Offre médico-sociale
45% des services accompagnant les enfants Dys ont des listes d’attente de plus de deux ans
Publié le 04/06/21 – 17h16
Depuis 20 ans, les établissements et services médico-sociaux, en particulier ceux qui accompagnaient les déficiences sensorielles, se sont emparés des troubles Dys. La demande d’un travail pluridisciplinaire auprès de ces publics spécifiques est en augmentation constante. Se pose aussi la question de l’accompagnement vers l’emploi.Les structures médico-sociales, comme ici l’Asei, conçoivent des adaptations à façon pour les jeunes accompagnés. (Emmanuelle Deleplace/Hospimedia)
Tous les deux ans, la Fédération nationale pour l’inclusion des personnes en situation de handicap sensoriel et Dys en France (Fisaf) organise un séminaire spécifique sur la prise en charge des enfants Dys. Historiquement, les établissements et services accompagnaient des personnes déficientes sensorielles mais, depuis les années 2000, et la parution du rapport de Jean-Charles Ringard intitulé Àpropos de l’enfant dysphasique et de l’enfant dyslexique, elles se sont ouvertes à ces jeunes jusque-là mal pris en compte dans les politiques publiques.
« Nous étions dans un paradoxe où les apports des neurosciences et de l’imagerie médicale objectivaient la problématique Dys mais où le monde éducatif au sens large était incapable de proposer des accompagnements efficients. Ce rapport très complet a jeté les bases de la prise en charge : création des centres de référence troubles du langage, prises en charge adaptées pour les enfants…« , rappelle Isabelle Breil, chef de service au centre Charlotte-Blouin à Angers (Maine-et-Loire), le pôle déficiences sensorielles du groupe Vyv.
91% des structures déclarent des listes d’attente
La commission Dys de la Fisaf a réalisé une enquête auprès de ses adhérents entre octobre 2020 et février 2021. 23 structures y ont répondu. 78% d’entre elles reconnaissent qu’elles n’accompagnaient pas les publics Dys avant 2 000. En moyenne, chacune accompagne 67 personnes Dys, dans l’immense majorité des enfants. Malgré le travail en file active, 91% des structures déclarent avoir des listes d’attente, en augmentation constante et, dans 95% des cas, un temps d’attente supérieur à l’année et dans 45% supérieur à deux ans.
39% des établissements et services ont plus de 100 jeunes Dys sur leur liste d’attente. (Fisaf)
Une réalité confortée par le vécu des associations parentales. « Nous ne trouvons par les compétences en libéral pour les troubles sévères, reconnaît Nathalie Groh, présidente de la fédération française des Dys (FFDys), nous avons besoin des services d’éducation et de soins spécialisés à domicile(Sessad) et de leurs équipes pluridisciplinaires, nous sommes prêts à nous battre pour ça. » « Le monde des Dys est extrêmement vaste avec des besoins, des particularités des sévérités et des comorbidités très diverses, ajoute Diane Cabouat, vice-présidente du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) et administratrice de Dyspraxie France Dys. Vous avez des professionnels spécifiques comme les instructeurs de locomotion dont les dyspraxiques peuvent avoir grand besoin. »
Des prises en charge complexes
Les établissements sont bien conscients des besoins. Ainsi 61% envisagent de demander une extension d’autorisation. Les deux tiers des enfants accompagnés cumulent plusieurs troubles : multidys, troubles du développement de la coordination, troubles des apprentissages, trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), troubles cognitifs, handicap psychique, troubles du spectre autistiques (TSA)… La force de ces services, c’est leur plateau technique, même si les deux tiers des structures l’estiment encore incomplet avec un manque particulièrement criant d’orthoptistes.
Les plateaux techniques sont composés d’une vingtaine de professionnels différents. (Fisaf)
Plus de 90% des professionnels ont été spécifiquement formés à accompagner les Dys dont 28% par un diplôme universitaire dédié. Aujourd’hui, les structures affirment que l’accompagnement individuel représente 82% de l’activité. 87% des établissements et services médico-sociaux (ESMS) ont des liens avec les centres de référence. Ceux qui n’en ont pas évoquent l’éloignement géographique. Enfin 39% des structures estiment que les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ne sont pas suffisamment sensibilisées aux Dys, sachant que 44% déclarent ne pas être invitées à participer aux équipes pluridisciplinaires d’évaluation.
L’école, et après ?
La scolarité est accompagnée à parts égales en unités d’enseignement (internes et externes) et en unités localisées d’inclusion scolaire (Ulis). Près de 50% des enfants sont accompagnés en primaire. « Lorsque nous avions réalisé cette même enquête en 2015, la majorité des élèves étaient accompagnés au collège, ce qui démontre une prise en charge plus précoce« , analyse Raquel Gonzales psychologue de l’association Jules-Catoire à Arras (Pas-de-Calais). Parmi les 1 557 jeunes accompagnés, 882, soit plus de 56%, bénéficient d’un accompagnant d’élèves en situation de handicap (AESH). 57% des ESMS estiment que les dispositifs de scolarisation existants ne sont pas adaptés pour les Dys : manque d’Ulis dédiées, d’adaptation pédagogique, de professionnels formés… Pourtant 87% disent faire des sensibilisations auprès des personnels de l’Éducation nationale.
Les élèves Dys suivis par les structures médico-sociales sont encore, dans leur immense majorité, orientés vers la voie professionnelle. (Fisaf)
La question de l’emploi est également posée. 65% des structures ne travaillent pas encore la recherche d’emploi. Depuis 2019, en Occitanie, l’association Agir, soigner, éduquer et insérer (Asei) à Ramonville-Saint-Agne (Haute-Garonne) et le Centre de rééducation de l’ouïe et de la parole (Crop) Paul-Bouvier à Alès (Gard) ont monté un dispositif d’accompagnement des adultes dans l’emploi avec l’Agefiph (lire notre article). Il vient de s’adjoindre, ces derniers mois, une plateforme de prêt de matériel pour les personnes en attente d’un financement.
« Les jeunes adultes s’adaptent avec leur handicap au rythme de travail mais au prix d’efforts qui les épuisent. Ils ont des coups de pompe et les collègues pensent qu’ils ont trop fait la fête« , explique Cécile Péguin, orthophoniste à l’Asei. « La fatigue, les difficultés colossales pour passer le permis de conduire, le parcours administratif qui change complètement… ce travail nous incite aussi à mieux accompagner la transition vers le monde adulte pour les jeunes que nous accompagnons dans le secteur enfance« , ajoute Freddy Sanchez chef de service au Crop Paul-Bouvier. Florence Delorière, directrice de la Fisaf, précise par ailleurs à Hospimedia que la fédération réfléchit avec Handéo à une certification qualité de ses services sur les troubles des apprentissages.
Emmanuelle Deleplace à Paris
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