« Sur la crise de l’hôpital, on a parlé de tout, sauf d’amour »
Tribune
Jean-François Bergmann
Ancien chef du département de médecine interne, hôpital Lariboisière (Paris), professeur émérite de thérapeutique, Université Paris Cité
Il faut réhabiliter l’amour du métier et du soin, le contact humain et le travail en équipe, étouffés par l’administration qui ne voit que rentabilité et sécurité, souligne, dans une tribune au « Monde », le professeur Jean-François Bergmann, ancien chef de département à l’hôpital Lariboisière.
Publié le 18 août 2022 à 12h30, mis à jour le 18 août 2022 à 16h52 Temps de Lecture 3 min.
Les témoignages, les enquêtes, les analyses d’anciens ministres de la santé (interrogés par Le Monde dans son édition du 13 août), les missions (« flash » ou non) ont parfaitement analysé la situation hospitalière : manque de moyens, de personnel, de motivation, conséquences d’un management inadapté et d’une contrainte de productivité dénuée de bon sens.
Mais, en fait, sur la crise de l’hôpital, on a parlé de tout, sauf d’amour. Or, c’est bien l’amour de son métier, du soin aux autres, du travail en équipe, qui a disparu, étouffé par une démédicalisation des décisions et une déviance sécuritaire.
Par exemple, la distribution des médicaments, moment de contact humain entre l’infirmier et le malade, est devenue une longue épreuve de « cochage de cases » sur écran pour se garantir de la traçabilité des prescriptions.
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De même, le temps convivial de la transmission orale entre une équipe soignante en fin de service et l’équipe suivante a été réduit au minimum et remplacé par une transmission écrite permettant un bureaucratique « contrôle qualité ». La dernière heure de l’équipe partante se réduit donc à des pages d’écriture et la première demi-heure de l’équipe arrivante se limite à la lecture de ces pages !
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Pertes de sens
Mais on ne se parle plus, on ne se voit plus. La traditionnelle visite médicale du matin, au lit du malade, avec toute l’équipe soignante, pouvait être impressionnante et professorale. Mais la remplacer, comme cela se fait de plus en plus, par une « visite assise » dans un bureau médical, avec tous les écrans pour l’imagerie, la biologie mais sans le personnel paramédical et sans le malade, est une destruction de l’harmonie de la vie hospitalière. Un interne passe moins du quart de son temps hospitalier avec les malades, et beaucoup plus devant un ordinateur.
Toutes ces pertes de sens des métiers du soin sont le fruit de la prise de pouvoir par l’administration, qui ne voit que rentabilité et sécurité. Si les différentes professions ne s’aiment plus les unes les autres, ne se respectent plus, ne sont pas centrées sur le soin apporté au patient, n’ont plus le temps d’exprimer leur vocation auprès du malade, elles partent…
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Un – brillant – directeur d’hôpital à qui je demandais pourquoi il ne prenait pas les décisions attendues par le personnel qui auraient pu améliorer les conditions de travail m’a répondu : « Je ne suis pas là pour être aimé. » Fatale erreur, image de l’incompréhension mutuelle. Au cours de mes quarante-cinq années à l’hôpital, je n’ai jamais connu un soignant quitter le navire parce qu’il était insuffisamment payé ou parce qu’il avait trop de travail. En revanche, partir parce qu’on n’est pas considéré, pas écouté, pas compris, pas respecté – en deux mots : pas aimé – est devenu notre triste quotidien.
Mais qu’on ne se méprenne pas, donner de l’amour aux soignants et aux malades est une finalité, pas un moyen d’économiser en personnel et en investissement. Quand, à un précédent directeur général – faisant, à son arrivée, la tournée des spécialités médicales et listant les demandes en personnel, en appareils, en vacations –, je demandais « de l’amour », il répondait benoîtement : « Ça, tant que vous voulez : c’est gratuit ! »
Il faut commencer par remédicaliser la direction hospitalière
Puis, il n’en a rien fait, écartant les médecins de la politique médicale, remplaçant les belles vocations par des machines productives et sécuritaires vite saturées, tristes, aigries puis démissionnaires ! Non, donner de l’amour n’est pas gratuit, car cela sous-tend d’offrir des conditions de travail décentes permettant de dispenser des soins dignes de ce nom. Cours en ligne, cours du soir, ateliers : développez vos compétences Découvrir
Puisque les déviances productivistes, bureaucratiques et sécuritaires sont les racines du mal, il faut commencer par remédicaliser la direction hospitalière. Celle-ci doit intégrer le bien-être au travail comme un objectif prioritaire, vecteur de toutes les améliorations fonctionnelles qui en découleront. Il faut diminuer drastiquement le travail administratif des soignants en faisant appel aux nouveaux métiers de la santé. Il faut accepter un allégement du fardeau sécuritaire autour de chaque acte de soin.
Lire aussi « Quand on est infirmier, on prend soin des autres mais personne ne prend soin de vous »
Cette minime prise de risque doit être concédée si elle apporte légèreté et plaisir dans 99 % de ces actes : il faut revenir à « avoir envie de faire bien » plutôt que d’être engoncé dans un carcan« pour éviter de faire mal ».
Sans moyens adaptés, l’hôpital va à sa perte. Mais des moyens adaptés sans amour de soi, du métier, des autres et sans considération des soignants et des malades ne peuvent conduire qu’à l’échec.
Jean-François Bergmann(Ancien chef du département de médecine interne, hôpital Lariboisière (Paris), professeur émérite de thérapeutique, Université Paris Cité)
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Un collectif propose d’ouvrir des postes d’enseignants-patients dans les facs de médecine
Par M.G. le 13-01-2023 https://www.egora.fr/actus-pro/etudes-de-medecine-patients/78635-un-collectif-propose-d-ouvrir-des-postes-d-enseignants#xtor=EPR-3-1%5BNews_En_Bref%5D-20230114-%5B_1%5D
Dans une tribune publiée dans Le Monde, des enseignants, des patients et des médecins s’associent pour proposer une nouvelle offre de formation aux étudiants en médecine. Portée par Alain Mercier, généraliste et professeur à l’université Sorbonne-Paris-Nord à Bobigny, l’idée est de donner une place aux patients dans la formation des futurs professionnels de santé.
« Qui mieux qu’un patient peut transmettre au futur médecin ses attentes, son expérience de la maladie et une critique des actions proposées ? Qui est mieux placé pour juger si les décisions sont bien centrées sur ses besoins ? Comment ne pas introduire cette logique lors de la formation médicale ? » C’est à partir de ce constat qu’Alain Mercier, généraliste et professeur à l’université Sorbonne-Paris-Nord à Bobigny, ainsi que plusieurs enseignants, médecins et patients, ont écrit une tribune dans les colonnes du Monde. »Nous savons nécessaire la présence de patients dans l’enseignement de la médecine, pour des soins réellement centrés sur la personne. »
S’appuyant sur les « publications [qui] confirment l’apport des patients » dans les études de médecine, le collectif met en avant « la relation soignant-soigné », essentielle dans leur profession. « Ces savoirs, partagés entre patients, nourrissent les apprentissages des étudiants, futurs professionnels de la santé », poursuivent-ils. Les patients peuvent proposer « des actions » devenir “expert de leur maladie », ce sont eux qui la vivent. « Ces savoirs sont exposés aux étudiants en médecine, dans des domaines comme la communication professionnelle en santé, l’éducation thérapeutique, la décision partagée, l’addictologie. » Pour l’instant, d’un point de vue pratique, « les enseignants-patients effectuent des propositions d’évolution de la formation vers d’autres perspectives pédagogiques ».
Quelle formation demain pour les professionnels de santé ?
Le sixième point de la stratégie nationale de santé, portée par le ministère, suggère « d’adapter la formation aux enjeux du système de santé ». Pour les signataires de cette tribune, il est évident qu’il faut intervenir auprès des étudiants, « refonder le système sans penser l’éducation des futurs professionnels serait un non-sens ». Pour cela, ils veulent dialoguer « entre instances et usagers, avec pour objectif d’avoir des acteurs de santé de qualité. »
L’intérêt de ces enseignants-patients n’est pas simplement « pédagogique », c’est « une véritable vision, systémique et globale, intégrant les évolutions sociétales sur ce que doivent être les soignants de demain ». Pour cela, certains changements doivent être mis en place. « Les patients doivent être présents au sein des facultés, au niveau des instances. » De plus, sur le plan pratique, il faut réfléchir à un nouveau « code de l’éducation », pour donner au patient-enseignant « un statut », « des droits » et « une rémunération ». Les signataires attendent des « facultés pilotes », qui seront soutenues par les instances.
« Être un bon médecin, c’est allier savoir académique, scientifique et expérience de la maladie. » Ces enseignants-patients doivent créer « un espace pour que les futurs médecins intègrent la perspective de leurs patients ».
[Avec Le Monde]
« Pour des soins centrés sur la personne, intégrons des patients-enseignants en faculté de médecine »
Tribune
Collectif
A l’initiative d’Alain Mercier, médecin généraliste, professeur à l’université Sorbonne-Paris-Nord à Bobigny, un collectif de patients, de médecins et de pédagogues universitaires appelle, dans une tribune au « Monde », à réviser en profondeur l’éducation des futurs professionnels de santé, en s’appuyant sur les malades.
Publié aujourd’hui à 06h00, mis à jour à 09h35 Temps de Lecture 4 min. https://www.lemonde.fr/sciences/article/2023/01/13/pour-des-soins-centres-sur-la-personne-integrons-des-patients-enseignants-en-faculte-de-medecine_6157672_1650684.html
Qui mieux qu’un patient peut transmettre au futur médecin ses attentes, son expérience de la maladie et une critique des actions proposées ? Qui est mieux placé pour juger si les décisions sont bien centrées sur ses besoins ? Comment explorer, sans lui, la satisfaction du service du soignant ou une véritable démocratie en santé ? Comment ne pas introduire cette logique lors de la formation médicale ?
De multiples publications confirment l’apport des patients. Un non-initié pourrait les réduire à de simples témoignages. Ils sont plus que cela. Les patients ont des savoirs expérientiels qui concernent la relation soignant-soigné, la vie quotidienne, l’identification de « ce qui fonctionne » dans le système de soin. Ces savoirs, partagés entre patients, nourrissent les apprentissages des étudiants, futurs professionnels de la santé.
Les patients proposent des actions, deviennent experts de leur maladie ou du droit des malades. Ces savoirs sont exposés aux étudiants en médecine, dans des domaines comme la communication professionnelle en santé, l’éducation thérapeutique, la décision partagée, l’addictologie. Les enseignants-patients effectuent des propositions d’évolution de la formation vers d’autres perspectives pédagogiques, ils évaluent les étudiants.
Au Sommet de la francophonie de Djerba (Tunisie) des 19 et 20 novembre 2022, auquel s’est rendu Emmanuel Macron, la conférence internationale des doyens et des facultés de médecine d’expression française a affirmé l’urgence d’affronter les inégalités sociales en santé et de concevoir la santé dans une logique partenariale. Il est enjoint aux citoyens, aux élus et aux soignants de participer au Conseil national de la refondation du système de santé. Le sixième point de la stratégie nationale de santé demande d’adapter la formation aux enjeux du système de santé. Refonder le système sans penser l’éducation des futurs professionnels serait un non-sens.
Dialogue entre instances et usagers
Nous appelons à des changements radicaux. La formation médicale doit s’adosser au concept de responsabilité sociale en santé. La responsabilité territoriale des facultés de médecine, pour répondre aux besoins de santé, doit se décliner aux niveaux local et régional auprès des instances (les communautés professionnelles territoriales de santé…), en partenariat avec les usagers. L’outil de cette participation doit être un dialogue entre instances et usagers, avec pour objectif d’avoir des acteurs de santé de qualité.
La formation devra interroger le savoir et le pouvoir dans la relation de soins. Cette stratégie d’intégration des patients-enseignants doit être durable. L’enjeu ne doit pas se centrer uniquement sur les stratégies pédagogiques, mais doit offrir une véritable vision, systémique et globale, intégrant les évolutions sociétales sur ce que doivent être les soignants de demain. Les patients doivent être présents au sein des facultés, au niveau des instances, les lieux où « l’on décide et conçoit ». Le code de l’éducation doit être repensé pour donner au patient-enseignant un statut, des droits, une rémunération.
Le code de l’éducation doit être repensé pour donner aux patient-enseignant un statut, des droits, une rémunération
Des facultés pilotes doivent être soutenues au niveau institutionnel et financier pour mettre en œuvre ces innovations. Le patient doit être présent dans l’ensemble de l’ingénierie pédagogique, évaluer les besoins de formation, élaborer les objectifs pédagogiques en co-construction, mettre en œuvre et évaluer – y compris le programme – lui-même.
Quelle médecine voulons-nous ? Une médecine technique, d’application de recommandations, ou une organisation humaine, centrée sur la personne ? Nous ne renverrons pas dos à dos ces deux concepts pour, d’un côté, déplorer une médecine technique inhumaine et, de l’autre, fantasmer une médecine humaine sans technique. Les problèmes de santé sont des faits biologiques et des événements biographiques singuliers.
Etre un bon médecin, c’est allier savoir académique, scientifique et expérience de la maladie. Exercer le soin humainement est une attention et un accueil inconditionnels. Le soignant est un donneur de liberté et de choix éclairés. Nous devons évoluer vers un système prédictif des besoins, préventif de la santé, personnalisé et participatif. La médecine de demain s’exercera sur deux faces, celle du médecin, en équilibre avec celle du patient. Les enseignants-patients ont à créer un espace pour que les futurs médecins intègrent la perspective de leurs patients.
Il y a toujours eu des humains malades, il n’y a pas toujours eu des « patients ». Il est réducteur de considérer une personne affectée par la maladie uniquement comme un patient, qui pâtit et subit. Elle est tout autant et d’abord un agent, capable d’élaborer ses propres normes de vie, dans une conception de l’autonomie qui n’est jamais donnée d’emblée et dont il faut accepter qu’elle se construise dans l’interdépendance réciproque avec les professionnels de santé. Cette affirmation nécessite un changement de paradigme. Nous affirmons nécessaire la présence de patients dans l’enseignement de la médecine, pour des soins réellement centrés sur la personne.
Les signataires : Alain Mercier, médecin généraliste, professeur à l’université Sorbonne-Paris-Nord, Bobigny ; Jean Jouquan, professeur émérite de médecine interne, pédagogue, université de Bretagne occidentale (Brest) ; Thomas Sannié, enseignant-patient, France Assos Santé ; Patrick Lartiguet, doctorant en sciences de l’éducation et de la formation, université Toulouse-Jean-Jaurès, enseignant-patient ; Muriel Londres, enseignante-patiente, coordinatrice de communauté professionnelle territoriale de santé, université Sorbonne-Paris-Nord ; Rémi Gagnayre, médecin, professeur des sciences de l’éducation et de la formation, directeur du Laboratoire éducations et promotion de la santé (LEPS), université Sorbonne-Paris-Nord ; Sofia Boulay, médecin généraliste, maîtresse de conférences associée, université Sorbonne Paris-Nord, Bobigny ; Ando Rajaonah, médecin généraliste, cheffe de clinique, université Sorbonne-Paris-Nord, Bobigny ; Yannick Ruelle, médecin généraliste, professeur associé, université Sorbonne-Paris-Nord, Bobigny ; Olivier Fancelli, médecin généraliste, assistant universitaire, université Sorbonne-Paris-Nord, Bobigny ; Marie-Caroline Meyohas, Professeure en maladies infectieuses et enseignante de la relation en soins à Sorbonne Université ; Olivia Gross, maîtresse de conférences des sciences de l’éducation et de la formation, chaire de recherche sur l’engagement des patients et des usagers du système de santé, université Sorbonne-Paris-Nord ; Isabelle Auger-Aubin, médecin généraliste, professeure des universités, université Paris-Cité ; Jérome Rivkine, enseignant-patient, avocat, cofondateur de l’association de patients en oncopneumologie (hôpital Foch) ; Agnès Certain, praticienne hospitalière, Assistance publique-Hôpitaux de Paris ; Xavier de La Tribonnière, praticien hospitalier, coordonnateur de l’unité transversale d’éducation du patient au CHU de Montpellier ; Claude Daix, patiente partenaire consultante, membre de Savoirs patients, chargée de projet au centre opérationnel du partenariat en santé, Toulouse ; Aurore Margat, maîtresse de conférences en sciences infirmières, Laboratoire éducations et promotion de la santé (LEPS) UR 3412, université Sorbonne-Paris-Nord
Collectif
Vers des soins centrés sur le patient, dans un monde numérique post-Covid-19
22/10/2020
Cet article aborde la question des soins centrés sur le patient, au regard des pratiques qui ont émergées pour rendre ce principe opérationnel, de la manière dont les organisations actuelles abordent la question, et de la suite à donner pour poursuivre dans ce domaine.
L’évolution de l’approche centrée sur le patient
Il y a près de vingt ans, l’Institut de médecine (IOM) publiait un rapport qui soulignait que de nombreux progrès avaient été réalisés dans le domaine des soins de santé, mais que des améliorations étaient encore nécessaires sur les compétences et innovations humaines, qui reconfigurent les relations de soins et la façon de « prendre en charge » les patients. Le rapport mettait en avant six efforts d’amélioration essentiels pour que les soins de santé atteignent leur plein potentiel : un tel système devait être sûr, efficace, centré sur le patient, opportun, efficient et équitable. Quelques années plus tard, le Picker Institute a produit un rapport qui identifiait des dimensions pragmatiques sur lesquelles les organisations de soins se devaient de travailler pour développer une pratique centrée sur le patient. Presque 20 ans après l’IOM, nous aboutissons à l’approche actuelle de l’expérience patient, qui en a été grandement influencée. En particulier, l’épidémie de COVID-19 a attiré l’attention sur un certain nombre de manques préexistantes, que le caractère aigu du contexte a rendu plus évidentes. L’article se propose de revenir sur certains de ces manques et de proposer des actions pragmatiques, qui permettent à chaque organisation de soins de répondre à son niveau à ces enjeux cruciaux permettant d’évoluer vers une pratique réellement centrée sur le patient.
Répondre à l’insatisfaction systématique
Les facteurs influençant positivement l’expérience vécue par le patient correspondent en grande partie à la communication entre le patient et l’équipe, et à leur participation dans le plan de soins.
A contrario, les facteurs qui influencent négativement l’expérience vécue par le patient correspondent en général à un manque dans les domaines suivants :
- Facilité d’utilisation :
- Accès aux informations, aux professionnels et aux services :
- L’accès aux données à travers un portail pour le patient reste limité. L’avantage des portails est que les patients peuvent effectuer certaines tâches quand ils le souhaitent : demander des renouvellements, ou fixer un rendez-vous sans avoir à réaliser un appel téléphonique. L’attente moyenne pour un rendez-vous pour un nouveau patient était de 24 jours dans une grande zone métropolitaine. Or, les préférences des patients en matière de soins primaires montrent que l’attribut numéro 1, en 2014 et 2019, est la possibilité d’être pris en charge sans rendez-vous, et d’être assuré d’être vu dans les 30 minutes.
- De plus, les patients attendent presque systématiquement lors de leurs consultations. Face à une attente sans explication, le cerveau va créer une interprétation : pour les patients, ce peut être “ils ne se soucient pas de moi” ou “ils ont oublié que j’étais là”.
- Accès économique
- Selon une étude des Affaires de la santé de 2017, 52 % des patients ne connaissaient pas le prix du service avant de recevoir les soins. Dans plusieurs systèmes de santé, ceci peut être un facteur de grande anxiété et de frein en termes d’accès aux soins et de recours pour les patients. Développer une politique claire de tarification et d’affichage de ces informations de manière compréhensible pour les patients devient dès lors un enjeu. Les hôpitaux et personnel de santé n’iront jamais au-delà des attentes des consommateurs de santé tant que les coûts ne seront pas transparents pour les patients.
- Réactivité : Il faut ici comprendre la capacité à répondre aux attentes des patients de façon efficiente et structurée. Ceci passe, pour les établissements par le développement de mesures et leur suivi, en choisissant des indicateurs qui traduisent des réponses concrètes aux motifs de recours (par exemple : temps jusqu’au traitement plutôt que temps jusqu’au rendez-vous)
- Sécurité :
- La participation des patients à la sécurité peut se traduire par le recueil d’éléments auprès de ceux-ci, la discussion et la reconfiguration des services à partir de ces mesures, comme dans le cas des PROMs par exemple.
- La décision clinique partagée est aussi une autre façon d’impliquer
- Enfin, lorsque des erreurs se produisent dans un système hospitalier, la transparence est essentielle. La divulgation de l’événement aux patients et aux familles en temps utile est connue pour réduire les poursuites judiciaires et renforcer la confiance.
- Accès aux informations, aux professionnels et aux services :
- Travail en équipe :
- Des expériences innovantes, comme l’inclusion des patients dans les staff journaliers, réalisés au pied du lit, permettent de prendre en compte ses préférences et les inclure dans le plan de soin. Avec l’épidémie actuelle, une partie importante des traitements antérieurement réalisées à l’hôpital a été disloquée à la maison et il est important de reproduire ce type de décision collégiale dans les nouvelles formes d’organisation des soins
- À la Cleveland Clinic, il a été observé que lorsque l’équipe soignante dans sa globalité (médecin et soignants) et le patient sont réunis pour discuter du plan de soins, les enquêtes de satisfaction des patients montrent une amélioration très significative. Ce n’est pas un concept nouveau, mais la prise en charge multidisciplinaire est un bon exemple de ce qui est promu, mais ne se produit pas encore systématiquement.
- Empathie :
- Un profond intérêt quant à l’état émotionnel d’une personne, nécessaire à une connexion empathique, est fondamental pour que les patients se sentent pris en charge. Ecouter les souhaits des patients et personnaliser leurs soins est important.
- Il est important de noter que la majorité des enquêtes ne pose pas de questions directes quant à l’expérience d’empathie ressentie par les patients ; cela est relaté au travers des patients -ou des soignants en tant que patients- et les enquêtes doivent évoluer pour questionner sur ce paramètre.
- Des éléments de progrès identifiables : l’expression de mots qui montrent au patient l’importance qui est accordée à son état de santé et aux résultats des soins qui lui sont prodigués, la personnalisation du type de demandes qui peut (ou ne peut pas) être faite au patient et la structuration des parcours de soins dans les situations de fin de vie sont des marques de cette empathie qu’il est nécessaire de promouvoir
Sur la base des lacunes identifiées dans les approches de soins centrées sur le patient, une nouvelle approche de mesure audacieuse est proposée afin de saisir de manière holistique l’expérience du patient, qui comprend des sujets tels que l’accès, le partage de la prise de décision et la sécurité, le partenariat avec les patients, l’empathie et les soins personnalisés. Il est proposé dans cette approche d’associer les commentaires subjectifs des patients à des mesures objectives, de sorte qu’au lieu de rechercher des scores basés sur la perception, il soit possible de démontrer les réalisations opérationnelles, qui font réellement progresser une organisation vers des soins centrés sur le patient.
Depuis la Covid-19, et grâce aux plateformes et applications virtuelles qui ont été mises en place entre les cliniciens et les patients, le fait de toucher physiquement ou émotionnellement un patient est en légère diminution. Mais il est nécessaire de construire un avenir au sein duquel cela est réalisé, et ce dès maintenant. Ensemble, avec ou sans Covid-19, il s’agit de révolutionner les soins centrés sur le patient pour créer des soins centrés sur la personne.
Source: Adrienne Boissy, MD, MA. Getting to Patient-Centered Care in a Post– Covid-19 Digital World: A Proposal for Novel Surveys, Methodology, and Patient Experience Maturity Assessment
Voir aussi:
- Plaidoyer pour l’intégration des patients formateurs dans l’enseignement des futurs médecins généralistes à partir de l’expérience de l’université Sorbonne Paris Nord et de la littérature internationale Frédéric Chevallier, Didier Duhot, Yannick Ruelle, Alain Mercier, Pierre Lombrail, Yohan Saynac
- Dans Revue française des affaires sociales 2020/1, pages 281 à 293
https://www.cairn.info/revue-francaise-des-affaires-sociales-2020-1-page-281.htm
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