Droits des intersexes : la France va-t-elle revoir sa copie ?
L’arrêté de bonnes pratiques qui encadre la prise en charge des enfants intersexes à la suite de la révision de la loi bioéthique est en suspens. Dans la balance, un arrêt de la Cour européenne des droits de l’homme, un avis défavorable de la HAS et des médecins qui refusent qu’on leur interdise formellement d’intervenir.
Par Lilas PepyPublié le 31 mai 2022 à 12h00 – Mis à jour le 01 juin 2022 à 09h43
Temps de Lecture 7 min.
Le 19 mai, la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) a rendu un arrêt « fondamental » dans l’histoire des droits des personnes intersexes, d’après Mila Petkova, avocate au barreau de Paris et conseil dans l’affaire de M. contre France. La CEDH était appelée à se prononcer sur la plainte de Mö, qui accuse la France de lui avoir refusé l’accès à un procès alors qu’elle a porté plainte en 2015 pour « violences ayant entraîné une mutilation ou une infirmité permanente sur mineur de 15 ans ou personne vulnérable ». Elle estime par ailleurs que ces violences vont à l’encontre de l’article 3 de la Convention européenne des droits de l’homme stipulant que « nul ne peut être soumis à la torture ni à des peines ou traitements inhumains ou dégradants ».
Mö est née en situation d’intersexuation avec un caryotype XY et des organes génitaux internes et externes masculins et féminins. Elle a subi de multiples chirurgies et traitements hormonaux pendant l’enfance et à l’adolescence pour la faire« correspondre physiquement au sexe féminin », dont une ablation de ses testicules pourtant sains. Souffrant de troubles psychiatriques, psychologiques et physiologiques, elle a été reconnue comme travailleuse handicapée.
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Si la CEDH a jugé sa plainte irrecevable – estimant que Mö n’a pas épuisé tous les recours auprès de la justice française – , et ne s’exprime pas sur le fond de l’affaire, elle rappelle, entre autres, que l’absence d’intention de nuire des médecins ne suffit pas à réfuter la qualification de mauvais traitement. Et qu’un acte médical sans nécessité thérapeutique ni consentement est « susceptible de constituer un mauvais traitement ». Surtout, la nécessité thérapeutique doit être « démontrée de manière convaincante ». « Elle donne, pour la première fois de son histoire, tout un raisonnement qui permet d’en déduire que les actes subis par Mö en raison de son intersexuation correspondent à des mutilations », explique Mila Petkova. L’avocate insiste, la CEDH n’en avait pas l’obligation et aurait pu se contenter de statuer sur la recevabilité de la plainte.
Bonne foi
Alors que le Collectif intersexe activiste (CIA) se dit « extrêmement déçu que justice n’ait pas été rendue à Mö », il se réjouit de cette partie de l’arrêt qui pourrait ouvrir la voie à de futures condamnations en cas de plaintes. « La France est désormais prévenue »,estime Marie (le prénom a été changé), l’une de ses membres. « Cette décision va sonner aux oreilles des juristes des ministères de la santé et de la justice français », assure-t-elle.
En l’état, l’article 30, relatif aux enfants présentant une variation du développement génital (VDG), adopté en août 2021 dans le cadre de la révision de la loi bioéthique, n’interdit pas les interventions chirurgicales ou médicales précoces sans le consentement de l’enfant (réduction clitoridienne, ablations des ovaires ou des testicules, construction d’un vagin, prise d’hormones). On estime à environ 1/4 000 la proportion d’enfants naissant avec des caractéristiques intersexes.
Mais pour préciser l’article 30, un arrêté de bonnes pratiques est prévu par la loi. Il doit fixer les modalités de diagnostic et de choix thérapeutique des professionnels des centres experts – seuls autorisés à prendre en charge ces situations. Le projet d’arrêté, finalisé en décembre 2021 et que Le Monde a pu consulter, est toujours en attente d’être signé par le ministère de la santé.
Le CIA – qui a refusé de participer aux travaux d’élaboration de l’arrêté – n’en attend pas grand-chose. « On veut nous faire croire que c’est une avancée, mais on continue à bafouer les droits des enfants en déroulant un texte fondé sur un article de loi contraire aux engagements européens », commente Marie. Dans une résolution adoptée par ses membres en 2019, le Parlement européen « condamne fermement les traitements et la chirurgie de normalisation sexuelle, salue les lois qui interdisent de telles interventions chirurgicales, comme à Malte et au Portugal, et encourage les autres Etats membres à adopter dès que possible une législation similaire ».
Au ministère de la santé, comme dans les groupes de travail, on se félicite pourtant d’une bonne foi affichée de la France pour améliorer les droits des intersexes tout en admettant que le projet d’arrêté « n’est pas parfait » et reste un « compromis » entre les médecins les plus « interventionnistes » et les autres. A commencer par l’inscription de la notion de nécessité médicale dans le projet pour conditionner les interventions. La direction générale de la santé, chargée de chapeauter la rédaction de l’arrêté, a dû insister pour l’y faire figurer, à rebours des protestations de certains médecins qui jugeaient que le texte allait « plus loin que la loi ».
La « nécessité médicale » en question
Contrariés, une dizaine d’entre eux et une psychologue qui ont participé aux groupes de travaux sur l’élaboration de l’arrêté – tous soignants dans les centres experts prenant en charge les enfants intersexes – ont rédigé début janvier un courrier à la Haute Autorité de santé (HAS). Ils estimaient que le projet « mettait à mal leur déontologie médicale », soulignant « les propos sur la nécessité médicale qui n’ont pas leur place dans cet arrêté, l’obligation de l’obtention d’un consensus » parmi les professionnels lors du diagnostic et du choix thérapeutique, « contrairement à ce qui est mentionné par la loi ». Contactés, les signataires de cette lettre n’ont pas souhaité répondre au Monde, certains évoquant un devoir de confidentialité lié à leur participation au groupe de travail.
Il n’y a aucun « bénéfice »à ces opérations précoces, si ce n’est celui de « satisfaire » les parents, selon Blaise Meyrat, chirurgien
In fine, le projet d’arrêté encadre les interventions précoces au regard de leur nécessité médicale « en rapportant la proportionnalité de l’acte au but poursuivi. Elle tient compte du rapport entre le bénéfice de toute nature attendu pour le patient et les risques existants, comparés le cas échéant à ceux des autres traitements envisageables ». D’après Ségolène Goasguen, juriste pour le CIA, « cette notion de nécessité médicale est au cœur du sujet mais le texte ne donne pas assez de précisions. Qui définit, par exemple, la légitimité du but poursuivi ? ». Il aurait également été préférable d’inscrire « bénéfice thérapeutique », estime un juriste proche du dossier, qui juge la définition actuelle peu protectrice. Car, selon Blaise Meyrat, chirurgien suisse à la retraite qui a refusé dès les années 2000 d’intervenir sur les enfants intersexes sans leur consentement, il n’y a aucun « bénéfice » à ces opérations précoces, si ce n’est celui de « satisfaire » les parents.
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Le texte précise que « la seule finalité de conformation des organes génitaux atypiques de l’enfant aux représentations du féminin et du masculin ne constitue pas une nécessité médicale ». « Mais les médecins présentent souvent la nécessité médicale comme une nécessité fonctionnelle, témoigne Marie, du CIA. Un petit garçon doit pouvoir uriner debout et une petite fille doit avoir un vagin fonctionnel pour pouvoir être pénétrée plus tard, par exemple, et de préférence par un pénis. Et c’est aussi ça qu’il faut interdire. »
Un texte « pathologisant »
Par ailleurs, le critère de « variation marquée » du développement génital – absent de l’article 30 de la loi qui ne parle que de « variation » – permettant d’être suivi dans un centre expert, interpelle. « C’est donc aux médecins d’apprécier le degré de sévérité d’une variation pour qu’elle passe en concertation pluridisciplinaire, mais cela est très subjectif », note Blaise Meyrat. « On veut faire croire que les enfants intersexes sont extrêmement rares pour faire pression sur les parents et opérer le plus vite possible »,poursuit-il.
Le projet d’arrêté de bonnes pratiques confie également aux médecins des centres experts – jugés pour la plupart comme « interventionnistes » par le CIA – l’élaboration de nombreux supports d’informations destinés aux parents. « En quels termes parleront-ils des variations ? », s’interroge Marie. Alors que le texte dispose que les centres experts recommandent aux parents des associations « spécialistes dans l’accompagnement des personnes présentant des VDG », le collectif, ouvertement hostile à ces centres, pourrait ne pas être mentionné.
« A quelles études scientifiques les centres se réfèrent-ils pour parler des risques de certaines interventions ?, questionne de son côté Blaise Meyrat. Vont-ils citer les études qui montrent qu’il y a 50 % de complications dans certaines opérations et 80 % de risque de reprise sur une autre ? Cela m’étonnerait, je n’ai jamais entendu ça dans ma carrière. » « C’est un texte pathologisant, qui va dans le sens des médecins, en permettant des prises de décision à huis clos et sans mettre le consentement de l’enfant au cœur du protocole », estime Marie.
Un arrêté « trop restrictif »
Des reproches similaires ont été formulés par la Haute Autorité de santé, qui a rendu un avis consultatif défavorable à cet arrêté, le 10 mars. Dans ses motivations, la HAS pointe entre autres l’absence de « représentants d’associations des usagers agréées » dans les moments décisifs du parcours de soins de l’enfant et « l’autorégulation » des professionnels pour prendre les décisions thérapeutiques. Mais l’avis de la HAS laisse un goût de trop peu. « Elle aurait pu expliciter en quoi le projet d’arrêté allait à l’encontre des textes qu’elle cite en référence pour formuler son avis », estime une juriste proche du dossier. Au lieu de cela, la HAS botte en touche et se contente, entre autres, de rappeler la résolution du Parlement européen de 2019.
Le CIA attend de voir si une ministre de la santé « qui n’est pas médecin aborde enfin le sujet sous l’angle des droits humains »
Selon plusieurs sources au ministère, l’ancien ministre, et neurologue de formation, Olivier Véran aurait refusé de signer l’arrêté. Contrairement à l’avis de la HAS, il l’aurait jugé trop restrictif, craignant de se mettre à dos une large partie des médecins favorables à des interventions précoces. Son actuel service de communication assure pourtant que l’ancien ministre de la santé « était pleinement engagé sur ce dossier » et avait jugé le projet « satisfaisant et équilibré ». Prêt à signer l’arrêté, le devoir de réserve à l’approche de la présidentielle l’en aurait empêché.
Dès lors, quelle va être la feuille de route de la nouvelle ministre de la santé, Brigitte Bourguignon, sur la question des droits des personnes intersexes ? Ordonnera-t-elle la réécriture de l’arrêté, et sous quel délai ? Le CIA attend de voir si une ministre de la santé « qui n’est pas médecin aborde enfin le sujet sous l’angle des droits humains ». Le collectif réclame depuis longtemps un décret ou un rappel à la loi conditionnant les interventions sur les enfants intersexes sans leur consentement aux seuls cas d’urgences vitales. « La position militante ne passera jamais car la France protège ses médecins », estime de son côté une pédiatre membre d’un centre expert. Contacté, le cabinet du ministère assure que « le sujet est bien identifié et que le dossier va être repris ».
Lilas Pepy
Enfants intersexes : une loi pionnière à Malte
En 2015, l’île a été la première à interdire tout traitement ou chirurgie sur un mineur intersexe sans son consentement. D’autres pays ont depuis légiféré.
Par Lilas Pepy Publié le 31 mai 2022 à 12h00 – Mis à jour le 31 mai 2022 à 14h22
Temps de Lecture 1 min.
En 2015, Malte était le premier pays du continent européen à adopter une loi interdisant tout traitement ou toute intervention chirurgicale sur un mineur intersexe sans son consentement et à disposer que les « considérations sociales » sont des motifs illégaux pour justifier un quelconque acte médical.
Le Portugal a suivi en 2019, puis l’Allemagne et l’Islande en 2021. Mais, contrairement à Malte, les lois de ces pays n’englobent pas certaines intersexuations et certains motifs pour exclure une intervention ou demeurent ambiguës dans leur formulation. Au Portugal, par exemple, en dehors de toute urgence vitale, aucun traitement ni aucune chirurgie ne sont autorisés « avant le moment où se manifeste [l’identité de genre de l’enfant] ». Quant à l’Allemagne, les interventions « nécessaires pour guérir ou éliminer un trouble fonctionnel (…), sans qu’il y ait de risque réel pour la santé à l’heure actuelle, même si elles vont avoir pour effet de modifier l’apparence physique », sont autorisées.
Critères minimaux
Ces textes sont jugés insuffisamment « protecteurs », selon l’OII Europe, la branche européenne de l’Organisation internationale des intersexes. L’OII élabore actuellement des critères minimaux pour considérer une loi comme étant une interdiction formelle d’intervenir sur les enfants intersexes sans leur consentement. L’organisation dévoilera leur contenu début 2023.
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Au-delà, d’après Dan Christian Ghattas, l’un des fondateurs d’OII Europe, « la prise de conscience d’une nécessité à légiférer sur le sujet s’étend peu à peu ». Depuis 2020 pour la Belgique et 2021 pour le Danemark et l’Ecosse, les délits et crimes de haine contre des personnes intersexes sont sanctionnés. Quant aux discriminations, elles sont déjà condamnées dans quatre pays. « L’Europe est le continent qui contient le plus de lois au sujet des intersexes, mais il reste beaucoup à faire », conclut-il.
Lilas Pepy
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