Dossier « Aidants » Le Monde – Journée Nationale des Aidants 6 Octobre 2020

Des aidants à bout de souffle

Plus que d’ordinaire encore, celles et ceux qui s’occupent de personnes en situation de dépendance se sont épuisés durant le confinement. 

Par Aurélie Blondel  Publié le 04 octobre 2020 à 17h00, mis à jour hier à 06h44

https://www.lemonde.fr/argent/article/2020/10/04/des-aidants-a-bout-de-souffle_6054720_1657007.html

Yasmine Gateau

Il y aurait huit à dix millions d’aidants en France, selon le gouvernement. Autant de personnes qui soutiennent régulièrement un proche dont l’autonomie est diminuée par une maladie, un handicap ou l’âge. Un père malade d’Alzheimer, une épouse diagnostiquée Parkinson, un enfant paraplégique, une sœur souffrant de troubles bipolaires, une voisine ayant un cancer du sein. Déjà important, leur nombre est amené à croître au gré d’un vieillissement de la population qui dope la fréquence des pathologies neurodégénératives.

« Nous sommes tous des aidants ou aidés en puissance », résume le docteur Hélène Rossinot dans son livre Aidants, ces invisibles (Editions de l’observatoire, 2019).

L’aidance recouvre une grande diversité de situations et vécus. Des ados redoublent d’efforts pour soulager une mère malade au détriment de leurs révisions, tandis qu’à l’autre bout de l’échelle des âges, des octogénaires ont « repris » chez eux un fils handicapé par un accident. Pour les uns, l’aide est continue, surtout quand ils soutiennent plusieurs proches (quatre salariés aidants sur dix s’occupent en effet d’au moins deux personnes dépendantes, selon le baromètre « Aider et travailler » 2020).

Pour d’autres, il faut jongler avec le travail. Certains vivent avec la personne dépendante quand d’autres viennent le plus souvent possible, voire passent leur temps au téléphone à gérer différents problèmes dans le cas, peu médiatisé, des « aidants longue distance ». Certains sont seuls pour affronter la situation, d’autres peuvent compter sur des personnes relais entourant le proche.

Quotidien bouleversé

Le point commun entre tous ces aidants est toutefois d’avoir vu leur quotidien brutalement ou progressivement mis sens dessus dessous par la dépendance. Avec des sacrifices à la pelle, souvent tus et difficilement mesurables, tant sur les plans financier, professionnel, médical, social, conjugal. Leurs effets ravageurs ne se font généralement pas attendre longtemps.

Inlassablement, les enquêtes sur les aidants font état de renoncement aux soins, d’isolement, de dégradation de la santé physique et mentale. « Parmi les jeunes aidants, 70 % rapportent des troubles anxio-dépressifs », explique par exemple Françoise Ellien, présidente de l’Association nationale jeunes aidants ensemble(Jade).700 000

C’est le nombre de jeunes aidants en France, selon l’estimation de l’association Jade : des moins de 18 ans qui aident un membre de leur foyer non entièrement autonome. « Dans 60 % des cas, le jeune s’occupe d’une mère atteinte d’une pathologie grave, souvent un cancer, et la plupart du temps au sein d’une famille monoparentale », détaille Françoise Ellien, qui préside l’association. « Notre grande bataille pour 2021 est que soit mise en place la sensibilisation du personnel de l’éducation nationale – enseignants, médecins scolaires, infirmiers, etc.  promise par le gouvernement dans le cadre du plan pour les aidants en 2019. »

700 000

C’est le nombre de jeunes aidants en France, selon l’estimation de l’association Jade : des moins de 18 ans qui aident un membre de leur foyer non entièrement autonome. « Dans 60 % des cas, le jeune s’occupe d’une mère atteinte d’une pathologie grave, souvent un cancer, et la plupart du temps au sein d’une famille monoparentale », détaille Françoise Ellien, qui préside l’association. « Notre grande bataille pour 2021 est que soit mise en place la sensibilisation du personnel de l’éducation nationale – enseignants, médecins scolaires, infirmiers, etc.  promise par le gouvernement dans le cadre du plan pour les aidants en 2019. »

Inlassablement aussi, les aidants content la solitude qui s’est abattue sur eux à l’annonce de la maladie, l’absence de prise en charge globale de leur nouvelle situation et de reconnaissance de leur rôle par le corps médical. « Quand la neurologue vous apprend que votre papa a la maladie d’Alzheimer, vous vous retrouvez à vous débrouiller seule. Au diagnostic, il n’y a rien pour l’aidant », se souvient Cécile, 55 ans. « Il faut chercher, se bouger, c’est le parcours du combattant. J’ai eu la chance de faire des rencontres providentielles, mais il faudrait une personne pour nous accompagner dès le début et qu’on ne nous lâche pas ensuite. »

Charge mentale

Inlassablement enfin, ils décrivent un épuisement, doublé d’un sentiment de culpabilité chaque fois qu’il faut laisser à d’autres le soin de s’occuper du proche quelques heures ou jours, voire plus. Et une peur de l’avenir, alimentée, souvent, par une absence de confiance dans l’accueil ou l’accompagnement dont bénéficiera la personne le jour où l’aidant ne pourra plus s’en occuper.

« Ce sentiment d’être le dernier rempart constitue une charge mentale très forte », souligne l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam). Lourde conscience de ses responsabilités qui, dans les témoignages, se traduit généralement par un « je n’ai même pas le droit de craquer » – qui s’occuperait alors de l’enfant, du conjoint, du parent ?

Écouter aussi  Paroles d’aidants : « Jusqu’au bout, je l’accompagnerai… » 

La question taraude Meriem-Elene, 57 ans. Elle-même handicapée par une douloureuse maladie génétique, s’occupe à plein temps de son fils de 17 ans, trisomique et autiste, « un très beau gamin, un peu le sosie de Bruce Lee », mais qui ne peut rien faire seul ou presque. Cette quinquagénaire au punch communicatif se livre entre deux plaisanteries. « Je n’en peux plus. Je n’ai pas le droit de parler de suicide, je suis croyante. Mais je suis K.-O. Sauf que chez nous, dans ma famille, on ne place personne, ni les personnes âgées, ni les personnes handicapées. »

Pas question, pour autant, de se laisser aller. « Ça fait longtemps que je ne suis pas allée chez le coiffeur mais j’ai de la chance, j’ai peu de cheveux blancs, je rafistole ma coiffure moi-même. Et je continue à faire des blagues au quotidien. Imaginez si mon compagnon se disait que je suis vieille et handicapée et partait… »

Solitude et sacrifices

« On vit dans la solitude, peu de personnes veulent encore venir à la maison, pour moi qui aime tant recevoir, c’est difficile », témoigne-t-elle encore. « On ne sort pas beaucoup, non plus, je fais les courses avec mon fils tôt le matin pour échapper aux foules. Et on évite les restaurants : il peut se jeter sur l’assiette du voisin… Après, c’est la honte. Je rembourse le plat, bien sûr, mais on se fait facilement insulter. »

Pour les proches de personnes souffrant de troubles psychiques, c’est en effet la double peine, déplore Marie-Jeanne Richard, présidente de l’Unafam. « Aux difficultés de tous les aidants s’ajoute la chape de plomb de la stigmatisation des maladies psychiques que sont la dépression sévère, la schizophrénie, la bipolarité, etc. »

Les femmes sont davantage susceptibles de faire des sacrifices pour aider un proche. La majorité des aidants des seniors vivant à domicile sont des femmes (59,5 %), précise la direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees). Des femmes que Célia Abita, fondatrice de la Maison Daélia, un centre d’accueil à la journée non médicalisé pour personne âgées et vulnérables à Paris, surnomme ses « héroïnes de 60 ans » : « Tout en travaillant, elles s’occupent de leurs deux parents fragilisés et de leurs enfants. Elles arrivent dans mon bureau le midi avec un sandwich et s’effondrent. »

Et au sein même de la famille, le tiraillement entre les diverses responsabilités des aidants pèse. Cécile se souvient que, quand ses deux parents ont perdu leur autonomie, à un an d’intervalle, ses enfants traversaient des périodes clés, l’un en prépa, l’autre en médecine, l’année du concours. « Ils m’ont souvent reproché d’en avoir fait trop pour mes parents, c’est dur. »

L’épreuve du confinement

A ces difficultés dont témoignent régulièrement les aidants s’est superposée, brutalement, la crise sanitaire. Quand les professionnels intervenant à domicile ont cessé de venir, dès le début du confinement. Ou quand des familles ont dû accueillir chez elles à temps complet un enfant, conjoint, parent ou grand-parent car son établissement d’hébergement avait fermé.

« Du jour au lendemain, mon aînée de 21 ans, polyhandicapée, a dû quitter l’institut qui l’accueille habituellement », relate ainsi Amarantha Bourgeois, directrice des projets de Jade et elle-même aidante.

« Nous avons instauré une bulle de protection, notre premier réflexe était de ne laisser entrer personne et de ne pas sortir pour la protéger. Notre organisation était quasi militaire : j’étais en télétravail, mon mari au chômage partiel, notre fille de 9 ans faisait l’école à la maison. Nous pensions que c’était pour quelques semaines, pas trois mois.S’occuper de notre aînée et surtout la manipuler est extrêmement chronophage et épuisant. D’autant qu’elle a, au fil du confinement, multiplié les crises d’épilepsie. Nous n’avons toujours pas digéré le choc. Moi qui suis très pêchue, je suis fatiguée comme jamais et je vis dans l’angoisse de revivre ces trois mois. »

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Et pour les aidants, « le déconfinement reste théorique, les lieux d’accueil n’ont pas tous rouvert et la peur de ramener le virus à leur proche est toujours là », renchérit Olivier Morice, délégué général du collectif Je t’aide, qui pilote la Journée nationale des aidants organisée chaque 6 octobre. « Ces craintes ont créé un gros décalage au sein de la population, une partie ne s’est pas relâchée cet été, n’a pas pu oublier le virus et, surtout, n’a pas eu de pause », souligne le docteur Rossinot.

Des dispositifs pas à la hauteur

« Alors qu’il y a un an, le gouvernement affirmait, en présentant le plan aidants, que les aidants étaient une priorité, quelques mois plus tard, en mars, ils étaient complètement abandonnés », s’insurge la spécialiste en santé publique, évoquant la série de mesures annoncées le 23 octobre 2019. Si la mesure phare, la rémunération du congé proche aidant, vient d’entrer en vigueur, plusieurs autres se font attendre.

« Pour avoir une date d’application, accrochez-vous », lance Benoît Durand, directeur délégué de France Alzheimer. Et quand des mesures émergent, elles n’ont pas toujours l’envergure espérée. « Prenez par exemple le fameux droit au répit, instauré en 2016, il a le mérite d’exister mais, dans les faits, le dispositif est peu utilisé car trop restrictif, la plupart des aidants n’entrent pas dans les cases. »

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Le répit, « pouvoir souffler », est justement le thème de cette 11e Journée nationale des aidants et les associations espèrent des annonces. Car le système est, aujourd’hui, tout sauf optimal, aux yeux d’Olivier Morice.

« Les places d’accueil temporaire sont insuffisantes et il est difficile d’en trouver dans l’urgence. Quand un aidant, faute de répit, se retrouve épuisé, les médecins hospitalisent parfois la personne aidée, voire aussi son aidant s’il est en burn-out. A la clé : des coûts délirants tant humainement que pour la Sécurité sociale. Ce serait plus simple de développer des structures d’accueil et des solutions de répit. »

Parmi celles-ci, plusieurs acteurs du secteur placent leurs espoirs dans le « baluchonnage », dispositif de relais de l’aidant à domicile inspiré du Québec. Expérimenté en France, il requiert des aménagements du Code du travail car l’idée est d’instaurer un relais sur de longues plages horaires, parfois jusqu’à 36 heures, pour que l’aidant puisse vraiment souffler et que la personne fragile ne voit pas défiler à son chevet plusieurs « remplaçants ».

Guichet unique réclamé

Outre un droit au répit réel, et des moyens financiers pour qu’il ne soit pas à la charge des proches, les acteurs du secteur réclament une simplification des démarches et du parcours de l’aidant. « Nous demandons depuis des années une porte d’entrée unique vers l’ensemble des dispositifs de répit existants et aucun reste à charge pour les aidants », insiste Bénédicte Kail, conseillère nationale éducation familles de l’APF-France handicap.Les aidants à l’heure du confinement

D’après un sondage du collectif Je t’aide, 55 % des aidants ont réalisé durant le confinement des actes, médicaux compris, habituellement effectués par des professionnels, « du changement de pansement à la pose ou retrait de cathéter sous-cutané ». Et « 51 % témoignent avoir aidé à l’élimination des selles et des urines plus souvent qu’avant », selon une enquête du Collectif inter-associatif pour les aidants familiaux (CIAAF). Qui montre aussi un isolement accru : les aidants sont 52 % à avoir été seuls à accompagner leur proche pendant la période, contre 33 % avant le confinement.

Sans compter que, dans certaines familles, les jeunes ont laissé tomber les cours pour s’occuper d’un proche – « il y a une omerta sur ce sujet, mais de nombreux jeunes, alors présentés comme perdus de vue par l’éducation nationale, étaient aidants », déplore Françoise Ellien, de l’association Jade.

Les associations rapportent des situations d’épuisement physique et psychologique intense, de grande détresse, des suicides. Le tout dans un silence sociétal et politique assourdissant : « A chaque discours du premier ministre ou du président de la République, on attendait un mot, confie Amarantha Bourgeois, trésorière du collectif Je t’aide et elle-même aidante, mais personne n’a jamais dit heureusement que les aidants sont là, car c’est bien grâce à eux que le maintien à domicile est possible. »

« Quand la maladie arrive, il n’est pas normal que notre société lâche ses aidants dans la nature sans rien baliser, il manque le guichet unique et pluridisciplinaire où s’adresser », souligne Annie de Vivie, gérontologue. « Ce serait un peu comme quand un enfant naît, vous savez que vous pouvez vous rendre à la protection médicale et infantile (PMI) pour vos questions médicales, éducatives psychologiques, logistiques, sociales. » Guichet unique à accompagner de la mise sur pied, pour chaque aidant, d’« un plan personnalisé de suivi, comme ça se fait ailleurs », ajoute Hélène Rossinot.

Si les associations attendent des annonces du gouvernement, pour la Journée nationale de l’aidant, pour l’anniversaire du « plan aidants » ou dans le cadre du projet de loi sur le grand âge, beaucoup insistent sur la nécessité non de multiplier les mesures mais de révolutionner la façon dont le sujet des aidants, et plus globalement de la dépendance et du vieillissement, est traité. Et d’assurer, bien sûr, un financement.

Les aidants à l’heure du confinement

D’après un sondage du collectif Je t’aide, 55 % des aidants ont réalisé durant le confinement des actes, médicaux compris, habituellement effectués par des professionnels, « du changement de pansement à la pose ou retrait de cathéter sous-cutané ». Et « 51 % témoignent avoir aidé à l’élimination des selles et des urines plus souvent qu’avant », selon une enquête du Collectif inter-associatif pour les aidants familiaux (CIAAF). Qui montre aussi un isolement accru : les aidants sont 52 % à avoir été seuls à accompagner leur proche pendant la période, contre 33 % avant le confinement.

Sans compter que, dans certaines familles, les jeunes ont laissé tomber les cours pour s’occuper d’un proche – « il y a une omerta sur ce sujet, mais de nombreux jeunes, alors présentés comme perdus de vue par l’éducation nationale, étaient aidants », déplore Françoise Ellien, de l’association Jade.

Les associations rapportent des situations d’épuisement physique et psychologique intense, de grande détresse, des suicides. Le tout dans un silence sociétal et politique assourdissant : « A chaque discours du premier ministre ou du président de la République, on attendait un mot, confie Amarantha Bourgeois, trésorière du collectif Je t’aide et elle-même aidante, mais personne n’a jamais dit heureusement que les aidants sont là, car c’est bien grâce à eux que le maintien à domicile est possible. »

« Tout ne peut plus reposer uniquement sur les aidants », celles et ceux qui s’occupent de personnes en situation de dépendance

Spécialiste de la question de la perte d’autonomie des personnes âgées, Annie de Vivie estime que la politique du gouvernement en la matière manque encore d’ambition, à l’occasion de la Journée nationale des aidants, mardi. 

Propos recueillis par Marie Pellefigue  Publié le 05 octobre 2020 à 14h00, mis à jour hier à 07h22

https://www.lemonde.fr/argent/article/2020/10/05/tout-ne-peut-plus-reposer-uniquement-sur-les-aidants_6054821_1657007.html

Gary Waters/Ikon Images / Photononstop

Le gouvernement a eu beau annoncer des mesures pour les aidants et la création d’une cinquième branche de la Sécurité sociale consacrée à l’autonomie, le compte n’y est toujours pas pour Annie de Vivie, gérontologue, fondatrice du site d’information destiné aux seniors et à leurs aidants Agevillage.com et autrice de J’aide mon parent à vieillir debout (Chronique sociale, 2017).

Le « plan aidants » présenté fin 2019 a-t-il permis d’améliorer le quotidien des personnes en perte d’autonomie et de leurs proches ?

Annie de Vivie : Pas vraiment. Depuis un an, la situation s’est même dégradée. La crise sanitaire actuelle a mis en lumière le manque de personnel nécessaire pour prendre soin correctement des personnes fragilisées, notamment dans les structures d’accueil et de relais. Et il a fallu attendre près d’un an pour que les décrets d’application du congé de proche aidant, prévu par ce plan, sortent. Manifestement, les autorités n’ont pas pris conscience de l’urgence…Lire aussi  Des aidants à bout de souffle

Pourtant, en 2030, la génération du baby-boom entrera dans le quatrième âge. Il faut créer une politique consacrée à la perte d’autonomie, structurer l’aide au niveau national tout en créant un écosystème autour des aidés. Tout ne peut plus reposer uniquement sur les aidants.

Le gouvernement a quand même fait voter en juin le principe d’une branche « autonomie » de la Sécurité sociale…

Il s’agit d’une avancée réelle. Le gouvernement admet enfin que le risque lié à la situation de perte d’autonomie va intégrer la solidarité nationale. Un « aidé » pourrait donc bénéficier d’une couverture spécifique, au même titre qu’un retraité, un chômeur, une femme enceinte ou un malade. Mais il faut aller au-delà d’une simple reconnaissance, avec des moyens suffisants pour financer tous les besoins du cinquième risque.

Quel dispositif financier préconisez-vous ?

Il faut créer une prestation unique de perte d’autonomie, versée quel que soit l’âge, le handicap ou la pathologie de la personne. Son montant pourrait varier selon certains critères (évolution de la situation, revenus, etc.).

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Actuellement, le système est totalement morcelé, donc illisible. Un enfant handicapé relève par exemple de certaines structures et mécanismes, qui changeront à l’âge adulte et à nouveau après 60 ans. Pourquoi devoir, à différents moments de sa vie, passer d’un système à un autre, pour recevoir une prestation différente, alors que sa situation personnelle – la perte d’autonomie – n’a pas évolué ? Cela n’a aucun sens. D’autant que chaque nouvelle étape crée une situation d’attente de plusieurs mois et fragilise ainsi les personnes vulnérables et leur entourage.

Quelles mesures, selon vous, s’imposent pour les professionnels ?

Il est plus que nécessaire de renforcer l’attractivité des métiers liés à la dépendance. Cela passe par la création d’une filière ou de formations spécifiques. Il est impensable d’envoyer des salariés assurer de l’aide au quotidien sans les avoir préparés à ce qui les attend. Pour qu’ils sachent comment réagir face à telle ou telle pathologie, il faut les former.

L’aide à la personne demande une expertise et un savoir-faire très fin, très technique, ce que les politiques n’admettent toujours pas. Cela conduit à mettre en échec certains professionnels. En leur donnant les bons outils, leur quotidien et celui des aidés comme des aidants seraient améliorés.

Des soutiens devenus indispensables

Aurélie BLondel

Pour éviter que l’aidant ne se retrouve, lui-même, fragilisé, les initiatives se multiplient

L es aidants témoignent fréquemment des dicultés « nancières qu’ils traversent en raison de la dépendance de leur proche. Mais aussi d’une détresse psychologique et sanitaire, quand ils n’ont plus ni l’occasion ni le temps de sortir avec des amis, de faire du sport, d’aller chez le coieur, de se soigner. « Ce n’est jamais la priorité », disent-ils en chœur. Avec à la clé, trop souvent, isolement, stress, épuisement, maladies, dépression.

Des initiatives, bien souvent méconnues, visent à soutenir spéci »quement les aidants et à prévenir les situations extrêmes.

Aide psychologique et écoute

Des services téléphoniques, avec au bout du « l un psychologue ou un bénévole, fournissent une aide psychologique, comme la ligne d’écoute de l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam), celle de l’association Avec nos proches, ou l’antenne Allô Alzheimer. On peut y avoir recours sans sortir de chez soi, un avantage pour ceux qui ne peuvent laisser leur proche seul. Existent aussi beaucoup de groupes de parole et de rencontre entre aidants (« cafés des aidants », « cafés des parents »), ainsi que des forums Internet de discussion.

Des relais pour souer

Besoin de libérer quelques heures pour un rendez-vous ou pour s’aérer la tête ? De laisser votre proche une nuit ? De prendre des vacances ? Pour une demi-journée, un jour, une semaine, on peut se tourner vers l’accueil ponctuel, en cherchant un établissement d’accueil temporaire ou d’accueil permanent pratiquant aussi l’accueil temporaire (un Ehpad ou un institut médico-éducatif). Ou même vers une famille d’accueil, mais elles sont rares. Alternative en expérimentation : le relayage à domicile (encore appelé « baluchonnage »). Il s’agit de faire appel, pour trois heures comme pour trente-six, à une personne qui vous remplacera auprès de votre proche pour toutes les tâches que vous accomplissez (hors gestes médicaux ; voir le service Bulle d’air par exemple). Pour partir en vacances avec son proche tout en étant aidé sur place, il y a quelques hébergements et séjours adaptés – Villages répit familles, séjours Falret, maison de répit de la métropole de Lyon…

Des formations

France Alzheimer, l’Association des paralysés de France (APF), les plates-formes de répit, etc. : parce qu’être aidant et accompagner un malade au quotidien ne s’improvise pas, des structures proposent des formations sur la maladie, sur le rôle d’aidant, les aides, les dispositifs. « En connaissant mieux la maladie d’Alzheimer et ses troubles du comportement, l’aidant pourra mieux accompagner son proche, comprendre pourquoi il s’énerve parfois et éviter bien des con$its », dit par exemple Olivia Amblard, bénévole chez France Alzheimer.

« On donne aussi des astuces pour faciliter le quotidien, notamment l’habillement. »

A qui s’adresser ?

La liste n’est pas exhaustive, d’autres actions sont menées çà et là – bilans de santé, sophrologie, relaxation, ateliers du rire… Si nombre d’initiatives sont gratuites, celles payantes peuvent, sous certaines conditions, faire l’objet d’aides « nancières. Mais qui solliciter pour béné »cier de ces ores et, le cas échéant, de leur « nancement ? C’est le hic : la multiplicité des acteurs et la variété des dispositifs sur le territoire compliquent l’accès à ces solutions.

Selon votre besoin, votre territoire, la maladie de votre proche, adressez-vous à la mairie (centre communal d’action sociale, centre local d’information et de coordination, maison des aînés et des aidants…), au département (à la maison départementale des personnes handicapées, par exemple).

Sans oublier les associations consacrées à une maladie ou un type de maladie, qui mènent souvent des actions pour les aidants. Il y a en outre plusieurs associations transversales spéci »quement pour les proches – Association française des aidants, Compagnie des aidants, Passerelle assist’aidant, Association nationale jeunes aidants ensemble (Jade), etc. Les caisses de retraite proposent également des services ou, parfois, des aides « nancières. Tout comme certaines mutuelles et institutions de prévoyance.

Vers une plate-forme unique ?

Quid d’un site unique géolocalisant en temps réel les diverses actions ? Il en existe pour certains territoires (comme Metropole-aidante.fr, à Lyon), certains publics (l’aidant d’une personne âgée pourra ainsi consulter les l’annuaires de Agevillage.com ou Pour-les- personnes-agees.gouv.fr) ou encore certains services, mais aucune plate-forme, pour l’heure, ne les recense toutes.

L’Agirc-Arrco, régime de retraite complémentaire des salariés, est cependant en train d’en bâtir une : Maboussoleaidants.fr. « Actuellement en test sur quelques territoires, ce service devrait être opérationnel partout d’ici au second semestre 2021 », indique Frédérique Decherf, directrice de l’action sociale du régime, précisant que le site a vocation à être généraliste, c’est- à-dire visant même les non-aliés et les actions non pilotées par l’Agirc-Arrco.

Décrocher des aides pour un proche fragilisé, un parcours du combattant

Vous secondez une personne en situation de perte d’autonomie ? Les portes auxquelles frapper pour lui obtenir des soutiens financiers sont multiples. Et pas toujours faciles à repérer. 

Par Marie Pellefigue  Publié hier à 13h00

https://www.lemonde.fr/argent/article/2020/10/06/decrocher-des-aides-pour-un-proche-fragilise-un-parcours-du-combattant_6054963_1657007.html

Yasmine Gateau

« Le jour où mon père âgé, devenu incapable de se déplacer sans assistance, a commencé à perdre la tête, mes frères et moi avons dû épauler notre mère. Mais, même en nous partageant les tâches, nous nous sommes rendu compte que le monde des aidants était une jungle », confie Anna, 45 ans. Quand une personne est fragilisée par une maladie, un handicap ou tout simplement par l’âge, ce sont effectivement le plus souvent ses proches qui s’occupent des démarches administratives nécessaires pour qu’elle décroche des soutiens, financiers notamment. L’aidant hérite donc du travail titanesque de remplir des dossiers, de réunir des pièces…

Et il faut s’armer de patience pour décrypter le mille-feuille administratif, l’aide étant totalement fragmentée en France. Elle varie selon l’âge, la pathologie, les ressources, le département, la ville. Cette absence de fléchage simple et efficace des aides est incompréhensible pour les proches. Beaucoup s’étonnent de « tomber sur » des dispositifs très utiles en poussant une porte « un peu par hasard », d’autres s’épuisent de long mois durant sans trouver de solution adéquate.

Pas de système unifié

Pour les personnes âgées, les démarches ont été quelque peu simplifiées et les services sociaux du conseil départemental ou les assistantes sociales des centres locaux d’information et de coordination (Clic), qui ne portent d’ailleurs pas toujours ce nom, disposent de personnel chargé de vous orienter. Pour les personnes handicapées, le point de départ se trouve quasiment toujours à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH).Lire aussi  Des aidants à bout de souffle

Cependant, dans un cas comme dans l’autre, vous pourrez profiter d’une multitude de petits coups de pouce annexes, allocations diverses ou subventions, en allant frapper à d’autres portes. Prenez garde car, selon que vous aidiez un enfant, un conjoint actif ou retraité, un frère ou une sœur, un ami ou un voisin, l’adresse ne sera pas la même. Et inutile de vous appuyer sur les conseils de proches ayant vécu une situation similaire, ils seront sans doute obsolètes. Car les allocations financières ou les structures d’aides – inventoriées par des acronymes cryptés – changent, eux aussi, au fil du temps et selon le ministère qui en a la charge…

Enfin, pour parfaire ce sombre tableau, les collectivités territoriales n’ont généralement pas de politique unique envers le public fragile : certaines œuvrent davantage pour les personnes handicapées quand d’autres, par exemple, priorisent les structures pour les seniors malades.

« Selon l’endroit où une personne fragile habite, elle ne bénéficiera pas du même accompagnement ni des mêmes services, et ses aidants seront plus ou moins bien épaulés », déplore Olivier Morice, délégué général du collectif Je t’aide.

Le labyrinthe des allocations

L’allocation la plus couramment distribuée pour les seniors est l’allocation personnalisée d’autonomie (APA). Elle est versée par les départements aux 60 ans et plus. Attention, elle n’est pas destinée à mettre du beurre dans les épinards du bénéficiaire, elle est exclusivement consacrée au paiement d’aide à domicile ou d’aide en établissement. Elle est accordée sous condition de ressources et son montant varie selon les revenus du senior, son degré de dépendance (mesuré par la grille Aggir, pour « autonomie gérontologie groupes iso-ressources ») et son mode d’hébergement.

Si votre proche n’est pas éligible à l’APA, qu’il ne peut plus s’occuper de certaines tâches chez lui (ménage, préparation des repas) et qu’il est âgé d’au moins 65 ans (ou 60 ans pour les personnes reconnues inaptes au travail), il pourra peut-être prétendre, en fonction de ses ressources et de son département, à l’aide ménagère à domicile. Cette allocation, à demander à la mairie ou au centre communal d’action sociale (CCAS), ne finance toutefois généralement pas l’intégralité de l’aide et il faudra donc souvent en payer une fraction – les règles sont fixées par le département.

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Pour les majeurs de moins de 60 ans en situation de handicap, une allocation adulte handicapé (AAH) peut être versée, sous condition de ressources, à ceux dont le taux d’incapacité est d’au moins 80 %. Dans certains cas, votre proche peut aussi la percevoir avec un moindre degré de handicap, s’il rencontre des difficultés d’accès à l’emploi.

Pour cela, il devra compléter un lourd dossier et le déposer, le plus souvent, auprès de la MDPH, qui pourra mettre des mois à le traiter. Pour les enfants, le système d’aides est encore plus complexe car il dépend de l’âge et du type de la structure d’accueil – établissement scolaire, établissement spécialisé, etc.

Adapter le logement

Aux problèmes financiers souvent rencontrés par les personnes en perte d’autonomie s’ajoutent les soucis d’accessibilité de leur logement. Selon les travaux nécessaires, il est là aussi possible de décrocher une ribambelle d’aides pour votre proche, en vous adressant aux caisses de retraite, aux mutuelles et à certaines autres structures, comme APF-France handicap, Habitat et humanisme… Les services sociaux des communes et des départements abondent parfois ces aides. Pour y voir plus clair, vous pouvez vous adresser à la fédération Solidaires pour l’habitat (Soliha)spécialiste du sujet.

Face à ce labyrinthe, certains acteurs locaux ont décidé de s’emparer du problème et de proposer un accompagnement global aux aidés et aidants. Pionnier en la matière, Espace singulier a été créé dans l’Essonne il y a douze ans pour « faciliter le quotidien des personnes malades, en situation de handicap ou en perte d’autonomie, quel que soit leur âge, et des aidants du département », explique Sandrine Podolak, sa présidente.

L’association a répertorié les aides qui existaient sur le territoire essonnien, qu’elles soient médicales, sociales, paramédicales ou éducatives. Elle guide par téléphone les personnes dans leur parcours, les informe sur les dispositifs, les dirige vers des structures pertinentes, voire cherche pour elles des solutions si besoin. Un service gratuit. Pour débloquer les situations, parfois complexes, l’association s’appuie sur son réseau de terrain. Des initiatives similaires ont été mises sur pied dans d’autres territoires.

Marie Pellefigue

Dépendance : les aidants enfin mieux reconnus

11 millions de Français apportent au quotidien leur soutien à un proche dépendant ou malade. Un plan de mobilisation nationale devrait bientôt mieux prendre leurs difficultés en compte. 

Par Pauline Janicot et Marie Pellefigue  Publié le 04 octobre 2019 à 06h00 – Mis à jour le 04 octobre 2019 à 18h08

https://www.lemonde.fr/argent/article/2019/10/04/dependance-les-aidants-enfin-mieux-reconnus_6014159_1657007.html

YASMINE GATEAU

En France, 11 millions de personnes accompagnent un proche malade, en situation de handicap ou de dépendance, selon la dernière étude en la matière, celle de la fondation April/BVA réalisée en 2018. La Journée nationale des aidants, le 6 octobre, est l’occasion de faire le point sur ces individus qui assument plusieurs tâches au quotidien en apportant soin et soutien à un parent, conjoint, enfant ou voisin, en plus d’assumer leur travail, de vivre leur retraite, et même parfois de suivre leurs études.

Ce chiffre colossal, en comparaison de la population française, cache de fortes disparités. « Il est impossible de dresser un portrait-robot de l’aidant, car il y a quasiment autant de profils que de personnes aidées », note Annie de Vivie, fondatrice du site spécialisé dans l’information aux seniors et aidants Agevillage.com. Parmi les aidants, 52 % occupent un emploi et 58 % sont des femmes. Autre enseignement : 57 % d’entre eux accompagnent au quotidien un proche dépendant en raison de la vieillesse. Des chiffres qui risquent d’augmenter dans les vingt prochaines années, puisque selon le rapport de Dominique Libault sur la Concertation grand âge et autonomie, publié en mars dernier, le nombre de personnes âgées en perte d’autonomie, percevant l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), devrait passer de 1 265 000 en 2015, à 1 582 000 en 2030 puis à 2 235 000 en 2050.

Près de 500 000 jeunes – écoliers, collégiens, lycéens ou étudiants – apportent un soutien à un proche, s’occupant même parfois des soins médicaux

Malgré tout, le rôle d’aidant ne doit pas être cantonné à l’image d’une épouse dévouée au côté son mari très âgé, ou d’une fille aînée à la retraite prenant en charge ses parents à leur entrée dans le quatrième âge. « Un aidant assiste, à titre non professionnel, une personne de son entourage qui est en perte d’autonomie et avec laquelle il a un lien affectif », explique Laure Vezin, psychologue spécialisée dans l’accompagnement des proches aidants à Paris. Fait méconnu : beaucoup de moins de 25 ans répondent à cette définition.

500 000 jeunes Français, même encore écoliers, apporteraient de l’aide à un proche malade ou handicapé au quotidien.
500 000 jeunes Français, même encore écoliers, apporteraient de l’aide à un proche malade ou handicapé au quotidien. Image Source / Photononstop

Selon l’association nationale Jeunes aidants ensemble (JADE), ils seraient près de 500 000 à gérer le quotidien d’un proche. « Ils sont écoliers, collégiens, lycéens ou étudiants et apportent un soutien moral à leur proche malade. Ils gèrent les aspects de la vie quotidienne comme les courses ou l’aide aux devoirs de leur fratrie plus jeune. Ils s’occupent aussi des aspects médicaux et apportent parfois même des soins », précise Françoise Ellien, sa présidente.

Des congés pour les salariés

Cette réalité de terrain, la disparité des profils d’aidants, mais aussi leur rôle pivot lorsqu’une perte d’autonomie intervient, sont désormais mieux pris en compte par les pouvoirs publics. La loi d’adaptation de la société au vieillissement, entrée en vigueur en 2016, a notamment créé le statut de « proche aidant » afin de prendre en compte ceux qui entretiennent des liens étroits avec une personne âgée ou malade, sans forcément avoir de liens familiaux. Elle a aussi introduit une « aide au répit » (de l’ordre de 500 euros par an), créé des congés spécifiques pour les salariés qui ont besoin de cesser de travailler pendant une courte période… Un premier pas qui va dans le bon sens mais reste, pour l’heure, insuffisant.Lire aussi  Comment adapter un logement au handicap

Ces mesures sont complétées à l’échelon local par des opérateurs spécialisés. « Ce n’est que très récemment que la nécessité d’une prise en compte spécifique des aidants a émergé. Nous développons des dispositifs en leur direction, pour soulager leur quotidien », souligne Marie Bouchaud, directrice générale d’Autonomie Paris Saint-Jacques/Maison des aînés et des aidants Paris Centre. Car tous les professionnels et les études sont unanimes : au fil des années, les aidants deviennent de plus en plus vulnérables. « Beaucoup de personnes qui consacrent du temps à un proche dont la santé est fragile arrêtent de prendre soin d’elles. Elles oublient leur propre suivi médical et, petit à petit, l’isolement et l’épuisement s’installent, avec parfois des conséquences dramatiques », constate Anne-Marie Caire, ergothérapeute libérale à Paris.

Les aidants disent être perdus dans leurs recherches, à cause de la multitude de dépliants accessibles à l’hôpital ou en mairie et de sites à consulter

Mais s’ils commencent à être plus considérés, les aidants ne disposent pas tous des mêmes appuis. Car les multiples aides qui existent en France sont souvent méconnues et mal utilisées. Par ailleurs, elles évoluent avec le temps, et une personne qui a aidé l’un de ses parents devra se renseigner à nouveau si elle devient proche aidant de son conjoint quelques années plus tard. C’est un véritable point noir, car malgré un effort des pouvoirs publics et des associations pour favoriser l’accès à l’information, tous les aidants disent être perdus dans leurs recherches, à cause de la multitude de dépliants accessibles à l’hôpital ou en mairie et de sites à consulter.

Pire : le développement de sigles et acronymes qui diffèrent parfois d’une région à une autre. En outre, selon le type de pathologie et le profil de l’aidé, les opérateurs ne sont pas les mêmes. « C’est toute la difficulté, car en France, pour une même situation de handicap, la personne va dépendre d’organismes et donc de financements différents (Maison départementale des personnes handicapées ou APA) selon son âge », se désole Camille Marin, ergothérapeute au Centre hospitalier Rives-de-Seine (Hauts-de-Seine). Un véritable « guichet unique » mériterait donc de voir le jour pour orienter tous les aidants touchés par la perte d’autonomie d’un proche.

Faire durer l’autonomie

Pour pallier ce manque, l’Association française des aidants propose, par exemple, des formations (en ligne ou à domicile) et a surtout développé des « cafés des aidants ». Il en existe aujourd’hui près de 210 en France. Ces lieux sont destinés aux proches qui doivent gérer une personne dépendante. « Dans ces cafés, lors de sessions d’1 heure 30 qui réunissent entre 10 et 12 personnes, chaque aidant peut échanger entre pairs sur son expérience personnelle autour d’une thématique, mais aussi profiter de conseils pratiques et être aiguillé vers des solutions dont il ignorait souvent l’existence », détaille Laure Vezin. Devant le succès de cette initiative, de nombreuses associations cherchent à se faire entendre pour que les pouvoirs publics lancent davantage d’actions en faveur des aidants.Pratique : Les aides fiscales dont les aidants peuvent bénéficier

Le gouvernement va-t-il répondre à ces demandes ? Il semble en tout cas mesurer l’ampleur du problème. Pour preuve, entre 500 et 600 millions d’euros supplémentaires devraient être consacrés à la prise en charge de la dépendance dans le budget 2020 de la Sécurité sociale. Une partie de ces sommes pourrait être utilisée pour financer des actions en faveur des proches. Logique, car « en accompagnant un aidant, on permet à une personne dépendante de rester le plus longtemps possible à son domicile, et donc de vieillir mieux et plus sereinement », insiste Anna Schwarzkopf, directrice du centre communal de l’action sociale de la mairie de Courbevoie.

Autre avantage, cette fois pour les finances publiques : une personne qui achève sa vie chez elle coûte infiniment moins cher qu’une autre qui part en maison de retraite ou en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad). Reste à savoir si le rôle central des aidants sera enfin reconnu à sa juste valeur. Un plan de mobilisation nationale en leur faveur devrait être présenté cet automne, avant une réforme sur le grand âge et l’autonomie, prévue pour la fin de l’année.

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Pauline Janicot et  Marie Pellefigue

Congé proche aidant : qui pourra vraiment profiter de l’indemnisation ?

Ceux qui s’occupent d’une personne dépendante peuvent toucher une allocation s’ils suspendent ou réduisent leur activité. Mais pas de quoi révolutionner le quotidien de la plupart des aidants « longue durée » : le montant est faible, la durée limitée à trois mois dans la carrière et les conditions strictes. 

Par Pauline Janicot  Publié hier à 04h00, mis à jour hier à 10h05

Si vous prenez un congé pour vous occuper d’un proche, qu’il soit chez vous ou dans un établissement (ici Ehpad Le Montel, à Saint-Amant-Tallende, Puy-de-Dôme), vous pourrez désormais prétendre à une allocation.
Si vous prenez un congé pour vous occuper d’un proche, qu’il soit chez vous ou dans un établissement (ici Ehpad Le Montel, à Saint-Amant-Tallende, Puy-de-Dôme), vous pourrez désormais prétendre à une allocation. JEROME CHABANNE/HANS LUCAS POUR « LE MONDE »

https://www.lemonde.fr/argent/article/2020/10/06/le-conge-pris-par-les-aidants-qui-travaillent-sera-desormais-indemnise_6054875_1657007.html

Depuis le 30 septembre, le congé de proche aidant est indemnisé. La loi de financement de la Sécurité sociale pour 2020 le prévoit et un décret publié le 2 octobre en détaille les modalités pratiques. Cette mesure était fortement attendue, sachant qu’un aidant sur deux exerce une activité professionnelle en parallèle du temps qu’il consacre à son aidé.

Grâce à ce dispositif, un aidant peut cesser de travailler temporairement pour s’occuper d’un proche en situation de handicap ou en perte d’autonomie. Ce dernier peut être un conjoint, un pacsé, un concubin, un parent, un enfant, un collatéral jusqu’au 4e degré (oncle, cousin…) ou une personne âgée ou en situation de handicap extérieure à sa famille mais qu’il aide de façon régulière.

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Concrètement, le congé de proche aidant a une durée de trois mois maximum(certaines entreprises offrent davantage) et il est renouvelable dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière. Il peut aussi être pris de façon fractionnée (par tranche d’un jour minimum). Pour le poser, l’aidant doit informer son employeur et envoyer certaines pièces justificatives comme une déclaration sur l’honneur de son lien avec la personne aidée et une autre précisant qu’il n’a pas eu précédemment recours à ce type de congé.

Nombre de bénéficiaires limité

La grande nouveauté est donc l’allocation journalière de congé de proche aidant. Elle s’élève à 52,08 euros si l’aidant est une personne isolée, à 43,83 euros s’il vit en couple. Attention, elle ne peut être touchée que maximum vingt-deux jours par mois et soixante-six jours dans l’ensemble de la carrière.

Elle s’adresse aux « salarié, fonctionnaire, travailleur indépendant réduisant ou interrompant son activité, chômeur indemnisé suspendant sa recherche d’emploi pour accompagner un proche », a précisé le gouvernement.Lire aussi  « Tout ne peut plus reposer uniquement sur les aidants », celles et ceux qui s’occupent de personnes en situation de dépendance

Si cette indemnisation est accueillie favorablement par les associations d’aidants, les conditions pour en bénéficier les laissent toutefois sur leur faim. « Le congé reste réservé à ceux qui s’occupent d’un proche atteint d’un handicap lourd ou d’une perte d’autonomie avancée, ce qui limite le nombre d’aidants pouvant en bénéficier », regrette Olivier Morice, délégué général du collectif Je t’aide.

Il n’est en effet ouvert qu’aux aidants de personnes dont le taux d’incapacité est au moins égal à 80 % ou qui subissent une forte perte d’autonomie (GIR 1 à 3 sur la « grille Aggir » qui mesure le niveau de dépendance de la personne).

Dispositifs alternatifs

D’autres solutions existent cependant pour soulager un peu les aidants qui travaillent. Le congé de présence parentale permet d’accompagner son enfant âgé de moins de 20 ans qui est handicapé ou atteint d’une maladie grave. Sa durée peut atteindre trois cent dix jours (quatorze mois maximum) et peut être fractionnée sur trois ans. Le parent touche alors une indemnité journalière s’élevant à 43,83 euros s’il vit en couple et à 52,08 euros s’il vit seul. L’aidant peut désormais, avec l’accord de son employeur, prendre ce congé sous la forme de demi-journées notamment.Lire aussi  Des aidants à bout de souffle

Le congé de solidarité familiale permet, quant à lui, de cesser de travailler si l’un de ses proches est en fin de vie. Il peut être pris de manière continue ou fractionnée. Sa durée est de trois mois, renouvelable une fois. Durant cette période, une allocation journalière est versée par la Sécurité sociale. Elle s’élève à 56,27 euros dans la limite de vingt et un jours (pour un temps plein) ou à 28,14 euros dans la limite de quarante-deux jours (temps partiel).

Certains aidants peuvent, enfin, bénéficier de jours de repos donnés par leurs collègues. Depuis 2014, avec la loi Mathys, un salarié a la possibilité de renoncer de façon anonyme à ses jours de repos non pris – RTT, récupération, congés payés (à l’exception des quatre premières semaines) – pour les céder à un salarié aidant. Ce don permet à ce dernier d’être rémunéré durant son absence.

Aidant : quels sont ses droits en termes de retraite ?

Le fait de s’occuper d’un proche en situation de dépendance peut ouvrir des droits pour l’assurance-vieillesse… à certaines conditions. Passage en revue. 

Par Nathalie Cheysson-Kaplan  Publié aujourd’hui à 08h00, mis à jour à 08h24

 https://www.lemonde.fr/argent/article/2020/10/07/aidant-quels-sont-ses-droits-en-termes-de-retraite_6055070_1657007.html

En tant qu’aidant, vous pouvez être affilié « gratuitement » au régime général de la Sécurité sociale. Et continuer ainsi à acquérir des droits pour votre retraite.
En tant qu’aidant, vous pouvez être affilié « gratuitement » au régime général de la Sécurité sociale. Et continuer ainsi à acquérir des droits pour votre retraite. Marie Docher/Photononstop

Si vous ne travaillez pas ou travaillez à temps partiel et avez la charge permanente d’un proche lourdement handicapé, ou si vous prenez un congé de proche aidant pour vous occuper d’un membre de votre famille handicapé ou en perte d’autonomie, vous pouvez être affilié « gratuitement » au régime général de la Sécurité sociale. Cette affiliation – improprement appelée « assurance-vieillesse du parent au foyer » (AVPF) – vous permet de continuer à acquérir des droits pour votre retraite, comme si vous aviez travaillé pendant cette période de prise en charge : trimestres d’assurance et report d’un salaire forfaitaire sur votre compte. En revanche, vous n’obtenez aucun point dans les régimes complémentaires.

En plus de cette validation gratuite, les aidants peuvent bénéficier d’une majoration de leur durée d’assurance d’un trimestre par période de prise en charge de trente mois civils entiers consécutifs, dans la limite de huit trimestres au total. Cette majoration ne concerne que les périodes postérieures au 1er janvier 2015. Pour en bénéficier, il faut vivre sous le même toit que la personne dont vous vous occupez et ne pas avoir exercé d’activité professionnelle.

Les justificatifs, précieux sésames

Les périodes inférieures à trente mois ne donnent droit à rien, même en « en cas de décès de la personne handicapée survenu entre-temps » ou lorsque l’aidant fait liquider sa retraite et que les trente mois ne sont pas atteints, indique la circulaire de la Caisse nationale d’assurance-vieillesse (CNAV) qui précise les modalités d’attribution de cette majoration. Celle-ci se fait au moment de l’instruction du dossier de retraite de l’aidant, justificatifs à l’appui. « Il incombe par conséquent à l’aidant de [les] recueillir et de [les] conserver, dès le début de la prise en charge », conseille la circulaire.

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Enfin, les personnes qui ont interrompu leur activité professionnelle pour s’occuper d’un membre de leur famille handicapé ou qui ont apporté une aide à leur enfant handicapé peuvent bénéficier de leur retraite à taux plein quelle que soit leur durée d’assurance dès 65 ans, contre 67 ans pour les autres assurés. Mais il faut, pour bénéficier de ce dispositif, que l’aide ait été apportée pendant au moins trente mois consécutifs.

Comment organiser l’avenir d’un enfant fragile ?

C’est peu connu mais le mandat de protection future peut aussi être mis sur pied pour autrui, pour un enfant malade ou handicapé, en prévision du jour où l’on ne pourra plus veiller sur lui 

Par Pauline Janicot  Publié hier à 17h00

https://www.lemonde.fr/argent/article/2020/10/06/comment-organiser-l-avenir-d-un-enfant-fragile_6054985_1657007.html

Dans le mandat de protection future, vous pouvez préciser où votre enfant sera pris en charge, dire vos souhaits pour son quotidien ou son patrimoine.
Dans le mandat de protection future, vous pouvez préciser où votre enfant sera pris en charge, dire vos souhaits pour son quotidien ou son patrimoine. Michael Pole/Flirt/Photononstop

Très répandu en Allemagne et au Québec, le mandat de protection future peine à se faire connaître en France, où il existe pourtant depuis 2007. Alors qu’il présente un réel intérêt pour qui souhaite anticiper sa perte d’autonomie ou protéger un proche, seuls 1 164 contrats ont été signés en 2017.

Utilisé pour soi-même, ce mandat permet de désigner la ou les personnes qui se chargeront de gérer votre patrimoine et de prendre les décisions vous concernant (votre lieu de vie, par exemple) au cas où, en raison d’un accident ou d’une maladie, vous seriez dans l’impossibilité de le faire. « Cette mesure de protection conventionnelle permet d’éviter les dispositifs judiciaires plus contraignants de tutelle ou de curatelle. Elle offre une grande souplesse à la personne qui la signe en prenant les devants face à une éventuelle future dépendance », explique Olivier Chomono, directeur associé du cabinet de conseil parisien La Curatélaire. Tant que vous conservez toutes vos facultés, le mandat ne produit aucun effet. En revanche, il entre en action dès que vous ne pouvez plus pourvoir seul(e) à vos intérêts. La perte d’autonomie doit toutefois être constatée par un médecin habilité par le procureur de la République.

Grande latitude

Ce qui est encore moins connu, c’est que cet outil peut aussi être utilisé pour organiser l’avenir d’un enfant malade ou handicapé. Vous rédigez alors un mandat de protection future « pour autrui », en désignant une ou plusieurs personnes chargées de veiller sur lui lorsque vous ne pourrez plus le faire – ce seront le(s) « mandataire(s) ». Ce contrat se déclenchera à votre décès ou si vous devenez incapable d’assumer votre rôle d’aidant. « Attention, il ne peut se déclencher que si l’enfant vulnérable est majeur, même s’il peut être établi avant. Tant que l’enfant a moins de 18 ans, il restera soumis aux règles relatives à la tutelle des mineurs », alerte M. Chomono.

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Grâce à ce mandat, vous disposez d’une grande latitude car son contenu peut être large : il peut, par exemple, préciser où votre enfant sera pris en charge (à domicile, dans un établissement spécialisé), vos souhaits pour sa vie quotidienne (quelles activités, la présence d’un animal domestique…) ou la gestion de son patrimoine, présent et à venir.

Quant au mandataire, « ce peut être un membre de la famille ou un proche », indique M. Chomono. Ajoutant qu’il est possible « d’en désigner plusieurs, un pour la gestion des biens de l’enfant, par exemple, et un autre pour la gestion de sa personne ». Le mandataire peut en outre être assisté par un professionnel lorsque cela est nécessaire (pour les questions relatives au patrimoine financier, notamment). Une rémunération peut être prévue ou, au moins, le défraiement des dépenses engagées, tel le transport.

Contrôle d’un notaire

Lorsqu’il concerne un enfant vulnérable, le mandat doit obligatoirement être rédigé par un notaire. Prévoir un coût d’environ 400 euros. Le mandataire peut alors librement réaliser des actes « de disposition », comme vendre un bien immobilier appartenant à l’enfant protégé (pour sa résidence principale, il faut toutefois l’accord du juge des tutelles). Il doit présenter chaque année les comptes au notaire, pour qu’il les contrôle.

Il est enfin recommandé d’accompagner la rédaction de ce mandat d’une stratégie patrimoniale globale sur mesure, adaptée à votre situation familiale particulière. Car vous pouvez aussi favoriser votre enfant fragile par une donation ou dans le cadre de votre succession, sans pour autant léser ses éventuels frères et sœurs.Notre dossier sur les aidants

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Pauline Janicot

Publié par jscheffer81

Cardiologue ancien chef de service au CH d'Albi et ancien administrateur Ancien membre de Conseil de Faculté Toulouse-Purpan et du bureau de la fédération des internes de région sanitaire Cofondateur de syndicats de praticiens hospitaliers et d'associations sur l'hôpital public et l'accès au soins - Comité de Défense de l'Hopital et de la Santé d'Albi Auteur du pacte écologique pour l'Albigeois en 2007 Candidat aux municipales sur les listes des verts et d'EELV avant 2020 Membre du Collectif Citoyen Albi

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