J’ai progressivement acquis la conviction que cette question de la liberté du moment de la mort se pose essentiellement quand on n’est pas face à la mort. Elle survient quand on est encore en bonne santé et que l’on veut garder cette liberté de choisir son destin, qu’on aspire à être dans la maîtrise de sa vie, et de sa fin de vie. Le débat sur l’aide active à mourir est, à mes yeux, d’abord un débat entre personnes bien portantes.

Que pensez-vous de l’application de la loi Claeys-Leonetti aujourd’hui ?

Elle est insuffisamment appliquée faute de soignants assez nombreux en capacité de la mettre en œuvre. Il faut en priorité les former au soulagement de la douleur et élargir l’enseignement des soins palliatifs. Puisqu’il y a un manque de médecins en France, il faudrait réfléchir à la possibilité de former aux soins palliatifs des infirmiers diplômés « en pratique avancée », afin qu’ils puissent agir sans qu’un médecin soit forcément présent.

L’application de la loi Claeys-Leonetti [qui permet la sédation profonde et continue jusqu’au décès uniquement pour les malades qui vont mourir dans un délai court] est aussi hétérogène. Cette loi permet en réalité de déclencher la sédation à différents moments de la prise en charge. Dans certaines équipes, elle est mise en œuvre de façon extrêmement stricte. Autrement dit, la sédation profonde et continue jusqu’au décès est proposée en dernier recours, uniquement à des personnes en situations pre mortem.

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En revanche, dans d’autres services hospitaliers, une sédation est envisagée de façon plus précoce, comme un acte de soin, sans attendre la phase terminale. Ainsi, face à une douleur intense, les médecins commencent par augmenter les doses de morphine, ce qui a pour effet de plonger le malade dans le coma. Si nécessaire, ils prolongent ensuite cet endormissement par une sédation profonde et continue. Ce qui fait qu’en se tenant à la loi, dans la majorité des centres de cancérologie, il est exceptionnel que l’on laisse des malades souffrir.

Estimez-vous qu’il faut faire évoluer la loi ?

Oui. Je pense qu’il faut faire évoluer la loi, mais uniquement pour certaines maladies neurodégénératives incurables, de type maladie de Charcot, qui entraînent une dégradation clinique dans un délai beaucoup plus long que lors de certaines maladies cancéreuses. Il y a une ouverture à avoir pour que ceux qui souffrent de ces maladies puissent ne pas être condamnés à être progressivement totalement handicapés, enfermés dans leur corps. Les obliger à endurer cette torture sur un temps long peut être insupportable. Comment autorise-t-on des personnes qui ne veulent pas vivre ce cauchemar à dire : « Là, j’arrête ! Je n’en peux plus ! » ? La loi Claeys-Leonetti ne répond pas à ces situations. Je pense qu’il y a là un vide. Il faut le combler en adaptant la loi.

Est-il possible de faire des exceptions pour certaines pathologies sans ouvrir l’accès à l’aide à mourir pour d’autres ?

Faire évoluer plus largement la loi serait, selon moi, extrêmement compliqué. La liberté envers et contre tout comporte le risque de faire peser sur des personnes vulnérables le poids de l’aide active à mourir. Je pense à toutes les personnes âgées ou en situation de handicap sévère qui pourraient avoir le désir de soulager leurs proches en demandant à mettre fin à leurs jours. Même dans une famille aimante, une personne de 85 ans qui a besoin de beaucoup d’aide à domicile ou qui est en Ehpad peut se dire qu’elle est un poids financier et psychique pour son entourage et du coup préférer demander à en finir avec sa vie. C’est une dérive possible.

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Comment un comité de médecins peut-il faire la part entre le choix individuel, le désir réel de la personne de mourir et le souci de ne pas être un poids ? C’est cela qui me terrifie.

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A chaque fois qu’on ouvre une porte et qu’on offre une nouvelle liberté, il y a toujours des effets collatéraux. Je m’inquiète de ces ouvertures qu’on ne sait pas suffisamment encadrer. La question est de savoir comment on protège les vulnérabilités dans une société du libre arbitre et de la performance. Comment on concilie la liberté individuelle et la solidarité collective, qui pour moi doit être une valeur cardinale de notre société.

Que vous inspirent les réticences d’une partie des soignants face à l’aide active à mourir ?

Si l’on choisit de devenir médecin, c’est pour faire en sorte que les gens ne souffrent pas, c’est même un devoir – et pour s’efforcer de les guérir. De là à donner la mort à quelqu’un parce qu’il le réclame, cela me semble une étape difficile à franchir pour les soignants. Cet acte ne peut se faire que dans une démarche continue et soignante, comme dans la loi actuelle. Je pense que les professionnels de santé seraient davantage prêts à accepter une aide active au suicide. C’est moins pénible pour un médecin que de devoir déclencher lui-même la perfusion létale. On ne devrait pas faire peser sur les soignants le choix ultime.

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Avez-vous pu évoquer ce sujet avec Emmanuel Macron ?

Je m’étais exprimée sur le sujet en sa présence lorsque j’étais ministre de la santé au moment du débat sur la loi de bioéthique en 2018 pour dire que la fin de vie n’entrait pas dedans car c’est un problème d’éthique pur, sans lien avec les progrès médicaux. A l’époque, il avait lui-même fermé la porte très vite au sujet de la fin de vie car la loi Claeys-Leonetti avait été votée moins de deux ans plus tôt. Je n’ai pas eu de conversation directe avec lui depuis. Je pense qu’il est prudent car il est conscient de la complexité du sujet.

Même sans être opposé à l’aide active à mourir pour des raisons religieuses, le sujet met en tension des valeurs. Trancher, c’est se pencher sur une question qui va bien au-delà du simple fait d’accorder un droit nouveau, un droit théorique, philosophique.

Est-ce bien le moment d’évoluer ?

La période est délicate. Si on ajoute une mission de ce type aux médecins alors qu’ils ont déjà l’impression, faute de moyens et de temps, de ne plus pouvoir soigner et accompagner leurs patients comme avant, le message est angoissant. Cela ne veut pas dire qu’il ne faut rien faire. Il faut avancer. Tout est une question de nuance et de curseur.

Béatrice Jérôme