« Mais où est passée la démocratie sanitaire ? »
Date de publication : 10 janvier 2023
Le discours d’Emmanuel Macron sur la santé, vendredi, comme les décisions récentes des pouvoirs publics ne font plus référence au modèle de la démocratie sanitaire. Changement de philosophie ou simple oubli ?

Emmanuel Macron au Centre hospitalier Sud Francilien à Corbeil-Essonnes, le 6 janvier. (Ludovic Marin /AFP)
par Eric Favereau
publié aujourd’hui à 8h12
C’était une belle idée et un beau modèle : la démocratie sanitaire. Mais aujourd’hui, la voilà quasi morte et enterrée. Qui en parle ? Qui en fait référence ? Ce concept inédit, apparu il y a plus de trente ans avec les associations de lutte contre le sida, partait du principe que le système de santé se devait d’intégrer le patient dans les décisions le concernant. Or cette idée n’apparaît plus dans le langage des pouvoirs publics, ni dans celui d’Emmanuel Macron, qui ne l’a jamais cité. Ainsi, dans son discours à l’hôpital d’Evry (Essonne) la semaine dernière, qui se voulait refondateur de notre système, le chef de l’Etat n’a pas fait la moindre référence à ce modèle.
Plus désarçonnant encore, le président de la République n’a cité les patients que dans un chapitre qui visait à les sermonner, Emmanuel Macron jugeant nécessaire de les responsabiliser. «Comme la santé n’a plus de prix pour beaucoup de nos compatriotes, elle n’a plus de valeur, a-t-il affirmé. Trop de temps médical est gaspillé par un excès d’imprévoyance, de la désinvolture avec, en particulier, des rendez-vous non honorés. […] Pour supprimer cette perte sèche de temps médical, un travail sera engagé avec l’assurance maladie pour responsabiliser les patients lorsque plusieurs rendez-vous ne sont pas honorés. […] On fait avec notre système de santé ce qu’on ne fait avec rien d’autre dans la vie de notre société : on pense que le droit de tirage est absolu, illimité, que le respect n’a plus cours parce qu’on ne paye jamais. Ce n’est pas possible.»
«Situation critique»
Bref, c’est la faute aux malades, qui consomment sans limite des frais médicaux. Ces propos sont un vieux refrain, classique dans le monde libéral, reposant sur cette idée que les malades doivent payer un peu de leur poche pour ne pas abuser d’un système trop généreux. De Philippe Séguin à la présidence de Nicolas Sarkozy, ce discours avait été repris et amplifié au cours des dernières décennies. Qu’il puisse y avoir quelques abus, et parfois un nomadisme médical inutile chez certains assurés sociaux, nul ne le conteste, mais aujourd’hui c’est plutôt l’inverse qui prévaut, les dits assurés sociaux souffrent de ne pas avoir de médecin traitant ni la possibilité d’aller aux urgences. Et l’on ne peut plus, en tout cas, leur faire le reproche d’emboliser l’hôpital par de la petite «bobologie».
Plus généralement, dans les discours dominants, on peut être surpris de l’absence de toute référence aux associations de malades. Ce n’est pas pour rien que l’Unafam (Union nationale de familles et d’amis de personnes malades et /ou handicapées psychiques) par la voix de sa présidente Marie-Jeanne Richard, s’est inquiétée de cette absence. «On n’est plus sollicité du tout», a-t-elle confié à Libération. Puis elle a ajouté, dans la foulée du discours présidentiel : «La psychiatrie et le médico-social absents des vœux du président de la République au monde de la santé alors que la situation est critique. Les hôpitaux ferment par manque de personnels et de moyens et les délais d’accès aux soins deviennent inacceptables. Les places dans les établissements spécialisés se font de plus en plus rares. Il est plus que temps de soutenir la profession dans et hors des murs de l’hôpital pour que les personnes vivant avec des troubles psychiques puissent être accompagnées sereinement dans une continuité qui permet de se projeter vers le rétablissement.»
«Chemin démocratique»
De fait, logiquement, la crise actuelle focalise toute l’attention sur les soignants. Et non plus sur les malades. On avait déjà entraperçu ce glissement avec la crise du Covid, où la gestion des pouvoirs publics s’était montrée centralisée, jupitérienne selon l’expression. La démocratie sanitaire était alors mise de côté. Et ce n’était pas la création d’un petit comité citoyen, en janvier 2021, qui avait changé les choses. Pour autant, nous ne vivions pas dans une dictature sanitaire, comme l’évoquaient certains, et Emmanuel Macron pouvait faire état d’une gestion démocratique de l’épidémie. «Nous avons rendu publiques toutes les données dont nous disposions […], nous avons pris des décisions – et c’est ce qui est attendu de celles et ceux qui président et gouvernent. Ces décisions ont ensuite suivi un chemin démocratique normal, avec des débats parlementaires nourris» et «un contrôle constitutionnel comme il se doit», déclarait-il en août 2021.
Certes. Mais la démocratie sanitaire, c’est autre chose : c’est considérer que le patient est une partie de la solution et non le problème. C’est croire que le regard du malade est unique, y compris pour avoir son mot à dire dans l’organisation du système. Or, aujourd’hui, il est aux abonnés absents de tous les discours, et ce ne sont pas les réunions santé du Conseil national de la refondation qui changent la donne.
L’air de rien, la démocratie sanitaire est ainsi passée de mode. Ce qui est de mauvaise augure face à une crise du secteur de la santé qui a du mal, non seulement à être comprise, mais surtout à être résolue.
« Les usagers du système de santé ont besoin de mesures concrètes pour avoir accès au bon professionnel, au bon moment »
Tribune
Collectif
Des soignants, des associations de patients, ainsi que des professionnels de santé cosignent dans une tribune collective au « Monde » pour défendre les infirmiers en pratique avancée, un maillon essentiel pour renforcer l’accès aux soins.
Publié le 10 décembre 2022 à 14h00, mis à jour le 10 décembre 2022 à 14h00 Temps de Lecture 3 min. https://www.lemonde.fr/idees/article/2022/12/10/les-usagers-du-systeme-de-sante-ont-besoin-de-mesures-concretes-pour-avoir-acces-au-bon-professionnel-au-bon-moment_6153841_3232.html
La profession d’infirmier en pratique avancée (IPA) a été créée en 2018, en réponse aux inégalités sociales et territoriales dans l’accès aux soins. Alors que nous assistons à une diminution de la densité médicale, les besoins croissants de prévention, le vieillissement de la population et ses conséquences ainsi que l’explosion des maladies chroniques ont conduit à transférer de nouvelles compétences aux infirmiers en créant la profession d’IPA.
La pratique infirmière avancée est centrée sur les besoins des personnes. Elle repose sur un savoir infirmier approfondi et un solide jugement clinique permettant un haut niveau d’autonomie et de responsabilité. La formation de ces infirmiers experts (deux années d’études supplémentaires en faculté de médecine), est sanctionnée par un diplôme d’Etat colligeant au grade master.
En travaillant en collaboration étroite avec les médecins, les IPA devaient contribuer à l’amélioration de la qualité des soins. Les bénéfices attendus étaient une gradation des soins permettant ainsi un accès facilité et la fluidification du parcours patient par une orientation pertinente, selon les besoins de santé de la personne. Lancée avec beaucoup d’enthousiasme, cette dynamique s’est heurtée dans la pratique à de nombreux obstacles fragilisant tout le mécanisme d’implantation, et ce à plusieurs niveaux.
Pas d’accès direct au patient
Tout d’abord, sur le plan réglementaire. Les IPA peuvent travailler au sein d’un établissement de santé (soins spécialisés), mais également en ville (soins primaires). L’IPA ne peut recevoir de patient sans établir un protocole d’organisation avec un médecin, il ne dispose donc pas aujourd’hui d’un accès direct au patient. Dans un territoire où aucun médecin n’a signé de protocole avec un IPA, il est impossible pour celui-ci d’exercer sa profession.
De même que si un médecin cesse son activité, celle de l’IPA devra automatiquement s’arrêter. Les patients se retrouveront alors sans médecin et sans IPA. Il est important que la graduation infirmière IPA puisse être une porte d’entrée au système de santé pour ceux qui, par exemple, sont sans médecin traitant, afin de pouvoir intégrer les patients dans un parcours coordonné.
Puis sur le plan économique. Alors que l’on pouvait logiquement s’attendre à des grilles salariales conformes à ce qui se pratique à l’étranger, la plupart des IPA travaillant en milieu hospitalier ont eu la mauvaise surprise de voir leur rémunération stagner comparativement à leur salaire d’infirmier dans le public.
Un manque d’attractivité économique
Des engagements (bien qu’eux aussi insuffisants) ont été pris par le ministère de la santé, mais ne sont toujours pas tenus à ce jour : les grilles de la fonction territoriale et privée ne sont toujours pas créées, celles de la fonction publique hospitalière restent encore à ce jour bien en dessous des attentes au regard des compétences et des responsabilités.
Pire encore, l’exercice en soins de proximité censé apporter une vraie plus-value dans l’accès aux soins des territoires, n’est toujours pas viable. En passant d’infirmier libéral à infirmier en pratique avancée en libéral, certains ont divisé leurs honoraires par quatre. En conséquence, de nombreux IPA sont contraints de n’exercer que partiellement, allant parfois jusqu’au renoncement à leur activité.
Lire aussi : L’hôpital public doit être réhumanisé, selon le comité d’éthique
Enfin, sur le plan logistique. Lors du Ségur de la santé, le gouvernement affichait un objectif de 3 000 IPA formés en 2022. Or, selon les chiffres compilés par l’Union nationale des infirmiers en pratique avancée (UNIPA), seulement 1 700 professionnels sont aujourd’hui diplômés. Cet écart est certainement lié au manque d’attractivité économique et aux freins de l’installation.
Parvenir à une couverture sanitaire véritablement universelle
De surcroît, l’avenir n’est pas meilleur : pour 2021, les chiffres publiés montrent que les étudiants en première année aux formations d’IPA sont moins nombreux dans les universités. De plus, l’ensemble de la profession constate un manque de volonté des parties prenantes pour promouvoir la gradation des soins et reconnaître financièrement ces nouvelles compétences.
Après des années de concertation, l’heure est à l’action, avec tous les acteurs. Près de sept millions de Français dont 600 000 avec une affection de longue durée ne disposent toujours pas de médecin traitant, d’après le ministère de la santé, et près de 1,6 million ont renoncé à des soins médicaux, selon la direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des Statistiques (DREES).
Lire la tribune : s Déserts médicaux : « Au-delà du nombre de médecins, c’est l’organisation de l’offre de soins qu’il faut repenser »
Nous proposons afin de parvenir à une couverture sanitaire véritablement universelle, de passer d’un système de santé conçu autour des maladies et des établissements à un système de santé conçu pour les patients et avec les patients.
Diversifier les portes d’entrée du système de santé
L’approche des soins centrés sur la personne recouvre des déterminants de la santé plus larges et met l’accent sur la santé et le bien-être physique, mental et social. L’objectif est de prodiguer des soins aux personnes dans leur globalité, en fonction de leurs besoins de santé tout au long de leur vie, et non pas simplement de traiter certaines maladies.
De nombreux binômes médecin-IPA exercent déjà avec cette approche et proposent une nouvelle offre de soins de qualité auprès de la population, et cela de manière pertinente, novatrice et coordonnée. La santé de la population française s’envisage aujourd’hui sous un axe global et pluriel : permettre un accès direct aux compétences infirmières, par une gradation des soins (infirmier, IPA, médecin, ainsi qu’avec d’autres professionnels de santé).
Lire aussi l’entretien : François Braun, ministre de la santé : « Dans les déserts médicaux, on va faire la guerre avec les troupes qu’on a »
Diversifier les portes d’entrée du système de santé n’est pas créer un système à deux vitesses, mais bien de proposer une offre de soins globale et collective : le bon professionnel, au bon endroit, au bon moment. Patients, professionnels de santé, décideurs, avançons ensemble. L’heure n’est plus aux corporatismes, mais à la diffusion de l’approche coordonnée et globale en santé pour tous.
La liste des signataires
1. Mme Samiha AMER – Présidente IPAssociation PACA-Corse – Infirmière en pratique avancée 2. M. Olivier BABINET – Expert e-santé / Expert transformation des organisations sanitaires / CEO établissements de santé 3. M. Alexis BLANC – Président Groupement des IPA Occitanie – Infirmier en pratique avancée 4. Dr Romain BOULESTREAU – Médecin cardiologue – Bordeaux 5. Mme Julie BOURMALEAU – Infirmière Cadre supérieure de Santé, Coordinatrice pédagogique Master IPA Sorbonne Université/UPEC 6. Mme Marine BOURGNINAUD – Infirmière en pratique avancée – Paris 7. Mme Clara BOUTELEUX – Présidente IPAssociation Nouvelle-Aquitaine – Infirmière en pratique avancée 8. Dr Florence CANOUÏ-POITRINE – Médecin en santé publique – Paris 9. Dr Gaëtan CASANOVA – Docteur en médecine Santé Publique 10. M. Jean-François CAUQUIL – Infirmier en pratique avancée – CASTRES 11. Mme Chantal CATEAU – Présidente du Lien France asso santé 12. Dr Florence CORMIER-DEQUAIRE- Neurologue – Paris 13. M. Olivier CORNILLAT – Infirmier en Pratique Avancée – Bourgogne Franche-Comté 14. Dr Baptiste DAVONG – Médecin Cardiologue – Toulouse 15. Dr Fred DENYS – Médecin généraliste – Bordeaux16. Mme Claire DEVROEDT – Présidente IPAssociation Île-de-France – Infirmière en pratique avancée 17. Dr Julien DOUBLET – Cardiologue au CHU de Bordeaux 18. Dr Marie DUCLOS – Médecin rhumatologue libérale – Haute Vienne 19. M. François DUPONCHELLE – Président IPAssociation Haut-de-France – Infirmier en pratique avancée 20. Dr Eléonore EMERIT – Médecin psychiatre – Bordeaux 21. Pr Emmanuel FLAMAND-ROZE – Médecin Neurologue – Paris 22. Mme Isabelle FROMANTIN – Infirmière PhD – Experte Plaies et Cicatrisation – Paris 23. Pr David GRABLI – Médecin neurologue PU-PH – Paris 24. Mme Barbara GOMBERT – Présidente IPAssociation Centre-Val de Loire – Infirmière en pratique avancée 25. Dr Théo GUILHEM-DUCLEON – Médecin urgentiste – Mayotte 26. Dr Tiana GUILHEM-DUCLEON – Médecin généraliste – Coutras 27. M. Emmanuel HARDY – Infirmier en pratique avancée – Boigny sur Bionne 28. Mme Tatiana HENRIOT – Infirmière en pratique avancée – Thoiry 29. M. Jordan JOLYS – Infirmier étudiant en pratique avancée – Bordeaux 30. Mme Hélène KERDILES – Infirmière en pratique avancée – Rennes 31. Dr Loïc KERDILES – Médecin Anesthésiste, vice-président AAL – Rennes 32. Pr Kiyoka KINUGAWA – Médecin Gériatre – PU-PH – Ivry-sur-Seine 33. Mme Lise MANTISI – Infirmière en pratique avancée – Paris 34. Dr Evelyne MILOR – Médecin généraliste – Limoges 35. Dr Michel MILOR – Médecin Neurologue libéral – Limoges 36. Dr Gilles MOALIC – Médecin Chef de service des urgences et du centre de santé – Angoulême 37. Pr Vincent NAVARRO – Médecin neurologue – Paris 38. Dr Isabelle NÉGRIER-CHASSAINT – Médecin Rhumatologue libérale – Haute Vienne 39. Mme Marion NOËL – Infirmière en pratique avancée – Haute Vienne 40. Dr François PINEL – Chef de service du Vème secteur de psychiatrie du tarn – Lavau
Liste des Signataires IPA by Le Monde on
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