*La démocratie en santé, victime oubliée du Covid-19
Par Claire Legros
Publié aujourd’hui à 06h30, mis à jour à 11h26
ENQUÊTE
La participation des usagers aux décisions de santé, inscrite dans la loi depuis près de vingt ans, a fait long feu avec l’urgence imposée par la crise sanitaire. De nombreuses voix appellent à repenser ce modèle dans un objectif de meilleure cohésion sociale.
La question taraude Emmanuel Rusch depuis des mois : la démocratie en matière de santé est-elle possible en temps de crise ? « Cela ferait un bon sujet pour le prochain bac de philo, note le président de la Conférence nationale de santé, sorte de « parlement » sanitaire consultatif qui réunit les différents acteurs du système de soins. Depuis le début de la crise, aucune des instances n’a été mobilisée par les pouvoirs publics, et quand elles se sont manifestées, leur parole n’a guère été prise en compte. »
Un constat partagé par Gérard Raymond, président de France Assos Santé, qui regroupe 85 associations d’usagers du système de soins, et représente à ce titre l’interlocuteur officiel des pouvoirs publics selon la loi du 26 juillet 2016. « La démocratie en santé a explosé dès le premier jour, affirme-t-il. Nous n’avons été associés ni au comité d’experts ni à la décision de confiner. Nous n’avons pas été entendus sur le déconfinement et avons dû monter au créneau en urgence, fin août, alors que le projet de décret relatif au retour au travail des personnes vulnérables était déjà bouclé. Il serait tellement plus simple que, dans chaque ministère, les conseillers santé aient la culture de nous associer, dans une démarche de coconstruction. »
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Depuis le début de l’épidémie, la gestion démocratique de la crise s’apparente à un rendez-vous manqué. Les textes de loi sont pourtant là, qui encadrent le rôle des instances chargées d’éclairer les pouvoirs publics, au sein desquelles les représentants des usagers sont reconnus comme des interlocuteurs à part entière. Mais en pratique, cela ne fonctionne pas.
« Même en situation d’urgence, il y a moyen de faire participer les citoyens, surtout lorsque les décisions prises touchent aussi intimement à leurs libertés et leur mode de vie », constate Chantal Jouanno
La sidération liée à l’urgence explique pour une part l’absence de concertation. Mais elle ne justifie pas tout. Dès le 14 avril, le président du conseil scientifique, Jean-François Delfraissy, alertait les services du premier ministre et du président de la République sur la nécessaire « inclusion et participation de la société à la réponse au Covid-19 ». Sans être entendu. « Même en situation d’urgence, il y a moyen de faire participer les citoyens, surtout lorsque les décisions prises touchent aussi intimement à leurs libertés et leur mode de vie »,constate Chantal Jouanno, présidente de la Commission nationale du débat public, l’organisme chargé en France d’assurer la mise en place et le respect des procédures de démocratie participative.
Un « vrai paradoxe »
Pour Karine Lefeuvre, vice-présidente du Comité consultatif national d’éthique et coautrice de La Démocratie de santé en question(s) (Hygée Editions, 2018), il s’agit d’un « vrai paradoxe. Depuis vingt ans, la démocratie en santé a formidablement progressé. (…) Mais la situation inédite de l’épidémie de Covid-19 a révélé un dysfonctionnement, une sorte de mise en sommeil ».
Comment un modèle de gouvernance, patiemment construit depuis vingt ans, peut-il s’écrouler comme un château de cartes au moment où l’on devrait en avoir le plus besoin ? Pour comprendre les difficultés de la concertation par temps de Covid-19, il faut revenir aux origines mêmes de la démocratie sanitaire, étroitement liées à l’histoire d’une autre notion, celle des droits des malades. Jusqu’aux années 1970, le patient est considéré, en France, comme un objet de soins et n’a pas voix au chapitre. Ce n’est qu’avec la première charte du malade hospitalisé, en 1974, qu’il devient un sujet avec des droits et des devoirs. Une évolution qui s’inscrit dans un mouvement libéral plus général où prédomine l’idée d’un être humain libre et autonome, jusque dans la maladie.
Dans un univers hiérarchisé où le pouvoir médical règne en maître, cette première et timide étape en annonce d’autres. Quelques années plus tard, l’épidémie de sida, par sa brutalité et son caractère alors inéluctable, vient bousculer à la fois les certitudes médicales et les comportements des patients. Jeunes adultes souvent engagés dans la lutte contre les discriminations, les personnes touchées réclament non seulement de participer aux choix de leurs traitements mais aussi de peser sur les décisions politiques qui les concernent. « Rien pour nous sans nous », affirme la charte de Denver, rédigée en 1983.
L’« expertise » des usagers
La revendication s’élargit à l’ensemble du système de soins, secoué par les crises sanitaires du sang contaminé et de l’hormone de croissance. De septembre 1998 à juin 1999, les Etats généraux de la santé, qui réunissent plus de 200 000 personnes dans 80 villes, donnent un coup d’accélérateur. L’objectif est de « sortir du débat de la confrontation d’experts » pour « tester des méthodes nouvelles de participation et de démocratie directe sur les questions de santé », selon les mots – visionnaires – des coorganisateurs, Gilles Brücker et Etienne Caniard. Plus prosaïquement, il s’agit aussi, pour le gouvernement de l’époque, de favoriser l’émergence d’un nouvel interlocuteur dans le champ de la santé, au moment où l’Etat cherche à reprendre la main sur l’Assurance-maladie, gérée par les partenaires sociaux. La démocratie sanitaire vient alors compléter la démocratie sociale et la démocratie politique.
Le mot n’est pas anodin. C’est un véritable changement de doctrine qui s’opère avec la reconnaissance de l’« expertise » des usagers, non seulement sur leur propre maladie mais aussi sur l’organisation du système de soins. Plusieurs facteurs conditionnent cette évolution. La multiplication des maladies chroniques a changé la donne, avec des patients qui peuvent vivre plusieurs dizaines d’années, voire toute une vie, avec leur maladie et en savent souvent très long sur son évolution. Dans le même temps, le niveau culturel des populations s’est élevé, notamment dans le domaine de la santé, avec la généralisation de l’accès à de nombreuses publications scientifiques sur Internet.
« Changement de paradigme »
Par son expérience ou ses connaissances académiques, le « patient expert » devient « un levier supplémentaire à la qualité des soins », estime Olivia Gross, chercheuse au Laboratoire éducations et pratiques de santé à l’université Paris-XIII, et autrice de L’Engagement des patients au service du système de santé (Doin, 2017). On voit même des « patients enseignants » intervenir au sein de facultés de médecine, sur un modèle déjà expérimenté au Québec. « Une révolution peut-être plus importante que la représentation des usagers au sein d’instances et de commissions », souligne Christian Saout, président du conseil pour l’engagement des usagers de la Haute Autorité de santé (HAS), pour qui la notion de « patient expert, impliqué dans la formation et la recherche », représente« un changement de paradigme qui peut transformer le système de soins en profondeur. »
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En vingt ans, de nombreux textes de loi sont venus renforcer les processus de concertation. Dans le même temps, le périmètre s’est élargi. La « démocratie sanitaire » est devenue « démocratie en santé » en intégrant le champ médical et médico-social, mais aussi celui de la prévention et de l’éducation à la santé.
« Il y a en France un problème de culture vis-à-vis de la démocratie en santé », note Emmanuel Rusch
Pour autant, les dispositifs de concertation restent fragiles. Les représentants des usagers témoignent régulièrement des difficultés à trouver leur place dans des instances où ils sont « encore souvent regardés comme des vilains petits canards et peinent à être entendus », rapporte Gérard Raymond. « Il y a en France un problème de culture vis-à-vis de la démocratie en santé, note Emmanuel Rusch, qui constate qu’« en pratique, les administrations locales ou nationales ne sollicitent pas les instances parce qu’elles n’y pensent sans doute tout simplement pas ».
Une situation qui ne surprend pas Michel Naiditch, chercheur à l’Institut de recherche et documentation en économie de la santé, car elle s’inscrit« dans la façon même dont l’Etat considère son rôle en France ». Dans un système centralisé, « héritier d’une conception républicaine jacobine », seule l’administration est « reconnue comme la garante de l’intérêt général », affirme le médecin en santé publique, pour qui « Emmanuel Macron incarne parfaitement ce modèle saint-simonien. Or on voit bien que les associations d’usagers sont aussi capables de représenter cet intérêt général. Toutefois, l’opposition entre ces deux cultures politiques est frontale ».
Une « injonction parfois contradictoire »
De fait, la loi de 2002 constitue, pour le chercheur, « un petit miracle dans la vie politique et sanitaire française, arraché par les associations au moment où les responsables médicaux et administratifs étaient fragilisés par des crises sanitaires sans précédent. Mais les réticences restent profondes du côté de certains professionnels de santé et de l’administration, même s’il existe des expériences remarquables ».
De son côté, Nicolas Henckes met en avant « l’injonction parfois contradictoire » à laquelle est soumis le système de santé, entre « d’un côté, le développement de la démocratie en santé, et de l’autre, le renforcement des procédures de contrôle, qui implique un phénomène de recentralisation, y compris dans les territoires, où les agences régionales de santé portent le projet d’une administration centrale ».
« Les enfants de Kouchner sont fatigués », constate Christian Saout
Alors même que les associations de malades se sont constituées au départ pour affirmer leur autonomie par rapport à la tutelle médicale, les instances de démocratie en santé restent largement tributaires des pouvoirs publics, y compris financièrement. En 2014, le rapport intitulé « Pour l’an II de la démocratie sanitaire », corédigé notamment par Claire Compagnon, inspectrice des affaires sociales et pionnière des droits des malades, soulignait le chemin parcouru mais notait que « la loi n’a pas encore profondément modifié les comportements des professionnels de santé mais également ceux des pouvoirs publics et des institutions ». « Les enfants de Kouchner sont fatigués », constate Christian Saout, qui regrette « un manque d’engagement politique fort. On est dans une espèce d’entre-deux où les politiques considèrent que le travail est fait, alors que beaucoup reste à faire ».
Remise à plat du dispositif
On comprend mieux, dans ce contexte, comment la première vague de Covid-19 a pu balayer des bases encore peu solides. Mais la crise sanitaire a aussi joué un rôle de révélateur des besoins en matière de concertation. Dans une période où les incertitudes sur le virus restent nombreuses, où les experts affichent leurs divisions et où l’autorité politique est contestée, « aller chercher l’expression citoyenne est un enjeu de cohésion sociale », alors que « les clivages peuvent se creuser entre générations » et que « la crise sanitaire engendre une tension entre contraintes et libertés, estime Karine Lefeuvre. Dans le domaine de la santé, prendre en compte l’avis du citoyen, de façon structurée, représentative et transparente, est un levier puissant pour reconstruire la confiance ».
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« On voit bien aujourd’hui ce que l’on aurait à gagner à travailler au plus près des communautés d’habitants pour comprendre les freins sociaux ou culturels au port du masque, affirme de son côté Olivia Gross. Pas seulement dans des structures de santé, mais aussi avec des associations socio-éducatives qui ont les réseaux et les modes opératoires. Encore faut-il leur donner des moyens et reconnaître ce travail. »
L’épidémie de Covid-19 pourrait être l’occasion d’une remise à plat du dispositif. A l’échelle individuelle, la crise sanitaire a révélé la difficulté de mise en œuvre des droits des résidents au sein des institutions médico-sociales, notamment les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. « Le processus d’isolement des patients, l’arrêt des visites des familles, tout ceci peut être vu comme un non-respect du droit des usagers, qui fait partie intégrante de la démocratie en santé », affirme Emmanuel Rusch.
Indépendance et décentralisation
Depuis 2002, une charte encadre pourtant les pratiques et un Conseil de la vie sociale, consultatif, permet une participation des personnes âgées et des familles à l’organisation des établissements. Mais « l’expression des personnes vulnérables reste un sujet de vigilance important, note Karine Lefeuvre. Les résidents, leurs familles et les professionnels ont été nombreux à témoigner de la perte de sens : à quoi bon vivre si c’est pour rester seul dans sa chambre ? »
Pour Gérard Raymond, la solution passe aussi par une indépendance des instances démocratiques à l’égard des pouvoirs publics, et une décentralisation. C’est à l’échelon des régions qu’il faut instaurer « un véritable parlement sanitaire et social, indépendant du pouvoir central et réunissant toutes les parties prenantes, au premier rang desquelles les citoyens eux-mêmes ». Un renforcement du rôle des conférences régionales de la santé et de l’autonomie (CRSA) est à l’ordre du jour après le Ségur de la santé.
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De nombreuses voix appellent aussi à ouvrir plus largement la réflexion, au-delà des associations d’usagers. La démocratie en santé est « protéiforme », estime Olivia Gross, et doit irriguer l’ensemble de la société : « Le fil rouge, c’est de travailler avec toutes les populations concernées pour essayer de penser avec elles ce qui pourrait améliorer leur adhésion aux messages de prévention, par exemple. » De récentes recommandations de la HAS vont dans ce sens.
Elargir le champ de la concertation
Elargir le champ de la concertation, c’est aussi la proposition d’un collectif de médecins, chercheurs, philosophes, militants associatifs, entrepreneurs et syndicalistes, qui préconisait, en mai, de créer une instance chargée d’« un dialogue soutenu et coordonné entre sciences et société, pour une démocratie sanitaire ». En prenant l’exemple des travailleurs agricoles, pour lesquels les fiches de bonnes pratiques publiées par le ministère de la santé avaient omis d’évoquer les hébergements collectifs, le collectif notait qu’« associer aux recommandations ceux qui vivront leur application permet des décisions plus justes, efficaces et mieux vécues ».
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De son côté, le Comité consultatif national d’éthique évoque, dans son avis du 20 mai, l’idée d’un « grand débat public » sur « les enjeux de la crise sanitaire », qui pourrait être confié au Conseil économique, social et environnemental (CESE), sur le principe de la convention citoyenne sur le climat. »
Ouvrir l’engagement des usagers au-delà des associations agréées dans le cadre de la loi de 2002 ? La perspective inquiète le président de France Assos Santé, qui y voit un risque de « porte ouverte à de possibles instrumentalisations par tous les lobbys ». Pour Chantal Jouanno, au contraire, « on a la chance de disposer en France d’instances indépendantes, d’un droit abouti et d’une vraie pratique de la participation citoyenne. D’éventuelles décisions de reconfinement, partiel ou total, mais aussi les grandes orientations du plan de relance, qui va endetter le pays pour des décennies, mériteraient d’être discutées largement, même si, bien sûr, in fine, ce sont les élus qui décident. La crise liée au Covid-19 est l’occasion de développer des pratiques de décision plus participatives et plus inclusives. »
« Tant que la possibilité du débat public en santé, notamment, ne sera pas inscrite dans la loi, rien ne bougera », estime Christian Saout
On le voit, les idées ne manquent pas. Mais de telles initiatives ne peuvent se concrétiser sans un engagement politique. « Tant que la possibilité du débat public en santé, notamment, ne sera pas inscrite dans la loi, rien ne bougera », estime Christian Saout, qui garde en mémoire l’échec de l’Institut pour la démocratie en santé, lancé à Paris en 2016 par la ministre de la santé de l’époque, Marisol Touraine. Chargé de promouvoir la participation des citoyens dans le système de santé par la formation et la recherche, il a fermé ses portes après l’élection présidentielle de 2017, son budget n’ayant pas été reconduit.
*Crise sanitaire : « L’urgence ne justifie pas que l’on s’exonère de tout débat public » (Karine Lefeuvre, vice-présidente du Comité consultatif national d’éthique)
Pour Karine Lefeuvre, vice-présidente du Comité consultatif national d’éthique, il faut, en cette période de pandémie, prendre en compte l’avis des citoyens afin de reconstruire la confiance.
Propos recueillis par Claire Legros Publié aujourd’hui à 06h30
Docteure en droit, spécialisée dans le droit et l’éthique de la protection des personnes, Karine Lefeuvre est vice-présidente du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), dont elle assure la présidence par intérim durant la gestion de la crise du Covid-19. Professeure à l’Ecole des hautes études en santé publique (EHESP), elle est coautrice de La Démocratie en santé en question(s) (Hygée Editions, 2018), et de Protéger les majeurs vulnérables. Place à l’éthique ! (Hygée Editions, 2019).
Quelle lecture faites-vous de la gestion de la crise en matière de démocratie sanitaire ?
C’est un vrai paradoxe. Depuis vingt ans, la démocratie en santé s’est construite et a formidablement progressé. On a vu une évolution continue des textes de loi qui renforcent les droits des usagers, en particulier en ce qui concerne le consentement aux soins, leurs conditions de vie, le fonctionnement des établissements et même la participation aux politiques de santé. Les instances se sont structurées, de belles initiatives sont également prises sur le terrain pour associer les usagers aux stratégies des établissements.
Mais la situation inédite de l’épidémie de Covid-19 a révélé un dysfonctionnement, une sorte de mise en sommeil de la recherche de l’expression des personnes dans le contexte complexe d’état d’urgence sanitaire. A tous les niveaux, territorial ou national, dans tous les secteurs, sanitaire, médico-social ou social, on n’a pas suffisamment demandé l’avis des principaux intéressés, on ne les a pas impliqués dans le processus de gestion de crise. Bien sûr, il faut agir vite. Mais l’urgence ne justifie pas que l’on s’exonère de tout débat public, comme si la parole des personnes concernées est accessoire. La démocratie en santé n’est jamais accessoire, même dans l’urgence, a fortiori quand le dilemme entre liberté et contrainte est si aigu.
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Le CCNE a recommandé à plusieurs reprises de « mobiliser la parole citoyenne » pour éclairer le politique. Pourquoi est-ce si important selon vous ?
Aller chercher l’expression citoyenne est un enjeu de cohésion sociale. On l’a bien vu pendant cette crise, en période épidémique, les clivages peuvent se creuser entre générations, les personnes les plus à risque et les autres. La crise sanitaire engendre une tension entre contraintes et libertés. Tout nous y ramène : le port du masque, les restrictions sur nos libertés de circuler, le futur vaccin… La circulation d’informations contradictoires entretient le risque de susciter une certaine défiance dans la population à l’égard des scientifiques et des politiques. La transparence, l’honnêteté de l’information et une éthique personnelle de la communication sont des points de vigilance soulevés par le CCNE. La discordance alimente beaucoup d’angoisses et de confusion.
A cela s’ajoute le sentiment de ne pas être écouté, l’impression que tout est décidé de façon verticale. Dans le domaine de la santé, prendre en compte l’avis du citoyen, de façon structurée, représentative et transparente, est un levier puissant pour reconstruire la confiance. La population est mûre pour participer à des exercices de démocratie participative mais il faut trouver le bon modèle. Les Etats généraux de la bioéthique, le grand débat ou la convention citoyenne pour le climat sont des exemples différents mais complémentaires à ce titre.
Vous faites un lien entre la participation et la réflexion éthique. De quelle façon ?
« Poser ensemble ces questions de la juste mesure, de la décision éthique, est essentiel pour maintenir la cohésion de notre société »
La question du sens est centrale dans la situation difficile que nous traversons. Elle a éclaté dans les Ehpad [établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes], où les personnes résidentes, leurs familles et les professionnels ont été nombreux à témoigner de la perte de sens : à quoi bon vivre si c’est pour rester seul dans sa chambre ? Est-il supportable de mourir seul ? Comment faire le deuil d’un parent que l’on n’a pu accompagner ?
Poser ensemble ces questions de la juste mesure, de la décision éthique, est essentiel pour maintenir la cohésion de notre société et la confiance dans les institutions. Comment accepter, adhérer à une limitation de sa liberté si on ne la comprend pas ? Si cela devait se reproduire, il faut absolument que l’éthique et la démocratie en santé soient des piliers de la gestion de crise.
Comment procéder concrètement ?
La question de la représentativité doit être posée. Aujourd’hui, ce sont les associations de malades qui représentent les usagers. Mais l’objectif est d’envisager les choses de façon complémentaire et plus large, avoir une vision plus transversale. Nous sommes tous des usagers ou futurs usagers du système de santé, à travers nos proches ou pour nous-mêmes.
L’une des recommandations serait de croiser les modalités de recherche d’expressions : entendre la parole déjà structurée des associations de patients qui sont des usagers avertis, aller chercher l’expression individuelle des personnes qui vivent dans les établissements médico-sociaux, mais aussi susciter la parole du citoyen, par le biais d’enquêtes ou d’une convention citoyenne. C’est maintenant qu’il faut engager cette réflexion de fond, d’autant plus que l’épidémie commence à s’inscrire dans la durée.
**Santé : « Il est grand temps de renforcer la démocratie sanitaire dans chaque territoire »
TRIBUNE
Gérard Raymond
Président de France-Assos-Santé
A l’occasion du Ségur de la santé, Gérard Raymond, président de France Assos Santé, propose l’instauration d’un véritable parlement sanitaire et social au niveau des régions, indépendant du pouvoir central et réunissant toutes les parties prenantes, au premier rang desquelles les citoyens eux-mêmes.
Publié le 26 juin 2020 à 11h09 Temps de Lecture 4 min.
Tribune. Bâtir les fondations d’un système de santé « plus à l’écoute de ses professionnels, des usagers et des territoires », c’est l’ambition officielle du Ségur de la Santé, lancé le 17 mai par le gouvernement. Pour y parvenir, une seule voie est possible : celle de la démocratie sanitaire. Ne nous trompons pas d’objectif !
Dans le contexte actuel, il est logique que le Ségur de la Santé attire les revendications des professionnels, qu’elles portent sur les salaires ou sur la qualité de vie au travail. Pourtant, si le Ségur se contentait d’arbitrer les compensations accordées aux uns et aux autres, si légitimes soient-elles, il manquerait sa cible. Revaloriser le métier des soignants est un moyen, pas une fin.
La seule finalité qui vaille, c’est la santé publique ; c’est un système plus juste et plus équitable, économiquement soutenable, avec un accès à des soins de qualité dans des délais raisonnables, quels que soient la maladie, l’âge, le handicap ou le lieu de vie. On ne nous anesthésiera pas en proclamant une énième fois que le patient sera « au cœur » du nouveau système.
Une proposition en trois points
Depuis le temps qu’il est ainsi remis au centre, loi après loi, plan après plan, on se demande bien qui s’amuse à l’en faire sortir à chaque fois… Non, nous n’aspirons pas à être étouffés au milieu d’acteurs qui décideraient ce qui est bon pour nous, nous exigeons d’être des acteurs à part entière !
C’est pour cela que nous, représentants des associations d’usagers de la santé, défenseurs et acteurs de la démocratie en santé, avons accepté de participer au Ségur de la Santé, que nous comptons bien y faire entendre notre voix et y porter nos convictions. Nous aurons notamment à cœur de défendre les trois points suivants.
Premièrement, la prévention. Là encore, combien de fois avons-nous entendu qu’il fallait sortir de la logique du « tout soin » et rééquilibrer les moyens en faveur de la prévention ? Arrêtons de le dire, faisons-le ! Primordiale pour chacun d’entre nous, la santé est aussi le capital social et économique de notre pays. L’argent consacré à la prévention et à la promotion de la santé n’est pas une dépense mais un investissement.
S’engager résolument sur cette voie, c’est certes agir pour des citoyens en meilleure santé, physique et mentale. C’est aussi agir pour les professionnels, en revalorisant une facette aussi peu considérée qu’essentielle de leur travail. C’est enfin œuvrer en faveur des territoires, en s’adaptant à leurs spécificités.
Deuxièmement, des usagers acteurs. Plus de prévention, plus de promotion de la santé, cela veut dire des usagers mieux informés, plus aptes à prendre des décisions. Chacun doit pouvoir être acteur de sa propre santé et de son parcours de soins, respecté dans ses choix et dans ses préférences. Au-delà, l’expertise de l’usager doit contribuer à l’amélioration du système.
Cela sera possible en renforçant l’implication des représentants des usagers dans la gouvernance des établissements et dans l’évaluation des soins (soins de ville, soins aigus en établissement public ou privé, en établissements médico-sociaux…). C’est pour cela que nous demandons, entre autres, que les missions des commissions des usagers soient renforcées.
Troisièmement, un système de soins plus fluide, de la naissance jusqu’à la fin de vie, entre la médecine de ville, l’hôpital, les établissements médico-sociaux, etc. La coordination entre les acteurs, elle aussi vantée depuis des lustres, doit s’imposer. Nous ne voulons plus des retours précoces au domicile mal accompagnés, nous voulons des services d’urgence réservés aux vraies urgences. Mettons fin à ces rigidités administratives qui allient gâchis humain et absurdité économique.
Changer la gouvernance du système de santé
Un système de soins plus fluide nécessite une offre « défragmentée ». Nous devons dessiner un modèle d’organisation de soins intégrés responsables, misant sur l’interdisciplinarité et la complémentarité des compétences, autorisant enfin un partage d’informations indispensable entre les acteurs.Article réservé à nos abonnés Lire aussi Ségur de la santé : « Il faut mettre sur la table la question d’un pilotage des dépenses de ville »
La fluidité passe enfin par des décisions plus proches de la réalité du terrain. Oui, mille fois oui, il est urgent de réformer la gouvernance de l’offre de santé dans les territoires, de rompre avec le modèle pyramidal et hypercentralisé actuel dont la crise du Covid-19 a montré les limites. Oui, il faut inverser la gouvernance du système en faisant d’abord confiance aux acteurs de terrain. Oui, il est grand temps de renforcer la démocratie sanitaire dans chaque territoire.
C’est la raison pour laquelle nous proposons l’instauration d’un véritable « parlement sanitaire et social » au niveau des régions, indépendant du pouvoir central et réunissant toutes les parties prenantes, au premier rang desquelles les citoyens eux-mêmes. L’agence régionale de Santé en serait le bras armé, chargée de mettre en œuvre ses décisions. Suite à une refonte statutaire, la nomination de son directeur en conseil des ministres devrait être approuvée par ce parlement sanitaire et social. Elle conserverait ses missions et faciliterait les liens entre les territoires, mais serait en plus grande interaction avec les acteurs locaux et les représentants des usagers pour exercer sa mission d’évaluation de la qualité et de l’efficience des soins et des parcours.
Des exigences devenues des urgences
Plus de prévention, des usagers acteurs et un système de soins plus fluide : nous ne réinventons rien, nous rappelons juste que ces exigences sont devenues des urgences. N’ayons pas peur de la démocratie sanitaire, faisons confiance aux citoyens, aux acteurs de terrain, professionnels et associatifs.Article réservé à nos abonnés Lire aussi Emmanuel Macron à la recherche de l’effet « blast »
C’est à ce prix que le Ségur de la Santé pourra réellement bâtir un système « plus moderne, plus résilient, plus innovant, plus souple et plus à l’écoute de ses professionnels, des usagers et des territoires ». C’est à ce prix que nous irons vers un système fondé sur l’humanisation des soins, le respect des droits individuels et collectifs, et la réduction des inégalités.
France Assos Santé rassemble 72 associations d’usagers du système de santé.
Gérard Raymond (Président de France-Assos-Santé)
***« Construire une santé en commun devient un impératif moral, éthique et démocratique »
TRIBUNE
Jean-Francois Alesandrini – ancien directeur des affaires publiques à DNDi
Benjamin Coriat – professeur émérite de sciences économiques
Stéphanie Leyronas – chargée de recherche à l’Agence française de développemen
Le coronavirus oblige à repenser les problématiques de la marchandisation de la santé. Et à permettre ainsi aux plus démunis d’accéder aux traitements et à un futur vaccin, soulignent trois chercheurs.
Publié le 29 juillet 2020 à 02h51 – Mis à jour le 29 juillet 2020 à 07h38
Tribune. La crise sanitaire mondiale a révélé, fin janvier, les défaillances du système de l’innovation médicale et de l’accès aux produits de santé pour tous : ni vaccins développés, ni traitements validés, ni diagnostics disponibles pour lutter contre une pandémie dont les scénarios les plus sombres annonçaient plusieurs millions de morts. Devant des opinions inquiètes, la plupart des gouvernements européens et l’Organisation mondiale de la santé (OMS) ont fixé un nouveau cap : un accès équitable aux futurs traitements.
Bien que désordonnée, la discussion actuelle revitalise des idées débattues par quelques experts depuis des années sur tout un ensemble de problématiques liées à l’accès aux produits de santé : la marchandisation du domaine de la santé, les brevets, les prix pratiqués, l’opacité des coûts de la recherche, la générosité de l’industrie pharmaceutique auprès de ses actionnaires, ou encore les capacités limitées d’innovation et l’accès restreint aux produits de la science des pays à bas revenus.Article réservé à nos abonnés Lire aussi Coronavirus : contre le « bien commun », Sanofi oppose la nécessité de financer ses nouveaux vaccins
L’idée sur laquelle reposent les déclarations universalistes et progressistes, faites depuis le début de la crise, est celle de prix abordables des produits développés, voire de leur gratuité pour les plus vulnérables. Assistons-nous ainsi à une révolution dans le domaine de la santé, tirée par les milliards d’argent public, mais aussi philanthropique, mobilisés en urgence pour la recherche et le développement ? Le lancement de la Garantie de marché Gavi, lors du sommet mondial sur la vaccination, le 4 juin 2020, et les 3,8 milliards de dollars (3,3 milliards d’euros) levés en quelques jours pour la recherche sur les vaccins contre le Covid-19 (AMC Covax) pourraient le laisser croire.
Fortes divergences
La concrétisation de ces intentions révèle toutefois de fortes divergences. Dans leur communiqué en date du 26 mars, les dirigeants du G20 évoquent des « prix abordables » pour les médicaments, les vaccins et les diagnostics développés.
Les dirigeants d’Unitaid précisent que les entreprises doivent renoncer à leurs licences en faveur d’une structure qui garantirait la production de traitements à des prix abordables. Les organisations non gouvernementales en général, comme Médecins sans frontières (MSF), plaident pour qu’aucun brevet ne soit déposé ni qu’aucun profit ne soit réalisé par les industriels. D’autres exigent, à l’instar de Wellcome Trust, aujourd’hui un financeur incontournable en faveur de la santé publique mondiale, que le vaccin soit considéré comme un bien public mondial et mis à disposition gratuitement.Article réservé à nos abonnés Lire aussi Déconfinement : « Il faut considérer les données de santé comme un bien commun »
Ainsi, à situation exceptionnelle, mesures extraordinaires. Mais derrière les intentions affichées, il est à craindre des lendemains moins solidaires et décevants pour les tenants d’un monde sans brevets et de l’accès aux produits de santé pour tous. Les industriels restent réticents à faire des concessions sur les droits que leur confèrent leurs brevets, qu’ils considèrent comme « un puissant incitatif au développement de la recherche », et les gouvernements ne semblent guère enclins à définir de nouvelles règles du jeu.
L’Europe et les Etats-Unis ont déjà préempté des volumes conséquents de vaccins avec les industriels, faisant poindre l’émergence d’un « nationalisme vaccinal »
Prenons l’initiative Covax : elle offre des caractéristiques intéressantes sur les questions de distribution et d’accès. Le dispositif prévoit, en 2021, une production de 2,5 milliards de doses à travers un système s’apparentant à une centrale d’achat auquel les pays contribueront. Toutefois, si des quotas de vaccins seront réservés pour le personnel soignant, pouvant aller jusqu’à 20 % de couverture vaccinale pour les pays contributeurs, les petits Etats risquent de passer à la trappe. Avec la garantie d’achat d’un certain volume de nouveaux vaccins avant même leur homologation, les fabricants sont ainsi incités à investir sans tarder dans leurs capacités de production.
Cette incitation est nécessaire, car si un médicament possède en général une durée de vie longue du fait de consommations répétées dans le temps, le vaccin n’est administré qu’un nombre de fois limité. Dès lors, le coût de la recherche ne peut être couvert que sur l’administration d’un très grand nombre de doses.
On peut penser que cette économie particulière offre la garantie d’un accès plus équitable aux vaccins développés. Mais l’Europe et les Etats-Unis ont déjà préempté des volumes conséquents pour leur marché à travers des accords bilatéraux avec les industriels, faisant poindre l’émergence d’un « nationalisme vaccinal ». Si un ou des produits venaient sur le marché dans quelques mois, il sera important de regarder, dans les faits, la réalité des promesses faites.Article réservé à nos abonnés Lire aussi Histoire d’une notion : les communs, renouveau de la démocratie locale
Le statu quo qui banalise le médicament et le vaccin comme des marchandises ordinaires ne peut plus être de mise. La crise du Covid-19 a certes ouvert des brèches mais, pour l’heure, le débat se cristallise entre les défenseurs de la propriété intellectuelle et ceux qui plaident en faveur d’une économie de la santé sans brevets. Entre ces deux pôles, des initiatives diverses nous montrent un autre chemin.
Propriété intellectuelle
Portées directement par des scientifiques, des médecins ou des experts de la santé publique, elles innovent sur le champ de la propriété intellectuelle, qui n’est plus traitée comme « absolue » et « exclusive », mais comme partagée et inclusive. Elles s’inscrivent dans la lignée des travaux sur les communs dont la politiste américaine Elinor Ostrom, prix Nobel d’économie en 2009, a formulé les fondamentaux. La propriété est conçue comme un « faisceau de droits » dont les attributs peuvent être distribués et partagés. Dans cette conception, le titulaire du droit d’aliéner un bien ou d’en faire commerce peut être contraint par le respect des droits d’accès et d’usage définis et protégés.
Ce principe transposé au cas des médicaments – et notamment ceux qui ont trait aux traitements des épidémies et pandémies – bouleverse la donne en permettant de dépasser une forme binaire de la pensée et de l’action (pour ou contre le brevet).
La question qui se pose alors est celle des droits à protéger et des accords à passer en ce sens entre les acteurs, du patient au producteur, en passant par les médecins prescripteurs. Sans le revendiquer, plusieurs pratiques dans le champ de la santé amorcent des approches tournées vers l’accès et pourraient, sous certaines conditions, être renforcées dans une logique de communs.Lire aussi Coronavirus dans le monde : les Etats-Unis précommandent 100 millions de doses d’un potentiel vaccin
Il s’agit par exemple du recours à la licence obligatoire, principe qui s’impose aux signataires de l’accord de l’Organisation mondiale du commerce (OMC) sur les aspects des droits de propriété intellectuelle qui touchent au commerce (Adpic). Voie encore sous-utilisée, elle installe un droit d’accès aux traitements, par-delà les droits conférés au détenteur du brevet. Le 17 mars, le Chili a déclaré que la pandémie de Covid-19 justifiait l’application d’une telle mesure. D’autres pays ont suivi : Israël (19 mars), l’Equateur (20 mars), le Canada (25 mars) et l’Allemagne (27 mars).
Un système plus vertueux
La pratique de prix différenciés, voire de commercialisation à prix coûtants, est une autre piste. Dans les années 2000, la stratégie « no profit, no loss » (« aucun profit, aucune perte ») de Sanofi a ainsi permis la mise sur le marché d’un antipaludéen à moins de 1 dollar pour les adultes. Autre exemple : le laboratoire Abbott fait varier les prix du Liponavir/Ritonavir, médicament contre le VIH-sida et aujourd’hui testé dans les essais cliniques contre le Covid-19, d’une échelle de 1 à 10 selon plusieurs critères tels que la pression des Etats et de la société civile, l’existence de centrales d’achat ou la présence de compétiteurs potentiels.
Si, dans l’état actuel des choses, les laboratoires restent « maîtres des rabais » qu’ils proposent et qu’ils utilisent finalement comme des armes marketing, un système plus vertueux pourrait objectiver et codifier ces différenciations de prix sur la base des besoins des patients et des systèmes de santé en place.Lire aussi Vaccin : la leçon pour l’Europe
C’est ce que permettent, par exemple, des accords de licences conclus par des organisations comme la fondation Drugs for Neglected Diseases Initiative (DNDi) avec les grands laboratoires pharmaceutiques. Aux termes de ces accords, l’industriel détenteur d’une molécule potentiellement intéressante contre telle ou telle maladie accorde des droits non exclusifs sur une molécule à DNDi pour toutes les applications qui résulteraient de la recherche conduite pour cette maladie.
Ces modèles reposent sur le partage des connaissances, la diminution des coûts de la recherche et la mise sur le marché de produits sans brevet, accessibles à tous. Ils restent expérimentaux et fragiles mais, après quinze ans d’existence, ces initiatives ne peuvent plus être ignorées. C’est fort de cette expérience que DNDi a impulsé, le 3 avril, la formation d’une Coalition pour la recherche clinique sur le Covid-19 en vue de développer une recherche sur le virus dédiée aux pays du Sud.
Revoir les règles
On pourrait citer aussi les plates-formes de brevets, qui offrent la possibilité aux industriels de partager, sur une base volontaire, tout ou partie de la propriété intellectuelle : en témoigne la mise en place récente par l’OMS de l’accélérateur technologique Covid- Technology Access Pool (C-TAP), plate-forme pour laquelle huit produits pour le traitement du Covid-19 sont sous essais cliniques.
Révélatrice des inégalités sociales à travers le monde et des insuffisances des structures publiques de soins, le Covid-19 bouscule l’ordonnancement de la recherche en matière de santé publique. Elle appelle à des outils appropriés, au bénéfice du plus grand nombre, et d’abord des plus fragiles.
Revoir les règles du jeu pour construire une santé en commun devient un impératif moral, éthique, et même démocratique. En sortant du diktat de la propriété intellectuelle exclusive, des initiatives nous montrent la voie.
Jean-Francois Alesandrini, ancien directeur des affaires publiques à DNDi (Initiative médicaments pour les maladies négligées). Benjamin Coriat, professeur émérite de sciences économiques à l’université Sorbonne Paris-Nord. Stéphanie Leyronas, chargée de recherche à l’Agence française de développement
****Covid-19 : « Appel pour une coordination immédiate entre sciences et société »
TRIBUNE
Affronter les suites de la pandémie implique de mobiliser et de faire dialoguer toutes les expertises de la société française, souligne dans une tribune au « Monde » un collectif de quarante-quatre médecins, chercheurs, philosophes, militants associatifs, entrepreneurs et syndicalistes.
Publié le 07 mai 2020 à 00h16 – Mis à jour le 07 mai 2020 à 06h53 Temps de Lecture 6 min.
Tribune. La société doit apprendre à vivre avec le virus. La sortie du confinement et la prévention de rebonds épidémiques sont des moments critiques. Ils doivent mobiliser toutes les expertises de la société française.
Or la France ne dispose pas d’espace institutionnel pour coordonner le dialogue entre sciences et société. L’efficacité et les conséquences sociales des solutions que proposent sciences et médecine dépendent pourtant du contexte de leur application. L’expérience du terrain et le sens pratique forment aussi un formidable vivier d’idées et de solutions.
L’émergence, ces dernières semaines, de nouvelles formes de solidarités en est une illustration pleine de promesses. Des solutions ingénieuses et novatrices apparaissent lorsque les enjeux d’un problème sont pensés ensemble. Ainsi, la production de masques artisanaux, destinés aux personnes saines, est aujourd’hui encadrée par une norme de l’Afnor [Association française de normalisation] et une note interministérielle du 29 mars.
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Devant l’évidence des bienfaits de la co-construction, un triptyque vertueux liant société, sciences et politique s’impose. Les signataires de cette tribune appellent à une sortie de crise par le haut grâce à un dialogue soutenu et coordonné entre sciences et société, pour une démocratie sanitaire.
Convergence de visions
La société française n’est pas un bloc compact et homogène. C’est une diversité de situations inégales, de secteurs, d’enjeux dont la prise en compte est nécessaire à la décision politique. L’inclusion des acteurs permet d’anticiper la faisabilité et les conséquences des solutions envisagées. Ainsi, les fiches sectorielles publiées par le ministère du travail sur la base de recommandations d’experts indiquent des « bonnes pratiques » sanitaires pertinentes mais parfois incomplètes, comme dans le cas des travailleurs saisonniers du domaine agricole. Car les fiches omettent le fait, bien connu sur le terrain, que ces travailleurs sont habituellement hébergés collectivement par leurs employeurs, qui ne savent aujourd’hui pas comment les accueillir. Associer aux recommandations ceux qui vivront leur application permet des décisions plus justes, efficaces et mieux vécues.
L’action publique a besoin de la participation et de l’information de tous, y compris des plus pauvres ou vulnérables, de la conception à l’évaluation de tout projet.Article réservé à nos abonnés
Coronavirus : au Royaume-Uni, un comité scientifique bis met la pression sur Boris Johnson
Cet appel incarne la convergence de visions. Celles de médecins, scientifiques et membres des comités d’experts qui conseillent le gouvernement dans cette crise. Et cela ne doit pas surprendre ! Scientifiques et médecins savent que l’expertise n’est pas la décision, et sont conscients de l’importance de la participation citoyenne. Depuis une vingtaine d’années, des agences sanitaires ont mis en place des espaces de liaison avec la société et les associations.
Cet appel prolonge aussi celui à un « Grenelle du Covid-19 » que certains d’entre nous lançaient en début de mois dans ces mêmes colonnes. Pour apprendre à vivre avec le virus et prévenir la transmission, tous proposent de réinventer le « vivre-ensemble », en conciliant impératifs sanitaires, exigences sociales, civiques et démocratiques. Cette analyse nous semble aussi partagée par ceux qui appellent aujourd’hui à imaginer un nouveau monde résilient et juste.
Notre monde trébuche
Les bases d’un nouveau dialogue entre sciences, société et politique sont claires. Inclure chacun, tenir compte de tous les enjeux, y compris et surtout des problèmes des plus vulnérables, est une nécessité absolue pour sortir de la crise dans un climat de confiance mutuelle. La représentation de tous ne peut être assurée par les élus seuls, et justifie la participation des porteurs d’enjeux (associations, syndicats, fédérations, etc.).
L’expertise scientifique est elle-même plurielle, les disciplines, leurs paradigmes doivent être considérés dans leur diversité pour que la confiance puisse s’établir. Celle-ci, fortement mise à mal par les « fake news » et les suspicions, exige aussi une meilleure transparence des débats et analyses.Article réservé à nos abonnés Lire aussi Comment le Covid-19 chamboule la recherche scientifique
Si la relation entre sciences, société et politique n’est pas mobilisée et refondée maintenant et de manière durable, on peut être sûr qu’aux crises sanitaires s’ajouteront les crises sociales, au point de redoubler une catastrophe par une autre.
Les moyens nécessaires pour sortir par le haut de la crise du Covid-19 sont les mêmes que ceux qui manquent aujourd’hui pour gérer les autres défis sur lesquels notre monde trébuche. Le changement climatique et les adaptations qu’il impose sont l’exemple même du problème dont la résolution sera autant sociale que scientifique et politique. Inventer le monde de demain, et d’après-demain, par le croisement des enjeux sociaux et scientifiques nécessite donc une instance destinée à coordonner ce dialogue. Ses analyses pourront nourrir le débat public, faire sauter les œillères disciplinaires de l’enseignement, des experts, des politiques, et irriguer totalement l’action gouvernementale.
Intelligence collective et démocratie participative
Il faut installer une coordination sciences-société. Placée auprès des autorités, cette coordination organisera le dialogue entre les experts et la société civile. L’urgence de la crise impose de former cette coordination au plus tôt, avant même la sortie de confinement qu’elle pourra guider.
La co-construction des solutions les plus justes, pour cette crise comme pour les suivantes, reposera sur l’inclusion du plus grand nombre possible d’acteurs de la société, y compris les strates les plus pauvres et discrètes. Cela est maintenant possible grâce aux outils, humains comme numériques, de l’intelligence collective et de la démocratie participative.
Pour forger la confiance et dépasser les jeux de pouvoir, il n’y a d’autre choix que d’assurer la transparence des enjeux de chaque participant et l’accessibilité à tous les citoyens de leurs analyses. L’appui, voire l’encadrement, d’instances chargées du dialogue social, tels le Conseil économique, social et environnemental, la Conférence nationale de santé ou la Commission nationale consultative des droits de l’homme, permettra d’accélérer la mise en place de cette nouvelle institution. Celle-ci devra aussi garantir à ses participants que leurs efforts ne restent pas lettre morte. L’urgence de la crise impose la création immédiate de cette instance de coordination, notre pays en a besoin depuis longtemps.
- Liste des signataires
Recherche et médecine :
Laetitia Atlani-Duault, directrice de recherche en anthropologie à l’IRD-Université de Paris ; Françoise Barré-Sinoussi, Prix Nobel de médecine ; Daniel Benamouzig, directeur de recherche en sociologie, CNRS-Sciences Po ; Bernadette Bensaude-Vincent, philosophe des sciences et technosciences, professeure émérite à l’université Paris-I Panthéon-Sorbonne ; Jean-Paul Billaud, directeur de recherche en sociologie, CNRS (émérite) – Université Paris-I Panthéon-Sorbonne ; Aurélie Binot, chercheuse anthropologie de la santé, Cirad ; Mylène Botbol-Baum, professeure de philosophie et bioéthique, responsable du centre Helesi, membre du Comité d’éthique de l’Inserm ; Dominique Bourg, philosophe, professeur honoraire université de Lausanne ; François Buton, directeur de recherche en science politique, CNRS-ENS Lyon ; Marianne Cerf, directeur de recherche en ergonomie, Inrae ; Pierre Corvol, membre de l’Académie des sciences et membre de l’Académie de médecine ; Jean-François Delfraissy, président du Conseil scientifique Covid-19 ; Pierre-Louis Druais,professeur des universités, Médecine générale ; Simon Fellous,chercheur en écologie et infection, Inrae ; Mourad Hannachi,chercheur en sciences de gestion, Inrae ; Denis Malvy, professeur des universités-praticien hospitalier, université de Bordeaux ; Serge Morand, directeur de recherche en écologie de la santé, CNRS et Cirad ; Dominique Paturel, chercheure en sciences de gestion, Inrae ; Marisa Peyre, chercheuse épidémiologiste, Cirad ; Mariline Poupaud,vétérinaire, doctorante, Ciriad ; François Roger, chercheur en épidémiologie, Cirad ; Frédéric Worms, professeur en philosophie, directeur adjoint de l’ENS ; Yazdan Yazdanpanah, professeur des universités-praticien hospitalier, AP-HP, REACTing-Inserm.
Monde institutionnel
Dorothée Browaeys, présidente de Tek4Life ; Jean-Marie Burguburu, président de la Commission nationale consultative des droits de l’homme (CNCDH) ; Hervé Chneiweiss, président du comité d’éthique de l’Inserm ; Alain Grimfeld, président du Comité de la prévention et de la précaution (CPP) et président d’honneur du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) ; Philippe Mauguin,président de l’Inrae ; Antoine Petit, président du CNRS ; Christophe Roturier, délégué aux sciences en société à l’Inrae.
Monde caritatif et associatif :
Christophe Deltombe, président de la Cimade ; Vincent Jacomond,coordinateur d’équipes de bénévoles Petits Frères des pauvres ; Véronique Fayet, présidente du Secours catholique ; Marie-Aleth Grard, vice-présidente ATD Quart-Monde ; Jean-François Serres, référent national contre l’isolement des personnes âgées Monalisa ; Pierre Souvet, président de l’Association de santé environnementale de France (ASEF).
Monde économique :
Nicolas Girod, porte-parole de la Confédération paysanne ; Jacques Huybrechts, fondateur du Parlement des entrepreneurs d’avenir ; Aymeril Hoang, spécialiste du numérique, conseil en stratégies d’innovation ; Christiane Lambert, présidente de la FNSEA ; Albane Loiseau, consultante en responsabilité sociétale des entreprises, Ekores ; Eric Mellet, président de la Société pour les organisations apprenantes (SOL France) ; Yannick Rampal, mandataire régional Medef et CPME ; Françoise Roch, présidente de la Fédération nationale de producteurs de fruits (FNPF)
Santé-Environnement-Politique 