Une étude conforte les suspicions d’un cluster de « bébés sans bras » (ATMS) dans l’Ain
Un rapport sur la situation dans cette zone publié par Santé publique France en 2018 avait écarté toute anomalie statistique.
Par Stéphane FoucartPublié hier à 12h13, mis à jour hier à 12h22
Temps de Lecture 3 min.
Le temps des revues scientifiques n’est pas celui des médias. Alors que l’affaire dite des « bébés sans bras » a déserté les journaux et les plateaux de télévision, une équipe de scientifiques a publié, mardi 9 février dans la revue Birth Defects Research, une analyse, passée inaperçue, confortant la réalité d’un cluster d’agénésies transverses du membre supérieur (ATMS) dans une petite zone du département de l’Ain.
Ces travaux, conduits par la généticienne Elisabeth Gnansia, présidente du conseil scientifique du Registre des malformations en Rhône-Alpes (Remera) et Jacques Estève, biostatisticien aux Hospices civils de Lyon, apportent de nouveaux éléments à la controverse qui perdure depuis plusieurs années entre les responsables du registre Remera et les autorités sanitaires. Ils suggèrent que dans un cercle de 16,24 km centré sur la commune de Dompierre-sur-Veyle, le nombre de naissances d’enfants souffrant d’atrophie d’un bras ou d’une main, entre 2009 et 2014, a été près de dix fois supérieur à la moyenne. Au lieu des 0,82 cas attendus en six ans, ce sont 8 enfants qui sont nés avec ce handicap dans la zone en question.
Lire aussi Comprendre l’affaire des « bébés nés sans bras » dans l’Ain
L’histoire est ancienne. A l’automne 2016, la directrice du Remera, Emmanuelle Amar – co-autrice de ces travaux –, alertait sa tutelle, l’agence Santé publique France (SPF), d’une accumulation suspecte de cas d’ATMS dans cette petite zone de l’Ain. Mme Amar soupçonnait que ce cluster de naissances d’enfants souffrant d’une atrophie d’un bras ou d’une main ne soit pas dû au hasard, mais la conséquence d’une exposition de leur mère à un toxique environnemental au cours de la grossesse. Au contraire, SPF considérait alors que le nombre de cas détectés dans la zone ne présentait pas un excès de cas par rapport au nombre de cas attendus pour une telle population.
Exclusions de certains cas
En septembre 2018, l’affaire connaissait un emballement médiatique inattendu. D’autres clusters de telles malformations, en Loire-Atlantique et dans le Morbihan, étaient mis en évidence par d’autres registres de surveillance des malformations congénitales. Le 4 octobre 2018, SPF rendait publics trois rapports : les deux premiers confirmaient la réalité d’un excès de cas en Loire-Atlantique et dans le Morbihan, mais le troisième affirmait que le cluster de l’Ain détecté par Mme Amar n’était pas démontré. L’analyse statistique conduite par l’agence ne mettait pas en évidence de cluster ; le nombre de cas survenus dans la zone n’était pas, selon SPF, anormal au regard de la moyenne de 1,7 cas d’ATMS attendus pour 100 000 naissances.Art
Lire aussi Enfants sans bras : les mauvais calculs de Santé publique France
Sur fond de vives tensions entre Mme Amar et ses tutelles, ce dernier rapport a soulevé l’indignation de plusieurs scientifiques. D’autant plus qu’au contraire des deux autres rapports rendus publics le même jour, celui-ci était anonyme, non signé par ses auteurs. Interrogés par Le Monde le 16 octobre 2018, suite à la publication des expertises de SPF, trois biostatisticiens avaient sévèrement critiqué ces conclusions et mis en cause la méthode utilisée pour conclure à l’absence de cluster. Les experts mandatés par l’agence avaient notamment considéré le nombre de cas survenus dans la zone en procédant à une analyse commune par commune, sans tenir compte de la proximité géographique des villages touchés.
Piqués au vif, les responsables du Remera ont voulu valider leur analyse par une publication dans la littérature scientifique internationale
En juillet 2019, un comité d’experts réunis par SPF et l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (Anses) concluait également à l’absence de cluster dans l’Ain. Cette fois, le comité avait tenu compte de la proximité géographique des communes touchées, mais avait estimé que les cas antérieurs à 2011 ne devaient pas être pris en compte dans l’analyse, car recueillis rétrospectivement (à cette époque le Remera n’était pas chargé de la surveillance de l’Ain). Les experts mandatés par les deux institutions avaient également exclu de leur analyse deux autres cas rapportés par le Remera qui, selon eux, ne correspondaient pas à des ATMS. En outre, le comité reprochait à Mme Amar de ne pas lui avoir transmis l’ensemble des données requises pour l’analyse des cas – ce que l’intéressée conteste.
Piqués au vif, les responsables du Remera ont donc voulu valider leur analyse par une publication dans la littérature scientifique internationale – celle-ci étant suspendue à une procédure d’« évaluation par les pairs » (peer review) qui prend généralement plusieurs mois. Dans leur étude, les responsables du Remera contestent le choix des autorités sanitaires d’exclure certains cas de l’analyse. « Tous les cas que nous avons retenus ont été validés par des experts du centre de référence des anomalies du développement de Lyon », assure Mme Amar. Les responsables du Remera ont même publié dans leur étude les photographies des membres atrophiés de sept des huit enfants nés dans la zone suspecte. « Nous voulons montrer visuellement qu’il n’y a guère de doute sur le fait qu’il s’agit bien d’ATMS », explique Mme Amar. Invitée à réagir, SPF n’a pas répondu aux sollicitations du Monde.
Santé-Environnement-Politique 