La si longue attente des patients « déprogrammés » pendant la pandémie de Covid-19
Pour prendre en charge les malades touchés par le virus, les hôpitaux reportent des opérations non urgentes. Après deux ans de crise sanitaire, le prix à payer paraît toujours plus élevé pour les patients.
Par Sabrina El MosselliPublié hier à 05h33, mis à jour hier à 08h44
Temps de Lecture 7 min.
Manuela Wolgramm retrouve enfin espoir. Début janvier, son néphrologue lui a annoncé que l’activité de greffe reprenait progressivement à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre, en banlieue parisienne. La Francilienne de 48 ans attend une greffe de rein. Lors de la première vague du Covid-19 en 2020, elle avait reçu une lettre de l’hôpital : en raison de l’épidémie, les prélèvements de greffons avaient été mis à l’arrêt.
Depuis, les vagues s’enchaînent, et l’attente s’est prolongée d’autant. « Psychologiquement, c’est dur de vivre sous dialyse. On ne peut pas travailler, on ne peut pas voyager », décrit-elle, devant reprendre son souffle plusieurs fois pour finir ses phrases.
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Difficile, aussi, de ne pas constater les conséquences des mois qui passent sur son corps : « Je m’essouffle plus facilement, je suis davantage fatiguée. » S’ajoute enfin l’angoisse, alors que le coronavirus circule comme jamais sous la poussée du variant Omicron, d’être contaminée avec des défenses immunitaires affaiblies.null
« Je vis seule chez moi, dans un confinement permanent depuis deux ans », confie-t-elle. Le risque de décès pour les malades en attente de greffe est de 20 % en cas d’infection au Covid-19, selon Renaloo, l’association de patients insuffisants rénaux qui l’accompagne.
Chirurgie plus compliquée
Après deux ans de crise sanitaire, le prix à payer paraît toujours plus élevé pour les patients qui ont vu leur opération annulée ou leur prise en charge de nouveau mise en pause avec la cinquième vague épidémique.
Pour tenir face à l’afflux de malades atteints du Covid-19, de nombreux hôpitaux ont dû mettre un coup d’arrêt à une partie de leur activité habituelle cet hiver. Particulièrement dans certaines régions : en Provence-Alpes-Côte d’Azur ou en Auvergne-Rhône-Alpes, c’est une déprogrammation maximale de l’activité chirurgicale qui a été enclenchée en décembre 2021.
L’étau commence à peine à se desserrer. Dans la région lyonnaise, les blocs opératoires, qui se sont retrouvés à tourner à des niveaux alarmants de 30 % de leurs capacités habituelles pendant les congés, sont remontés à 50 % d’activité en début d’année.
« Cela fait deux ans que l’activité n’a jamais pu reprendre normalement, souligne le docteur Vincent Piriou, qui dirige la commission médicale d’établissement des Hospices civils de Lyon. Les urgences vitales et l’activité carcinologique sont bien préservées durant cette vague, mais nous sommes arrivés à un point où les “pertes de chance” touchent même des patients nécessitant de la chirurgie fonctionnelle. »
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Il cite l’exemple d’une arthrose de hanche douloureuse : « L’opération pouvait facilement être repoussée de quelques mois, mais deux ans plus tard, cela s’est aggravé. L’arthrose provoque des douleurs insoutenables, de la grabatisation, et la chirurgie sera forcément plus compliquée, on peut donc bien parler de perte de chance. »
C’est ce que craint Nathalie Robert, 56 ans, qui souffre de spondylarthrite ankylosante, une inflammation chronique des articulations. Lors d’une chute en novembre 2021, elle s’est fracturé une vertèbre. « On m’a donné un traitement et on m’a prescrit un corset, en me disant que quand il y aurait moins de cas de Covid, on pourrait envisager une cimentoplastie », raconte-t-elle. Depuis, la Francilienne attend. Déjà handicapée au quotidien, elle a le sentiment de vivre un cauchemar. « Je ne peux pas m’habiller avec le corset. Ça me gêne, mais dès que je l’enlève, les douleurs sont insupportables », décrit-elle.
« On ne nous demande pas notre avis »
Directrice générale de Spondyl (O) action, l’association de patients atteints de spondylarthrite qu’elle a fondée, elle ne peut plus travailler. Impossible, aussi, de suivre des séances de kinésithérapie pour se remuscler le dos, tant qu’elle n’a pas été opérée. « Je crains que la fracture se consolide mal et que la vertèbre fracturée se soude avec celle du dessus, confie-t-elle. J’ai peur de finir avec des douleurs beaucoup plus importantes que celles que je subis déjà quotidiennement. »
« Je n’ai pas vu mon médecin traitant ou mon cardiologue en personne depuis deux ans. Normalement, j’ai des rendez-vous de suivi chaque trimestre » Nathalie Robert, patiente atteinte de spondylarthrite
Des inquiétudes qui s’ajoutent à celles accumulées en raison d’un accès aux soins compliqué depuis le début de la pandémie. « Je n’ai pas vu mon médecin traitant ou mon cardiologue en personne depuis deux ans. Normalement, j’ai des rendez-vous de suivi chaque trimestre. Quand on souffre de spondylarthrite, on peut perdre en amplitude, nos articulations se verrouillent. Si on n’adapte pas le traitement rapidement, c’est difficilement rattrapable »,poursuit Nathalie Robert.
En colère, elle se sent abandonnée par les autorités de santé. « J’ai l’impression que les gens atteints de maladies chroniques ont été mis de côté. Avant de décider des déprogrammations, on ne nous demande pas notre avis, conteste-t-elle. Etant moi-même représentante d’usagers, j’aurais aimé faire partie d’une commission, avec d’autres représentants de malades. »
« En retardant une intervention, même non urgente comme la pose d’une prothèse, la santé des patients continue de se dégrader, abonde Catherine Simonin, membre du bureau de France Assos Santé, qui représente les patients et usagers du système de santé. Ils ne peuvent pas retrouver une activité fonctionnelle et la détérioration de leurs articulations risque d’avoir un impact sur leur futur. »
Conséquences énormes
Un retard de prise en charge signifie parfois des souffrances prolongées. En célébrant le passage en 2022, Géraldine Devillers pensait être enfin rapidement débarrassée de ses douleurs au genou. A 47 ans, elle souffre d’une fragilité du cartilage au niveau de l’articulation. Elle devait subir une arthroscopie le 3 janvier. Mais quelques jours auparavant, le secrétariat de son orthopédiste l’a appelée pour reporter l’intervention au 7 janvier. Géraldine Devillers a pris son mal en patience. Mais son arthroscopie a été repoussée une nouvelle fois, au 11 février. Un délai qui « prolonge la prise en charge de la douleur » de cette habitante du Val-d’Oise.
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« Je sais très bien qu’il y a des interventions plus urgentes. Je ne suis pas en réanimation, ni atteinte d’un cancer. Néanmoins, ça perturbe mon quotidien. Aujourd’hui, j’ai des difficultés à marcher. Il y a des jours où je peux à peine poser la jambe par terre, donc c’est très handicapant, décrit-elle. Heureusement, je suis en télétravail. »Pour l’instant, Mme Devillers gère sa douleur grâce à des anti-inflammatoires. Elle croise les doigts pour que son arthroscopie soit maintenue au 11 février.
« J’ai des patients que j’ai dû déprogrammer trois fois, souligne Philippe Pradel, chirurgien au Medipôle de Savoie. Certains, en attente de reconstruction ligamentaire, doivent désormais se déplacer en chaise roulante. Les conséquences sur la qualité de vie et la socialisation sont énormes. »
Vivre avec une « peur prolongée »
Car une intervention dont le report est jugé sans conséquence sur le plan médical peut néanmoins constituer un événement familial majeur, et l’attente un traumatisme.
Fabienne Grosjean attendait ainsi l’opération de son fils Clément, 9 ans, avec impatience. « On s’était organisés. On avait posé des congés, contacté les grands-parents pour qu’ils gardent notre autre fils, fixé un rendez-vous pour nos tests PCR. On a annulé une soirée le week-end d’avant pour ne prendre aucun risque de contracter le Covid-19 », énumère la mère de famille, installée en région marseillaise.
L’intervention, le retrait d’une hydrocèle, une accumulation de liquide autour d’un testicule, était prévue le 26 janvier. Mais le 13, Fabienne Grosjean a reçu un coup de fil du chirurgien pédiatrique : l’intervention n’étant pas considérée comme urgente, doit être reportée au mois de mars. « Pour moi, ça relève de l’urgence puisque la grosseur qu’il a augmente rapidement donc je suis inquiète », témoigne pourtant Fabienne Grosjean.
L’impact psychologique que ce délai pourrait avoir sur son fils l’angoisse également. « Il est très pudique donc c’est une chose difficile à vivre pour lui au quotidien. Ça le gêne beaucoup, même si ce n’est pas douloureux. Ça le complexe. Et ça va finir par se voir sous ses vêtements », explique-t-elle.
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« Les enfants et leurs parents se préparent mentalement avant une intervention. La retarder, c’est les obliger à vivre avec une peur prolongée », résume Hélène Le Hors, la chirurgienne qui suit Clément. Elle a dû annuler une trentaine d’interventions au mois de janvier.
Face à sa quatrième injonction de déprogrammation, intervenue avec la cinquième vague épidémique, elle est excédée : « Arrêter et reporter l’ensemble des soins de cinq semaines, ce n’est jamais anodin, estime-t-elle. J’ai généralement un mois d’attente pour un rendez-vous. Là, je suis obligée de reprogrammer mes interventions de janvier en avril. Je n’ai jamais eu de délais aussi longs. »
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Sabrina El Mosselli
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