Fin de vie : un grand débat, délicat mais nécessaire
ÉDITORIAL
Le Monde
La convention citoyenne sur la question de la fin de vie sera utile, à condition qu’elle soit réellement ouverte, que le dialogue prévu dans les régions ne soit pas de pure forme, et que, puisqu’il s’agit de nourrir un éventuel projet de loi, les députés et sénateurs y soient associés.
Publié le 14 septembre 2022 à 11h30 Temps de Lecture 2 min. Read in English
Ala fois terriblement complexe et universelle, douloureuse mais essentielle, la question de la fin de vie a quitté depuis quelques décennies seulement le champ du tabou pour devenir un débat de société récurrent, dans un contexte de montée des revendications à l’autonomie individuelle.
En annonçant, lundi 12 septembre, le lancement en octobre d’une convention citoyenne sur ce sujet, Emmanuel Macron répond à la revendication croissante d’un « droit à mourir dans la dignité ». Celle-ci est portée par une très large majorité des Français, même si les sondages qui l’attestent ne permettent pas de faire la part entre le souhait individuel d’une mort digne et l’approbation d’une possible aide active à mourir qu’il s’agirait de légaliser.
Six ans après le vote de la loi Claeys-Leonetti, qui autorise une « sédation profonde et continue jusqu’au décès » pour des malades en très grande souffrance dont le pronostic vital est engagé à court terme, le choix du président de la République de rouvrir le débat ne reflète pas seulement sa volonté de marquer son deuxième quinquennat par une réforme de société qu’il n’avait pourtant guère encouragée lors du premier, mais une nette évolution du débat.
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L’avis du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) rendu public mardi 13 septembre marque un tournant. Pour la première fois, il admet, à de « strictes »conditions et sur initiative du Parlement, « la possibilité d’un accès légal à une assistance au suicide ». Il s’agit d’aider à mourir des personnes non pas en fin de vie, mais « atteintes de maladies graves et incurables provoquant des souffrances (…) réfractaires dont le pronostic vital est engagé à moyen terme ». Le retentissement de la dénonciation, par la chanteuse Line Renaud, des « failles et insuffisances majeures » de la loi actuelle, et l’écho de la mort, par « assistance au décès », légale en Suisse, du cinéaste Jean-Luc Godard, ne font qu’appuyer la nécessité d’un large débat.
S’abstraire des enjeux partisans
Dans ce contexte nouveau, et s’agissant d’une question qui engage les fondements de la société et qui soulève des enjeux potentiellement redoutables, la décision d’organiser une « grande consultation citoyenne », souhaitée par Jean-François Delfraissy, le président du CCNE lui-même, paraît pertinente. Ecouter les simples citoyens, les acteurs du système de santé et les représentants de tous les courants de pensée est une nécessité sur un sujet qui mêle l’intime, la médecine et la morale collective.
Lire aussi : Sur la fin de vie, le tournant du Comité d’éthique
Tout doit être fait pour que les déceptions soulevées par la convention citoyenne pour le climat de 2020 ne se renouvellent pas. La nouvelle consultation pourra être utile au pays, à condition qu’elle soit réellement ouverte, sans aboutissement préconçu, que le dialogue prévu dans les régions ne soit pas de pure forme, et que, puisqu’il s’agit de nourrir un éventuel projet de loi, les députés et sénateurs y soient associés.
Progresser en France sur la « fin de vie » est loin de se limiter au vote d’une nouvelle réforme législative, alors même que la loi de 2016, complexe, reste mal connue et insuffisamment mise en œuvre, et que la pratique des soins palliatifs reste inégale. Ce n’est que si la nouvelle convention citoyenne parvient à s’abstraire des enjeux partisans pour dépasser les tabous et familiariser les Français avec les implications à la fois concrètes, sociales et philosophiques du droit à une mort digne, qu’elle pourra aboutir à des décisions non seulement éclairées mais apaisées et respectées.
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Le Monde
Fin de vie : Emmanuel Macron face à une délicate réforme sociétale
Le chef de l’Etat lance une convention citoyenne en octobre, pour six mois. Dans un avis publié mardi, le comité consultatif national d’éthique ouvre la voie à une aide active à mourir strictement encadrée.
Par Béatrice Jérôme Publié le 13 septembre 2022 à 10h44 Mis à jour le 13 septembre 2022 à 13h56
Temps de Lecture 4 min. https://www.lemonde.fr/societe/article/2022/09/13/fin-de-vie-emmanuel-macron-face-a-une-delicate-reforme-societale_6141382_3224.html
Dilemme sincère ou prudence tactique pour mieux parvenir à ses fins ? « J’ai la conviction qu’il faut bouger car il y a des situations inhumaines qui existent » mais « c’est tout sauf un sujet facile et simple », a déclaré Emmanuel Macron, lundi 12 septembre, en annonçant le lancement d’une « convention citoyenne » sur la fin de vie – engagement pris pendant la campagne présidentielle – « dès octobre »pour une durée d’« environ six mois ». « J’ai besoin d’une convention citoyenne de manière honnête pour qu’elle éclaire et qu’elle propose. » Et « le cas échéant », a-t-il insisté, pour « faire changer le cadre légal », celui de la loi Claeys-Leonetti de 2016
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Le chef de l’Etat s’exprimait devant l’Association de la presse présidentielle après avoir lu l’avis du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), avant qu’il ne soit rendu public, mardi matin 13 septembre. Le CCNE a rédigé deux avis opposés sur la fin de vie. Le comité a « une opinion dissidente », a relevé M. Macron, « pour la première fois depuis longtemps ». « Ce qui montre que ce n’est pas un sujet simple »,a-t-il ajouté.
Dans son avis majoritaire, le CCNE entrouvre la voie avec une très grande parcimonie à « une évolution vers une aide active à mourir », sans se prononcer sur l’opportunité d’une loi. « Si le législateur décide de légiférer », il devrait autoriser l’aide à mourir dans certaines situations seulement. Le comité d’éthique suggère ainsi « la possibilité d’un accès légal à une assistance au suicide » pour les « personnes majeures atteintes de maladies graves et incurables provoquant des souffrances physiques ou psychiques réfractaires dont le pronostic est engagé à moyen terme ».
Implicitement, il ne préconise donc pas la possibilité de légaliser le droit à mourir pour des personnes considérées comme étant en fin de vie – à court terme -, voire en perte d’autonomie. S’agissant de « l’accès légal à l’euthanasie », en clair la possibilité de l’acte médical de donner la mort, il estime qu’il pourrait être ouvert uniquement pour « les personnes qui ne sont pas physiquement aptes à un tel geste » mais il affirme aussi que la décision médicale de ce geste pourrait être « laissée à l’appréciation du juge ».
Des « prérequis »
Avant toute éventuelle loi, « il faut une grande consultation citoyenne », a insisté Jean-François Delfraissy, le président du CCNE, lors d’une conférence de presse. L’avis voté à la majorité comprend « une réserve » soutenue par huit membres du Comité, qui redoutent qu’une ouverture législative même pour des cas exceptionnels ne porte préjudice au développement des soins palliatifs. Ces membres conditionnent « une évolution législative » à des « prérequis » tel que l’accès aux soins palliatifs.
M. Macron part du constat que la question ne fait pas davantage consensus parmi les Français. « Je ne crois pas aux sondages sur le sujet », dit-il. Que 80 % des Français répondent qu’ils veulent « mourir dans la dignité » ne veut pas dire, selon lui, qu’ils sont ipso facto favorables à une évolution de la loi. « Personne ne veut mourir dans l’indignité », ironise-t-il. Le chef de l’Etat n’entend pas occulter non plus la position « d’une partie des professionnels des soins palliatifs », inquiets des effets d’une légalisation de l’euthanasie. « Ils ne sont pas suffisamment reconnus », a-t-il remarqué, alors « qu’ils font un travail extraordinaire ». Tout comme il n’évacue pas le « dissensus » de certaines « formations religieuses ».
« Quand je dis que moi je n’ai pas de position officielle, je n’en ai pas », a-t-il encore indiqué. Par cette protestation, M. Macron entend couper l’herbe sous le pied de ceux qui l’accusent d’organiser une convention citoyenne qui ne sera qu’un « simulacre » de débat puisqu’il a déjà en tête un scénario. Une accusation qui se fonde sur une confidence au détour d’un déplacement à Fouras (Charente-Maritime), le 31 mars, lors de la campagne présidentielle.
Un « texte de départ »
« Je vous donne un avis personnel, je suis favorable à ce qu’on évolue vers le modèle belge », avait confié le candidat à une femme qui lui demandait de légaliser « l’euthanasie », ainsi qu’à un homme atteint de la maladie de Charcot. M. Macron avait laissé entendre ce jour-là qu’« un consensus » sur « le modèle belge » lui semblait possible. En Belgique, les personnes – y compris mineures – atteintes d’une pathologie incurable peuvent demander l’euthanasie selon certaines conditions. Celle-ci est pratiquée par un médecin.
« Je regarde le modèle belge mais pas du coup comme un modèle qui serait à calquer », a-t-il nuancé lundi. Tout en ajoutant : « Je ne suis pas à l’aise avec le modèle suisse qui est vraiment un suicide assisté. »
Lire aussi la tribune : Fin de vie : « Légiférer sur l’euthanasie n’est pas une urgence politique »
S’il répète que son « opinion personnelle importe peu », reste que le chef de l’Etat motive sa décision de faire évoluer la loi de trois façons. « A titre personnel, je pense que le système est imparfait parce qu’il est assez compliqué de se l’approprier. Les directives [anticipées] ne sont pas toujours bien intégrées [par les Français] », dit-il. « Le sujet de la sédation et d’arrêt des soins n’est pas la même chose que la fin de vie accompagnée, qui suppose parfois des gestes plus actifs. Il y a une différence qu’il faut pouvoir penser », affirme-t-il aussi. « Ensuite, il y a [la situation des] personnes majeures conscientes qui ont des maladies incurables à moyen ou à long terme, qui n’est pas traitée par la loi Claeys-Leonetti ».
S’agissant de la méthode, M. Macron indique que la convention sur la fin de vie rendra un « texte de départ » qui sera ensuite soumis au « filtre » du « peuple » ou du « Parlement ».
En parallèle, le gouvernement pilotera un « travail avec toutes les sensibilités parlementaires ». Selon nos informations, la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale prévoit de créer un groupe de travail sur l’application de la loi Claeys-Leonetti. La présidente (Renaissance) de la commission, Fadila Khattabi, a par ailleurs demandé officiellement à la Cour des comptes un rapport sur l’évaluation des soins palliatifs en France, qui lui sera rendu en 2023.
M. Macron aimerait « faire prospérer un texte de loi avant la fin 2023 ». « Le référendum, ce n’est pas un chemin que j’exclus », a-t-il confirmé. Mais il se défend pour autant de chercher à laisser « une trace historique sur un sujet comme celui-ci ».
Béatrice Jérôme
Fin de vie : le Comité d’éthique juge possible une aide active à mourir strictement encadrée
Par M. J. le 13-09-2022
Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a jugé, dans un avis rendu mardi 13 septembre, qu’une « aide active à mourir » pourrait s’appliquer en France, mais « à certaines conditions strictes », alors qu’Emmanuel Macron a annoncé une consultation citoyenne en vue d’une possible loi d’ici fin 2023.
Alors que l’aide active à mourir existe déjà chez plusieurs de nos voisins européens, en Belgique ou en Espagne notamment, une nouvelle loi sur la fin de vie va être discutée en France. Le CCNE vient de rendre un avis dans lequel il indique qu’une “aide active à mourir”, “à certaines conditions strictes”, pourrait être appliquée. Une position en rupture avec ses positions passées, qui marque le premier pas vers une possible évolution du cadre éthique. Jusqu’alors, le CCNE s’était prononcé contre une modification de la loi Claeys-Leonetti datant de 2016 et interdisant l’euthanasie et le suicide assisté.
« Il existe une voie pour une application éthique d’une aide active à mourir », a déclaré Alain Claeys, l’un des rapporteurs de l’avis, ce mardi 13 septembre. Cependant, cette évolution supposerait « certaines conditions strictes avec lesquelles il apparaît inacceptable de transiger », a immédiatement tempéré le membre du CCNE : soutenir l’expression anticipée de la volonté, rendre plus effectif l’accès à la sédation profonde et continue…
Le comité plaide par ailleurs pour accélérer les efforts en faveur des soins palliatifs, une position qu’il avait déjà tenue dans de précédents avis. Plus globalement, il estime qu’une nouvelle loi ne saurait uniquement se concentrer sur le sujet de l’euthanasie ou de l’aide active à mourir. « On ne comprendrait pas une loi uniquement axée sur ce sujet car aujourd’hui on sait très bien qu’il y a des situations inacceptables sur la mise en œuvre des soins palliatifs », a déclaré Alain Claeys.
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Une éventuelle « assistance au suicide doit accompagner la volonté de la personne » mais il « faut s’assurer que cette demande soit ferme, éclairée, constante et motivée », a aussi expliqué Régis Aubry, autre rapporteur de l’avis. La position du Comité n’apparaît néanmoins pas unanime : certains de ses membres ont émis des réserves quant à la mise en place d’une aide active à mourir. « Cet avis a fait débat au sein du CCNE comme je suppose dans la société française », a admis Alain Claeys.
De son côté, le Président Emmanuel Macron a décidé de lancer en octobre un grand débat sur le sujet, via une convention citoyenne, visant une évolution éventuelle de la loi d’ici à la fin 2023. Des débats seront aussi organisés par les espaces éthiques régionaux dans les territoires « afin d’aller vers tous les citoyens et de leur permettre de s’informer et de mesurer les enjeux qui s’attachent à la fin de vie », a ajouté la présidence.
En parallèle, des consultations seront menées avec les équipes de soins palliatifs qui sont régulièrement confrontées à la fin de vie, a-t-elle précisé. Le Gouvernement engagera parallèlement un « travail concerté et transpartisan » avec les députés et sénateurs, a également souligné la présidence. « L’ensemble de ces travaux permettra d’envisager le cas échéant les précisions et évolutions de notre cadre légal d’ici à la fin de l’année 2023 », a ajouté l’Élysée.
Le chef de l’État n’exclut ni une issue par la voie parlementaire, ni un référendum, qui serait le premier depuis son arrivée à l’Élysée en 2017.
[avec AFP]
Sur la fin de vie, le tournant du Comité d’éthique
En ouvrant la voie à la légalisation d’une aide active à mourir, à de strictes conditions, le Comité consultatif national d’éthique dit prendre en compte les progrès de la médecine et les changements sociétaux.
Par Béatrice Jérôme Publié le 13 septembre 2022 à 21h23 Mis à jour le 14 septembre 2022 à 09h15
Temps de Lecture 2 min. https://www.lemonde.fr/societe/article/2022/09/13/fin-de-vie-le-tournant-du-comite-d-ethique_6141496_3224.html
« Il existe une voie pour une application éthique d’une aide active à mourir » : dans un avis rendu public mardi 13 septembre, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) ouvre la porte à une rupture dans l’accompagnement de la fin de vie en France.
Alors que la loi Claeys-Leonetti de février 2016 interdit l’euthanasie mais prévoit la possibilité de recourir à « la sédation profonde et continue jusqu’au décès pour les personnes malades dont le pronostic vital est engagé à court terme, avec arrêt de tous les traitements », le CCNE énonce les « conditions strictes » dans lesquelles une personne pourrait être accompagnée activement dans sa volonté de mettre fin à ses jours (suicide assisté) ou de faire appel à un médecin pour lui donner la mort.
Lire aussi : Fin de vie : dans les pays européens, des évolutions récentes
Le texte marque un tournant pour l’institution. Dans son précédent avis sur le sujet, en 2013, le CCNE avait estimé « dangereux pour la société que des médecins puissent participer à donner la mort ». La loi de 2016 avait tenu compte de cette position.
L’évolution du CCNE, qui s’est autosaisi en juin 2021 de la question de la fin de vie, est motivée par deux constats : « la sédation profonde et continue » est prévue pour des pronostics vitaux engagés à court terme. Elle n’est pas une solution adaptée pour les pathologies assorties de pronostics vitaux à moyen ou à long terme. Au-delà de plusieurs jours sous sédation, il peut advenir que « la situation du patient se dégrade sans que le décès survienne rapidement », relève le professeur Régis Aubry, coauteur de l’avis. La sédation profonde et continue n’est pas non plus la bonne réponse, estime l’avis, pour les personnes atteintes de troubles neurodégénératifs qui s’accentuent sans qu’elles soient nécessairement condamnées à en mourir à court terme.
« Pas d’obligation à vivre »
Le CCNE justifie aussi sa nouvelle position par les changements sociétaux : « La fin de la vie n’est plus perçue comme un temps essentiel de l’expérience humaine. Les rites de passage disparaissent, la sécularisation progresse, les représentations symboliques et spirituelles s’effacent peu à peu. » Le comité souligne que « le respect du droit à la vie ne vaut pas devoir de vivre une vie jugée insupportable par celui ou celle qui la traverse. Il n’y a pas d’obligation à vivre ».
Il ne va pas pour autant jusqu’à préconiser une nouvelle, loi laissant au gouvernement la responsabilité d’ouvrir ou non le chantier politique. En revanche, il énonce des garde-fous : « Si le législateur décide de légiférer sur l’aide active à mourir, la possibilité [d’une] assistance au suicide devrait être ouverte aux personnes majeures atteintes de maladies graves et incurables, provoquant des souffrances physiques ou psychiques réfractaires, dont le pronostic vital est engagé à moyen terme. »
Lire aussi : Fin de vie : Emmanuel Macron face à une délicate réforme sociétale
Pour le CCNE, la question principale à régler est celle du libre arbitre de la personne qui souhaite mourir : comment lui permettre de prendre une décision de manière éclairée, sans être soumise à la pression médicale, à celle de son entourage ou de la société ?
« Clause de conscience »
Le CCNE estime que le geste qui donne la mort doit être accompli par la personne elle-même (suicide assisté). Seuls les malades qui ne peuvent accomplir le geste eux-mêmes pourraient demander l’assistance d’un médecin. Avec possibilité dans ce cas pour les praticiens d’invoquer une « clause de conscience ».
Lire aussi : Fin de vie : ce que permet la loi en France et ce qu’elle ne permet pas
Huit membres du CCNE ont rédigé une « réserve » qui figure dans l’avis. Sans être hostiles par principe à une évolution de la loi, ils l’estiment inenvisageable, tant que « les prérequis recommandés depuis plusieurs décennies par le CCNE » ne sont pas remplis. Le principal étant l’intensification de l’offre de soins palliatifs. « Franchir ce pas législatif sans ces efforts préalables représenterait un risque de renoncement que nous ne souhaitons pas prendre », écrivent-ils.
Dans son avis, le CCNE lie une légalisation éventuelle de l’assistance à mourir à un développement de la pratique des soins palliatifs. Les deux peuvent et doivent aller de pair. « La plupart des situations insupportables pourraient être réglées dans le cadre de la loi actuelle si les protocoles sur les sédations étaient mieux connus des médecins et plus souvent appliqués », relève Alain Claeys, coauteur du rapport.
L’autre préalable sine qua non à une éventuelle nouvelle loi est « l’organisation d’une convention citoyenne », insiste Jean-François Delfraissy, président du CCNE. Sur ce point, Emmanuel Macron a entendu le message.Lire aussi : Article réservé à nos abonnésFin de vie : les principales associations participeront à la future convention citoyenne
Béatrice Jérôme
Publié le 13/09/2022
Le comité d’éthique ouvre la porte au suicide assisté et à l’euthanasie
Paris, le mardi 13 septembre 2022
https://hubtr.newsletter.jim.fr/clic132/7549/1244477/12?k=8bab0b2f8ddfefe33f1995b118148433
– Alors qu’Emmanuel Macron doit tracer aujourd’hui les contours de sa convention citoyenne sur la fin de vie qui doit être lancée en octobre, le CCNE (Comité consultatif national d’éthique) a dévoilé un avis sur cette épineuse question.
Le CCNE considère « qu’il existe une voie pour une application éthique de l’aide active à mourir », mais qu’une telle évolution législative se devrait d’aller de pair avec le développement des soins palliatifs.
Procédure collégiale et clause de conscience
Sur l’aide active à mourir, si le législateur se décide à légiférer, le CCNE recommande que l’assistance au suicide soit permise aux « personnes majeures atteintes de maladies graves et incurables, provoquant des souffrances physiques ou psychiques réfractaires, dont le pronostic vital est engagé à moyen terme ». Pour les personnes inaptes à l’assistance au suicide, le CCNE suggère l’ouverture d’un droit à l’euthanasie mais laisse aux législateurs le soin de se pencher sur les modalités d’un tel dispositif.
Or de ces cas, « la demande d’aide active à mourir devrait être exprimée par une personne disposant d’une autonomie de décision au moment de la demande, de façon libre, éclairée et réitérée, analysée dans le cadre d’une procédure collégiale. La décision de donner suite à une demande d’aide active à mourir devrait faire l’objet d’une trace écrite argumentée et serait prise par le médecin en charge du patient à l’issue d’une procédure collégiale.
Cette procédure permettrait notamment de s’assurer que les souffrances physiques et/ou psychiques de la personne sont réfractaires. Le médecin en charge du patient et les autres professionnels de santé participant à la procédure collégiale devraient pouvoir bénéficier d’une clause de conscience, accompagnée d’une obligation de référer le patient à un praticien susceptible de donner suite à la demande du patient.
La loi telle que réformée par les dispositions envisagées aux points précédents devrait faire l’objet d’une évaluation dans un délai maximum de cinq ans après sa mise en œuvre et être réévaluée ultérieurement » écrit le CCNE.
Des questions en suspens
Pour le développement des soins palliatifs, le CCNE propose une batterie de mesures comme : renforcer les soins palliatifs à domicile et dans les établissements médico-sociaux, permettre le droit au répit pour les accompagnants familiaux, rendre plus effectif l’accès à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, à l’hôpital, dans l’ensemble des établissements médico-sociaux et à domicile.
Plus ambitieux, le CCNE propose de sensibiliser « l’ensemble des professionnels de santé aux questions relatives à la fin de vie, pour fluidifier et apaiser leur rapport à la mort, les aider à cesser de la confondre avec l’échec ».
A la fin de son avis le CCNE diffuse celui des minoritaires, qui sans pour autant rejeter totalement l’idée d’une loi permettant l’aide active à mourir s’interroge : « quel message enverrait une évolution législative à la société ? Quel message enverrait une telle évolution législative aux personnes gravement malades, handicapées ou âgées ? Ne risque-t-elle pas d’être perçue comme le signe que certaines vies ne méritent pas d’être vécues ? Comment concilier une évolution législative de l’aide active à mourir avec la nécessaire prévention au suicide et les politiques d’accompagnement de la vieillesse ? Quel message enverrait aujourd’hui une évolution législative au personnel soignant ? »
Des questions qui ne manqueront pas d’agiter la convention citoyenne voulue par le Président de la République.
X.B.
Fin de vie : « Légiférer sur l’euthanasie n’est pas une urgence politique »
TRIBUNE
Emmanuel Hirsch
Professeur émérite d’éthique médicale
Alors que le chef de l’Etat devait préciser les modalités de la convention citoyenne sur la fin de vie, le professeur émérite d’éthique médicale Emmanuel Hirsch s’interroge, dans une tribune au « Monde », sur l’opportunité de relancer un débat qui divise la société.
Publié le 13 septembre 2022 à 06h15 Temps de Lecture 3 min. https://www.lemonde.fr/idees/article/2022/09/13/fin-de-vie-legiferer-sur-l-euthanasie-n-est-pas-une-urgence-politique_6141344_3232.html
Il ne s’agit pas tant de légiférer sur l’euthanasie que de penser ensemble un modèle de société favorable à une vie digne d’être vécue jusqu’à son terme, respectueuse des préférences et des droits de chacun, attentive à éviter les discriminations et donc inspirée des valeurs de notre démocratie. Notre vigilance concerne tout d’abord ceux que nous abandonnons en pleine vie et qui parfois revendiquent le droit à la mort, faute d’être reconnus dans la plénitude de leurs droits à la vie.
Convient-il de déterminer des critères de priorisation entre personnes justifiant ou non d’un dispositif légalisé de mort médicalisée, cette déprogrammation du droit de vivre, au motif que nous n’acceptons plus de leur reconnaître une place parmi nous ?
Lire aussi : Fin de vie : les principales associations participeront à la future convention citoyenne
Y avait-il opportunité et urgence à faire aujourd’hui de l’euthanasie l’objet d’un débat, au moment où tant d’autres enjeux décisifs imposent leur agenda dans un contexte d’incertitude et de fragilisation de notre démocratie ? Est-ce ainsi que nous pourrons nous rassembler et nous renforcer pour raviver les principes du vivre-ensemble, notre bien commun et refonder notre République ?
Dissimuler le meurtre sous des arguments médicaux
Faut-il désormais légaliser l’euthanasie – l’acte de mort sous forme d’injection létale exécuté par un médecin – et estimer que nous serons alors parvenus au terme d’un parcours législatif ? Notre confrontation personnelle à la mort sera-t-elle enfin apaisée et digne des valeurs de notre démocratie ? Pourrons-nous affirmer que nous aurons instauré une méthode du « bien mourir » là où les conditions du « mal mourir » hantaient notre conscience collective, sans avoir la lucidité de reconnaître que, face à la maladie grave ou à un handicap qui altère l’autonomie, c’est le sentiment de « mort sociale » qui incite bien souvent à préférer anticiper la mort plutôt qu’à poursuivre une vie ou une survie indigne d’être vécue ?
Lire aussi : Fin de vie : « Si l’on appliquait la loi avant de chercher à la modifier ? »
Considérer que certaines circonstances exceptionnelles devraient justifier une approche au cas par cas de l’aide active d’un médecin pour mettre un terme à l’évolution inexorable de souffrances relève-t-il d’un droit transposable dans un texte de loi ou plutôt d’une démarche concertée, insoumise à des procédures, quelles que soient les règles censées les prémunir de toute dérive ? Lorsqu’en humanité et en responsabilité une personne malade décide avec ses proches et l’équipe soignante qu’il est vain de poursuivre un traitement et que la qualité de l’existence à vivre encore prime sur une obstination déraisonnable, ce choix de vie n’est pas assimilable au choix de la mort. Soins de vie, les soins palliatifs incarnent cette présence à l’autre, cette vigilance bienveillante et cette compétence qui le reconnaissent dans la plénitude de ses espérances, de ses choix et de ses droits. Rien à voir avec une « assistance médicalisée active à mourir », assimilable à une décision délibérée, et donc intentionnelle, de débranchement ou de déconnexion de la vie qui dissimule le meurtre sous des arguments ou des justifications d’ordre médical.
Notre impréparation aux circonstances humaines de la maladie chronique, aux situations de handicap et de dépendance induit des maltraitances que certains ne supportent plus et qu’il nous faut dénoncer. Doit-on pour autant se résigner à admettre, sans y apporter les évolutions indispensables, le constat de carences institutionnalisées à l’égard des plus vulnérables en établissement comme au domicile ? N’aurait-on pour seule réponse ou « solution » digne de notre démocratie que de se préoccuper davantage des conditions de leurs fins de vie que de leur existence parmi nous ?
Envisager de légaliser l’euthanasie, de considérer l’acte compassionnel de tuer autrui comme l’ultime expression de nos solidarités, suscite des controverses et apparaît comme une transgression. Est-il tolérable d’estimer adaptable l’interdit de tuer, au motif que la demande d’assistance dans la mort serait légitimée par un choix personnel et encadrée par une procédure médico-légale ? Le suicide médicalement assisté serait-il préférable à l’euthanasie ?
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D’autres défis plus immédiats
Dès lors que l’on défend les droits de la personne affectée de souffrances psychiques ou atteinte d’une maladie d’Alzheimer, voire trop âgée pour avoir envie de poursuivre son existence et y trouver encore un sens, à bénéficier de l’ultime libération d’une mort octroyée par un médecin, dans quelles circonstances pourra-t-on s’opposer demain à un droit qu’aucune autorité ne sera plus en capacité de circonscrire et d’encadrer ?
Si s’imposait le modèle de cette mort digne parce que volontaire et maîtrisée, indolore et médicalisée, comprendrait-on encore demain la volonté de vivre sa vie, y compris en des circonstances considérées par certains « indignes d’être vécues » ? Saurons-nous alors contribuer collectivement à l’émergence et à la diffusion d’une autre culture de la fin de vie, bienveillante, solidaire, responsable, à distance des peurs, des suspicions, opposée aux méprises et aux injonctions idéologiques ?
Il nous faut également être attentifs à éviter que des argumentations qui prétendent apporter une caution éthique à ce que serait une loi d’exception ne prévalent dans l’arbitrage de décisions dont j’estime qu’elles ne constituent pas aujourd’hui une urgence politique. On peut même suspecter qu’elles visent à nous détourner d’autres défis immédiats, comme celui de permettre aux professionnels de santé d’assumer un soin digne dans un contexte de précarisation de leurs pratiques et de délitement de notre système hospitalier.
S’il s’agit de respecter le droit des personnes malades jusque dans les conditions de leur mort, engageons ensemble cette approche renouvelée de la démocratie en santé qu’insulte aujourd’hui l’actualisation d’une concertation nationale sur la fin de vie en vue de légitimer l’euthanasie là où la santé publique relève d’autres priorités et d’autres expressions de la solidarité. Nous méritons mieux que l’euthanasie par compassion !
Emmanuel Hirsch est professeur émérite d’éthique médicale, université Paris-Saclay. Il est auteur notamment de Faut-il autoriser l’euthanasie ? (First, 2019) et de Vincent Lambert. Une mort exemplaire ? (Cerf, 2020)
Emmanuel Hirsch(Professeur émérite d’éthique médicale)Contribuer
Publié le 17/09/2022
Fin de vie : où est l’urgence ?
Paris, le samedi 17 septembre 2022
https://hubtr.newsletter.jim.fr/clic132/7628/1244477/4?k=8bab0b2f8ddfefe33f1995b118148433
– Ainsi, comme cela avait été annoncé, le Président de la République, Emmanuel Macron a ouvert cette semaine une convention citoyenne dédiée à l’accompagnement de la fin de vie dans notre pays. Cette consultation est placée sous les auspices d’un avis du Conseil consultatif national d’éthique (CCNE) qui tranche avec ses positions antérieures. En effet, dix ans après avoir considéré qu’il serait « dangereux pour la société que des médecins puissent participer à donner la mort », le CCNE estime désormais qu’il « existe une voie pour une application éthique d’une aide active à mourir ». Si cette évolution du CCNE dessine la possibilité d’une loi encadrant et autorisant l’aide active à mourir, nul ne doute que le consensus pourtant souhaité par Emmanuel Macron sera difficile.
Est-ce bien normal de multiplier les lois ?
Déjà dans les tribunes et commentaires publiés ces dernières semaines, dissensions et interrogations s’entrechoquent. La première des questions concerne le réel caractère «d’urgence » d’une nouvelle discussion collective sur ce sujet, d’une nouvelle législation. Dans une tribune publiée dans le Monde il y a quelques semaines, le juriste Laurent Frémont, fondateur du collectif Tenir ta main ironisait : « On laissera chacun juger de la pertinence d’un tel calendrier, alors que nos concitoyens sont confrontés à des angoisses autrement plus concrètes que cette éternelle question de société ». Plus fondamentalement, il relève « On s’interrogera davantage sur l’opportunité d’une nouvelle loi sur la fin de vie, six ans à peine après le vote de la loi Claeys-Leonetti. (…) Se pose d’abord la question essentielle de l’appropriation de la norme, par les patients comme par les soignants. (…) Peut-on estimer que ses objectifs sont atteints, quand seulement 48 % des Français connaissent les directives anticipées (Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, 2021) ? Par les soignants ensuite. Alors que la loi introduit le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, les spécialistes reconnaissent que des études complémentaires seraient nécessaires pour mieux appréhender l’appropriation de cette pratique par les équipes (…). 91 % des Français affirment que leur médecin traitant ne les a pas informés sur leurs droits et sur les dispositifs existants. S’interroge-t-on enfin sur la persistance de l’obstination déraisonnable (pourtant interdite depuis 2005) et ses effets, sur les patients comme sur les proches ? Certaines pratiques d’acharnement méritent d’être mieux recensées et combattues afin d’y mettre un terme définitif. (…) Se pose ensuite la question de la stabilité de la norme ». Au-delà d’une telle analyse concrète de l’état de la législation, le professeur d’éthique médicale, Emmanuel Hirsch pose la question sur le terrain politique : « Y avait-il opportunité et urgence à faire aujourd’hui de l’euthanasie l’objet d’un débat, au moment où tant d’autres enjeux décisifs imposent leur agenda dans un contexte d’incertitude et de fragilisation de notre démocratie ? ».
Ce qui est urgent : c’est de se rappeler qu’on va mourir
Même ceux qui semblent considérer qu’une nouvelle réflexion collective sur la fin de vie s’imposait mettent en garde contre la tentation de croire que cette discussion, si elle aboutit à l’adoption d’une loi autorisant l’aide active à mourir, sera la dernière. Ce n’est en effet pas un tel texte qui doit être considéré comme une « urgence », mais plutôt la construction d’une véritable prise en considération de la mort. C’est ce qu’écrit ainsi l’ancien ministre de la Santé, Claude Evin : « Il faut le marteler : la question de la fin de vie ne se réduit pas à l’adoption d’un texte législatif. Même dans les pays qui ont légiféré en faveur d’une aide active à mourir, les débats ne sont pas figés, loin de là. (…) Restaurer la dimension complexe des questions entourant la fin de vie est aujourd’hui une urgence citoyenne. Dans un paysage nourri par les représentations, les croyances individuelles et la désinformation, la nécessité de disposer de données fiables s’impose comme une évidence. Un véritable travail d’acculturation autour de la fin de vie est nécessaire pour aider les citoyens à construire une vision sur leur propre fin de vie et sur les choix qu’ils souhaitent voir adoptés par notre société ».
Existe-t-il un scandale sanitaire comme au temps de l’IVG ?
Alors que le consensus semble bien fragile en ce qui concerne le caractère d’urgence d’une loi (et voire même pour certains d’une concertation), il l’est également sur le « besoin » d’une loi. Sur ce point, fin août, l’actrice Line Renaud et le député socialiste Olivier Falorni mettaient en avant dans le Journal du Dimanche : « En refusant jusqu’à présent de légaliser toute aide active à mourir, la France a fait preuve d’une grande hypocrisie. Face à l’absence de solution institutionnelle, deux types de réponse ont vu le jour : l’exil dans les pays frontaliers pour y mourir et la pratique d’euthanasies clandestines dans notre pays. Tout d’abord, de plus en plus de malades décident de se tourner vers la Belgique ou la Suisse pour mettre un terme à leur vie. (…) Ensuite, il n’est pas rare que des médecins français procèdent à des euthanasies clandestines pour mettre fin aux souffrances de leurs patients. Selon une étude de l’Institut national d’études démographiques (Ined), on en compterait entre 2 000 et 4 000 par an ». De fait, les suicides assistés ou euthanasies concernant des Français et réalisés à l’étranger font l’objet d’une médiatisation régulière qui suggère une augmentation (que l’on pense cette semaine au réalisateur Jean-Luc Godard, qui était cependant résident en Suisse). Mais l’hypothèse d’un miroir grossissant de la presse n’est pas à écarter. Il n’est pas certain qu’existe un scandale sanitaire similaire à celui des IVG clandestines dans les années 60 qui imposaient une législation sanitaire. Ainsi, le Dr Claire Fourcade, présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs répondait dans le JDD : « Cette situation reste en réalité rarissime. Selon le dernier rapport officiel de la commission de contrôle belge, les euthanasies de patients étrangers s’élèvent à 45 sur deux ans. Il est donc faux de prétendre qu’un intense « tourisme de la mort » viendrait démontrer l’« hypocrisie » de la France dénoncée par les militants de l’euthanasie. Plus grave, nos deux auteurs affirment qu’« il n’est pas rare que des médecins français procèdent à des euthanasies clandestines pour mettre fin aux souffrances de leurs patients ». Si cette assertion se base sur des extrapolations fallacieuses, il est surtout extrêmement imprudent de faire dire aux médecins français ce qu’ils ne disent pas. Non, l’euthanasie clandestine n’est pas une pratique courante en France. En aucun cas les médecins ne s’y livrent pour contourner une loi prétendument prohibitive ».
La démocratie est-ce l’opinion majoritaire ?
Puisque la difficulté de consolider des données solides sur les suicides assistés réalisés à l’étranger et plus encore, par définition, sur les euthanasies clandestines empêche de trancher ce débat, d’autres préfèrent mettre en avant l’enjeu démocratique. Ils rappellent ainsi que les sondages successifs signalent l’importante attente des Français quant à l’adoption d’une loi encadrant et autorisant l’aide active à mourir. « Depuis plusieurs années, les enquêtes d’opinion montrent avec constance, et de façon claire, que l’immense majorité des Français ( 96 % d’après un sondage publié par Ipsos en 2019) sont favorables à la légalisation de l’euthanasie, toutes sensibilités politiques et catégories d’âge ou socioprofessionnelles confondues », écrivent ainsi Line Renaud et Olivier Falorni. La force de cet argument est complexe à apprécier. En effet, dans le passé, l’hostilité de la majorité de la société n’a cependant pas empêché les pouvoirs publics de porter des réformes qu’ils considéraient comme incarnant le progrès : ce fut le cas par exemple de l’abolition de la peine de mort, qui en 1981 était rejetée par plus de la moitié des Français (et qui aujourd’hui encore n’est pas forcément approuvée par une forte majorité). Par ailleurs, les sondages sur la fin de vie cachent des positions plus complexes et nuancées quand les questions se révèlent différentes : une enquête menée il y a quelques années auprès de personnes très âgées avait ainsi mis en évidence que la plupart espérait plutôt de la médecine qu’elle leur permette de « tenir le plus longtemps possible» qu’une aide active à partir… ce qui cependant n’augure pas de leur considération quant à l’existence d’une loi générale. En tout état de cause (et en se souvenant en outre que les conventions citoyennes ne voient pas toujours leurs conclusions entendues…) on mesure bien la fragilité et la complexité de la référence à l’urgence démocratique. Ainsi, Emmanuel Hirsch juge au contraire que l’adoption d’une loi autorisant l’euthanasie constituerait un « aveu d’échec » de notre démocratie. Elle s’avouerait alors incapable de protéger la vie des plus faibles, des plus malades. « Pourrons-nous affirmer que nous aurons instauré une méthode du « bien mourir » là où les conditions du « mal mourir » hantaient notre conscience collective, sans avoir la lucidité de reconnaître que, face à la maladie grave ou à un handicap qui altère l’autonomie, c’est le sentiment de « mort sociale » qui incite bien souvent à préférer anticiper la mort plutôt qu’à poursuivre une vie ou une survie indigne d’être vécue ? » écrit-il.
Liberté vs dignité
Emmanuel Hirsch élude ici la souffrance physique (qui bien qu’elle soit de mieux en mieux soulagée ne l’est pas nécessairement toujours de façon absolue) et le sentiment d’indignité et de déchéance, insupportable à accepter pour beaucoup. Mais plutôt que de répéter comme beaucoup (tel un professeur Hirsch ou un Dr Fourcade) qu’il n’y a pas de vie indigne (mais seulement des mauvaises perceptions) d’aucuns vont défendre le droit à l’indignité, comme l’écrivain Michel Houellebecq. Aussi, le docteur Denis Labayle, coprésident de l’association Le Choix, préconise de déplacer le curseur en ne s’interrogeant pas sur la question de la dignité, mais plutôt de la « liberté ». « Chaque camp peut trouver de la dignité dans la défense de sa position : dignité dans l’humble acceptation de son sort et dans sa soumission à Dieu. Ou, à l’inverse, dignité dans le refus d’une souffrance inutile responsable de la déchéance du corps. Autrement dit, refus de voir disparaître ce qui fait le sel de la vie. Ces deux points de vue sont-ils conciliables ? Peut-on espérer un consensus ? C’est peu probable, tant les positions officielles sont opposées. Mais le consensus est-il nécessaire ? Ne pourrait-il pas reposer simplement sur le respect de la liberté de l’autre ? Transformer ce débat sur la dignité en un débat sur la liberté ? Que chacun puisse choisir en fonction de ses convictions, et n’impose pas à l’autre son point de vue, surtout quand il s’agit de la question ultime que l’être humain doit se poser, l’une des plus complexes à laquelle il doit répondre. Cette liberté de choisir sa fin de vie n’est-elle pas finalement conforme à l’esprit de laïcité de notre République qui impose à chacun de tolérer l’autre dans ses croyances et ses convictions ? Au législateur de permettre ce choix en toute honnêteté, sans chercher à biaiser. Permettre à chaque citoyenne et à chaque citoyen d’apporter une réponse personnelle à la dernière question de son existence », défend-il dans les colonnes du Monde.
La liberté de ne pas donner la mort
Ce plaidoyer pour la liberté ne doit cependant pas occulter la liberté du médecin. Or, Claire Fourcade rappelle « Les chiffres de la commission de contrôle belge montrent que moins de 3 % des médecins acceptent de participer à une injection létale. Les objections exprimées par ces médecins ne sont ni morales ni religieuses mais relèvent des blessures psychologiques et du stress émotionnel qu’un tel acte engendre, et qui ne peuvent manquer de rejaillir sur leur pratique quotidienne. Dans une enquête réalisée en 2021 auprès de l’ensemble des acteurs de soins palliatifs français, ceux-ci sont 96 % (98 % des médecins) à refuser cette pratique et à considérer que « donner la mort n’est pas un soin ». Entre autres craintes, ils s’alarment des pressions inévitables sur les patients, qu’elles soient sociales, médicales ou familiales, et de l’élargissement constant des euthanasies jusqu’à des patients dont le pronostic vital n’est pas engagé, comme cela se pratique en Belgique et comme le permet la proposition de loi d’Olivier Falorni ». Dans cette perspective, le CCNE a souligné l’importance de réfléchir de façon très précise à l’aménagement d’une clause de conscience pour les médecins. Par ailleurs, le fait qu’il considère que la loi devrait s’orienter vers un encadrement du suicide assisté et ne permettre l’euthanasie que dans les très rares cas où le suicide assisté est impossible est une façon de limiter le plus possible la participation et la responsabilité morale du soignant.
Pas d’égalité face à la mort… nulle part, mais encore moins en France
Les observations de ces praticiens, juristes, élus et experts de l’éthique montrent combien la réflexion de la France sur ce sujet se fait sous l’ombre tutélaire de sa devise où comme souvent la notion d’égalité supplante celle de liberté. On la retrouve sous la plume de Claude Evin quand il conclut : « Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) est un lieu d’échange privilégié, un lieu d’élaboration d’une pensée forcément plurielle, forcément complexe, qui sait que le droit est nécessaire, mais qu’il ne suffit pas à garantir l’autonomie, l’absence de souffrance ou l’égalité de traitement des citoyens. Capable de s’appuyer sur l’observation des signaux faibles, afin de faire remonter les failles et d’impulser l’élaboration des politiques publiques, il représente cette voie de neutralité nécessaire pour pouvoir intégrer la réalité du terrain dans la préparation d’un débat, d’une consultation citoyenne ou parlementaire. L’égalité, cela ne se décrète pas, cela se construit ».
Mais si prompte à mettre en exergue cette « égalité », la France parvient parfois difficilement à mettre en œuvre les conditions la garantissant, et ce jusque face à la mort. Dans ce cadre, autoriser l’euthanasie pourrait être une solution de facilité alors que « l’égalité devant les soins palliatifs, pourtant garantie par la loi Kouchner de 1999, n’est toujours pas effective. Selon les chiffres de l’inspection générale des affaires sociales, 62 % des personnes décédées qui auraient dû bénéficier de soins adaptés en ont été privées», nous rappelle Laurent Frémont. Et si d’aucuns, comme le médecin et député Jean-Louis Touraine dans une tribune publiée dans le Figaro sont convaincus qu’une loi autorisant l’euthanasie n’est nullement incompatible avec le développement des soins palliatifs, Claire Fourcade relève à propos de la Belgique : « une étude de l’OMS (2020) montre (…) une absence d’évolution des soins palliatifs depuis dix ans dans ce pays ».
Comme le signalent encore une fois ces différentes réflexions, le pays de la Liberté, de l’Egalité et de la Fraternité n’est toujours pas parvenu à penser la mort et surtout ses insuffisances face à elle. Le pari d’Emmanuel Macron d’un consensus amené par une «convention citoyenne » permettra-t-il enfin de résoudre cet impensé, cette lacune mortifère ? Ou la réouverture de ce débat sociétal n’a-t-elle comme principal objectif réel que de détourner l’attention des enjeux socio-economiques du jour ?
On pourra relire sans répondre à cette question :
Laurent Frémont
Emmanuel Hirsh
Claude Evin
Line Renaud et Olivier Falorni
Claire Fourcade
Denis Labayle
Jean-Louis Touraine
Aurélie Haroche
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Aide à mourir : » Ce n’est pas obligatoirement le rôle des soignants d’être les acteurs de cet acte-là » (Dr Olivier Mermet, président de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs@)
Par Marion Jort le 16-09-2022
Il pourrait s’agir d’un tournant majeur dans le débat sur la fin de vie. Mardi 13 septembre, le Comité consultatif national d’éthique a jugé qu’une « aide active à mourir » pourrait s’appliquer en France. Le même jour, le Président de la République a indiqué qu’une consultation citoyenne serait lancée sur le sujet, en vue d’une possible nouvelle loi d’ici fin 2023. Attention toutefois à ne pas “céder aux émotions”, prévient le Dr Olivier Mermet, président de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs. Médecin généraliste dans l’Allier, il appelle à d’abord renforcer l’offre de soins déjà existante et mettre l’accent sur l’anticipation et la coopération. Quant à la loi, si elle devait évoluer, elle devra intégrer de nouveaux repères éthiques. Interview.
Egora.fr : Pour la première fois, le Comité consultatif national d’éthique a jugé qu’une « aide active à mourir » pourrait s’appliquer en France. Une position en rupture avec ses précédents avis… Cela va-t-il dans le bon sens ?
Dr Olivier Mermet : Cet avis du CCNE est en effet différent de ce qui a été proposé jusqu’alors par le comité, toutefois on voit que le sujet est source de divergences car l’avis n’a pas été majoritaire [huit membres ont émis une réserve, ndlr]. La précaution même qu’a pris le CCNE de le préciser, à la fin de l’avis, montre toute la complexité de la question de la fin de vie. Je pense que c’est une bonne chose de le faire comprendre : on ne peut pas limiter ce débat à la seule question du “pour” et “contre” l’euthanasie. Et puis, parler de la fin de vie confronte un avis sociétal à celui des professionnels de santé. Ces derniers, en tant qu’acteurs des mesures qui pourraient être prises par la suite, ont des questions légitimes. C’est d’ailleurs pour cela que des sociétés savantes ont déjà annoncé qu’elles lançaient des réflexions éthiques en leur sein. En tant que pilote du développement des soins palliatifs, ce qui me va dans cet avis, c’est le fait que le CCNE rappelle l’importance de développer les soins palliatifs. C’est un préalable nécessaire à toute autre étape quelle qu’elle soit.
En quoi le renforcement des soins palliatifs est-il un préalable à une évolution de la législation ?
En pleine période de crise économique, envoyer un message aux citoyens disant qu’on peut leur proposer l’euthanasie s’ils deviennent trop dépendants, trop lourds pour la société… pourrait être perçu très négativement. A côté, le fait de dire que la société doit également s’engager sur un renforcement de l’accompagnement des personnes et des soins palliatifs en général est une précaution du CCNE tout à fait rassurante.
Le cinquième plan national pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie court jusqu’à 2024. Sur quoi faut-il aller encore plus loin ?
Le renforcement des soins palliatifs doit suivre les axes de notre plan actuel : des actions de communication auprès des professionnels mais aussi de tous les citoyens pour qu’ils s’approprient la loi sur la fin de vie en France, qui n’est pas assez connue, pas assez appliquée, pas assez anticipée. Beaucoup de situations éthiquement complexes qu’on peut rencontrer aujourd’hui naissent de la méconnaissance de la loi Claeys-Leonetti. Je pense par exemple à certaines situations d’obstination déraisonnable qui se sont parfois installées, à des pratiques qu’on pourrait qualifier de jusqu’au-boutistes et qui amènent à des situations inextricables sur le plan éthique. Il faut donc que les patients désignent leurs personnes de confiance, discutent en intrafamilial, avec leur médecin, pour écrire les directives les plus pertinentes possibles et qui correspondent aux complications éventuelles qu’ils pourraient rencontrer un jour.
Il faut aussi améliorer la connaissance des soins palliatifs par les professionnels de santé pour l’ensemble des filières de la santé et du médico-social, que les soignants connaissent l’offre de soins palliatifs de leur territoire. Notre volonté est que des liens se créent entre des structures de soins palliatifs et les autres structures, que ce soit les maisons de santé, les CPTS, les établissements médico-sociaux, qu’il y ait des liens beaucoup plus fluides pour que les équipes soient appelées de façon plus précoce afin qu’on puisse accompagner au mieux les gens.
Et puis il faut renforcer le nombre de professeurs de soins palliatifs, afin d’avoir une vraie filière hospitalo-universitaire, soutenir la recherche. L’objectif est aussi d’accentuer le renforcement des structures pour couvrir de manière optimale l’intégralité du territoire. Au début du plan, 26 départements n’étaient pas couverts, mais depuis le début de l’année, 8 unités en soins palliatifs ont déjà été financées et vont voir le jour. Enfin, il y a tout ce qui relève du soin ambulatoire : il faut renforcer les équipes mobiles hospitalières pour leur donner les moyens de sortir de l’hôpital et encourager toutes les initiatives comme les hôpitaux de jour en soins palliatifs.
Arrivée du midazolam en ville : « Les médecins généralistes auront besoin d’accompagnement »
Beaucoup de mesures que vous venez de citer sont déjà prévues par la loi de 2016 ou dans le plan de développement des soins palliatifs…
Oui, c’est déjà prévu mais pas assez appliqué. Par exemple, début 2022, seuls 18% des gens avaient rédigé leurs directives anticipées… et pour ceux qui l’ont fait, elles sont souvent encore vagues et pas toujours applicables quand on en a besoin. Il faut encourager ces temps d’anticipation, de réflexion entre médecins et patients. L’obstination déraisonnable doit être réfléchie collectivement, pour éviter une médecine qui amène à des situations d’inconfort par une surmédicalisation d’une période de fin de vie.
A-t-on besoin d’une nouvelle loi sur la fin de vie selon vous ?
Pour pouvoir dire si la loi actuelle est adaptée ou pas, il faudrait… déjà l’appliquer…
et pour ça, il faut des moyens, du temps et une volonté politique et sociétale. Le débat est ouvert : est-ce qu’on est une société qui accompagne les personnes ou une société qui propose d’autres solutions ? C’est en ce sens que la consultation est intéressante.
Cette consultation citoyenne va s’ouvrir à partir du mois d’octobre. Qu’est-ce que cela va changer dans les débats ?
Il faut faire attention à ne pas céder aux émotions et écouter les professionnels qui sont confrontés, tous les jours, à ces situations. Il faudra bien distinguer ce qui est du domaine médical et du domaine sociétal.
Quels repères éthiques devrait-on intégrer dans une nouvelle loi, si elle était amenée à voir le jour ?
Les soignants sont là pour s’occuper des personnes malades, des personnes qui vont mourir. Quant aux personnes qui veulent mourir, c’est une question différente, qui intéresse peut-être plus la société. Ce n’est pas obligatoirement le rôle des soignants d’être les acteurs de cet acte-là, car dès lors que cette possibilité existe, cela change beaucoup la relation patient-médecin. Il faut bien penser qu’une nouvelle législation pourrait être un changement important car une personne malade, dans un pays qui aurait légalisé une aide active à mourir, va être amenée à se demander si elle veut le faire ou non. Actuellement en France, ce n’est pas possible mais en légalisant une telle chose, cela va apporter de la liberté… et aussi la contrainte d’envisager l’aide active à mourir. Les patients peuvent être amenés à se questionner s’ils ne sont pas devenus un poids, pour eux même ou leur famille, pour la société.
Dans son avis, le CCNE indique qu’il y a des règles avec lesquelles il ne faut pas transiger. Lesquelles ?
Dès lors qu’on autorise une aide active à mourir, on va répondre à la demande de personnes qui veulent mourir. Il faudra mettre des barrières sur la question de l’autonomie. Ce n’est pas à un tiers de prendre la décision à la place de la personne, comme ça peut se voir dans certains pays qui ont légalisé depuis plusieurs années. Il ne faut pas non plus que les patients soient amenés à prendre les décisions par défaut, par manque d’accompagnement des soins palliatifs, d’où l’importance de leur renforcement.
Faudra-t-il intégrer une clause de conscience à cette potentielle nouvelle loi, comme le préconise le CCNE ?
C’est primordial. Légiférer sur la fin de vie changerait radicalement le principe de soin actuel : aujourd’hui, tuer n’est pas un soin. Beaucoup de soignants ne voudraient pas être acteurs d’une telle pratique. Ce n’est pas ce pour quoi ils ont signé lorsqu’ils se sont engagés dans leur voie, il faut donc leur ouvrir la possibilité d’utiliser une clause de conscience, à condition de réorienter les patients.
Ce qu’il faut savoir pour bien rédiger des directives anticipées
Qu’est-ce qu’une évolution de la loi Claeys-Leonetti peut changer pour les médecins généralistes ?
Beaucoup de patients sont à leur domicile, avec des pathologies chroniques létales à moyen et long terme. Ils vont vouloir chercher des informations, se renseigner auprès de leur généraliste. J’appelle tous les médecins traitants à être acteur de cette anticipation. Je pense par ailleurs que les médecins généralistes doivent pouvoir être interrogés par les équipes hospitalières dans le cadre de la fin de vie. Ils connaissent leurs patients depuis des années, ils ont eu des confidences sur leurs volontés au fur et à mesure des consultations. Ils ont un avis tout à fait intéressant et pertinent à faire valoir dans ce cas.
Comment cette nouvelle législation pourrait-elle se traduire en ville ?
Il est tôt pour répondre à cette question car on ne sait pas si on se dirigerait vers une pratique qui sera dévolue aux médecins ou non. Dans certains pays, les soignants n’ont pas le droit de participer à ces pratiques, comme en Suisse. La démarche de l’aide active à mourir implique par ailleurs de la collégialité, il faudrait donc travailler en ce sens. Le généraliste seul ne pourrait pas initier une telle démarche.
Fin de vie : dans les pays européens, des évolutions récentes
Euthanasie légalisée en 2021 en Espagne, premier suicide assisté en Italie en juin… Alors qu’Emmanuel Macron a annoncé, mardi, le lancement d’une convention citoyenne sur la fin de vie, après la remise d’un avis du Comité consultatif national d’éthique, le point sur les « avancées » et les débats dans les pays voisins de la France.
Par Sandrine Morel(Madrid, correspondante), Thomas Wieder(Berlin, correspondant), Olivier Bonnel(Rome, correspondance) et Jean-Pierre Stroobants(Bruxelles, bureau européen)Publié le 13 septembre 2022 à 18h16 Mis à jour le 13 septembre 2022 à 18h17
Temps de Lecture 6 min. https://www.lemonde.fr/societe/article/2022/09/13/fin-de-vie-dans-les-pays-europeens-des-evolutions-recentes_6141472_3224.html
Emmanuel Macron, qui a annoncé, mardi 13 septembre, le lancement d’une convention citoyenne sur la fin de vie, a précisé, lors d’une rencontre avec des journalistes de l’Association de la presse présidentielle, lundi soir, qu’il regardait « le modèle belge mais pas du coup comme un modèle qui serait à calquer » – une nuance, alors qu’il avait dit, lors de la campagne présidentielle, être favorable à une évolution de la France dans cette direction. Le chef de l’Etat a ajouté ne pas être « à l’aise avec le modèle suisse, qui est vraiment un suicide assisté ». L’assistance au suicide n’est pénalement réprimée en Suisse que lorsqu’elle est motivée par un mobile « égoïste », selon le code pénal. Elle est, en général, apportée par des associations qui définissent les conditions d’éligibilité des demandeurs.
Ces dernières années, plusieurs voisins européens de la France ont modifié leur législation, après de longues discussions, et sans cesse la question d’une évolution des droits se pose, ici ou là. Le Comité consultatif national d’éthique l’a d’ailleurs rappelé dès l’introduction de son avis, rendu public mardi. Tour d’horizon des « avancées » et des débats.Lire aussi : Article réservé à nos abonnésFin de vie : Emmanuel Macron face à une délicate réforme sociétale
Belgique et Pays-Bas : une aide à mourir ancienne, et de nouveaux débats
La Belgique, qui a légalisé sous conditions l’euthanasie en 2002, est un exemple dont des gouvernements français successifs ont dit vouloir s’inspirer. La loi prévoit que le patient doit se trouver dans « une situation médicale sans issue » et faire état d’« une souffrance, psychique ou physique, constante ou insupportable ». Les personnes, majeures et conscientes, doivent formuler une demande « volontaire, réfléchie et répétée ».
La loi ne limite donc pas le recours aux malades en phase terminale. Le médecin doit avoir plusieurs entretiens avec son patient et récolter l’avis de deux confrères, dont au moins un psychiatre, et, le cas échéant, de proches désignés par le malade. Le contrôle et l’évaluation de la pratique ont été confiés à une commission pluridisciplinaire.
La loi a été complétée, en 2014, par des dispositions concernant les enfants gravement malades, en phase terminale, affrontant des souffrances physiques « insupportables ». L’enfant doit introduire une demande et les deux parents doivent marquer leur accord. Contrairement aux Pays-Bas voisins, premier Etat européen à avoir légiféré sur la fin de vie, les législateurs belges n’ont pas fixé de limite d’âge (12 ans au minimum, selon la loi néerlandaise), estimant que la capacité de discernement d’un enfant ne dépendait pas de son âge. Elle doit, en revanche, être évaluée par un pédopsychiatre ou un psychologue.
La Belgique, où l’on dénombre quelque 2 600 euthanasies par an, connaît encore des débats réguliers, notamment sur la douleur psychique comme motivation pour une demande.
Aux Pays-Bas, et dans une moindre mesure en Belgique, c’est le thème de la « fatigue de vivre » ou d’une « vie accomplie » qui est désormais débattu. Le gouvernement de La Haye est divisé à propos d’un projet du parti libéral-démocrate D66 visant à autoriser l’euthanasie pour des personnes âgées, non malades, qui expriment leur refus de continuer à vivre.
Espagne : une euthanasie régulée depuis 2021
Après d’âpres débats politiques, mais un relativement ample consensus social, l’Espagne a approuvé, le 18 mars 2021, la loi de régulation de l’euthanasie. Entrée en vigueur en juin 2021, elle autorise les soignants à « mettre fin à la vie d’un patient de manière délibérée, à la demande de celui-ci », et ce, dans les cas de « souffrance grave, chronique et invalidante, ou de maladie grave et incurable, provoquant une souffrance intolérable ».Lire aussi Article réservé à nos abonnésL’Espagne approuve définitivement la loi autorisant l’euthanasie
En un an, plus de 180 personnes ont eu accès à l’euthanasie. L’accès est limité aux majeurs. Les malades, de nationalité espagnole ou résidant légalement en Espagne depuis plus d’un an, doivent en faire la demande à leur médecin, quand ils disposent de toutes leurs facultés pour décider en « conscience », et connaître les possibilités existantes pour soulager leur douleur. Ils ont, en outre, à réaffirmer leur décision à quatre reprises durant le processus, qui impose une réflexion de dix jours, l’avis positif de plusieurs médecins et d’une commission d’évaluation, formée de soignants et de juristes.
Pour le Parti populaire (droite), principal parti d’opposition, comme pour l’Eglise catholique, très mobilisée, plutôt que d’approuver cette loi, l’Espagne aurait dû généraliser l’accès aux soins palliatifs. Selon la Société espagnole de soins palliatifs, ceux-ci ne sont offerts qu’à quatre malades en phase terminale sur dix. Cependant, pour le Parti socialiste ouvrier espagnol et la gauche radicale Podemos, qui gouvernent en coalition, l’euthanasie est non seulement une réponse nécessaire à la demande des malades en phase terminale d’avoir « une mort digne », mais aussi une question de cohérence, puisque cette pratique était déjà une réalité pour les personnes pouvant s’offrir un voyage dans un des pays qui l’autorisent, ce qui accentuait les inégalités jusque dans la mort.
En Italie, un premier suicide assisté en juin
Le débat sur le suicide assisté et l’euthanasie est relancé en Italie, alors que la campagne électorale bat son plein. A des degrés divers, trois formations politiques proposent de légiférer sur la question, le Parti démocrate (centre-gauche), les Verts et le parti Piu Europa (« plus d’Europe »).
Si la sédation profonde est autorisée pour les patients incurables depuis une loi de 2017, c’est en 2019 que les débats se sont accélérés. Cette année-là, la Cour constitutionnelle a dépénalisé partiellement l’aide au suicide en fixant quatre conditions : que l’intention de suicide soit établie de manière autonome et libre, que la personne soit maintenue en vie par des traitements, qu’elle soit atteinte d’une pathologie irréversible, source de souffrances physiques ou psychologiques intolérables, et qu’elle puisse prendre des décisions libres et conscientes. Ainsi, le 16 juin, le premier cas de suicide assisté dans l’histoire italienne a eu lieu, dans la province d’Ancône (est), avec la mort d’un patient de 44 ans, devenu tétraplégique après un accident de la route.
La Cour constitutionnelle a également demandé l’ouverture d’un débat parlementaire concernant la fin de vie, qui s’est ouvert en décembre 2021 mais n’a, pour l’heure, débouché sur aucune mesure concrète. Sans législation, les autorisations se font au
compte-gouttes. Un second cas de suicide assisté vient ainsi d’être autorisé, mi-août.
Dans une Italie où l’Eglise catholique garde une influence profonde, le débat reste sensible. En janvier, un référendum porté par une association pour le droit à mourir a recueilli 1,2 million de signatures demandant l’euthanasie légale. Référendum déclaré inconstitutionnel, car ne garantissant pas les droits des personnes les plus vulnérables. La Conférence épiscopale italienne s’est félicitée de cette décision, tout comme le Vatican.
En Allemagne, l’interdiction du suicide assisté jugée inconstitutionnelle
La question du suicide assisté est à nouveau en débat en Allemagne, depuis que la Cour constitutionnelle fédérale de Karlsruhe a censuré, en 2020, une loi qui l’interdisait. Adoptée en 2015, celle-ci stipulait que « l’assistance organisée au suicide » était passible de trois ans de prison. « Toute personne a le droit de choisir sa mort. Ce droit inclut la liberté de s’ôter la vie et de demander de l’aide pour le faire », a rappelé la plus haute juridiction dans son arrêt.Lire aussi Article réservé à nos abonnésEn Allemagne, le débat sur l’assistance au suicide est rouvert
En qualifiant d’inconstitutionnelle l’interdiction du suicide assisté, les juges de Karlsruhe n’ont pas pour autant décidé que celui-ci était légal. Désormais, il revient aux députés de réécrire la législation. Trois propositions de loi ont été rédigées. La première, la plus libérale, propose d’autoriser les médecins à prescrire des médicaments provoquant la mort à des personnes se trouvant dans un état médical grave associé à de grandes souffrances et à condition que ces personnes manifestent « un désir prévisible et irréversible de mourir ». La deuxième propose de mettre en place un réseau de centres de conseil, reconnus par l’Etat, qui fourniraient des informations aux personnes qui réclament une aide à mourir. Le texte stipule toutefois que les médecins devront attendre au moins dix jours après une consultation pour prescrire des médicaments provoquant la mort. La troisième proposition de loi, plus restrictive, vise à encadrer strictement le « suicide commercial assisté », à la fois en interdisant sa publicité et en ne l’autorisant qu’à des personnes ayant été examinées au moins deux fois par un psychiatre ou un psychothérapeute.
Si aucune n’a, pour l’instant, été soumise au vote, la troisième – la seule soutenue non seulement par des députés de gauche et écologistes, mais aussi par des membres du groupe conservateur (CDU-CSU) – semble être la plus en mesure de faire consensus autour d’un sujet qui divise les cultes – si l’Eglise catholique est contre, plusieurs représentants de l’Eglise protestante se montrent, en revanche, ouverts –, mais sur lequel la société semble avoir beaucoup évolué.
Au Portugal, l’euthanasie votée puis censurée
La volonté du gouvernement socialiste portugais d’Antonio Costa de réguler l’euthanasie se heurte, depuis plus d’un an, au veto du président de la République, le conservateur Marcelo Rebelo de Sousa. Une première loi sur l’euthanasie, similaire à l’espagnole, a été approuvée par une ample majorité au Parlement, le 29 janvier 2021. Cependant, la Cour constitutionnelle, saisie par M. de Sousa, l’a censurée mi-mars, considérant qu’elle utilisait des « concepts excessivement imprécis ».
En novembre 2021, un nouveau texte a été voté, suivi, une nouvelle fois, d’un veto présidentiel. Puis, en juin, le Parlement a voté en première lecture plusieurs textes favorables à l’euthanasie qui doivent être fusionnés afin de donner lieu à un nouveau texte de loi. Si celui-ci est approuvé, le président n’a pas écarté la possibilité de présenter un nouveau veto.
Sandrine Morel(Madrid, correspondante), Thomas Wieder(Berlin, correspondant), Olivier Bonnel(Rome, correspondance) et Jean-Pierre Stroobants(Bruxelles, bureau européen)
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