Des malades du Covid-19 avec des symptômes inconnus et inexpliqués s’organisent en ligne pour se faire entendre
Repoussés par l’hôpital, ils échangent ainsi des conseils et s’engagent pour faire reconnaître leur statut et peser dans le débat public. A travers leurs récits se dessinent des parcours de soins complexes, solitaires.
Par Delphine Roucaute Publié le 11 septembre 2020 à 11h31 – Mis à jour le 12 septembre 2020 à 19h32
Arthur, 12 ans, a commencé à tousser le 11 mars, d’une toux très particulière. « J’ai tout de suite pensé au Covid-19 », se souvient Alexandra (les prénoms ont été modifiés), sa mère. Totalement alité pendant le mois qui a suivi, il souffre, encore six mois après, de nombreux symptômes, parmi lesquels une fatigue extrême, de la tachycardie, des vertiges. Arthur fait partie des personnes atteintes de formes longues du Covid-19, persistant plusieurs semaines, voire plusieurs mois, après l’infection.
Troubles cardiovasculaires, problèmes neurologiques, toux chronique ou engelures… leurs symptômes sont aussi variés que leurs âges. Si le gouvernement britannique évalue à environ 10 % la part de personnes ayant développé ces formes de la maladie parmi les cas bénins de Covid-19, de tels chiffres n’existent pas encore en France, où les malades se comptent à travers des groupes Facebook et des comptes Twitter aux milliers d’abonnés.Article réservé à nos abonnés Lire aussi Covid-19 : le défi des soignants face au mystère des symptômes persistants
C’est ainsi, sur les réseaux sociaux, par le biais de comptes comme @AprèsJ20 sur Twitter, ou « Covid-19 témoignages : maladie, guérison, astuces et soutien » sur Facebook, que ces personnes atteintes de symptômes encore inconnus et inexpliqués sont allées chercher des réponses à leurs questions. « Au début, on se rend compte que notre docteur est impuissant, donc on a besoin de trouver des conseils ailleurs », raconte Katell Burban, membre du Collectif des malades Covid-19 au long cours.
Sur le réseau social, les malades relaient les dernières études internationales et s’échangent des conseils pour mieux vivre au quotidien. Mais c’est surtout un lieu où l’on se livre. « Il y a eu une sorte d’effet MST, le truc honteux dont on ne parle pas. Au début, sur le groupe, les gens n’osaient pas témoigner, notamment pour ne pas être tenus responsables d’avoir contaminé d’autres personnes. Mais après le premier témoignage, ça a été exponentiel », observe Inês d’Almeÿ (son nom d’artiste), fondatrice du groupe Facebook « Malades et guéris du coronavirus France, Suisse, Belgique ».Article réservé à nos abonnés Lire aussi Coronavirus : les mystérieux troubles persistants chez certaines personnes atteintes par le Covid-19
« Il y a une incompréhension nette à l’hôpital »
A travers leurs récits se dessinent des parcours de soins complexes, solitaires, face à une communauté médicale qui peine à identifier les avatars d’une maladie qu’on connaît encore si peu. Quitte à céder parfois au déni, en l’absence de test virologique PCR (pour Polymerase Chain Reaction, « réaction en chaîne par polymérase ») positif prouvant la présence du virus dans l’organisme ou de résultat de test sérologique attestant une ancienne contamination.
La plupart des médecins leur demandent aujourd’hui de prouver leur infection par le SARS-CoV-2, alors que le virus n’est désormais plus décelable dans leur organisme
Dans leur grande majorité, ces malades n’ont pas fait de test PCR au début de leur maladie, pendant le confinement, les consignes alors en vigueur étant de tester seulement les cas les plus graves. Mais la plupart des médecins leur demandent aujourd’hui de prouver leur infection par le SARS-CoV-2, alors que le virus n’est désormais plus décelable dans leur organisme. « Maintenant, je regrette de ne pas avoir traîné [Arthur] faire ce test. On est prisonniers de cette situation, il faut prouver qu’il est malade, le tableau clinique ne suffit pas. Il y a une incompréhension nette à l’hôpital. On nous a demandé s’il ne simulait pas pour éviter les cours ! », s’insurge Alexandra. Un doute si pesant qu’elle a fait évaluer son fils par un psychologue pour avoir la preuve qu’il n’affabulait pas.Article réservé à nos abonnés Lire aussi « On commence à douter de soi-même » : après plusieurs semaines de Covid-19, des malades épuisés par des symptômes qui durent
Pourtant, il est reconnu que les tests PCR présentent une proportion de 30 % de « faux négatifs » lorsque le prélèvement est mal réalisé, soit de manière trop superficielle soit au mauvais moment, quand un malade est testé trop tôt pendant la phase d’incubation ou tout à la fin de la maladie. Quant aux tests sérologiques, la Haute Autorité de santé prévient que les tests rapides d’orientation diagnostiques (TROD) et les tests de diagnostic rapide (TDR) doivent « être considérés avec prudence ». Les médecins ont alors recours à différents examens pour rechercher les preuves de la maladie, parfois sans succès.
« Je m’insurge contre la tendance odieuse du corps médical à ne pas prendre en compte des symptômes qu’on ne comprend pas. Cette attitude n’est pas respectueuse vis-à-vis des patients », s’indigne Stéphane Gayet, médecin infectiologue et hygiéniste. Ces parcours de santé chaotiques font penser à ce que décrivent les personnes atteintes de la maladie de Lyme ou d’autres maladies chroniques, et qui peinent à se faire reconnaître, malgré la description de symptômes invalidants. « L’essentiel, pour beaucoup de maladies, c’est l’anamnèse, le récit des antécédents de la maladie, mais ça prend du temps et ce n’est pas rentable financièrement pour les médecins », accuse le praticien hospitalier au CHRU de Strasbourg.
Peser dans le débat public
C’est ce qui a poussé certains patients à s’engager plus activement pour faire reconnaître leur statut de malades du Covid-19 et peser dans le débat public. Fin mai se forme un collectif fédérant les membres de plusieurs groupes Facebook, qui fait publier une tribune dans le Journal du dimanche. Alors que les interpellations du gouvernement, de députés et de l’Assurance-maladie n’aboutissent pas, le groupe AprèsJ20 se fait inviter par un de ses homologues britanniques, LongCovidSOS, à participer à une rencontre internationale organisée par l’Organisation mondiale de la santé, le 21 août.
Dans la communauté française, d’aucuns rêvent de suivre l’exemple britannique, où la forte mobilisation des malades a notamment poussé le gouvernement à publier un guide des principaux symptômes des formes longues du Covid-19, officialisant au passage la proportion de personnes affectées.
Il s’agit maintenant de passer à l’étape supérieure. « Grâce à Facebook, on a été entendus dans la presse, mais pas au-delà. Au niveau des institutions, il n’y a pas de relais. Seule une association peut avoir un impact, car elle a une existence juridique », avance Alexandra. Un enjeu énorme pour des personnes pour la plupart frappées de fatigue chronique et littéralement à bout de souffle. Même si les modalités de cette prise de parole publique divisent au sein de la communauté. « Aujourd’hui, il est possible de fédérer si on adresse notre combat en termes de politique de santé publique, et pas de reconnaissance. Si on ne sort pas de la situation de victimes, on est morts », insiste Caroline Hodak, historienne et conseillère en communication, à l’origine de la tribune parue dans le JDD.Article réservé à nos abonnés Lire aussi Coronavirus : ce que la science ignore encore à l’heure du déconfinement
Pour ces malades, il s’agit aujourd’hui d’obtenir une reconnaissance des autorités sanitaires pour pouvoir s’inscrire dans un parcours de soins coordonné au niveau national, mais aussi d’informer les médecins sur la multiplicité des symptômes observés jusque-là. « Les maladies chroniques sont mal appréhendées par le système médical car elles ne rentrent pas dans la nosographie, c’est-à-dire la classification des maladies. Les maladies systémiques ne rentrent pas dans les cases, souligne Stéphane Gayet. Ce ne serait pourtant pas la première maladie post-virale. C’est par exemple le principe des maladies auto-immunes. »
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