« Les associations de patients, des structures devenues incontournables dans le paysage médical »
C’est ce que constate Le Figaro, qui indique qu’« à côté de l’entraide et de l’accompagnement des malades, les associations sont également porteuses de revendications parfois plus politiques ».
Le journal livre le témoignage de Céline Lis-Raoux, à qui on a diagnostiqué un cancer du sein il y a dix ans : « Je découvre alors qu’il faut déployer beaucoup d’énergie pour obtenir des informations concernant les traitements, leurs effets secondaires parfois violents ou encore sur la vie quotidienne avec la maladie. Par ailleurs, je ne me retrouvais pas dans la Ligue contre le cancer, dont les bénévoles étaient plutôt âgés et dont le président est un médecin ».
Le Figaro relève que « cette journaliste décide alors de créer un magazine pour les patientes de son âge : Rose Magazine était né ».
Céline Lis-Raoux explique : « Nous avons d’abord créé l’association pour porter le magazine. Puis les demandes de nos adhérentes, qui sont jeunes et encore en activité, ont amené notre combat vers le droit des malades. Et je dois dire que je suis très fière d’avoir œuvré activement pour le droit à l’oubli en matière d’emprunt ».
Le journal note que « quelques années auparavant, en 2002, Yvanie Caillée, atteinte d’une maladie rénale, fait l’expérience de la dialyse puis de la greffe. Elle se précipite alors sur Internet pour trouver les réponses aux multiples questions qu’elle se pose. Les seules informations disponibles sont sur un site américain. Elle crée alors son propre blog d’information pour les malades atteints d’insuffisance rénale. Sept ans plus tard, il servira de base de lancement à l’association Renaloo ».
Le Figaro remarque que « ces deux exemples illustrent le rôle prépondérant pris ces 20 dernières années par les associations de patients dans la production et la diffusion de connaissances sur les maladies et leur prise en charge. Ce qui s’explique notamment par le fait que les bénévoles de ces associations soient majoritairement des personnes touchées par la maladie ».
Alain-Michel Ceretti, fondateur et président du Lien, « association qui défend les patients victimes d’accidents médicaux », déclare que « grâce à l’association, [les personnes malades] vont trouver des témoignages, des retours d’expériences de personnes qui vivent la même chose qu’elles. Et cette expérience sera aussi importante que l’avis du médecin qui, certes connaît la maladie, mais n’est pas lui-même malade ».
Le quotidien observe que « depuis le début de la crise sanitaire du Covid, les associations se sont montrées particulièrement actives dans cette mission d’information tout comme dans celle d’accompagnement des patients. Au tout début de l’épidémie, elles ont cherché à répondre aux inquiétudes de leurs adhérents sur leurs risques face au Sars-CoV-2 ».
Catherine Cerisey, fondatrice de Patient & Web, « société de conseil fondée sur l’expertise des patients », note qu’« elles se sont très vite mobilisées pour continuer à accompagner les malades qui se sont trouvés très démunis dès le premier confinement. Elles ont mis en place des plateformes d’écoute, des réunions Zoom, des webinaires, etc. ».
« Pendant l’épidémie, elles ont aussi défendu la possibilité pour les patients vulnérables et leurs proches de pouvoir bénéficier du chômage partiel. Rappelant ainsi que la revendication, le combat pour la défense des intérêts des patients est une autre mission des associations. Même si toutes ne l’endossent pas », continue Le Figaro.
Les associations de patients, des structures devenues incontournables dans le paysage médical
À côté de l’entraide et de l’accompagnement des malades, les associations sont également porteuses de revendications parfois plus politiques.Par Anne PrigentPublié il y a 3 heures, mis à jour il y a 3 heures
Il y a dix ans, lorsqu’on lui diagnostique un cancer du sein, Céline Lis-Raoux a 37 ans. «Je découvre alors qu’il faut déployer beaucoup d’énergie pour obtenir des informations concernant les traitements, leurs effets secondaires parfois violents ou encore sur la vie quotidienne avec la maladie. Par ailleurs, je ne me retrouvais pas dans la Ligue contre le cancer, dont les bénévoles étaient plutôt âgés et dont le président est un médecin», raconte-t-elle. Cette journaliste, décide alors de créer un magazine pour les patientes de son âge: Rose Magazine était né. «Nous avons d’abord créé l’association pour porter le magazine. Puis les demandes de nos adhérentes, qui sont jeunes et encore en activité, ont amené notre combat vers le droit des malades. Et je dois dire que je suis très fière d’avoir œuvré activement pour le droit à l’oubli en matière d’emprunt», poursuit Céline Lis-Raoux.
Quelques années auparavant, en 2002, Yvanie Caillée, atteinte d’une maladie rénale, fait l’expérience de la
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