Patients greffés et dialysés : « Chaque jour qui passe sans vaccin nous menace davantage »
TRIBUNE
Nathalie Mesny
Présidente de Renaloo
La vaccination de ces populations « ultra-prioritaires », prévue par la Haute Autorité de santé, ne figure pas dans le calendrier vaccinal officiel, explique la présidente d’une association de patients insuffisants rénaux dans une tribune au « Monde ».
Publié hier à 15h15 Temps de Lecture 3 min.
Tribune. Dans une décision du 17 décembre 2020, la Haute Autorité de santé (HAS) prévoyait une vaccination de sous-populations non âgées mais particulièrement vulnérables et exposées au SARS-CoV-2 très précocement dans la campagne. Les patients dialysés et greffés rénaux sont directement cités.
Cette priorisation, que réclamait Renaloo, est absolument nécessaire, puisque le risque de décès du Covid-19 pour ces patients est de l’ordre de 15 %, équivalant à celui des résidents d’établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), bien qu’il concerne très souvent des personnes bien plus jeunes.
La campagne vaccinale a débuté en France le 23 décembre 2020. A ce jour, la vaccination de ces patients « ultra-prioritaires » n’a, en dehors de la HAS, fait l’objet d’aucune information institutionnelle. Elle ne figure pas dans le calendrier vaccinal officiel. Elle n’a simplement pas été organisée.
En attente de « consignes gouvernementales »
La présence obligatoire trois fois par semaine des patients dialysés dans les centres faciliterait l’administration du vaccin. En revanche, les équipes de greffe rénale suivent au moins un, voire souvent plusieurs milliers de patients transplantés rénaux, et sont confrontées à la grande difficulté de réaliser leur vaccination dans des délais compatibles avec l’urgence qu’elle implique.
Sur le terrain, les patients témoignent. On dit à certains être toujours dans l’attente de consignes gouvernementales pour les vacciner.
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D’autres sont envoyés directement vers les centres de vaccination, où ils se heurtent évidemment à des refus, puisque seuls les professionnels de plus 50 ans et les plus de 75 ans sont actuellement prioritaires.
Certaines équipes prévoient d’ores et déjà de limiter la vaccination à une partie seulement de leurs patients : ceux qui auront la chance d’avoir une consultation programmée dans les quelques semaines à venir, les plus âgés – alors que, de facto, les plus de 75 ans vont accéder dans quelques jours aux centres de vaccination, suivis de près par les plus de 65 ans – ou encore les happy few, sélectionnés pour participer à des études cliniques.
Décès et séquelles évitables
Tous les autres seront laissés sans solution, renvoyés à une date ultérieure ou vers leur médecin généraliste, qui n’est évidemment pas en mesure de leur répondre.
Certains se tournent en désespoir de cause vers les services d’information de l’Assurance-maladie, qui leur confirme rapidement qu’« ils ne sont pas prioritaires ».
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Enfin, plusieurs équipes de greffe se sont vu purement et simplement interdire par leurs agences régionales de santé (ARS) de vacciner leurs patients, au motif « qu’ils ne sont pas prioritaires ».
Dans le contexte du risque de flambée épidémique et d’émergence probable d’au moins un variant du virus plus contaminant dans les semaines à venir, ces retards dans l’organisation de l’accès au vaccin de personnes pour lesquelles il est hautement mortel ont des conséquences directes en termes de perte de chances mais aussi de décès et de séquelles évitables.
Chaque jour qui passe sans vaccin nous menace davantage.
Une urgence absolue
Cette situation constitue une faute manifeste et grave dans la mise en œuvre de la stratégie vaccinale, ainsi qu’une entorse majeure au principe retenu pour la campagne en France, qui prévoit que la vaccination repose sur des critères équitables et soit d’abord accessible aux personnes les plus à risque.
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L’impossibilité d’accès au vaccin et les informations contradictoires auxquelles nous, les plus fragiles parmi les fragiles, sommes confrontés, suscitent une immense inquiétude, qui devrait nous être épargnée.
Nous demandons que notre vaccination soit organisée sans délai, et en particulier que :
– soit garanti notre accès prioritaire à l’ensemble des centres de vaccination, afin que tous ceux qui le souhaitent puissent obtenir un rendez-vous rapide, par Internet ou téléphone, et une première injection avant la fin du mois de janvier (même calendrier que les résidents d’Ehpad, dont le niveau de risque est équivalent) ;
– soit assurée la bonne organisation de cet accès, et en particulier que les informations nécessaires nous soient sans aucun délai adressées, ainsi qu’à nos équipes de soins, aux centres de vaccination, aux établissements, agences régionales de santé, etc.
Il s’agit d’une urgence absolue, médicale, éthique, et humaine.
Renaloo est une association de patients insuffisants rénaux (maladies rénales, greffes, dialyse) www.renaloo.com.
Nathalie Mesny(Présidente de Renaloo)
« La crise due au coronavirus a révélé le faible rôle reconnu aux patients et à leurs associations »
Yvanie Caillé, Magali Leo et Christian Baudelot, trois membres de Renaloo, qui accompagne les insuffisants rénaux, rappellent l’importance de l’engagement et du rôle des structures associatives, et espèrent être davantage écoutés à l’avenir par les autorités de santé.
Temps de Lecture 10 min.
Le constat est unanime : les associations d’usagers de la santé ont été oubliées au plus fort de la crise liée au Covid-19. En première ligne, Yvanie Caillé, fondatrice, Magali Leo, responsable du plaidoyer, et Christian Baudelot, vice-président de l’association de patients insuffisants rénaux Renaloo, analysent cette période.
Comment, en tant que membres d’une association de patients, avez-vous vécu ces derniers mois ?
Yvanie Caillé : Comme beaucoup d’associations de patients, nous avons été précipités dans cette crise de manière très brutale fin février-début mars, quand la circulation du virus a posé des difficultés massives, inédites et très aiguës. L’inquiétude chez les patients souffrant d’insuffisance rénale chronique, dialysés et greffés, et chez leurs proches, a rapidement pris une ampleur sans précédent. Très vite, nous avons compris qu’ils feraient partie des personnes les plus susceptibles de développer une forme grave d’infection par le SARS-CoV-2. Et cela s’est hélas confirmé.
La mortalité chez ces patients infectés par le Covid-19 est élevée, de l’ordre de 20 %. Autre préoccupation, 25 % des décès chez les greffés concernent des personnes de moins de 60 ans. Hélas, plus de trois mois après le début du confinement, nous n’avons toujours pas pu accéder aux données sur le rôle de l’âge et des comorbidités, comme l’obésité, pour voir à quel point le risque diffère de celui de la population générale. Il s’agit pourtant d’informations majeures pour les patients dont la vie est en jeu. Nous ne désespérons pas de les obtenir un jour…
Quelles mesures avez-vous préconisées ?
Y. C. : Dès le début du mois de mars, le message que nous avons délivré aux patients a été « protégez-vous, ne l’attrapez pas ». Nous avons interpellé l’Agence de la biomédecine à propos de l’absence de recommandations officielles. Il y en a eu un peu plus tard pour les greffés, mais jamais pour les personnes dialysées. Avant même le passage au stade 3 de l’épidémie, le 14 mars, et avant le confinement du 17 mars, nous avons décidé de produire nos propres « conseils aux patients » pour lesquels nous nous sommes inspirés des recommandations internationales, des Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) américains et des informations qui nous venaient de Chine et d’Italie. Nous leur avons ainsi conseillé de rester chez eux et de ne plus se rendre sur leur lieu de travail.
Magali Leo : Il y a eu un signal avec le discours d’Emmanuel Macron le 12 mars, qui a recommandé à « toutes les personnes qui souffrent de maladies chroniques de rester chez elles », mais aucun dispositif n’était alors prévu pour qu’elles puissent arrêter le travail. Beaucoup de médecins doutaient encore de la gravité de l’épidémie et refusaient de délivrer des arrêts de travail.
Fort heureusement, Nicolas Revel, directeur général de la caisse nationale de l’Assurance-maladie, a été sensible aux témoignages des patients, et en quelques jours, les patients « à risque » ont pu s’autodéclarer en arrêt de travail. Cette prise de conscience d’une part et la performance technique des services de l’Assurance-maladie d’autre part ont été unanimement saluées par les associations de patients.
L’arrêt des greffes de rein ne vous a-t-elle pas étonnés ?
M. L. : L’activité de greffe de rein a été totalement interrompue à partir du 18 mars, les greffes de cœur, de foie ou poumon ont à l’inverse été maintenues. Ni l’Agence de la biomédecine ni les sociétés savantes ne nous ont associés, ni même informés, de cette décision. Nous le regrettons. A l’époque, nous n’avons pas contesté cette mesure, qui semblait raisonnable compte tenu des circonstances.
Mais avec le recul, certains transplanteurs admettent que si c’était à refaire, l’activité de greffe devrait être maintenue dans certaines conditions, comme cela a d’ailleurs été décidé dans plusieurs pays. Cette lecture fait réfléchir, notamment dans un contexte où l’hypothèse redoutée d’une deuxième vague n’est pas exclue.
Pensez-vous qu’il y a eu des dommages collatéraux ?
Y. C. : Sans aucun doute, des donneurs décédés ont été prélevés du cœur ou du foie, mais leurs reins ont dû être « jetés ». Au moins 200 reins ont ainsi été perdus. Par rapport à la même période de 2019, ce sont 600 greffes de rein qui n’ont pas été réalisées. Pendant ce temps, les patients en attente ont été surexposés au virus à cause de l’obligation de se rendre en dialyse trois fois par semaine. Fin mars, de nombreux centres d’hémodialyse manquaient de masques. Nous avons alerté à plusieurs reprises sur cette question qui, nous le savions, constituait un enjeu de survie. En Ile-de-France, plus de 10 % des patients dialysés ont ainsi été contaminés.
Alors que le plan Ma santé 2022, adopté par le gouvernement mi-2019, faisait une grande place au patient, dans le prolongement de la loi sur les droits des malades de 2002, pensez-vous que l’on assiste à un recul ?
Christian Baudelot : Oui, c’est évident. La coopération avec les patients a été considérée comme accessoire et non prioritaire. L’autorité médicale met tout le monde devant le fait accompli. Les répercussions de certaines mesures sur leur vie quotidienne sont trop souvent négligées par les autorités médicales, administratives ou politiques. C’est en particulier le cas de la suppression de la collation pendant les séances de dialyse. C’est là que nos associations jouent un rôle fondamental.
D’une manière générale, les associations de patients n’ont pas été vues comme ayant un rôle reconnu et utile, alors qu’elles sont des partenaires responsables et nécessaires en toutes circonstances. La décision partagée est un atout. Elle a beaucoup manqué. Cette crise est un véritable révélateur du fonctionnement de la médecine, des activités de santé et du faible rôle reconnu aux patients et à leurs associations.
M. L. : Certes, des évolutions positives ont eu lieu depuis la loi de 2002, et encore récemment dans le plan Ma santé 2022. Cette crise a montré que ces avancées, acquises de haute lutte par les militants associatifs, restent extrêmement fragiles. L’édifice s’est effondré en seulement quelques jours. La démocratie en santé a beaucoup souffert pendant cette crise alors même qu’elle aurait, plus que jamais, dû être mobilisée au regard des enjeux auxquels nous étions collectivement confrontés.
Peut-on parler de renoncement aux droits des patients ?
Y. C. : Le fait de fermer les portes de l’hôpital aux familles des malades a été une des premières décisions, très symbolique. Cette atteinte aux fondements mêmes de l’humanisation des soins et de l’hôpital, qui semblaient des acquis depuis des décennies, constitue un recul considérable. Certes, l’hôpital a dû s’organiser très rapidement pour affronter la déferlante attendue de l’épidémie. Mais le fait d’avoir précisément considéré que la présence des proches auprès des patients, y compris durant leurs derniers instants, était devenue accessoire, pose des questions éthiques majeures.
M. L. : Au moment où ces décisions douloureuses ont été prises, personne ne les a contestées. Tétanie collective ? Sans doute, y compris du côté des acteurs associatifs. Avons-nous eu tort de ne pas protester ? Que dit cette forme d’acceptation sociale et de résignation de notre éthique du soin et de nos valeurs ? Sont-elles si relatives qu’elles ont si vite cédé ? Ces questions doivent nous conduire à mieux définir les lignes rouges que nous ne devrons plus accepter de franchir, même en temps de crise.
Ces choix ayant été faits, on a pris le risque d’ouvrir une brèche, de créer des précédents pour de nouvelles formes d’abus de pouvoir médical, qui aboutissent, notamment aujourd’hui, à priver les personnes dialysées de repas durant des heures, alors que c’est médicalement et humainement inacceptable. Les patients en souffrent beaucoup et leur état de santé comme leur moral se dégradent. Alors que la phase aiguë de la crise est derrière nous et que la Haute Autorité de santé a recommandé de rétablir les collations, beaucoup de centres de dialyse ne l’ont toujours pas fait, tandis que d’autres ont considérablement réduit leur composition. Nous sommes inquiets pour la suite, nous craignons la poursuite et l’amplification de ces dérives qui utilisent le principe de précaution comme un alibi. De notre côté, nous souhaitons nous rappeler que l’humanité des soins n’est ni relégable ni négociable.
Qu’envisagez-vous de faire pour mieux anticiper une possible deuxième vague ?
Y. C. : Les propositions de Jean-François Delfraissy – il a demandé, mi-avril, au nom du conseil scientifique qu’il préside, de mettre en place un « comité de liaison avec la société » – sont restées sans réponse du gouvernement. Il n’est pas trop tard pour réaffirmer la nécessité de la participation des patients, des citoyens, à la gestion de la crise et pour les intégrer dans toutes ses instances. A ce stade, il est urgent de tirer un bilan de ce qui s’est passé et de décider de ce qui ne doit plus jamais se reproduire, quelles que soient les circonstances ou les crises, sanitaires ou non, que nous réserve l’avenir.
C. B. : Cette crise a montré la nécessité absolue de mieux représenter les patients, de ne pas baisser les bras.
M. L. : C’est un vrai paradoxe. D’un côté, on a écarté les acteurs associatifs de la gestion de crise. Ce comité ne voit pour l’instant pas le jour, le fonctionnement des instances de démocratie en santé a purement et simplement été suspendu, les comités des usagers dans les établissements de santé comme les Conférences régionales de la santé et de l’autonomie…
D’un autre côté, les associations ont dépensé une énergie considérable pour répondre aux besoins des patients, en réalisant un colossal travail d’accompagnement et de plaidoyer. Jamais citées parmi les acteurs engagés aux côtés des personnes les plus vulnérables, les associations de patients ont pourtant été sur tous les fronts pendant cette période. Renaloo s’est considérablement investie dans les travaux interassociatifs conduits par France Assos Santé, et cette crise a aussi fait naître des groupes informels impliquant plusieurs associations de personnes greffées.
Si notre action sur le terrain a été ignorée par les pouvoirs publics, elle est saluée chaque jour par les patients. Les messages de remerciements continuent d’affluer. Le trafic de notre site web a pratiquement décuplé, nous conduisant à modifier son hébergement en urgence. Nous avons enregistré près de 1 500 adhésions supplémentaires à l’association et une activité sans précédent sur les réseaux sociaux. Cette poussée dit quelque chose de la volonté des patients insuffisants rénaux à participer aux décisions qui les concernent. Elle témoigne aussi du fait que les besoins de santé ne sont pas réduits aux besoins médicaux. Renaloo a confirmé non seulement sa légitimité mais aussi sa capacité à incarner un plaidoyer constructif et utile.
Dans ce contexte, la surdité des pouvoirs publics n’est ni raisonnable ni acceptable. Mais il n’est jamais trop tard pour bien faire et pour se rendre compte du potentiel des associations de patients dont le rôle social ne peut plus être contesté, sauf à mépriser définitivement les personnes qu’elles représentent.
Pour quelles raisons les associations de patients n’ont-elles pas été entendues ?
C. B. : En France, c’est un fait, à quelques exceptions près, les associations de patients n’ont pas encore conquis leur droit de cité dans l’entre-soi de l’univers médical. Elles en font pourtant partie, à part entière ! Elles sont indispensables parce qu’elles expriment les points de vue de celles et de ceux qui constituent la raison d’être des activités médicales, les patients.
Quels sont vos souhaits pour le Ségur de la santé ?
M. L. : Lorsque le Ségur a été annoncé, nous aurions souhaité qu’un cinquième pilier autour de l’humanisation des soins et des droits des patients y soit intégré. Mais nous avons vite compris que ce n’est pas du tout le sujet, restreint au champ de l’hôpital et aux dimensions organisationnelles. La représentation des patients est d’ailleurs ultraminoritaire.
Quelles sont les actions envisagées, de votre côté ?
M. L. : Pour nous, la crise est loin d’être finie. Sans parler des incertitudes des prochains mois, la vie des patients reste aujourd’hui très compliquée : en raison de leur fragilité, le retour des « jours heureux » est un espoir bien lointain pour eux. On leur demande de poursuivre un « confinement volontaire », qui implique des difficultés majeures, psychologiques, familiales, professionnelles, financières, etc. La communication gouvernementale sur les personnes fragiles ne cible que les seniors, alors que nous parlons aussi de personnes jeunes et actives.
Il y a un risque réel d’exclusion et que ces populations, qui paient déjà un lourd tribut à leur maladie, sortent de là très pénalisées et stigmatisées. Elles se sentent en tout cas oubliées et laissées pour compte. Renaloo a lancé voici quelques jours une grande enquête, pour mesurer l’expérience particulière de l’épidémie vécue par ces personnes et en tirer des connaissances nouvelles. Nous espérons que ses résultats contribueront à les sortir de l’invisibilité dans laquelle elles sont plongées et à faire en sorte qu’elles soient enfin entendues. Et surtout, nous souhaitons que désormais, « plus rien nous concernant ne se fasse sans nous ».Notre sélection d’articles sur le coronavirus
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