En Ile-de-France, ces médecins qui accompagnent en urgence la fin de la vie à la maison
Par Béatrice JérômePublié aujourd’hui à 06h01
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Reportage
Depuis septembre 2021, un service unique baptisé Pallidom s’est déployé à Paris et dans les Hauts-de-Seine. Sorte de « SAMU des soins palliatifs », ce dispositif devrait s’étendre au Val-de-Marne et en Seine-Saint-Denis, à condition de pouvoir recruter des médecins.
Kazuyo et Jean L. vivent au milieu des livres, de photos de famille, de tableaux qui encombrent leur deux-pièces à Levallois-Perret (Hauts-de-Seine). Terrassé par le cancer, Jean L. est alité depuis plusieurs mois. Le 31 janvier, dans la nuit, le vieil homme est pris d’étouffements. Appelé sur place, le SAMU apaise les symptômes. Mais son état est suffisamment grave pour justifier une hospitalisation. « Si possible, j’aimerais bien le garder ici, à la maison », demande alors Kazuyo L., son épouse, à l’équipe du 15. Les urgentistes contactent un médecin d’astreinte à l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP). Le praticien leur répond qu’une équipe passera au petit matin.
Jean L. n’a pas été transporté aux urgences. Le vœu de Kazuyo L. a été exaucé. Il est mort la nuit du 3 février, chez lui. « Il s’est éteint comme une chandelle », confie Danielle P., la fille de Jean L., venue veiller son père. « Mon père était un solitaire. Il aurait très mal supporté l’hôpital. Mais si ses souffrances n’avaient pas été apaisées à la maison, nous n’aurions pas eu d’autre choix que d’y aller. »
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L’histoire paraît simple. Elle ne l’aurait pas été sans un dispositif unique en France : un service d’urgence baptisé Pallidom, dévolu aux soins palliatifs, une médecine qui soulage la douleur physique et la souffrance psychique de malades, en fin de vie le plus souvent. Créé en septembre 2021, Pallidom se déploie à Paris et dans les Hauts-de-Seine. SAMU, Ehpad, médecins généralistes, tous peuvent faire appel à Pallidom pour intervenir en cas de crise aiguë. Si le malade exprime le souhait de rester chez lui – s’il est établi qu’une hospitalisation ne lui serait d’aucun bénéfice –, ces « pompiers » des soins palliatifs prennent le relais et assurent traitements et visites.Lire aussi : Article réservé à nos abonnés Fin de vie : le développement des soins palliatifs à domicile, une priorité, mais un chantier complexe
« C’est super qu’il soit chez lui »
Le 2 février, Clément Leclaire, médecin responsable de Pallidom, et Lucile Koudou, infirmière, ont sonné chez Jean et Kazuyo L. avec un sac de 12 kg qui contenait l’arsenal thérapeutique et le matériel pour parer à toutes les situations. Comme à chaque visite.
Jean L. a les yeux clos et ne réagit pas aux quelques mots du médecin qui l’examine. Avec l’infirmière, le docteur Leclaire renouvelle le dosage des antibiotiques et de la morphine dans la perfusion. Puis il s’adresse à Kazuyo L. et à Danielle P. « Il va s’éteindre tranquillement. On voit bien qu’il est apaisé, serein, insiste-t-il. Son visage ne montre aucune trace de douleur. »
« Ce n’est pas facile ! », laisse échapper Kazuyo L. « Je sais, répond le médecin. Mais c’est super qu’il soit chez lui. Il a davantage besoin de vous que de nous maintenant. » Le binôme repart. « Si vous avez la moindre question, même la nuit, n’hésitez pas à nous appeler », glisse le docteur Leclaire. « C’est rassurant ! On se sent vraiment accompagnées », soupire Danielle P. sur le pas de la porte. La visite a duré plus d’une heure.
Clément Leclaire a mis sur pied Pallidom pendant la crise sanitaire liée au Covid-19, avec quelques confrères en poste, comme lui, à l’hospitalisation à domicile (HAD) de l’AP-HP. Au vu des bons résultats, l’expérience a été pérennisée avec un financement du groupe hospitalier et de l’agence régionale de santé d’Ile-de-France.Lire aussi : Article réservé à nos abonnés Récit d’une fin de vie face aux insuffisances de l’hôpital : « Je m’épuise dans des démarches qui n’aboutissent pas. Mon père, lui, s’enfonce »
La première année, Pallidom a accompagné 360 patients. Moyenne d’âge : 87 ans. 70 % sont décédés ; 20 % se sont rétablis, 10 % sont partis en unité de soins palliatifs à l’hôpital. « Seulement trois personnes ont été transférées aux urgences. Un chiffre bien au-delà de nos espérances », insiste le docteur Leclaire. Cinq médecins et autant d’infirmières interviennent dans l’équipe. Chacun le plus souvent une journée par semaine et en binôme. « Avec une admission par jour, Pallidom est un tout petit acteur de soins palliatifs », relativise le praticien. Mais la formule montre que des solutions existent pour permettre à plus de patients de mourir – sans agonie douloureuse – chez eux.
Dans le contexte du débat national sur la fin de vie, les professionnels des soins palliatifs ne se privent pas pour vanter les vertus du prototype. La démonstration tombe à pic, car c’est au domicile que les besoins en soins palliatifs sont les plus insatisfaits. Une carence de prise en charge entretenue par l’absence de données sur les pratiques.
« Il manque un chef d’orchestre »
L’observatoire régional de la santé (ORS) en Ile-de-France a publié, en janvier 2022, une des rares études sur le sujet. L’enquête fait apparaître le nombre de personnes décédées dans la région qui auraient eu besoin de soins palliatifs en raison de leur pathologie ou de leurs troubles liés à leur âge avancé. Elle porte sur l’année 2015, soit les données disponibles les plus récentes. Il ressort que 43 % seulement de cette population a bénéficié de soins palliatifs au sein de l’hôpital ou en HAD.
L’étude indique, en revanche, qu’aucune information n’existe pour les 57 % restants. « Cette proportion énorme sur laquelle on ne sait rien questionne sur la capacité à proposer des soins adaptés à domicile et interroge sur le rôle du système libéral », observe la sociodémographe Caroline Laborde, coautrice de l’étude.
En Ile-de-France, comme ailleurs, la porte d’entrée pour les soins palliatifs à domicile est en principe le médecin généraliste à qui revient la tâche de prescrire, de conseiller, d’orienter… « A Paris, la demande de mourir chez soi est de plus en plus fréquente », remarque Dominique Monchicourt, médecin qui bien qu’à la retraite continue ses visites à domicile. « Comme il n’y a plus ou presque de médecins qui acceptent de se rendre au chevet des patients, les soins palliatifs, il faut se passer d’eux », déplore ce praticie. Ii a fait appel trois fois à Pallidom « pour des malades qui refusaient d’aller à l’hôpital et qu’il m’était devenu très difficile de soulager. Pallidom a été très réactif ».
« En Ile-de-France, il y a pléthore d’acteurs. Mais, faute de médecins traitants, il manque un chef d’orchestre pour faire jouer tous les instruments ensemble. L’avantage de Pallidom, c’est qu’on a nos propres médecins prescripteurs », souligne le docteur Sylvain Pourchet, membre de l’équipe.
Implication des proches
En 2023, le dispositif devrait se déployer dans le Val-de-Marne et en Seine-Saint-Denis. A condition de pouvoir recruter. Quant à dupliquer la formule ailleurs en France… Le docteur Leclaire encourage ses confrères qui veulent s’y essayer. Mais il les met en garde : tous les territoires n’ont pas une base arrière et logistique comme l’AP-HP. « On a bénéficié du terreau fertile de l’HAD de l’AP-HP, explique-t-il. Cela nous a permis notamment d’avoir une équipe d’astreinte de nuit. Le vivier de médecins urgentistes et experts en soins palliatifs est également plus grand dans les métropoles. » Chaque territoire qui voudrait s’inspirer de Pallidom « devra s’appuyer sur ses propres forces ».
Ce modèle qui s’apparente à un « SAMU palliatif » comble un besoin. Pour autant, il ne peut à lui seul corriger la tendance : 75 % des personnes qui auraient besoin de soins palliatifs décèdent à l’hôpital, en Ile-de-France, selon des données de 2015 de l’ORS de la région. La même année, à Paris et dans les Hauts-de-Seine, 12 % seulement de cette population est morte chez elle.Lire aussi la tribune : Article réservé à nos abonnés Fin de vie : « Un devoir d’accompagnement que la médecine doit assumer jusqu’au bout »
Reste une autre condition au développement des soins palliatifs à domicile : l’implication des proches. « On transforme les familles en soignants », résume le docteur Pourchet. Kazuyo L. le sait. Elle à qui l’infirmière a laissé quelques bâtonnets de coton imbibés de citron. Pour les derniers bains de bouche de son mari.Béatrice Jérôme
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